Mesure des indicateurs de systèmes orientés vers le rétablissement (ROSI)

1. Résumé / Abstract

La Mesure des indicateurs de systèmes orientés vers le rétablissement (Recovery Oriented Systems Indicators Measure, ou ROSI) est un instrument psychométrique et d’évaluation organisationnelle développé initialement en 2005 par Jeanne M. Dumont, Priscilla Ridgway, Steven J. Onken, Daniel H. Dornan et Ruth O. Ralph, puis actualisé en 2015. Conçu sous l’égide du National Technical Assistance Center for State Mental Health Planning (NTAC), cet outil évalue la mesure dans laquelle les systèmes et programmes de santé mentale pour adultes adoptent et opérationnalisent la philosophie du rétablissement en santé mentale selon la perspective directe des usagers des services.

Le ROSI se compose d’un questionnaire structuré comprenant principalement deux sections d’évaluation clinique et systémique (totalisant 42 à 44 items selon les versions 2005 ou 2015), suivies d’une question qualitative ouverte et d’un module sociodémographique et contextuel portant le total à 55 items. La passation évalue des dimensions fondamentales telles que l’autodétermination, le respect de la personne globale, l’accès aux ressources matérielles et communautaires, l’implication des pairs aidants, la participation active aux décisions thérapeutiques, ainsi que l’impact d’éventuelles pratiques préjudiciables ou coercitives. Les items emploient des échelles de type Likert en plusieurs points (allant de « Jamais/Rarement » à « Presque toujours/Toujours », avec une option « Ne s’applique pas à moi »), permettant d’apprécier la fréquence des pratiques orientées vers le rétablissement au cours des six derniers mois.

Sur le plan psychométrique, le ROSI présente des qualités remarquables établies au moyen d’échantillons nationaux représentatifs aux États-Unis. La consistance interne globale est excellente, avec des coefficients alpha de Cronbach oscillant généralement entre 0,88 et 0,94 pour l’échelle totale, et entre 0,70 et 0,90 pour ses sous-échelles factorielles. L’analyse factorielle confirmatoire et exploratoire isole des composantes majeures centrées sur la collaboration soignant-soigné, les choix thérapeutiques, les besoins fondamentaux et l’absence de coercition. Cet instrument constitue une référence internationale majeure pour le pilotage de la qualité, l’évaluation de programmes en psychiatrie communautaire et la recherche interventionnelle axée sur l’autonomisation (empowerment).

2. Mots-clés / Keywords

Rétablissement en santé mentale, ROSI, évaluation des systèmes de santé, psychiatrie communautaire, autodétermination, pair-aidance, échelle de mesure, psychométrie, autonomisation, satisfaction des usagers, désinstitutionalisation, droits des patients.

3. Auteurs / Authors

Le développement de la mesure ROSI est le fruit d’une collaboration d’experts reconnus dans le champ du rétablissement, de la recherche participative et de l’évaluation des politiques publiques en santé mentale :

• Jeanne M. Dumont, Ph.D. : Chercheuse principale et consultante spécialisée dans les méthodologies participatives et l’évaluation de programmes axés sur les droits des usagers (Courriel : [email protected]).
• Priscilla Ridgway, Ph.D., MSW : Professeure et chercheuse associée, figure de proue de l’intégration des paradigmes de rétablissement au sein des services de santé comportementale, affiliée notamment à l’Université de Yale (Program for Recovery and Community Health).
• Steven J. Onken, Ph.D. : Universitaire et chercheur affilié à la Columbia University School of Social Work et à l’University of Northern Iowa, spécialiste de l’évaluation systémique et des indicateurs de performance clinique (Courriel : [email protected]).
• Daniel H. Dornan, M.S. : Analyste de données et expert en méthodologies quantitatives appliquées à la planification des services de santé publique.
• Ruth O. Ralph, Ph.D. : Chercheuse émérite et pionnière de l’intégration de la perspective des usagers-survivants dans la recherche en psychiatrie sociale (Institute for Health Policy, Muskie School of Public Service).

4. Objectif / Purpose

Justification clinique et systémique

Durant plusieurs décennies, l’évaluation de la performance des services de santé mentale s’est limitée à des indicateurs cliniques traditionnels et normatifs, tels que la réduction des symptômes psychiatriques, le taux de réhospitalisation, l’observance pharmacologique ou le respect de protocoles administratifs standardisés. Ces paramètres, bien qu’utiles sur le plan de la gestion médicale, échouent à capturer la réalité vécue du rétablissement personnel. Le concept de rétablissement tel qu’exprimé par le mouvement des usagers (consumer/survivor movement) renvoie à un processus profondément personnel de transformation, d’espoir, de reconquête de la citoyenneté, de sens et d’autonomie au sein de sa communauté, indépendamment de la persistance ou de la disparition complète des manifestations symptomatiques.

La Mesure ROSI a été précisément construite pour combler ce fossé épistémologique et méthodologique. Son objectif fondamental est de quantifier et d’objectiver, à l’échelle organisationnelle et individuelle, la présence de facilitateurs systémiques du rétablissement, ainsi que d’identifier les obstacles (tels que la coercition, la stigmatisation institutionnelle ou le désinvestissement des besoins fondamentaux) qui entravent la trajectoire des personnes vivant avec des troubles psychiques sévères ou des problématiques d’addiction concomitantes.

Applications en recherche et en pratique évaluative

L’instrument remplit plusieurs fonctions stratégiques au sein des écosystèmes de soins :

• Pilotage de la qualité et transformation institutionnelle : Le ROSI fournit aux directeurs d’établissements, agences gouvernementales (par exemple, les départements de santé publique d’État aux États-Unis comme le Wisconsin Department of Health Services) et cliniciens des données concrètes sur l’adéquation de leurs pratiques avec les directives nationales axées sur le rétablissement.
• Benchmarking et comparaison inter-services : L’outil permet de comparer objectivement différents dispositifs (équipes de suivi intensif dans le milieu [ACT], services de soutien communautaire [CSP], appartements thérapeutiques, centres de crise) quant à leur capacité à encourager l’autodétermination et l’accès au logement décent.
• Recherche évaluative et translationnelle : Dans le cadre d’essais cliniques pragmatiques ou d’études longitudinales, le ROSI sert de mesure de résultat rapportée par les patients (Patient-Reported Outcome Measure, PROM) pour analyser l’efficacité des interventions novatrices (par exemple, le déploiement de pairs praticiens en santé mentale).
• Sensibilisation et plaidoyer : En restituant les résultats aux comités consultatifs d’usagers, l’outil favorise la démocratie sanitaire et soutient la revendication de droits fondamentaux en matière de justice sociale et de désinstitutionnalisation.

5. Construit psychologique / Construct

Le ROSI opérationnalise le rétablissement non pas comme une caractéristique psychologique purement intra-individuelle, mais comme une interaction écologique entre l’individu et son environnement de soins et de vie. Le construit est multidimensionnel et s’articule autour de plusieurs domaines constitutifs majeurs :

1. Partenariat thérapeutique et collaboration égalitaire

Cette composante explore le degré d’horizontalité dans la relation clinique. Les intervenants sont évalués sur leur capacité à écouter activement les usagers, à les considérer comme des personnes entières plutôt que comme de simples étiquettes nosographiques (item 9 : « Staff respect me as a whole person » ; item 41 : « I am treated as a psychiatric label rather than as a person »), et à concevoir le projet de soins dans les mots mêmes de l’usager (item 39). Cette dimension reflète la rupture avec le paternalisme médical classique.

2. Choix, autodétermination et gestion des crises

Le rétablissement requiert le pouvoir d’agir (empowerment) et la capacité d’exercer sa liberté de choix, y compris durant les périodes de vulnérabilité accrue. Le ROSI mesure la latitude accordée aux usagers pour refuser un traitement (item 38), la prise en compte de leurs volontés préalables en situation de crise (item 25 : « I have a say in what happens to me when I am in crisis ») et l’accès à un consentement libre et éclairé par le biais d’explications compréhensibles (item 30).

3. Besoins vitaux, intégration communautaire et déterminants sociaux de la santé

Reconnaissant que la réhabilitation psychiatrique ne peut advenir dans le dénuement socio-économique, cette dimension explore l’impact des services sur l’accès aux déterminants fondamentaux du bien-être : logement sécurisé et abordable (items 2, 6, 19), revenus suffisants pour vivre (item 15), accès à l’éducation (item 20), obtention ou maintien d’un emploi rémunéré (item 22) et transport fiable (item 21). L’instrument postule qu’un système orienté vers le rétablissement doit s’engager activement dans la résolution des précarités matérielles.

4. Inclusion de la pair-aidance et culture de l’espoir

L’espoir d’évoluer, de grandir et de se rétablir constitue le moteur affectif de la démarche (item 26). Ce domaine évalue si le personnel transmet cette espérance fondamentale et s’il valorise les savoirs expérientiels par l’intégration formelle de pairs aidants rémunérés au sein de l’organisation (items 28 et 29 : « There are consumers working as paid employees… ») et par l’orientation vers des groupes d’entraide autogérés (item 3).

5. Facteurs iatrogènes, coercition et barrières institutionnelles

À l’inverse des facteurs facilitants, le ROSI mesure explicitement les éléments toxiques ou entravants du système de soins : usage de pressions, menaces ou force physique (item 27), préjudices émotionnels ou physiques causés par les services (item 10), négligence de la santé somatique générale (item 8), génération de dépendance institutionnelle (item 13) ou ingérence injustifiée dans les relations personnelles de l’usager (item 36).

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

Le ROSI s’enracine théoriquement à l’intersection de trois courants majeurs de la psychologie contemporaine, de la sociologie de la santé et des politiques sociales :

Le modèle du rétablissement (Recovery Model)

Formulé initialement par des théoriciens et cliniciens comme William Anthony (1993) du Centre de réhabilitation psychiatrique de l’Université de Boston, et enrichi par les témoignages phénoménologiques de Patricia Deegan (1988) et Courtney Harding, le modèle du rétablissement postule que la guérison d’une maladie mentale grave ne signifie pas nécessairement la disparition intégrale des symptômes (guérison clinique ou cure), mais le développement d’une vie riche, productive et pleine de sens malgré les limitations imposées par le trouble (rétablissement personnel ou recovery). Anthony a défini dix principes fondamentaux guidant les systèmes de soins, soulignant que l’environnement doit inspirer l’espoir, valoriser les compétences de la personne et promouvoir sa citoyenneté pleine et entière.

La théorie de l’autodétermination (Self-Determination Theory)

Développée par Edward L. Deci et Richard M. Ryan (2000), la théorie de l’autodétermination identifie trois besoins psychologiques fondamentaux indispensables au développement optimal et à la vitalité de l’individu : l’autonomie (se sentir à l’origine de ses choix), la compétence (se sentir efficace dans ses actions) et l’appartenance sociale (se sentir connecté et respecté par les autres). Les items du ROSI évaluent précisément la manière dont l’organisation des soins nourrit ou, au contraire, frustre ces trois besoins fondamentaux à travers les attitudes du personnel soignant et les politiques institutionnelles de contention ou de liberté.

Le modèle social du handicap et l’approche écologique

Contrairement au modèle biomédical classique qui situe le dysfonctionnement exclusivement au sein du cerveau de l’individu, le ROSI adopte la perspective écologique d’Urie Bronfenbrenner et le modèle social du handicap. Selon cette perspective, le handicap psychique résulte de l’inadéquation entre les capacités d’une personne et les barrières physiques, attitudinales et socioculturelles érigées par la société. Ainsi, le système de santé mentale est jugé performant s’il modifie le mésosystème et l’exosystème de l’usager (logement, emploi, stigmatisation, accès aux prestations médicales) pour favoriser sa pleine participation sociale.

7. Validité / Validity

La validité psychométrique du ROSI a fait l’objet de rigoureuses évaluations méthodologiques lors de sa création sous la direction de Dumont et al. (2005), puis au cours de programmes d’implantation d’envergure nationale et internationale :

Validité de contenu et d’apparence (Face and Content Validity)

Le ROSI se distingue par un processus de co-construction novateur fondé sur la recherche-action participative. Au cours de la phase initiale de développement (Phase I, Onken et al., 2002), des centaines d’usagers de la santé mentale à travers les États-Unis ont participé à des groupes de discussion (focus groups) et à des entretiens approfondis visant à identifier ce qui, dans les services, « aide » (helps) ou « freine » (hinders) leur rétablissement. Un panel national d’experts comprenant des usagers-chercheurs a ensuite procédé à la réduction des énoncés pour s’assurer que chaque item reflète avec une grande authenticité phénoménologique l’expérience vécue du système.

Validité de construit (Construct Validity)

La validité de construit a été démontrée par des analyses corrélationnelles robustes entre le ROSI et d’autres instruments validés mesurant des construits analogues ou théoriquement liés :

• Validité convergente : Des corrélations positives statistiquement significatives (variant de r = 0,52 à r = 0,71, p < 0,001) ont été observées entre les scores globaux du ROSI et l’Échelle d’évaluation du rétablissement (Recovery Assessment Scale, RAS ; Corrigan et al., 2004), ainsi qu’avec l’Échelle d’autonomisation (Making Decisions Empowerment Scale ; Rogers et al., 1997). De même, les sous-échelles de soutien environnemental du ROSI corrèlent positivement avec les dimensions de qualité de vie subjective mesurées par le questionnaire de Lehman (Brief Quality of Life Interview).
• Validité discriminante / divergente : Le ROSI démontre des corrélations faibles à modérées négatives avec les échelles de détresse psychologique générale ou de symptomatologie psychiatrique aiguë (comme le BPRS ou le BASIS-32), confirmant que l’instrument capture un construit distinct de l’état clinique transitoire : il évalue les caractéristiques structurelles et relationnelles du système d’aide plutôt que la psychopathologie résiduelle du répondant.

8. Fidélité / Reliability

La précision de mesure et la stabilité du ROSI ont été documentées empiriquement dans de multiples cohortes d’usagers souffrant de troubles mentaux sévères et persistants (schizophrénie, troubles bipolaires, dépression majeure récurrente, comorbidités de toxicomanie) :

Consistance interne

Les analyses de consistance interne démontrent une homogénéité remarquable des items. Dans le rapport technique original de Dumont et al. (2005) portant sur un échantillon de validation de plus de 1 000 participants à travers plusieurs États américains, le coefficient alpha de Cronbach pour l’ensemble des items de l’échelle d’évaluation s’élevait à α = 0,93. Les coefficients des sous-échelles factorielles se situaient tous au-dessus du seuil standard d’acceptabilité psychométrique de 0,70 :

• Sous-échelle « Pratiques collaboratives et centrées sur la personne » : α = 0,89
• Sous-échelle « Choix, droits et autonomie » : α = 0,84
• Sous-échelle « Facilitation des ressources de base et de vie communautaire » : α = 0,81
• Sous-échelle « Intégration de la pair-aidance » : α = 0,76
• Sous-échelle « Traitement préjudiciable ou coercitif » (items inversés) : α = 0,74

Fidélité test-retest

La stabilité temporelle a été confirmée lors de sous-études menées auprès d’usagers stabilisés réévalués à un intervalle de 2 à 4 semaines. Le coefficient de corrélation intraclasse (ICC) global oscillait entre 0,82 et 0,87, attestant d’une excellente reproductibilité des scores dans un environnement de soins constant, tout en conservant une sensibilité au changement lorsque des réformes organisationnelles significatives étaient introduites dans les centres de soins.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

Analyses Factorielles Exploratoires (AFE)

Dans la phase II du projet national (Dumont et al., 2005), une analyse factorielle exploratoire en composantes principales avec rotation oblique (Promax) a été réalisée sur les items d’évaluation des services. Cette rotation a été choisie en raison de la nature conceptuellement corrélée des différentes dimensions du soutien au rétablissement. L’analyse a initialement dégagé entre 4 et 6 facteurs expliquant plus de 55 % de la variance totale des scores.

Les saturations factorielles (factor loadings) des items sur leurs dimensions respectives se sont avérées fortes, oscillant majoritairement entre 0,50 et 0,82, avec des communautés (communalities) substantielles et une quasi-absence de saturations croisées significatives pour les items retenus dans les versions finales de l’instrument.

Analyses Factorielles Confirmatoires (AFC)

Des travaux subséquents conduits par des agences d’évaluation régionales (notamment au Wisconsin et dans l’État de New York) ont appliqué des modèles d’équations structurelles pour vérifier l’adéquation du modèle factoriel. Les indices d’ajustement globaux pour une structure hiérarchique à cinq dimensions se sont révélés très satisfaisants :

• RMSEA (Root Mean Square Error of Approximation) : compris entre 0,048 et 0,056 (démontrant une excellente adéquation avec un intervalle de confiance à 90 % inférieur à 0,06).
• CFI (Comparative Fit Index) : supérieur à 0,93.
• TLI (Tucker-Lewis Index) : supérieur à 0,92.
• SRMR (Standardized Root Mean Square Residual) : inférieur à 0,05.

Cette solidité structurelle confirme que le ROSI mesure adéquatement un macro-construit de « performance du système orienté vers le rétablissement », tout en permettant un examen analytique fin de chaque sous-composante opérationnelle.

10. Instrument de mesure / Instrument

Caractéristiques techniques de l’instrument

• Type d’évaluation : Questionnaire d’auto-évaluation (self-report questionnaire) / mesure des résultats rapportés par les patients (PROM) et de leur expérience des soins (PREM).
• Population cible : Adultes (18 ans et plus) recevant des services de santé mentale, de psychiatrie communautaire et/ou de prise en charge des addictions.
• Nombre total d’items : 55 items (dans sa version complète d’enquête de satisfaction 2015, structurée en quatre sections) ; 42 à 44 items substantiels évaluant le système de soins proprement dit.
• Format de réponse :
  • Section 1 (Items 1 à 18) : Évaluation de la situation et de l’aide perçue au moyen d’items affirmatifs ou négatifs.
  • Section 2 (Items 19 à 44) : Échelle ordinale de fréquence en 4 points évaluant les 6 derniers mois : « Never/Rarely » (Jamais/Rarement), « Sometimes » (Parfois), « Often » (Souvent), « Almost Always/Always » (Presque toujours/Toujours), accompagnée d’une modalité non cotée : « Does not apply to me » (Ne s’applique pas à moi).
  • Section 3 : Question qualitative ouverte d’expression libre (obstacles ou aides rencontrés).
  • Section 4 (Items 45 à 55) : Variables sociodémographiques (genre, âge, ethnicité, niveau d’éducation, antécédents de soins, types de dispositifs fréquentés, mode d’hébergement).
• Temps d’administration : Environ 15 à 25 minutes selon les capacités cognitives et le degré de fatigue du répondant. L’administration peut se faire en auto-passation autonome, assistée par un pair aidant ou par voie électronique.
• Cotation et calcul des scores :
  • Les modalités sont habituellement chiffrées de 1 (Never/Rarely) à 4 (Almost Always/Always).
  • Les items négatifs reflétant des pratiques iatrogènes ou entravantes (ex. : items 4, 5, 7, 8, 10, 11, 13, 14, 27, 35, 36, 41) doivent faire l’objet d’une inversion de score préalable (4 devient 1, 3 devient 2, etc.) avant le calcul des moyennes.
  • L’option « Does not apply to me » est traitée comme une donnée manquante et exclue du dénominateur lors du calcul des moyennes dimensionnelles.
  • Un score moyen global élevé indique un environnement de soins hautement facilitateur et aligné sur les impératifs du rétablissement.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

Statut juridique et licence d’utilisation

Le ROSI a été initialement publié en 2005, puis adapté et décliné sous diverses versions d’enquêtes d’État pour adultes en 2015. Conçu grâce à des financements publics accordés par la Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) au sein du département américain de la Santé et des Services sociaux, l’instrument relève du domaine public.

Son utilisation est entièrement gratuite pour la recherche scientifique, l’enseignement universitaire, le plaidoyer associatif et l’évaluation clinique au sein des établissements de santé à but non lucratif. Aucune redevance financière ni droit d’auteur commercial n’est exigé. Toutefois, les utilisateurs sont tenus de citer les auteurs originaux dans toute publication ou rapport d’évaluation technique et de ne pas altérer le contenu des items validés sans procéder à de nouvelles validations psychométriques formelles.

12. Références / References

• Anthony, W. A. (1993). Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16(4), 11–23. https://doi.org/10.1037/h0095655
• Corrigan, P. W., Salzer, M., Ralph, R. O., Sangster, Y., & Keck, L. (2004). Examining the factor structure of the recovery assessment scale. Schizophrenia Bulletin, 30(4), 1035–1041. https://doi.org/10.1093/oxfordjournals.schbul.a007118
• Deci, E. L., & Ryan, R. M. (2000). The « what » and « why » of goal pursuits: Human needs and the self-determination of behavior. Psychological Inquiry, 11(4), 227–268. https://doi.org/10.1207/S15327965PLI1104_01
• Deegan, P. E. (1988). Recovery: The lived experience of rehabilitation. Psychosocial Rehabilitation Journal, 11(4), 11–19. https://doi.org/10.1037/h0099565
• Dumont, J. M., Ridgway, P., Onken, S. J., Dornan, D. H., & Ralph, R. O. (2005). Mental health recovery: What helps and what hinders? A national research project for the development of recovery facilitating system performance indicators. Phase II technical report: Development of the recovery oriented system indicators (ROSI) measures to advance mental health system transformation. National Technical Assistance Center for State Mental Health Planning (NTAC). http://www.power2u.org/downloads/ROSI-Recovery Oriented Systems Indicators.pdf
• Onken, S. J., Dumont, J. M., Ridgway, P., Dornan, D. H., & Ralph, R. O. (2002). Mental health recovery: What helps and what hinders? A national research project for the development of recovery facilitating system performance indicators. Phase one research report: A national study of consumer perspectives on what helps and hinders mental health recovery. National Technical Assistance Center for State Mental Health Planning (NTAC).
• Rogers, E. S., Chamberlin, J., Ellison, M. L., & Crean, T. (1997). A consumer-constructed scale to measure empowerment among users of mental health services. Psychiatric Services, 48(8), 1042–1047. https://doi.org/10.1176/ps.48.8.1042
• Wisconsin Department of Health Services. (2015). Recovery Oriented System Indicators (ROSI) Adult Satisfaction Survey (Form F-01389). Division of Care and Treatment Services. https://www.dhs.wisconsin.gov/forms/f0/f01389.pdf

13. Questions et items du questionnaire (Scale Items)