Version birmane de l’échelle de stigmatisation liée au VIH

Résumé

La version birmane de l’échelle de stigmatisation liée au VIH (Myanmar version of the HIV Stigma Scale, désignée sous l’acronyme HIVSS-M-3) constitue un instrument psychométrique de référence conçu pour évaluer et quantifier les manifestations multidimensionnelles de la stigmatisation chez les personnes vivant avec le virus de l’immunodéficience humaine (PVVIH) au Myanmar (ex-Birmanie). Face aux limites substantielles des instruments psychométriques occidentaux traditionnels, qui omettent fréquemment les particularités socioculturelles et religieuses propres à l’Asie du Sud-Est, Huang et ses collaborateurs (2021) ont synthétisé et adapté des éléments issus de l’échelle originale de Berger et d’une version modifiée en Inde. Cet outil intègre des dimensions transculturelles novatrices, notamment les préoccupations spirituelles et religieuses liées au concept bouddhiste de karma, tout en préservant l’évaluation des dimensions classiques telles que la stigmatisation intériorisée, anticipée et agie.

Composée de 35 items répartis en six sous-échelles distinctes (stigmatisation personnalisée, préoccupations face aux attitudes publiques, image de soi négative, stigmatisation par les soignants, préoccupations liées au dévoilement du statut sérologique et préoccupations religieuses), l’échelle a été validée auprès d’une cohorte clinique de 156 adultes séropositifs. Le processus de validation a combiné les approches de la théorie classique des tests et de la modélisation de Rasch (théorie de la réponse aux items). Les résultats confirment d’excellentes qualités métrologiques : une consistance interne robuste avec des coefficients alpha de Cronbach oscillant entre 0,72 et 0,95 selon les dimensions, une structure factorielle expliquant 68,23 % de la variance totale, ainsi qu’une validité convergente attestée par des corrélations marquées avec la dépression (r = 0,60) et le soutien social perçu (r = -0,77). L’analyse de Rasch confirme l’invariance de mesure (absence de fonctionnement différentiel des items selon le genre ou le niveau d’éducation), faisant de la HIVSS-M-3 un dispositif robuste pour la recherche épidémiologique et les interventions en santé publique.

Mots-clés

Stigmatisation liée au VIH, Psychométrie, Myanmar, Adaptation transculturelle, Analyse de Rasch, Psychologie de la santé, Échelle de Berger, Karma, Validité de construit, Santé publique.

Auteurs

L’adaptation et la validation psychométrique de la HIVSS-M-3 ont été réalisées par une équipe pluridisciplinaire internationale de chercheurs en sciences infirmières, santé publique et travail social :

• Feifei Huang — School of Nursing, Fujian Medical University, Fuzhou, Chine.
• Wei-Ti Chen (Auteur correspondant : [email protected]) — School of Nursing, University of California Los Angeles (UCLA), Los Angeles, CA, États-Unis.
• Cheng-Shi Shiu — Department of Social Work, National Taiwan University, Taipei, Taïwan.
• Sai Htun Lin — Advocacy, Human Right & Technical Services Department, Secretariat Office Myanmar Positive Group (MPG), Rangoun, Myanmar.
• Min San Tun — Advocacy, Human Right & Technical Services Department, Secretariat Office Myanmar Positive Group (MPG), Rangoun, Myanmar.
• Thet Wai Nwe — Department of Public Health, Ministry of Health and Sports, National AIDS Program, Naypyidaw, Myanmar.
• Yin Thet Nu Oo — Department of Medical Research, Health System Research Division, Rangoun, Myanmar.
• Htun Nyunt Oo (Auteur correspondant : [email protected]) — Department of Public Health, Ministry of Health and Sports, National AIDS Program, Naypyidaw, Myanmar.

Objectif

Dans le domaine de la psychologie de la santé et de l’épidémiologie clinique, la stigmatisation constitue l’un des freins majeurs à l’accès au dépistage précoce, à l’initiation du traitement antirétroviral (TAR), à l’observance thérapeutique sur le long terme et à la rétention dans les soins. Au Myanmar, pays d’Asie du Sud-Est confronté à des contraintes structurelles et à une prévalence significative du VIH au sein de populations clés, les manifestations de rejet social, d’ostracisme familial et d’auto-dépréciation compromettent gravement les objectifs stratégiques mondiaux de l’ONUSIDA visant l’éradication de l’épidémie. L’objectif fondamental de la HIVSS-M-3 est de combler un vide méthodologique critique en proposant un instrument de mesure standardisé, scientifiquement étalonné en langue birmane et rigoureusement contextualisé aux réalités culturelles locales.

D’un point de vue clinique et de recherche translationnelle, l’instrumentation standardisée de la stigmatisation répond à plusieurs finalités stratégiques :

• Diagnostic psychosocial individualisé : Permettre aux professionnels de santé et aux travailleurs sociaux d’identifier avec précision les composantes prédominantes de la détresse liée au stigmate (sentiment de culpabilité intériorisé, peur du dévoilement, antécédents de discrimination en milieu médical).
• Conception et évaluation d’interventions ciblées : Servir d’outil d’évaluation pré- et post-interventionnel pour mesurer l’efficacité des programmes communautaires de dé-stigmatisation, des groupes de soutien par les pairs et des formations à la bienveillance destinées aux soignants.
• Cartographie épidémiologique et allocation des ressources : Offrir aux décideurs du National AIDS Program du Myanmar des données empiriques robustes permettant de documenter les disparités régionales et sociodémographiques de la stigmatisation et d’optimiser le déploiement des ressources thérapeutiques limitées.
• Affinement des modèles théoriques : Élucider les mécanismes par lesquels la stigmatisation structurelle et individuelle détériore la santé mentale, induit des symptômes dépressifs sévères et entrave l’utilisation du soutien social.

Construit psychologique

Le construit de stigmatisation liée au VIH représente une configuration psychosociale complexe englobant la dévaluation sociale, les préjugés, les attitudes négatives et les comportements discriminatoires subis par un individu en raison de son statut sérologique réel ou supposé. La HIVSS-M-3 conceptualise ce construit à travers une structure multidimensionnelle en six composantes intégrant la taxonomie psychologique moderne et les dynamiques culturelles birmanes :

1. Stigmatisation personnalisée (Personalized Stigma)

Cette dimension (10 items) évalue les expériences directes et concrètes d’ostracisme, de rejet interpersonnel, de rupture relationnelle ou de discrimination vécues par l’individu depuis l’annonce de son statut sérologique. Elle capture l’impact des comportements d’évitement adoptés par l’entourage proche, les amis ou les collègues de travail.

2. Préoccupations relatives aux attitudes publiques (Concerns with Public Attitudes)

Composée de 7 items, cette sous-échelle mesure la perception qu’a la personne des stéréotypes sociétaux, des croyances erronées et de l’hostilité générale véhiculée par la communauté envers les personnes vivant avec le VIH. Elle reflète le climat de jugement moral et la peur d’un rejet généralisé par la société birmane.

3. Image de soi négative (Negative Self-Image)

Regroupant 6 items, ce domaine capture la stigmatisation intériorisée (ou auto-stigmatisation). Il évalue l’adhésion involontaire de la personne aux jugements négatifs de la société, conduisant à des sentiments destructeurs de honte, de culpabilité, de perte d’estime de soi et d’auto-dépréciation morale.

4. Stigmatisation par les prestataires de soins de santé (Healthcare Provider’s Stigma)

Cette composante de 4 items évalue spécifiquement les discriminations subies au sein des structures hospitalières et médicales. Elle quantifie les expériences de refus de soins, les attitudes méprisantes, les ruptures de confidentialité ou les traitements différenciés infligés par le personnel de santé, représentant un frein direct à l’accès au TAR.

5. Préoccupations liées à la divulgation (Disclosure Concerns)

Structurée autour de 5 items, cette dimension quantifie l’anxiété chronique, la vigilance cognitive et les efforts constants déployés par la personne pour dissimuler son diagnostic à son entourage, à sa famille ou à son employeur par crainte des sanctions sociales et de la discrimination anticipée.

6. Préoccupations religieuses et spirituelles (Religious Concerns)

Composée de 3 items, cette sous-échelle constitue l’apport transculturel majeur de la HIVSS-M-3. Au Myanmar, où le bouddhisme Theravāda est prédominant, la maladie chronique est fréquemment interprétée à travers le prisme de la loi du kamma (karma), attribuant l’infection à des fautes morales ou des transgressions commises dans des vies antérieures. Cette dimension évalue la détresse spirituelle, le fatalisme et la culpabilité religieuse spécifiques à ce contexte théologique.

Cadre théorique

Le développement de la HIVSS-M-3 s’inscrit au carrefour de la théorie sociologique de la stigmatisation et des modèles contemporains de psychologie de la santé :

La conceptualisation goffmanienne et socio-structurelle

Le cadre théorique puise initialement ses racines dans les travaux fondateurs d’Erving Goffman (1963), qui définit le stigmate comme un « attribut profondément dépréciatif » réduisant l’individu porteur d’une identité sociale complète à une identité altérée et discréditée. Ce modèle a été étendu par Link et Phelan (2001), conceptualisant le stigmate comme la convergence de processus d’étiquetage (labeling), d’assignation de stéréotypes, de séparation cognitive (« eux » contre « nous »), de perte de statut et de discrimination institutionnelle.

Le modèle des mécanismes du stigmate lié au VIH (Earnshaw & Chaudoir)

L’instrument repose également sur le HIV Stigma Framework d’Earnshaw et Chaudoir (2009), qui distingue trois mécanismes psychologiques interconnectés chez les personnes vivant avec une maladie chronique stigmatisée :

• Le stigmate agi (Enacted stigma) : Expériences vécues d’attitudes discriminatoires ou de préjudices objectifs.
• Le stigmate anticipé (Anticipated stigma) : Attente et peur de subir des discriminations futures si le statut est découvert.
• Le stigmate intériorisé (Internalized stigma) : Intégration psychologique des représentations négatives au concept de soi.

L’adaptation transculturelle et le paradigme bouddhiste birman

Les échelles occidentales traditionnelles, à l’instar de l’échelle originale de Berger (Berger HIV Stigma Scale, 2001), ont été initialement construites au sein de cultures individualistes sécularisées ou judéo-chrétiennes. Les travaux de Steward et al. (2008) en Inde et les analyses anthropologiques de Spiro (1982) au Myanmar démontrent que les sociétés asiatiques collectivistes appréhendent la maladie à travers une interdépendance communautaire et des schèmes cosmologiques spécifiques. L’introduction du construit du karma dans la HIVSS-M-3 formalise théoriquement le rôle de la causalité morale rétributive, où la séropositivité peut être interprétée comme le châtiment d’un démérite antérieur, exacerbant la honte familiale et communautaire.

Validité

Les propriétés métrologiques et la validité de la HIVSS-M-3 ont été soumises à une démarche de vérification empirique rigoureuse alliant la théorie classique des tests et la psychométrie moderne :

Validité de construit et analyses de Rasch

L’ajustement des 35 items au modèle unidimensionnel sous-jacent de Rasch a été évalué à travers les statistiques de moyenne quadratique résiduelle (mean-square, MNSQ). Les indices Infit et Outfit se sont établis dans l’intervalle d’acceptabilité standard de 0,68 à 1,40, confirmant que l’ensemble des items contribue de façon cohérente à la mesure du trait latent sans bruit excessif ni redondance artificielle.

Invariance de mesure (Absence de DIF)

L’analyse du fonctionnement différentiel des items (Differential Item Functioning, DIF) a démontré qu’aucun item de l’instrument ne présentait de biais significatif lié au genre (hommes vs femmes) ou au niveau de scolarité des participants. L’échelle mesure ainsi le construit de manière équitable et uniforme à travers les sous-groupes démographiques.

Validité convergente et discriminante

La validité convergente a été confirmée par l’évaluation des associations théoriques entre la HIVSS-M-3 et deux instruments de référence administrés simultanément :

Ces données démontrent une validité de critère robuste : une stigmatisation accrue est significativement associée à une détresse psychologique élevée et à un effondrement du réseau de soutien social perçu.

Fidélité

La fidélité de l’échelle a été examinée sous l’angle de la cohérence interne et des indices de séparation issus de la modélisation de Rasch :

Cohérence interne (Alpha de Cronbach)

L’instrument démontre une homogénéité remarquable à travers ses six sous-échelles, les valeurs d’alpha de Cronbach respectant les critères d’excellence psychométrique (> 0,70 pour la recherche, > 0,80 pour l’évaluation clinique) :

• Stigmatisation personnalisée : α = 0,95
• Préoccupations relatives aux attitudes publiques : α = 0,89
• Image de soi négative : α = 0,87
• Stigmatisation par les soignants : α = 0,84
• Préoccupations liées à la divulgation : α = 0,81
• Préoccupations religieuses : α = 0,72

Indices de séparation et fidélité de Rasch

L’application du modèle de Rasch a fourni des indices de fidélité des personnes (person reliability) de 3,40 et 1,53, associés à des indices de séparation des personnes (person separation index) de 0,92 et 0,70. Ces indicateurs confirment que la HIVSS-M-3 possède une capacité discriminative élevée pour différencier avec précision les participants selon l’intensité réelle de leur exposition au stigmate.

Analyse factorielle

La structure dimensionnelle de l’instrument a été explorée et affinée par le biais d’une Analyse Factorielle Exploratoire (AFE) couplée à une analyse parallèle :

Procédure d’extraction et réduction d’items

Le pool initial de 47 items issus de la traduction et de l’adaptation transculturelle a fait l’objet d’un processus itératif de réduction dimensionnelle. Les critères de rétention appliqués étaient stricts :

• Saturation factorielle minimale supérieure ou égale à 0,40 sur le facteur principal.
• Absence de saturations croisées significatives (≥ 0,30) sur d’autres dimensions.
• Indices d’ajustement de Rasch conformes (MNSQ 0,68–1,40).

Ce processus a conduit à l’élimination de 12 items instables ou redondants, aboutissant à une structure finale optimisée de 35 items.

Solution factorielle finale

L’analyse a extrait une structure en 6 facteurs orthogonaux/obliques expliquant au total 68,23 % de la variance totale des scores de stigmatisation :

Instrument de mesure

• Nom complet de l’instrument : Version birmane de l’échelle de stigmatisation liée au VIH (Myanmar version of the HIV Stigma Scale – HIVSS-M-3).
• Type d’évaluation : Questionnaire d’auto-évaluation psychologique (self-report questionnaire).
• Format : 35 items, format de réponse par auto-évaluation (35 items, self-report response format).
• Échelle de réponse : 35 items, format d’auto-évaluation standardisé.
• Modalités de cotation : Les scores des items sont sommés pour obtenir les scores spécifiques des 6 sous-échelles ainsi qu’un score global de stigmatisation liée au VIH (Scoring: Item scores are summed to yield subscale and total stigma scores). Des scores plus élevés indiquent un niveau plus intense de stigmatisation perçue, subie ou intériorisée.
• Langue d’administration : Birman (adapté culturellement et traduit selon les recommandations internationales ISPOR / Brislin).
• Population cible : Adultes vivant avec le VIH (18 ans et plus).
• Modalité d’administration : Auto-passation numérique sécurisée via la plateforme REDCap ou passation sur support papier en milieu clinique.
• Temps de passation estimé : Environ 20 à 30 minutes pour l’ensemble de la batterie d’évaluation psychosociale.

Permissions, Tarifs et Année du test

• Année de validation et publication officielle : 2021.
• Statut des droits d’auteur : L’article de validation original est publié sous licence Creative Commons Attribution 4.0 International (CC BY 4.0) dans la revue BMC Public Health.
• Accès et tarification pour la recherche : L’instrument est accessible gratuitement à des fins de recherche académique, scientifique et clinique non commerciale.
• Modalités d’obtention : Bien que les données psychométriques soient en libre accès, le protocole complet du questionnaire dans sa typographie birmane originale doit être sollicité directement auprès des auteurs correspondants (Dr. Wei-Ti Chen : [email protected] ou Dr. Htun Nyunt Oo : [email protected]).

Références

Les références ci-dessous constituent le corpus scientifique fondant le développement, la validation et le cadre théorique de la HIVSS-M-3 :

• Berger, B. E., Ferrans, C. E., & Lashley, F. R. (2001). Measuring stigma in people with HIV: Psychometric assessment of the HIV stigma scale. Research in Nursing & Health, 24(6), 518–529. https://doi.org/10.1002/nur.10011
• Brislin, R. W. (1970). Back-translation for cross-cultural research. Journal of Cross-Cultural Psychology, 1(3), 187–216. https://doi.org/10.1177/135910457000100301
• Earnshaw, V. A., & Chaudoir, S. R. (2009). From conceptualizing to measuring HIV stigma: A review of HIV stigma mechanism measures. AIDS and Behavior, 13(6), 1160–1177. https://doi.org/10.1007/s10461-009-9593-3
• Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the management of spoiled identity. Prentice-Hall.
• Huang, F., Chen, W. T., Shiu, C. S., Lin, S. H., Tun, M. S., Nwe, T. W., Oo, Y. T. N., & Oo, H. N. (2021). Myanmar version of the HIV stigma scale. BMC Public Health, 21(1), Article 1685. https://doi.org/10.1186/s12889-021-11685-w
• Jeyaseelan, L., Kumar, S., Mohanraj, R., Rebekah, G., Rao, D., & Manhart, L. E. (2013). Assessing HIV/AIDS stigma in South India: Validation and abridgement of the Berger HIV stigma scale. AIDS and Behavior, 17(1), 434–443. https://doi.org/10.1007/s10461-011-0128-3
• Link, B. G., & Phelan, J. C. (2001). Conceptualizing stigma. Annual Review of Sociology, 27(1), 363–385. https://doi.org/10.1146/annurev.soc.27.1.363
• Reinius, M., Rao, D., Manhart, L. E., Wiklander, M., Svedhem, V., & Eriksson, L. E. (2018). Differential item functioning for items in Berger’s HIV stigma scale: An analysis of cohorts from the Indian, Swedish, and US contexts. Quality of Life Research, 27(6), 1647–1659. https://doi.org/10.1007/s11136-018-1841-4
• Spiro, M. (1982). Buddhism and society: A great tradition and its Burmese vicissitudes (2nd ed.). University of California Press. https://doi.org/10.1525/9780520341982
• Steward, W. T., Herek, G. M., Ramakrishna, J., Bharat, S., Chandy, S., Wrubel, J., & Ekstrand, M. L. (2008). HIV-related stigma: Adapting a theoretical framework for use in India. Social Science & Medicine, 67(8), 1225–1235. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2008.05.032
• Wild, D., Grove, A., Martin, M., Eremenco, S., McElroy, S., Verjee-Lorenz, A., & Erikson, P. (2005). Principles of good practice for the translation and cultural adaptation process for Patient-Reported Outcomes (PRO) measures: Report of the ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaptation. Value in Health, 8(2), 94–104. https://doi.org/10.1111/j.1524-4733.2005.04054.x

Questions et items du questionnaire