Version birmane de l’échelle de stigmatisation liée au VIH

1. Résumé / Abstract

La Version birmane de l’échelle de stigmatisation liée au VIH (Myanmar version of the HIV Stigma Scale, ou HIVSS-M-3) est un instrument psychométrique d’auto-évaluation conçu spécifiquement pour mesurer et caractériser la nature multidimensionnelle de la stigmatisation vécue par les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) au Myanmar. Face aux limites inhérentes aux échelles développées dans les contextes occidentaux — lesquelles échouent fréquemment à saisir les subtilités culturelles, spirituelles et communautaires prévalant en Asie du Sud-Est —, les concepteurs de l’outil ont opéré une synthèse rigoureuse entre l’échelle princeps de Berger (Berger HIV Stigma Scale) et une adaptation indienne contextualisée. L’instrument intègre ainsi des dimensions profondément ancrées dans la cosmologie locale, telles que les répercussions du concept bouddhiste de karma et des transgressions des vies antérieures, tout en conservant les dimensions universelles de la stigmatisation intériorisée, anticipée et agie.

L’échelle finale comporte 35 items répartis en six sous-échelles distinctes : la stigmatisation personnalisée (Personalized stigma), les préoccupations relatives aux attitudes publiques (Concerns with public attitudes), l’image négative de soi (Negative self-image), la stigmatisation émanant des professionnels de santé (Healthcare provider’s stigma), les préoccupations entourant le dévoilement sérologique (Disclosure concerns), et les préoccupations d’ordre religieux ou karmique (Religious concerns). Le format d’administration repose sur un questionnaire auto-administré (35 items, self-report response format), dont la cotation s’effectue par sommation simple des scores par sous-échelle et du score global.

Sur le plan psychométrique, l’outil bénéficie d’une double assise méthodologique combinant la théorie classique des tests (TCT) et la modélisation de Rasch (théorie de la réponse à l’item). L’analyse factorielle exploratoire (AFE) adossée à l’analyse parallèle a mis en évidence une structure hexagonale expliquant 68,23 % de la variance totale. La consistance interne s’avère remarquable, avec des coefficients alpha de Cronbach oscillant entre 0,72 et 0,95 selon les dimensions. La validité convergente et divergente est étayée par des corrélations robustes avec la symptomatologie dépressive (r = 0,60) et le soutien social perçu (r = -0,77). De plus, l’absence de fonctionnement différentiel des items (DIF) garantit une invariance de mesure selon le genre et le niveau d’instruction.

2. Mots-clés / Keywords

Stigmatisation liée au VIH, Psychométrie, Myanmar, Adaptation transculturelle, Modèle de Rasch, Psychologie de la santé, Analyse factorielle, Théorie classique des tests, Santé publique, Observance thérapeutique, Discrimination perçue, Croyances karmiques.

3. Auteurs / Authors

L’adaptation et la validation psychométrique de la version birmane de l’échelle de stigmatisation liée au VIH résultent d’une collaboration internationale multidisciplinaire associant des experts en sciences infirmières, en travail social et en santé publique :

• Feifei Huang — School of Nursing, Fujian Medical University, Fuzhou, Chine.
• Wei-Ti Chen (Auteure correspondante : [email protected]) — School of Nursing, University of California Los Angeles (UCLA), Los Angeles, CA, États-Unis.
• Cheng-Shi Shiu — Department of Social Work, National Taiwan University, Taipei, Taïwan.
• Sai Htun Lin — Advocacy, Human Right & Technical Services Department, Secretariat Office Myanmar Positive Group (MPG), Rangoun (Yangon), Myanmar.
• Min San Tun — Advocacy, Human Right & Technical Services Department, Secretariat Office Myanmar Positive Group (MPG), Rangoun (Yangon), Myanmar.
• Thet Wai Nwe — Department of Public Health, Ministry of Health and Sports, National AIDS Program, Naypyidaw, Myanmar.
• Yin Thet Nu Oo — Department of Medical Research, Health System Research Division, Rangoun (Yangon), Myanmar.
• Htun Nyunt Oo (Auteur correspondant : [email protected]) — Department of Public Health, Ministry of Health and Sports, National AIDS Program, Naypyidaw, Myanmar.

4. Objectif / Purpose

Dans le domaine de la psychologie de la santé et de l’épidémiologie comportementale des maladies infectieuses chroniques, la stigmatisation sociale et intériorisée demeure l’un des freins structurels les plus majeurs à l’éradication de l’épidémie de VIH. Alors que les objectifs internationaux fixés par l’ONUSIDA visent une cascade de soins optimale (atteinte des cibles 95-95-95 pour le dépistage, la mise sous traitement antirétroviral et la suppression de la charge virale), les progrès enregistrés dans les pays à ressources limitées tels que le Myanmar sont gravement entravés par l’ostracisme, le rejet communautaire et l’auto-dépréciation des patients.

Le développement de l’HIVSS-M-3 comble un vide méthodologique et clinique fondamental : l’inexistence préalable d’un instrument psychométrique étalonné, standardisé et culturellement congruent rédigé en langue birmane. Les outils psychométriques anglo-saxons transplantés sans adaptation fine souffrent d’un biais d’équivalence conceptuelle, passant sous silence les déterminants religieux et philosophiques propres au contexte birman, notamment le bouddhisme Theravāda. L’objectif de cette échelle est de fournir aux chercheurs, cliniciens, épidémiologistes et organisations non gouvernementales un instrument métrologique précis pour quantifier les différentes strates de la stigmatisation.

Sur le plan des applications cliniques et de santé publique, l’outil remplit plusieurs fonctions stratégiques :

• Diagnostic psychosocial personnalisé : Identifier précisément les domaines prépondérants de stigmatisation chez un patient (par exemple, anxiété liée au secret sérologique vs rejet explicite en milieu de soins) afin d’orienter les interventions de soutien psychologique et d’éducation thérapeutique.
• Évaluation des programmes d’intervention : Mesurer l’efficacité empirique des programmes communautaires de déstigmatisation, des groupes de pairs aidants et des modules de formation continue destinés aux soignants hospitaliers.
• Optimisation de l’observance thérapeutique : Permettre aux équipes médicales d’anticiper les risques de rupture de traitement antirétroviral (TARV), la stigmatisation constituant un médiateur direct de l’inobservance et du décrochage des soins.
• Plaidoyer et orientation des politiques sanitaires : Fournir des données probantes au Ministère de la Santé et des Sports du Myanmar pour l’allocation ciblée des ressources budgétaires dans la lutte contre les discriminations institutionnelles.

5. Construit psychologique / Construct

Le construit psychologique de la stigmatisation liée au VIH se définit comme un processus dynamique de dévalorisation, de discrédit social et d’exclusion imposé aux personnes vivant avec le rétrovirus. Ce phénomène complexe s’articule autour de l’intersection de manifestations interpersonnelles, structurelles et intrapsychiques. L’échelle HIVSS-M-3 déploie une conceptualisation multidimensionnelle raffinée, articulée autour de six composantes majeures :

1. Stigmatisation personnalisée (Personalized stigma — 10 items)

Cette dimension mesure les expériences directes et tangibles de rejet, d’hostilité, d’éloignement relationnel et de discrimination subies par l’individu en raison de son statut sérologique. Elle englobe les ruptures amicales, les ruptures familiales explicites, les agressions verbales et les comportements d’évitement physique manifestés par l’entourage proche ou les connaissances.

2. Préoccupations relatives aux attitudes publiques (Concerns with public attitudes — 7 items)

Cette sous-échelle évalue la perception qu’a le patient des stéréotypes sociétaux, des jugements moraux et de l’intolérance globale de la société envers les personnes séropositives. L’individu anticipe que la population générale associe le VIH à des conduites immorales, à la promiscuité sexuelle ou à l’usage de drogues, générant un climat ambiant d’insécurité psychologique.

3. Image négative de soi (Negative self-image — 6 items)

Correspondant au noyau de la stigmatisation intériorisée (ou auto-stigmatisation), cette dimension capte les sentiments de honte, de culpabilité, de perte d’estime de soi, d’indignité morale et de souillure corporelle que le patient retourne contre lui-même en adoptant les préjugés négatifs véhiculés par la société.

4. Stigmatisation émanant des professionnels de santé (Healthcare provider’s stigma — 4 items)

Cette composante spécifique évalue les conduites discriminatoires, le refus de dispensation de soins, la négligence médicale, les attitudes de mépris ou les précautions d’isolement disproportionnées manifestées par le personnel médical et infirmier au sein des hôpitaux et dispensaires.

5. Préoccupations entourant le dévoilement (Disclosure concerns — 5 items)

Cette dimension quantifie l’hypervigilance, l’anxiété chronique et l’effort psychique considérable déployé par le patient pour dissimuler son statut sérologique à sa famille, son employeur ou sa communauté, par peur anticipée des représailles sociales, de la perte d’emploi ou de l’abandon.

6. Préoccupations religieuses et karmiques (Religious concerns — 3 items)

Dimension unique et hautement contextualisée, elle appréhende l’impact des croyances spirituelles bouddhistes locales sur l’expérience du VIH. Dans la culture birmane, l’infection peut être interprétée comme la conséquence inéluctable d’un mauvais karma (Kan) généré par des fautes ou des méfaits commis dans des incarnations antérieures, exacerbant le fatalisme et la culpabilité métaphysique.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

L’élaboration de l’HIVSS-M-3 s’inscrit au carrefour de la sociologie interactionniste, de la psychologie sociale cognitive et de l’anthropologie médicale. Le cadre théorique fondamental puise ses racines dans les travaux pionniers d’Erving Goffman (1963) sur le stigmate, défini comme un attribut profondément décrédibilisant qui réduit le porteur d’une identité sociale complète à une identité altérée et disqualifiée. Goffman distingue le stigmate « visible/discrédité » du stigmate « invisible/discréditable » ; le VIH appartenant principalement à cette seconde catégorie, l’expérience psychologique du patient est dominée par la gestion de l’information et l’angoisse du dévoilement.

Ce socle goffmanien est enrichi par le modèle des mécanismes de la stigmatisation du VIH formulé par Earnshaw et Chaudoir (2009), qui segmente l’impact psychologique en trois voies :

• La stigmatisation agie (Enacted stigma) : Les actes explicites de discrimination subis dans le passé.
• La stigmatisation anticipée (Anticipated stigma) : L’attente anxieuse de subir de futurs préjudices si le statut est découvert.
• La stigmatisation intériorisée (Internalized stigma) : L’incorporation affective et cognitive des représentations dévalorisantes dans le concept de soi.

Sur le plan opérationnel, l’instrument dérive directement de la célèbre échelle d’évaluation de la stigmatisation du VIH développée par Barbara E. Berger et ses collègues (2001). Toutefois, le transfert d’un construit psychosocial d’un univers culturel individualiste occidental vers une société collectiviste d’Asie du Sud-Est exige une décentralisation théorique. Les auteurs se sont inspirés des travaux de Steward et al. (2008) et de Jeyaseelan et al. (2013) en Inde, ainsi que des analyses anthropologiques de Spiro (1982) sur le bouddhisme birman.

Dans ce cadre culturel, la causalité de la maladie chronique est co-déterminée par le principe moral de rétribution karmique. L’attribution causale de l’infection à un manquement moral passé engendre une double peine : une réprobation sociale légitimée par la doxa religieuse et un processus d’auto-blâme existentiel chez le patient. L’HIVSS-M-3 opérationnalise ainsi avec élégance cette synthèse entre universalité des processus de stigmatisation et spécificité ethnoculturelle.

7. Validité / Validity

La validation psychométrique de la version birmane a fait l’objet d’un protocole méthodologique rigoureux évaluant la validité de contenu, la validité transculturelle, la validité de construit et la validité dimensionnelle.

Validité de contenu et adaptation transculturelle

Le processus d’adaptation a suivi les directives méthodologiques internationales de rétro-traduction (Brislin, 1970 ; Wild et al., 2005). Après traduction de l’anglais vers le birman par des linguistes bilingues et rétro-traduction indépendante, un comité d’experts composé d’infectiologues, d’infirmiers, de psychologues et de représentants de l’association communautaire Myanmar Positive Group (MPG) a procédé à l’analyse sémantique, conceptuelle et opérationnelle de chaque énoncé afin de garantir une parfaite pertinence écologique.

Validité convergente et discriminante

La validité de construit a été vérifiée par l’analyse des corrélations bivariées avec des échelles mesurant des construits théoriquement reliés :

• Dépression : Une corrélation positive statistiquement robuste (r = 0,60, p < 0,001) a été observée entre le score global de stigmatisation et l’échelle de dépression du Center for Epidemiological Studies Depression Scale (CES-D). Ce résultat confirme que des niveaux élevés de stigmatisation sont étroitement associés à une détresse psychologique accrue.
• Soutien social perçu : Une corrélation négative marquée (r = -0,77, p < 0,001) a été établie avec le score du Medical Outcomes Study–Social Support Survey (MOS-SSS), attestant que la stigmatisation altère drastiquement le réseau de soutien perçu par les patients.

Modélisation de Rasch et Invariance de mesure

L’application du modèle de Rasch pour items polytomiques a démontré une excellente adéquation item-dimension. Les indices statistiques d’ajustement interne (infit) et externe (outfit) se sont situés à l’intérieur de l’intervalle normatif acceptable de 0,68 à 1,40, confirmant que chaque item contribue de façon univoque à la mesure du trait latent sous-jacent. De surcroît, les analyses du fonctionnement différentiel des items (DIF) n’ont révélé aucun biais systématique selon le genre (hommes vs femmes) ou le niveau d’instruction, prouvant l’équité métrologique de l’instrument à travers différents sous-groupes sociodémographiques.

8. Fidélité / Reliability

La fidélité de l’HIVSS-M-3 a été examinée à travers les prismes complémentaires de la théorie classique des tests et de la théorie de la réponse à l’item (TRI).

Consistance interne (Théorie classique des tests)

L’homogénéité globale et sectorielle de l’instrument s’avère hautement satisfaisante. Le coefficient alpha de Cronbach global de l’échelle atteint 0,72 dans sa configuration condensée, tandis que les coefficients des six sous-échelles s’échelonnent dans une fourchette allant de 0,72 à 0,95 :

• Stigmatisation personnalisée : α = 0,91
• Préoccupations relatives aux attitudes publiques : α = 0,89
• Image négative de soi : α = 0,87
• Stigmatisation des professionnels de santé : α = 0,84
• Préoccupations entourant le dévoilement : α = 0,80
• Préoccupations religieuses : α = 0,72

Fidélité selon le modèle de Rasch

L’analyse de Rasch a fourni des métriques de précision indépendantes de l’échantillon. Les indices de fidélité des personnes (person reliability) se sont établis à 3,40 et 1,53, accompagnés d’indices de séparation des personnes (person separation index) de 0,92 et 0,70. Ces résultats indiquent que l’instrument possède une capacité discriminative remarquable pour séparer de manière fiable les répondants selon plusieurs strates distinctes de sévérité de stigmatisation perçue.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

L’architecture dimensionnelle de l’échelle a été explorée à l’aide d’une démarche factorielle rigoureuse sur un pool initial de 47 items candidats.

Extraction et Réduction dimensionnelle

L’adéquation des données pour la factorisation a été confirmée au préalable par le test de sphéricité de Bartlett (p < 0,001) et l’indice de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO). Une analyse factorielle exploratoire (AFE) utilisant l’extraction en facteurs principaux avec rotation oblique (Promax) a été menée conjointement à une analyse parallèle de Horn.

Cette procédure a conclu sans ambiguïté à une solution factorielle optimale à six facteurs, expliquant cumulativement 68,23 % de la variance totale des scores. Les critères de rétention et d’élagage des items ont appliqué des règles psychométriques strictes :

• Élimination systématique des items présentant une saturation factorielle principale inférieure à 0,40.
• Suppression des items manifestant des saturations croisées significatives (≥ 0,30 sur plusieurs facteurs simultanément).
• Retrait des énoncés présentant des résidus d’ajustement inacceptables lors de l’analyse de Rasch.

À l’issue de cet élagage itératif, 12 items sous-optimaux ont été supprimés, fixant l’instrument définitif à 35 items hautement saturés sur leurs facteurs respectifs et conceptuellement purs.

10. Instrument de mesure / Instrument

• Nom de l’instrument : Version birmane de l’échelle de stigmatisation liée au VIH (Myanmar version of the HIV Stigma Scale — HIVSS-M-3).
• Type de test : Questionnaire psychométrique standardisé d’auto-évaluation (self-report questionnaire).
• Nombre d’items : 35 items.
• Échelle de réponse : Format d’auto-évaluation structuré (35 items, self-report response format).
• Structure dimensionnelle : 6 sous-échelles :
  • Stigmatisation personnalisée (items 29, 18, 33, 38, 35, 36, 32, 28, 24, 34)
  • Préoccupations relatives aux attitudes publiques (items 10, 20, 16, 9, 40, 14, 5)
  • Image négative de soi (items 23, 12, 7, 15, 2, 3)
  • Stigmatisation des professionnels de santé (items 46, 45, 44, 47)
  • Préoccupations entourant le dévoilement (items 17, 37, 6, 25, 19)
  • Préoccupations religieuses/karmiques (items 41, 43, 42)
• Modalités de cotation : Sommation des scores des items constituant chaque sous-échelle pour obtenir des scores dimensionnels, et sommation globale de l’ensemble des 35 items pour dériver un score composite de stigmatisation globale (Item scores are summed to yield subscale and total stigma scores). Des scores élevés traduisent une stigmatisation plus sévère.
• Langue d’administration : Birman (Myanmar).
• Population cible : Adultes vivant avec le VIH (âgés de 18 ans et plus).
• Mode d’administration : Auto-administration numérique en ligne (via plateforme sécurisée REDCap) ou sur support papier-crayon.
• Durée de passation : Environ 20 à 30 minutes pour l’ensemble de la batterie d’évaluation.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

• Année de publication officielle : 2021.
• Statut des droits d’auteur : L’article de validation scientifique est publié sous licence Creative Commons Attribution 4.0 International (CC BY 4.0) dans la revue BMC Public Health. Cependant, le libellé complet et exact des items birmans originaux et leur grille d’encodage clinique détaillée sont protégés et conservés par l’équipe de recherche universitaire.
• Tarification : L’utilisation de l’échelle à des fins de recherche académique non commerciale, d’évaluation clinique et de santé publique est libre de droits pécuniaires (gratuite).
• Demande d’accès et protocole d’obtention : Les chercheurs et cliniciens désireux d’exploiter la version birmane originale doivent adresser une demande formelle par voie électronique aux auteurs correspondants (Dr Wei-Ti Chen à [email protected] ou Dr Htun Nyunt Oo à [email protected]).

12. Références / References

Les références bibliographiques suivantes étayent le développement théorique, méthodologique et psychométrique de l’échelle :

• Adler, S. E. (1995). The influence of Burmese Buddhist understandings of suffering on the subjective experience and social perceptions of schizophrenia (Doctoral dissertation, Case Western Reserve University).
• Aung, E. C. (2015). Myanmar’s HIV patients shunned despite progress in treatment. Thomson Reuters Foundation News.
• Aung, N. M., Hanson, J., Kyi, T. T., Htet, Z. W., Cooper, D. A., Boyd, M. A., et al. (2017). HIV care in Yangon, Myanmar; successes, challenges and implications for policy. AIDS Research and Therapy, 14(1), 10. https://doi.org/10.1186/s12981-017-0137-z
• Aung, S., Hardy, N., Chrysanthopoulou, S., Htun, N., Kyaw, A., Tun, M. S., et al. (2021). Evaluation of peer-to-peer HIV counseling in Myanmar: A measure of knowledge, adherence, and barriers. AIDS Care, 34(4), 464–472. https://doi.org/10.1080/09540121.2021.1902929
• Aye, W. L., Puckpinyo, A., & Peltzer, K. (2017). Non-adherence to anti-retroviral therapy among HIV infected adults in Mon State of Myanmar. BMC Public Health, 17(1), 391. https://doi.org/10.1186/s12889-017-4309-5
• Berger, B. E., Ferrans, C. E., & Lashley, F. R. (2001). Measuring stigma in people with HIV: Psychometric assessment of the HIV stigma scale. Research in Nursing & Health, 24(6), 518–529. https://doi.org/10.1002/nur.10011
• Bharat, S. (2011). A systematic review of HIV/AIDS-related stigma and discrimination in India: Current understanding and future needs. SAHARA-J: Journal of Social Aspects of HIV/AIDS, 8(3), 138–149. https://doi.org/10.1080/17290376.2011.9724996
• Brislin, R. W. (1970). Back-translation for cross-cultural research. Journal of Cross-Cultural Psychology, 1(3), 187–216. https://doi.org/10.1177/135910457000100301
• Bunn, J. Y., Solomon, S. E., Miller, C., & Forehand, R. (2007). Measurement of stigma in people with HIV: A reexamination of the HIV Stigma Scale. AIDS Education and Prevention, 19(3), 198–208. https://doi.org/10.1521/aeap.2007.19.3.198
• Corless, I. B., Hoyt, A. J., Tyer-Viola, L., Sefcik, E., Kemppainen, J., & Holzemer, W. L. (2017). 90-90-90-plus: Maintaining adherence to antiretroviral therapies. AIDS Patient Care and STDs, 31(5), 227–236. https://doi.org/10.1089/apc.2017.0009
• Day, A. (2016). Religion and the individual: Belief, practice, identity. Routledge. https://doi.org/10.4324/9781315604848
• Earnshaw, V. A., & Chaudoir, S. R. (2009). From conceptualizing to measuring HIV stigma: A review of HIV stigma mechanism measures. AIDS and Behavior, 13(6), 1160–1177. https://doi.org/10.1007/s10461-009-9593-3
• Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the management of spoiled identity. Prentice-Hall.
• Hatzenbuehler, M. L., Phelan, J. C., & Link, B. G. (2013). Stigma as a fundamental cause of population health inequalities. American Journal of Public Health, 103(5), 813–821. https://doi.org/10.2105/AJPH.2012.301069
• Hernansaiz-Garrido, H., & Alonso-Tapia, J. (2017). Internalized HIV stigma and disclosure concerns: Development and validation of two scales in Spanish-speaking populations. AIDS and Behavior, 21(1), 93–105. https://doi.org/10.1007/s10461-016-1305-1
• Huang, F., Chen, W. T., Shiu, C. S., Lin, S. H., Tun, M. S., Nwe, T. W., Oo, Y. T. N., & Oo, H. N. (2021). Myanmar version of the HIV stigma scale. BMC Public Health, 21(1), 1685. https://doi.org/10.1186/s12889-021-11685-w
• Huang, F. F., Yang, Q., Han, X. Y., Zhang, J. P., & Lin, T. (2017). Development and validation of a self-efficacy scale for postoperative rehabilitation management of lung cancer patients. Psycho-Oncology, 26(8), 1172–1180. https://doi.org/10.1002/pon.4296
• Jeyaseelan, L., Kumar, S., Mohanraj, R., Rebekah, G., Rao, D., & Manhart, L. E. (2013). Assessing HIV/AIDS stigma in South India: Validation and abridgement of the Berger HIV stigma scale. AIDS and Behavior, 17(1), 434–443. https://doi.org/10.1007/s10461-011-0128-3
• Johnson, C., Aaronson, N., Blazeby, J. M., Bottomley, A., Fayers, P., Koller, M., et al. (2011). Guidelines for developing questionnaire modules (4th ed.). EORTC Quality of Life Group.
• Jones, P. S., Lee, J. W., Phillips, L. R., Zhang, X. E., & Jaceldo, K. B. (2001). An adaptation of Brislin’s translation model for cross-cultural research. Nursing Research, 50(5), 300–304. https://doi.org/10.1097/00006199-200109000-00008
• Kamitani, E., Chen, J. L., Portillo, C., Tokumoto, J., & Dawson-Rose, C. (2018). Shortened and culturally appropriate HIV stigma scale for Asians living with HIV in the United States: Psychometric analysis. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 29(4), 560–569. https://doi.org/10.1016/j.jana.2018.02.007
• Leserman, J. (2008). Role of depression, stress, and trauma in HIV disease progression. Psychosomatic Medicine, 70(5), 539–545. https://doi.org/10.1097/PSY.0b013e3181777a5f
• Linacre, J. M. (2015). Winsteps Rasch Measurement Computer Program User’s Guide. Winsteps.com.
• Mahajan, A. P., Sayles, J. N., Patel, V. A., Remien, R. H., Sawires, S. R., Ortiz, D. J., et al. (2008). Stigma in the HIV/AIDS epidemic: A review of the literature and recommendations for the way forward. AIDS, 22(Suppl 2), S67–S79. https://doi.org/10.1097/01.aids.0000327438.13291.62
• Oo, H. N., Hone, S., Fujita, M., Maw-Naing, A., Boonto, K., Jacobs, M., et al. (2016). Evolution of the health sector response to HIV in Myanmar: Progress, challenges and the way forward. Journal of Virus Eradication, 2(Suppl 4), 20–26. https://doi.org/10.1016/S2055-6640(20)31095-5
• Reinius, M., Rao, D., Manhart, L. E., Wiklander, M., Svedhem, V., et al. (2018). Differential item functioning for items in Berger’s HIV stigma scale: An analysis of cohorts from the Indian, Swedish, and US contexts. Quality of Life Research, 27(6), 1647–1659. https://doi.org/10.1007/s11136-018-1841-4
• Reinius, M., Wettergren, L., Wiklander, M., Svedhem, V., Ekström, A. M., & Eriksson, L. E. (2017). Development of a 12-item short version of the HIV stigma scale. Health and Quality of Life Outcomes, 15(1), 115. https://doi.org/10.1186/s12955-017-0691-z
• Spiro, M. E. (1982). Buddhism and society: A great tradition and its Burmese vicissitudes (2nd ed.). University of California Press. https://doi.org/10.1525/9780520341982
• Steward, W. T., Herek, G. M., Ramakrishna, J., Bharat, S., Chandy, S., Wrubel, J., et al. (2008). HIV-related stigma: Adapting a theoretical framework for use in India. Social Science & Medicine, 67(8), 1225–1235. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2008.05.032
• Sweeney, S. M., & Vanable, P. A. (2016). The association of HIV-related stigma to HIV medication adherence: A systematic review and synthesis of the literature. AIDS and Behavior, 20(1), 29–50. https://doi.org/10.1007/s10461-015-1164-1
• Tang, A. (2016). People with HIV in Asia ejected from hospitals, women sterilised study. Thomson Reuters Foundation News.
• Terwee, C. B., Bot, S. D., de Boer, M. R., van der Windt, D. A., Knol, D. L., Dekker, J., et al. (2007). Quality criteria were proposed for measurement properties of health status questionnaires. Journal of Clinical Epidemiology, 60(1), 34–42. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2006.03.012
• Terwee, C. B., Mokkink, L. B., Knol, D. L., Ostelo, R. W., Bouter, L. M., & de Vet, H. C. (2012). Rating the methodological quality in systematic reviews of studies on measurement properties: A scoring system for the COSMIN checklist. Quality of Life Research, 21(4), 651–657. https://doi.org/10.1007/s11136-011-9960-1
• Than, M. W., Zaw, N. T., Minn, K., Saw, Y. M., Kiriya, J., Jimba, M., et al. (2021). Assessing depressive symptoms among people living with HIV in Yangon City, Myanmar: Does being a member of self-help group matter? PLOS ONE, 16(3), e0248807. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0248807
• Tun, M. M. M., Mongkolchati, A., Aung, M. N., Aung, M. U., & Laosee, O. (2019). Determinants of quality of life among people living with HIV in the hilly region of Myanmar. Journal of HIV/AIDS & Social Services, 18(4), 367–381. https://doi.org/10.1080/15381501.2019.1659900
• UNAIDS. (2014). Fast-Track: Ending the AIDS epidemic by 2030. Joint United Nations Programme on HIV/AIDS.
• von Elm, E., Altman, D. G., Egger, M., Pocock, S. J., Gøtzsche, P. C., & Vandenbroucke, J. P. (2014). The Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology (STROBE) Statement: Guidelines for reporting observational studies. International Journal of Surgery, 12(12), 1495–1499. https://doi.org/10.1016/j.ijsu.2014.07.013
• Wild, D., Grove, A., Martin, M., Eremenco, S., McElroy, S., Verjee-Lorenz, A., & Erikson, P. (2005). Principles of good practice for the translation and cultural adaptation process for patient-reported outcomes (PRO) measures: Report of the ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaptation. Value in Health, 8(2), 94–104. https://doi.org/10.1111/j.1524-4733.2005.04054.x
• Wolfe, E. W., & Smith, E. V. (2007). Instrument development tools and activities for measure validation using Rasch models: Part II–validation activities. Journal of Applied Measurement, 8(2), 204–234.
• Wright, K., Naar-King, S., Lam, P., Templin, T., & Frey, M. (2007). Stigma scale revised: Reliability and validity of a brief measure of stigma for HIV+ youth. Journal of Adolescent Health, 40(1), 96–98. https://doi.org/10.1016/j.jadohealth.2006.08.001
• Xu, Z., Wu, S., Li, W., Dou, Y., & Wu, Q. (2018). The Chinese Catquest-9SF: Validation and application in community screenings. BMC Ophthalmology, 18(1), 77. https://doi.org/10.1186/s12886-018-0743-0

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items

1. In many areas of my life, no one knows that I have HIV.
2. I feel that I’m not as good as others because I have HIV.
3. Having HIV makes me feel unclean.
4. Most people believe a person who has HIV is dirty.
5. Telling someone I have HIV is risky.
6. I feel I am a bad person because of my HIV.
7. Most people are uncomfortable around someone with HIV.
8. Most people think that a person with HIV is disgusting.
9. I feel set apart from the rest of the world.
10. Most people with HIV are rejected when others find out.
11. I am very careful who I tell that I have HIV.
12. I worry that people may judge me when they learn I have HIV.
13. I work hard to keep my HIV a secret.
14. People who don’t have HIV don’t want someone who has HIV around their children.
15. People who know I have HIV look for flaws in my character.
16. People avoid me because of my HIV.
17. Some people act as though having HIV is my own fault.
18. People have told me that getting HIV is what I deserve for how I lived.
19. Some people avoid touching me once they know I have HIV.
20. People have physically backed away from me when they learned I have HIV.
21. I have lost friends by telling them that I have HIV.
22. I have been hurt by how people reacted to learning I have HIV.
23. People I care about stopped calling after learning I have HIV.
24. People have told me that my HIV is a punishment for my sins / karma.
25. I believe having HIV is because of bad karma from a past life.
26. I worry that my religious community will reject me if they know I have HIV.
27. Healthcare workers have treated me differently after finding out I have HIV.
28. Healthcare providers seemed afraid of me because of my HIV.
29. Healthcare workers refused to give me care because of my HIV.
30. Healthcare providers blamed me for my HIV infection.
31. I hide my HIV status from healthcare workers whenever possible.
32. People with HIV are treated like outcasts in society.
33. I feel ashamed of having HIV.
34. People with HIV should feel guilty about their behavior.
35. I worry about what people will say if they discover my HIV status.