Questionnaire sud-africain de connaissances sur le diabète sucré gestationnel

1. Résumé / Abstract

Le Questionnaire sud-africain de connaissances sur le diabète sucré gestationnel (South African Gestational Diabetes Mellitus Knowledge Questionnaire, ou SA-GDMKQ) est un instrument d’évaluation psychométrique et pédagogique conçu pour mesurer la littératie en santé ainsi que les connaissances fondamentales des femmes enceintes ayant reçu un diagnostic de diabète gestationnel (DG). Adapté à partir d’un instrument initialement développé en Malaisie par Hussain et ses collaborateurs, le SA-GDMKQ constitue une avancée méthodologique majeure pour la psychologie de la santé maternelle et la pratique clinique obstétrique dans les contextes à ressources limitées. Le diabète gestationnel représente une complication métabolique majeure de la grossesse, associée à des risques accrus de prééclampsie, de macrosomie fœtale, de dystocie des épaules, de césarienne d’urgence, ainsi qu’à un risque élevé d’évolution à long terme vers un diabète de type 2 chez la mère et l’enfant.

L’instrument comporte 15 items à choix multiples structurés autour de cinq dimensions fondamentales : les connaissances générales de la maladie, les facteurs de risque, la gestion nutritionnelle et diététique, le traitement médical et l’autosurveillance glycémique, ainsi que la reconnaissance des complications fœto-maternelles. Chaque item offre trois options de réponse et une modalité « Je ne sais pas », coté de manière dichotomique (1 point pour une réponse correcte, 0 point pour une réponse erronée ou l’option « Je ne sais pas »), produisant un score global de 0 à 15.

Le SA-GDMKQ a fait l’objet d’une rigoureuse démarche d’adaptation transculturelle comprenant une double traduction directe et inverse (forward-backward translation), un comité d’experts multidisciplinaires (endocrinologues, obstétriciens, diététiciens, éducateurs en diabète) et un pré-test cognitif qualitatif auprès des trois principaux groupes linguistiques de la province du Cap-Occidental en Afrique du Sud : l’anglais, l’afrikaans et l’isiXhosa. Les analyses de cohérence interne révèlent des coefficients alpha de Cronbach préliminaires de 0,434 pour la version anglaise, 0,534 pour la version afrikaans et 0,621 pour la version isiXhosa. La stabilité temporelle test-retest sur un intervalle de deux semaines met en évidence des coefficients kappa de Cohen variables selon les items, mais une corrélation linéaire positive significative pour le score global, confirmant l’utilité clinique de l’échelle pour cibler l’éducation thérapeutique personnalisée.

2. Mots-clés / Keywords

Diabète gestationnel, littératie en santé, adaptation transculturelle, psychométrie, santé maternelle, éducation thérapeutique du patient, connaissances médicales, Afrique du Sud, soins de santé primaires, fidélité test-retest, validité de contenu, obstétrique.

3. Auteurs / Authors

Le développement et la validation transculturelle du Questionnaire sud-africain de connaissances sur le diabète sucré gestationnel (SA-GDMKQ) ont été dirigés par une équipe multidisciplinaire de chercheurs et de cliniciens affiliés à l’Université de Stellenbosch (Afrique du Sud) :

• Lorisha Manas — Division d’Épidémiologie et de Biostatistique, Département de Santé Globale, Faculté de Médecine et des Sciences de la Santé, Université de Stellenbosch, Afrique du Sud (Courriel : [email protected]).
• Tawanda Chivese — Département des Sciences Biomédicales, Faculté de Médecine et des Sciences de la Santé, Université de Stellenbosch, Afrique du Sud.
• Ankia Coetzee — Division d’Endocrinologie, Département de Médecine, Faculté de Médecine et des Sciences de la Santé, Université de Stellenbosch et Hôpital Tygerberg, Afrique du Sud.
• Magda Conradie — Division d’Endocrinologie, Département de Médecine, Faculté de Médecine et des Sciences de la Santé, Université de Stellenbosch et Hôpital Tygerberg, Afrique du Sud.
• Linzette D. Morris — Département des Sciences de la Santé et de la Réadaptation, Faculté de Médecine et des Sciences de la Santé, Université de Stellenbosch, Afrique du Sud ; actuellement affiliée à la Faculté des Sciences de la Santé, Université du Qatar (Courriel : [email protected]).

4. Objectif / Purpose

L’objectif fondamental du SA-GDMKQ est de fournir un instrument standardisé, psychométriquement robuste et culturellement congru pour évaluer l’état des connaissances et le niveau de littératie en santé des femmes enceintes diagnostiquées avec un diabète sucré gestationnel dans le système de santé publique sud-africain. Dans les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI), la prévalence de l’hyperglycémie durant la grossesse est en constante augmentation sous l’effet de la transition épidémiologique, de l’urbanisation rapide et des modifications des habitudes de vie. En Afrique du Sud, les disparités socio-économiques historiques et les contraintes structurelles pesant sur les soins de santé primaires rendent le suivi clinique continu difficile, particulièrement pour les patientes issues de communautés défavorisées ou de zones rurales et semi-rurales.

Dans un tel contexte, la prise en charge du diabète gestationnel repose très largement sur l’autonomie de la patiente et son adhésion rigoureuse aux mesures d’autogestion quotidienne entre les consultations prénatales. Cette autogestion comprend le respect de modifications diététiques précises, la pratique d’une activité physique adaptée, l’autosurveillance glycémique capillaire pluriquotidienne et, le cas échéant, l’administration d’insuline ou d’antidiabétiques oraux. Or, l’engagement actif d’une patiente dans ces comportements d’autogestion dépend directement de sa compréhension préalable des mécanismes de la maladie, de la perception des risques réels encourus par elle-même et son fœtus, et de la clarté des consignes médicales qui lui sont dispensées.

Sur le plan clinique, l’utilisation du SA-GDMKQ permet aux équipes soignantes (sages-femmes, infirmières cliniciennes, obstétriciens, endocrinologues et diététiciens) d’effectuer une évaluation diagnostique rapide et ciblée dès la confirmation du diagnostic de diabète gestationnel. Plutôt que de dispenser un programme d’éducation thérapeutique générique, uniforme et potentiellement inadapté, les soignants peuvent identifier précisément les lacunes cognitives individuelles ou collectives (par exemple, des croyances erronées sur la consommation de féculents ou une sous-estimation du risque de mort in utero). Cette approche personnalisée renforce l’alliance thérapeutique, réduit l’anxiété maternelle induite par le diagnostic et maximise l’efficacité des interventions éducatives.

Sur le plan de la recherche épidémiologique et comportementale, le SA-GDMKQ comble un vide méthodologique crucial en Afrique subsaharienne. L’application directe d’instruments conçus dans des pays occidentaux à haut revenu ou dans des contextes asiatiques sans adaptation préalable expose les chercheurs à des biais de mesure substantiels, liés aux différences culturelles en matière d’habitudes alimentaires, de terminologie médicale vernaculaire et de représentations sociales de la maternité. Le SA-GDMKQ fournit une métrique standardisée permettant d’évaluer l’efficacité comparative d’interventions éducatives innovantes (telles que la santé mobile ou les ateliers de groupe communautaires) et d’explorer les corrélations empiriques entre le niveau de connaissances médicales, le contrôle glycémique objectif (HbA1c, profils glycémiques) et les issues périnatales.

5. Construit psychologique / Construct

Le construit psychologique mesuré par le SA-GDMKQ est la littératie spécifique en santé opérationnalisée sous la forme d’un ensemble structuré de connaissances factuelles, procédurales et pronostiques relatives au diabète sucré gestationnel. En psychométrie de la santé, les connaissances médicales d’un patient ne constituent pas une simple variable unidimensionnelle de vocabulaire passif, mais un construit cognitif multidimensionnel et fonctionnel qui structure la perception de la maladie, le sentiment d’auto-efficacité et l’adoption de comportements protecteurs.

Le SA-GDMKQ conceptualise ce construit à travers cinq dimensions clés interdépendantes :

• 1. Connaissances fondamentales du diabète gestationnel (Items 1 à 3) : Cette dimension évalue la compréhension basale de la physiopathologie de la maladie, notamment le fait qu’il s’agit d’une élévation anormale du glucose sanguin diagnostiquée pour la première fois au cours de la grossesse, sa nature généralement transitoire après l’accouchement et son caractère distinct du diabète préexistant de type 1 ou 2.
• 2. Facteurs de risque du diabète gestationnel (Items 4 à 6) : Cette sous-échelle explore la reconnaissance des facteurs prédisposants majeurs, tels que l’âge maternel avancé, les antécédents familiaux de diabète, l’indice de masse corporelle (surpoids/obésité avant la conception) et les antécédents obstétricaux de macrosomie ou de diabète gestationnel lors d’une grossesse antérieure.
• 3. Gestion nutritionnelle et alimentation (Items 7 à 9) : Cette dimension mesure la maîtrise des principes diététiques essentiels nécessaires au contrôle glycémique, incluant l’identification des sources de glucides simples et complexes, la taille des portions, l’importance de la régularité des repas et la distinction entre aliments protecteurs et aliments hyperglycémiants dans le contexte de l’alimentation locale sud-africaine.
• 4. Traitement et prise en charge médicale (Items 10 à 12) : Ce volet examine la compréhension des modalités thérapeutiques, comprenant la surveillance glycémique par auto-piqûre au doigt, les indications de l’insulinothérapie ou des antidiabétiques lorsque les mesures hygiéno-diététiques sont insuffisantes, ainsi que l’importance de l’activité physique adaptée à la grossesse.
• 5. Complications maternelles et fœtales (Items 13 à 15) : Cette dernière sous-échelle évalue la conscience des conséquences potentielles d’une hyperglycémie non régulée sur la mère (prééclampsie, césarienne, traumatisme périnéal) et sur le fœtus/nouveau-né (macrosomie, hypoglycémie néonatale, détresse respiratoire, hyperbilirubinémie et risque ultérieur de syndrome métabolique).

D’un point de vue psychométrique théorique, le construit de connaissances mesuré par le SA-GDMKQ s’apparente à un modèle formatif plutôt qu’à un modèle purement réflectif. Dans un modèle formatif, les différentes sous-dimensions (par exemple, connaître la composition nutritionnelle d’un aliment versus connaître le risque de prééclampsie) contribuent conjointement à forger le niveau global de connaissances de la patiente sans être nécessairement corrélées de manière homogène entre elles. Une patiente peut posséder une excellente compréhension des règles diététiques tout en ignorant les mécanismes pharmacologiques de l’insuline, ce qui explique les spécificités statistiques observées lors de l’analyse de cohérence interne.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

Le développement et l’interprétation du SA-GDMKQ s’enracinent dans plusieurs modèles théoriques majeurs de la psychologie de la santé et des sciences comportementales, principalement le Modèle des Croyances en Santé (Health Belief Model, HBM), la Théorie de l’Auto-efficacité d’Albert Bandura et le modèle de la Littératie Critique en Santé de Don Nutbeam.

Le Modèle des Croyances en Santé (Rosenstock, Becker)

Le Modèle des Croyances en Santé postule que la décision d’un individu d’adopter un comportement de santé préventif ou thérapeutique repose sur plusieurs perceptions cognitives fondamentales :

• La susceptibilité perçue : La femme enceinte doit comprendre qu’elle et son enfant sont réellement exposés aux risques du diabète (évalué par les sous-échelles Facteurs de risque et Connaissances de base).
• La gravité perçue : La patiente doit mesurer la sévérité clinique des complications potentielles (mesurée par la sous-échelle Complications et issues).
• Les bénéfices perçus vs les obstacles perçus : La compréhension des mécanismes d’action du régime et de l’insuline (sous-échelles Alimentation et Traitement) permet de valoriser les bénéfices du traitement face aux contraintes du suivi quotidien.

Sans une base cognitive exacte, les perceptions de susceptibilité et de gravité demeurent erronées, entraînant une faible motivation à l’autogestion rigoureuse.

La Théorie Sociale Cognitive et le Sentiment d’Auto-efficacité (Bandura)

Selon Albert Bandura, le sentiment d’auto-efficacité — la croyance d’une personne en sa capacité à exécuter avec succès les comportements nécessaires pour produire un résultat donné — constitue le déterminant le plus direct du changement comportemental. L’acquisition de connaissances procédurales claires (comment adapter son alimentation, quand et comment mesurer sa glycémie, comment interpréter les chiffres) constitue le prérequis cognitif indispensable à l’édification de ce sentiment de compétence personnelle. En réduisant l’incertitude et la confusion face aux symptômes ou aux exigences du traitement, le savoir structure la confiance de la patiente en sa capacité à mener sa grossesse à terme en toute sécurité.

Le Cadre de la Littératie en Santé (Nutbeam)

Dans la typologie de Don Nutbeam, la littératie en santé se décline en trois niveaux : fondamentale/fonctionnelle, interactive/communicative, et critique. Le SA-GDMKQ s’adresse principalement au niveau fonctionnel et interactif, fournissant les compétences de base pour lire, comprendre et appliquer l’information médicale délivrée par les professionnels de santé au sein d’environnements cliniques multiculturels.

7. Validité / Validity

La validation psychométrique du SA-GDMKQ a été menée selon les directives méthodologiques internationales les plus rigoureuses en matière d’adaptation transculturelle d’instruments d’auto-évaluation (notamment le cadre méthodologique de Beaton et al., 2000, et de Stewart et al., 2012).

Validité de contenu et d’apparence (Content and Face Validity)

Le processus d’adaptation transculturelle a débuté par l’autorisation formelle obtenue auprès des concepteurs du questionnaire malaisien original (Hussain et al., 2014, 2015). Le protocole a intégré les étapes suivantes :

• Traduction initiale et rétro-traduction (Forward-Backward Translation) : Des traducteurs indépendants bilingues ont traduit l’instrument anglais d’origine vers l’afrikaans et l’isiXhosa, suivis d’une rétro-traduction vers l’anglais par des traducteurs aveugles à la version source, permettant d’identifier toute distorsion linguistique ou ambiguïté terminologique.
• Comité d’experts multidisciplinaire : Un panel composé d’endocrinologues, d’obstétriciens, de diététiciens cliniques et d’éducateurs certifiés en diabète a examiné minutieusement chaque item. L’objectif était d’assurer l’équivalence sémantique, conceptuelle, idiomatique et opérationnelle des items, tout en vérifiant l’alignement strict des contenus médicaux avec les protocoles de prise en charge clinique en vigueur en Afrique du Sud (directives de la SEMDSA et de la FIGO). Les exemples alimentaires ont notamment été ajustés pour refléter le panier alimentaire réel des populations locales du Cap-Occidental.
• Pré-test cognitif qualitatif : L’instrument adapté a été soumis à des entretiens cognitifs approfondis auprès d’échantillons de femmes enceintes représentant les trois langues cibles. Cette étape a confirmé la clarté, l’acceptabilité, la pertinence perçue et la facilité de compréhension des questions et des options de réponse parmi les patientes.

Validité de construit et validité clinique

L’évaluation quantitative de la validité a été réalisée auprès d’un échantillon clinique consécutif de 124 femmes enceintes (âge moyen = 32,35 ans, ÉT = 4,96) diagnostiquées avec un diabète gestationnel et suivies dans une clinique prénatale à haut risque d’un hôpital universitaire public du Cap-Occidental. Les patientes étaient principalement issues de milieux socio-économiques défavorisés, de zones urbaines denses et de régions rurales périphériques.

Les résultats soutiennent la validité clinique de l’instrument en démontrant sa capacité à discriminer les patientes selon leurs antécédents d’éducation thérapeutique préalable. Cependant, les auteurs soulignent que compte tenu de la taille modérée de l’échantillon initial et de la nature formative du construit de connaissances, des études complémentaires à grande échelle sont nécessaires pour explorer la validité prédictive (lien entre le score SA-GDMKQ et l’équilibre glycémique longitudinal ou les complications néonatales) et la validité convergente avec des échelles de littératie générale en santé.

8. Fidélité / Reliability

L’évaluation de la fidélité du SA-GDMKQ a porté à la fois sur la cohérence interne et sur la stabilité temporelle (fidélité test-retest), révélant des résultats caractéristiques des échelles de connaissances multidimensionnelles brèves en contexte multilingue :

Cohérence interne (Alpha de Cronbach)

Les coefficients de cohérence interne calculés sur les différentes versions linguistiques ont présenté les valeurs suivantes :

• Version anglaise : $\alpha = 0,434$ (rapporté à 0,43 dans le scorecard psychométrique) ;
• Version afrikaans : $\alpha = 0,534$ ;
• Version isiXhosa : $\alpha = 0,621$.

En métrologie psychologique classique, un coefficient alpha inférieur au seuil conventionnel de 0,70 est généralement considéré comme limité. Toutefois, dans le cadre spécifique des questionnaires de connaissances médicales (formés de 15 items couvrant cinq domaines physiologiques et comportementaux très distincts), un coefficient alpha modéré est théoriquement attendu et méthodologiquement justifiable. Les items d’un test de connaissances ne sont pas de simples reflets interchangeables d’un état émotionnel ou d’un trait de personnalité sous-jacent, mais des éléments d’information spécifiques où la maîtrise d’un domaine (ex. la nutrition) n’implique pas automatiquement la maîtrise d’un autre (ex. la posologie de l’insuline ou les critères diagnostiques d’âge maternel).

Stabilité temporelle (Test-Retest)

La fidélité test-retest a été mesurée à un intervalle standard de deux semaines auprès d’un sous-échantillon de participantes n’ayant pas reçu d’intervention éducative intensive entre les deux passations. L’analyse au niveau des items individuels, évaluée par le coefficient kappa de Cohen ($kappa$), a révélé une variabilité substantielle allant d’un accord faible ou négatif à un accord excellent (valeurs de $kappa$ s’étendant de $-0,03$ à $0,89$ pour la version anglaise). Néanmoins, l’analyse globale a mis en évidence une corrélation linéaire positive et statistiquement significative entre les scores totaux obtenus aux deux temps de mesure, confirmant une stabilité acceptable du niveau global de connaissances évalué par l’instrument.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

L’architecture structurelle du SA-GDMKQ repose sur une organisation théorique et empirique en cinq sous-échelles multidimensionnelles réparties de manière équilibrée sur les 15 items :

• Facteur 1 : Connaissances de base du DG (Items 1, 2, 3) — Évalue la conceptualisation globale de la maladie, son apparition durant la grossesse et sa résolution post-partum.
• Facteur 2 : Facteurs de risque (Items 4, 5, 6) — Évalue la reconnaissance des éléments étiologiques et prédisposants (hérédité, obésité, âge).
• Facteur 3 : Alimentation et gestion diététique (Items 7, 8, 9) — Mesure l’identification des catégories alimentaires, le contrôle de la charge glycémique et la régularité nutritionnelle.
• Facteur 4 : Traitement et prise en charge (Items 10, 11, 12) — Mesure la compréhension de l’autosurveillance, de l’exercice et des traitements pharmacologiques.
• Facteur 5 : Complications et issues périnatales (Items 13, 14, 15) — Évalue la conscience des risques fœto-maternels à court et long terme.

Les tentatives de modélisation factorielle exploratoire (AFE) et confirmatoire (AFC) sur des questionnaires de connaissances de taille réduite appliqués à des échantillons cliniques de taille modérée ($N = 124$) se heurtent fréquemment à la distribution dichotomique des scores d’items (réussite/échec) et à la nature formative des sous-domaines. Les auteurs soulignent que bien que la structure en 5 facteurs soutienne la validité de contenu et l’utilité clinique du profilage pédagogique, des études ultérieures sur de plus vastes cohortes multicentriques seront nécessaires pour tester l’invariance de mesure factorielle à travers les trois groupes linguistiques sud-africains.

10. Instrument de mesure / Instrument

Le Questionnaire sud-africain de connaissances sur le diabète sucré gestationnel (SA-GDMKQ) est structuré comme suit :

• Type d’instrument : Questionnaire d’auto-évaluation / test de connaissances médicales spécifiques (Health Literacy Measure).
• Format de passation : Auto-administré individuellement sur support papier ou support numérique en milieu de consultation prénatale ou hospitalière ; peut être administré par voie hétéro-administrée (lecture par un enquêteur formé) pour les patientes analphabètes.
• Nombre total d’items : 15 items à choix multiples.
• Format de réponse : Chaque item comporte quatre modalités de réponse : trois options de contenu plausibles (dont une seule réponse médicalement correcte) et une option systématique « Je ne sais pas » (I do not know) destinée à limiter les réponses données au hasard et à mesurer fidèlement l’absence de connaissance.
• Modalités de cotation et calcul des scores :
  • Réponse exacte = 1 point ;
  • Réponse inexacte = 0 point ;
  • Option « Je ne sais pas » = 0 point.
• Score total : Somme arithmétique simple des items corrects, comprise entre 0 et 15 points.
• Interprétation clinique : Un score élevé reflète une excellente littératie et une compréhension solide de la maladie. Des scores faibles dans des sous-domaines spécifiques orientent immédiatement les soignants vers les modules d’éducation thérapeutique à renforcer en priorité.
• Langues disponibles : Anglais (English), Afrikaans, IsiXhosa.
• Population cible : Femmes enceintes adultes ($ge 18$ ans) ayant reçu un diagnostic clinique de diabète gestationnel.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

L’adaptation et la validation de l’échelle ont été publiées en 2025 dans la revue scientifique officielle de l’Académie sud-africaine de médecine familiale (South African Family Practice).

• Année de publication du test : 2025.
• Statut des droits et propriété intellectuelle : L’adaptation sud-africaine a été effectuée avec l’autorisation formelle expresse des auteurs concepteurs de la version malaisienne originale (Hussain et al.). Les droits d’exploitation et de diffusion académique sont régis par les politiques de publication en libre accès sous licence Creative Commons (CC-BY 4.0).
• Tarification : L’utilisation du SA-GDMKQ est gratuite à des fins de recherche scientifique universitaire, d’évaluation clinique et de soins de santé publique non commerciaux.
• Modalités d’accès : Les items intégraux dans les trois langues officielles validées (anglais, afrikaans, isiXhosa) et le guide de cotation clinique peuvent être obtenus directement sur demande auprès des auteurs correspondants (Dr Lorisha Manas : [email protected] ou Dr Linzette D. Morris : [email protected]).

12. Références / References

Voici la liste complète des références scientifiques citées, présentées selon les normes de l’American Psychological Association (APA 7^e édition) :

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13. Questions et items du questionnaire / Scale Items

Conformément aux directives de protection de la propriété intellectuelle et aux conditions de diffusion des auteurs de l’étude princeps, les énoncés textuels individuels et définitifs du Questionnaire sud-africain de connaissances sur le diabète sucré gestationnel (SA-GDMKQ) ne sont pas reproduits intégralement dans le domaine public ouvert.