Questionnaire sud-africain sur les connaissances relatives au diabète gestationnel

1. Résumé / Abstract

Le Questionnaire sud-africain sur les connaissances relatives au diabète gestationnel (couramment désigné sous l’acronyme SA-GDMKQ pour South African Gestational Diabetes Mellitus Knowledge Questionnaire) est un instrument d’évaluation psychométrique et pédagogique conçu pour mesurer la littératie en santé et le niveau de compréhension factuelle des patientes enceintes diagnostiquées avec un diabète gestationnel (DG). Adapté à partir d’un outil initialement développé et validé en Malaisie par Hussain et ses collaborateurs, le SA-GDMKQ a été élaboré pour répondre aux impératifs cliniques et socioculturels de l’Afrique du Sud, et plus particulièrement de la province du Cap-Occidental. Cet outil comble un vide méthodologique majeur dans les pays à revenu faible et intermédiaire, où les disparités linguistiques et éducatives représentent des obstacles critiques à l’adhésion thérapeutique et à l’autogestion glycémique.

L’instrument se compose de 15 items à choix multiples répartis de manière équilibrée sur cinq dimensions fondamentales : les connaissances de base sur la pathologie, l’identification des facteurs de risque, la gestion diététique et nutritionnelle, les modalités de prise en charge thérapeutique et médicale, ainsi que la reconnaissance des complications potentielles pour la mère et l’enfant. Chaque item propose trois options de réponse ainsi qu’une option explicite « Je ne sais pas », réduisant ainsi les biais de réponse liés aux suppositions aléatoires. Le score global oscille entre 0 et 15 points, chaque réponse correcte étant cotée 1 point.

Sur le plan des propriétés psychométriques, le SA-GDMKQ a fait l’objet d’un processus rigoureux d’adaptation transculturelle (traduction directe, rétro-traduction et comité d’experts multidisciplinaire) vers l’anglais, l’afrikaans et l’isiXhosa. La validité de contenu et la validité apparente ont été confirmées par des pré-tests cognitifs auprès de patientes issues de ces trois groupes linguistiques. La consistance interne mesurée par l’alpha de Cronbach a révélé des valeurs modérées (0,434 pour la version anglaise, 0,534 pour l’afrikaans et 0,621 pour l’isiXhosa), ce qui reflète la nature formative et multidimensionnelle d’un test de connaissances hétérogènes. La fidélité test-retest à deux semaines a démontré une corrélation linéaire positive significative du score total, bien que les indices kappa de Cohen au niveau des items individuels présentent une variabilité substantielle.

2. Mots-clés / Keywords

Diabète gestationnel, Littératie en santé, Adaptation transculturelle, Psychométrie, Santé maternelle, Éducation thérapeutique du patient, Obstétrique, Afrique du Sud, Auto-prise en charge, Évaluation des connaissances.

3. Auteurs / Authors

Le développement, l’adaptation transculturelle et la validation clinique du SA-GDMKQ ont été réalisés par une équipe interdisciplinaire de chercheurs en épidémiologie, biostatistique, endocrinologie et sciences de la réadaptation :

• Lorisha Manas (Division of Epidemiology and Biostatistics, Department of Global Health, Faculty of Medicine and Health Sciences, Stellenbosch University, Afrique du Sud — Courriel : [email protected])
• Tawanda Chivese (Division of Epidemiology and Biostatistics, Department of Global Health, Stellenbosch University, Afrique du Sud)
• Ankia Coetzee (Division of Endocrinology, Department of Medicine, Faculty of Medicine and Health Sciences, Stellenbosch University & Tygerberg Academic Hospital, Afrique du Sud)
• Magda Conradie (Division of Endocrinology, Department of Medicine, Faculty of Medicine and Health Sciences, Stellenbosch University & Tygerberg Academic Hospital, Afrique du Sud)
• Linzette D. Morris (Division of Physiotherapy, Department of Health and Rehabilitation Sciences, Stellenbosch University, Afrique du Sud ; actuellement Department of Physical Therapy and Rehabilitation Science, College of Health Sciences, Qatar University, Doha, Qatar — Courriel : [email protected])

4. Objectif / Purpose

Le diabète sucré gestationnel représente l’une des complications métaboliques les plus fréquentes durant la grossesse. Il est caractérisé par une intolérance au glucose de sévérité variable, survenant ou reconnue pour la première fois au cours du deuxième ou troisième trimestre. À l’échelle mondiale, et plus particulièrement dans les populations d’Afrique subsaharienne, l’incidence du diabète gestationnel progresse rapidement en raison des transitions nutritionnelles, de l’urbanisation et de l’augmentation des taux d’obésité. Non contrôlé, le diabète gestationnel expose la mère à des risques accrus de pré-éclampsie, de césarienne d’urgence et de développement ultérieur d’un diabète de type 2 dans les cinq à dix années suivant l’accouchement. Pour le fœtus et le nouveau-né, les risques incluent la macrosomie, la dystocie des épaules, l’hypoglycémie néonatale, la détresse respiratoire et une vulnérabilité accrue à l’obésité et aux troubles métaboliques au cours de la vie adulte.

Face à ces risques, la pierre angulaire du traitement repose sur l’autogestion quotidienne de la maladie par la patiente : modification des habitudes alimentaires, pratique d’une activité physique adaptée, auto-surveillance glycémique capillaire pluriquotidienne et, si nécessaire, observance d’une pharmacothérapie par insuline ou antidiabétiques oraux. Cependant, cette autogestion requiert un niveau adéquat de littératie en santé et une compréhension claire de la physiopathologie de la maladie. Dans le contexte sud-africain, caractérisé par un système de santé publique sous tension, des consultations prénatales espacées et des ratios soignants-patients très élevés, les professionnels de santé disposent d’un temps restreint pour dispenser une éducation thérapeutique individualisée.

L’objectif principal du SA-GDMKQ est de fournir aux cliniciens, sages-femmes, infirmiers de soins primaires et éducateurs en diabétologie un instrument de mesure standardisé, rapide et culturellement valide pour quantifier les connaissances de base des femmes enceintes au moment du diagnostic ou au cours du suivi prénatal. Cet outil permet :

• D’identifier avec précision les lacunes cognitives et les croyances erronées propres à chaque patiente ou groupe de patientes ;
• De concevoir et d’adapter des programmes d’éducation thérapeutique ciblés, en évitant la redondance sur les concepts déjà maîtrisés et en insistant sur les domaines déficitaires (par exemple, la distinction entre glucides simples et complexes ou les risques néonataux) ;
• D’évaluer l’efficacité pédagogique des interventions d’éducation sanitaire à court et moyen terme en milieu clinique ou communautaire ;
• De servir de variable de recherche rigoureuse dans les études épidémiologiques analysant les déterminants psychosociaux de l’équilibre glycémique et de l’observance thérapeutique en contexte multiculturel.

5. Construit psychologique / Construct

Le construit théorique évalué par le SA-GDMKQ est la littératie en santé spécifique au diabète gestationnel, opérationnalisée sous la forme de connaissances factuelles, déclaratives et procédurales indispensables à la prise en charge de la pathologie. La littératie en santé dans ce contexte ne se limite pas à la capacité de lire des brochures médicales, mais englobe la capacité cognitive d’assimiler, d’interpréter et d’appliquer des informations biomédicales et comportementales complexes pour maintenir une euglycémie.

Le construit est intrinsèquement multidimensionnel et s’articule autour de cinq sous-domaines complémentaires comprenant chacun 3 items :

1. Connaissances fondamentales sur le diabète gestationnel (Items 1 à 3)

Cette dimension évalue la compréhension élémentaire de la nature physiologique du diabète gestationnel, de sa temporalité (survenue spécifique pendant la grossesse) et de sa distinction fondamentale avec le diabète préexistant. Elle vérifie si la patiente comprend le rôle de l’insuline et les mécanismes de l’hyperglycémie gravidique.

2. Facteurs de risque (Items 4 à 6)

Ce domaine mesure la capacité de la patiente à reconnaître les déterminants qui prédisposent à l’apparition de l’hyperglycémie pendant la grossesse, tels que l’âge maternel avancé, les antécédents familiaux de diabète, l’indice de masse corporelle élevé (surpoids/obésité) et les antécédents d’accouchement d’un enfant de poids de naissance élevé (macrosomie).

3. Gestion diététique et nutritionnelle (Items 7 à 9)

Cette sous-échelle sonde les connaissances concrètes relatives aux ajustements nutritionnels requis. Elle évalue la compréhension de l’impact des différents groupes d’aliments sur la glycémie, la nécessité de contrôler les portions de glucides, l’importance des fibres alimentaires et l’évitement des sucres raffinés et boissons sucrées dans l’alimentation quotidienne.

4. Traitement et prise en charge médicale (Items 10 à 12)

Ce volet porte sur la compréhension des protocoles thérapeutiques : l’importance de l’activité physique modérée, la technique et la fréquence de l’auto-surveillance de la glycémie, ainsi que le recours potentiel aux injections d’insuline lorsque les mesures hygiéno-diététiques s’avèrent insuffisantes pour atteindre les cibles glycémiques recommandées.

5. Complications maternelles et fœtales (Items 13 à 15)

Cette dernière dimension mesure la conscience des conséquences cliniques potentielles d’un diabète mal contrôlé. Elle couvre les complications périnatales aiguës (macrosomie fœtale, traumatisme obstétrical, pré-éclampsie) ainsi que les risques à long terme, notamment la conversion vers un diabète de type 2 permanent chez la mère et le risque métabolique accru chez l’enfant.

Sur le plan psychométrique, ce construit relève d’un modèle de mesure formatif (ou index composite) plutôt que purement réflexif : les cinq sous-dimensions constituent des facettes distinctes du savoir médical dont la maîtrise d’un aspect (par exemple, la nutrition) ne conditionne pas automatiquement la maîtrise d’un autre (par exemple, les cibles pharmacologiques de l’insuline).

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

L’architecture conceptuelle du SA-GDMKQ s’enracine à l’intersection de la psychologie de la santé, des sciences comportementales et des modèles d’éducation thérapeutique du patient. Plusieurs théories majeures sous-tendent la pertinence de cet outil :

Le modèle des croyances relatives à la santé (Health Belief Model – HBM)

Développé par Rosenstock et Becker, le modèle HBM postule que l’adoption d’un comportement préventif ou thérapeutique dépend de la perception qu’a l’individu de la gravité d’une maladie (perceived severity) et de sa propre vulnérabilité face à celle-ci (perceived susceptibility). Dans le SA-GDMKQ, les sections évaluant les facteurs de risque et les complications fœto-maternelles ciblent précisément ces prérequis cognitifs : une patiente qui ignore les risques de macrosomie ou d’éclampsie n’accordera pas la priorité requise à l’observance diététique.

Le modèle Information-Motivation-Compétences comportementales (Modèle IMB)

Formulé par Fisher et Fisher, le modèle IMB (Information-Motivation-Behavioral Skills) stipule que l’information médicale factuelle constitue une condition nécessaire mais non suffisante à l’adoption de comportements de santé durables. Le savoir agit comme un catalyseur qui active la motivation personnelle et sociale, permettant ensuite le déploiement d’aptitudes pratiques (comme l’auto-injection d’insuline ou la sélection d’aliments à faible index glycémique). Le SA-GDMKQ fournit une mesure directe et standardisée du pilier « Information » dans cette équation comportementale.

La théorie sociale cognitive et l’auto-efficacité (Bandura)

Selon la théorie d’Albert Bandura, le sentiment d’auto-efficacité (self-efficacy) est intimement lié à la maîtrise des connaissances de base régissant une situation. Lorsqu’une femme enceinte comprend le rationnel scientifique sous-tendant les recommandations médicales qui lui sont faites, son anxiété diminue, son sentiment de contrôle augmente et sa capacité perçue à réguler sa glycémie se trouve renforcée.

Cadre méthodologique d’adaptation transculturelle

Le développement du SA-GDMKQ s’appuie méthodologiquement sur les directives internationales d’adaptation transculturelle formalisées par Beaton et collaborateurs (2000) et le cadre de Stewart et al. (2012). Ce processus garantit l’équivalence sémantique, idiomatique, conceptuelle et expérientielle entre la version originale malaise et les versions sud-africaines, évitant ainsi le piège des biais d’évaluation liés à des contextes sociolinguistiques divergents.

7. Validité / Validity

Le processus de validation du SA-GDMKQ a fait l’objet d’une démarche méthodique ciblant en premier lieu la validité de contenu, la validité apparente et l’équivalence transculturelle.

Validité de contenu et équivalence transculturelle

La validité de contenu a été établie par l’intermédiaire d’un comité d’experts multidisciplinaire réunissant des endocrinologues, des obstétriciens, des diététiciens cliniques et des infirmiers éducateurs en diabétologie rattachés à l’Université de Stellenbosch et aux hôpitaux universitaires du Cap. Ce comité a procédé à l’évaluation qualitative et quantitative des 15 items originaux afin de vérifier :

• Leur conformité avec les directives cliniques internationales de diagnostic et de prise en charge (recommandations de l’IADPSG / FIGO) ;
• Leur adéquation avec le contexte nutritionnel et socio-économique des populations sud-africaines (adaptation des exemples alimentaires aux régimes locaux) ;
• La clarté syntaxique et l’absence d’ambiguïté terminologique dans les trois langues cibles (anglais, afrikaans et isiXhosa).

Validité apparente et pré-tests cognitifs

À la suite du processus de traduction et de rétro-traduction (forward-backward translation), une phase de pré-test cognitif a été menée auprès d’échantillons cibles de femmes enceintes représentant chacune des trois communautés linguistiques. Des entretiens cognitifs approfondis ont confirmé que les formulations étaient jugées acceptables, non stigmatisantes et faciles à comprendre, y compris par des patientes disposant d’un faible niveau d’instruction formelle.

Validité de construit

L’administration de l’échelle à un échantillon clinique de 124 femmes enceintes diagnostiquées avec un diabète gestationnel (âge moyen = 32,35 ans, écart-type = 4,96) a permis d’examiner la distribution des scores. Comme attendu dans un échantillon recruté dans une clinique prénatale publique à haut risque, le questionnaire a mis en évidence une dispersion significative des niveaux de connaissances, attestant de sa sensibilité à différencier les profils de littératie en santé. Toutefois, les auteurs ont souligné que des études complémentaires sur des cohortes plus larges sont requises pour approfondir la validité convergente (avec des échelles générales de littératie en santé) et la validité prédictive (corrélation prospective entre le score au SA-GDMKQ et les taux d’HbA1c ou les issues obstétricales).

8. Fidélité / Reliability

L’évaluation de la fidélité du SA-GDMKQ présente des résultats qui illustrent les spécificités méthodologiques propres aux questionnaires d’évaluation des connaissances factuelles brèves.

Consistance interne

La consistance interne a été évaluée au moyen du coefficient alpha de Cronbach pour chacune des versions linguistiques :

• Version anglaise : $\alpha = 0,434$
• Version en afrikaans : $\alpha = 0,534$
• Version en isiXhosa : $\alpha = 0,621$

Bien que ces valeurs se situent sous le seuil conventionnel de 0,70 couramment requis pour les échelles psychométriques homogènes de traits de personnalité ou d’états affectifs, ce profil est fréquent et théoriquement justifiable dans les tests de connaissances multidimensionnels courts. En effet, un instrument de 15 items couvrant cinq domaines médicaux hétérogènes (où l’apprentissage de la diététique n’est pas nécessairement corrélé à la connaissance des mécanismes fœtopathologiques) ne présente pas l’inter-corrélation élevée caractéristique des échelles purement unidimensionnelles.

Stabilité temporelle (Test-Retest)

La fidélité test-retest a été mesurée auprès d’un sous-échantillon à un intervalle standard de 14 jours. L’accord inter-sessions au niveau de chaque item individuel, calculé via le coefficient kappa de Cohen, a montré une dispersion étendue (variant de $-0,03$ à $0,89$ dans la version anglaise), indiquant une instabilité de certaines réponses spécifiques due à de possibles apprentissages intercurrents ou à des hésitations entre sessions. Cependant, l’analyse globale a confirmé une corrélation linéaire positive statistiquement significative entre les scores totaux obtenus aux deux temps de mesure, garantissant une stabilité globale acceptable pour une utilisation clinique de dépistage.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

La structure factorielle du questionnaire d’origine et de son adaptation sud-africaine repose sur une architecture conceptuelle à cinq facteurs thématiques (3 items par facteur). Dans le cadre de l’évaluation psychométrique des échelles de connaissances dichotomiques (items réussis/échoués), l’application de l’analyse factorielle exploratoire (AFE) ou confirmatoire (AFC) conventionnelle se heurte souvent à des contraintes statistiques particulières :

• Nature formative du construit : Les connaissances sur le diabète gestationnel ne se comportent pas comme des variables latentes réflexives où tous les items sont le reflet interchangeable d’une entité psychologique unique. Les domaines représentent plutôt des composantes d’un savoir composite.
• Distributions binaires et asymétriques : Les scores par item (0 ou 1) génèrent des matrices de corrélation tétrachoriques sensibles à la taille de l’échantillon ($N=124$).

L’analyse structurelle réalisée lors des phases de développement a confirmé la répartition des 15 items au sein des cinq composantes théoriques :

1. Composante 1 : Connaissances générales de la maladie (Items 1, 2, 3)
2. Composante 2 : Facteurs de risque étiologiques (Items 4, 5, 6)
3. Composante 3 : Principes diététiques et gestion des repas (Items 7, 8, 9)
4. Composante 4 : Traitements et auto-surveillance (Items 10, 11, 12)
5. Composante 5 : Complications fœto-maternelles et pronostic (Items 13, 14, 15)

Les chercheurs recommandent l’utilisation prioritaire du score total composite (somme des 15 items) pour l’évaluation globale de la littératie, tout en conservant l’analyse profilée des cinq sous-scores pour guider l’éducation thérapeutique individualisée.

10. Instrument de mesure / Instrument

• Type d’instrument : Questionnaire d’auto-évaluation des connaissances / Test de littératie en santé (auto-administré ou hétéro-administré assisté par un soignant).
• Format des items : 15 items à choix multiples comprenant chacun 3 options de réponse plausibles et 1 option neutre « Je ne sais pas » (I do not know).
• Modalités de passation : Auto-passation individuelle sur support papier ou tablette en salle d’attente de consultation prénatale, ou administration dirigée par un infirmier/recherche en cas de difficultés de lecture.
• Temps de passation : Environ 10 à 15 minutes.
• Langues disponibles : Anglais, Afrikaans, isiXhosa.
• Population cible : Femmes enceintes adultes (≥ 18 ans) diagnostiquées avec un diabète gestationnel, suivies en soins primaires ou hospitaliers.
• Système de cotation (Scoring) :
  • Réponse correcte = 1 point
  • Réponse incorrecte = 0 point
  • Option « Je ne sais pas » = 0 point
  • Score total : Somme des 15 items, variant de 0 à 15 points. Un score plus élevé reflète un niveau supérieur de connaissances et de littératie en santé relative au diabète gestationnel.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

• Année de publication et validation : 2025.
• Auteurs correspondants : Lorisha Manas ([email protected]) et Dr Linzette D. Morris ([email protected]).
• Institution de rattachement : Université de Stellenbosch, Faculté de médecine et des sciences de la santé, Le Cap, Afrique du Sud.
• Statut des droits et conditions d’accès : L’utilisation du SA-GDMKQ est réservée à des fins de recherche académique, d’évaluation clinique et d’éducation thérapeutique sans but lucratif. Bien que l’article de validation soit publié en libre accès sous licence Creative Commons (CC BY 4.0), le livret d’évaluation complet avec le guide d’administration et la grille de correction officielle doit être sollicité directement auprès des auteurs correspondants.
• Tarif d’utilisation : Gratuit pour la recherche académique et la pratique clinique non commerciale (sous réserve de citation appropriée de l’article princeps).

12. Références / References

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13. Questions et items du questionnaire / Scale Items

1. Gestational diabetes mellitus is high blood sugar first detected during pregnancy.
2. In most women, blood sugar returns to normal after delivery.
3. Women who have had gestational diabetes in a previous pregnancy have a higher risk of developing it again.
4. A family history of diabetes increases the risk of developing gestational diabetes.
5. Being overweight or obese before pregnancy increases the risk of gestational diabetes.
6. Older maternal age increases the risk of developing gestational diabetes.
7. Gestational diabetes is usually screened for between the 24th and 28th weeks of pregnancy.
8. Healthy eating and meal planning are an important part of managing gestational diabetes.
9. Regular physical activity can help control blood sugar levels during pregnancy.
10. Insulin injections may be required if diet and exercise alone cannot control blood sugar levels.
11. Self-monitoring of blood glucose helps pregnant women check if their blood sugar is well controlled.
12. Poorly controlled gestational diabetes can cause the baby to grow unusually large (macrosomia).
13. Gestational diabetes can increase the risk of developing high blood pressure during pregnancy (pre-eclampsia).
14. Babies born to mothers with poorly controlled gestational diabetes may have low blood sugar after birth.
15. Women who had gestational diabetes have a higher risk of developing Type 2 diabetes later in life.