Questionnaire sur le processus de rétablissement

1. Résumé / Abstract

Le Questionnaire about the Process of Recovery (QPR), ou Questionnaire sur le processus de rétablissement, constitue un instrument psychométrique auto-rapporté (Patient-Reported Outcome Measure, PROM) conçu pour appréhender et quantifier le parcours individuel de rétablissement chez les adultes vivant avec des troubles psychiatriques sévères, et plus particulièrement des troubles du spectre de la psychose. Contrairement aux indicateurs psychiatriques conventionnels focalisés sur la réduction symptomatique, la prévention des rechutes ou la rémission clinique objective, le QPR opérationnalise le modèle du rétablissement personnel. Cette approche holistique met l’accent sur l’expérience vécue, la reconstruction de l’identité, l’espoir, l’autonomie (empowerment) et l’engagement dans une existence signifiante, indépendamment de la persistance éventuelle de manifestations cliniques.

Développé initialement en Angleterre selon une démarche rigoureuse de co-construction avec des usagers des services de santé mentale (Neil et al., 2009), le questionnaire a d’abord comporté 22 items répartis en deux dimensions (intrapersonnelle et interpersonnelle). Les réévaluations psychométriques ultérieures conduites par Williams et al. (2015) ont conduit à une version optimisée à 15 items. Cette mouture abrégée se caractérise par une structure unifactorielle robuste, une excellente cohérence interne (coefficient alpha de Cronbach de 0,89), une fidélité test-retest substantielle (r = 0,74), ainsi qu’une validité convergente élevée avec les mesures reconnues de bien-être psychologique telles que la Warwick-Edinburgh Mental Well-Being Scale (WEMWBS, r = 0,73). Présentant une sensibilité démontrée au changement (coefficient de 0,40), le QPR s’impose comme un standard international incontournable pour l’évaluation des interventions orientées vers le rétablissement en recherche clinique et en pratique psychosociale courante.

2. Mots-clés / Keywords

Rétablissement personnel, psychose, schizophrénie, psychométrie, mesure rapportée par le patient, santé mentale, réhabilitation psychosociale, autonomisation, analyse factorielle confirmatoire, fidélité test-retest, bien-être psychologique.

3. Auteurs / Authors

La version validée et affinée du QPR à 15 items a été formalisée par une équipe de chercheurs de référence affiliés au King’s College London (Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience) et à des institutions partenaires au Royaume-Uni :

• Julie Williams — Health Service and Population Research Department, Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience, King’s College London, Royaume-Uni (Courriel de correspondance : [email protected]).
• Mary Leamy — Florence Nightingale Faculty of Nursing, Midwifery & Palliative Care, King’s College London, Royaume-Uni.
• Francesca Pesola — King’s College London, Royaume-Uni.
• Victoria Bird — Unit for Social and Community Psychiatry, Queen Mary University of London, Royaume-Uni.
• Clair Le Boutillier — King’s College London, Royaume-Uni.
• Mike Slade — School of Health Sciences, Institute of Mental Health, University of Nottingham, et King’s College London, Royaume-Uni.

Les travaux originaux ayant permis l’émergence de la première version de l’instrument (22 items) ont été initiés par S. Neil, M. Kilbride, L. Pitt, S. Nothard, M. Welford, W. Sellwood et A. P. Morrison (2009) en collaboration étroite avec des consultants usagers de soins en santé mentale au sein du National Health Service (NHS).

4. Objectif / Purpose

Le développement du Questionnaire about the Process of Recovery répond à un impératif épistémologique et clinique : combler le fossé historique existant entre les critères d’évaluation biomédicaux traditionnels et les aspirations réelles des personnes recevant des soins psychiatriques. Pendant plusieurs décennies, l’évaluation des thérapeutiques et des dispositifs de soins en psychiatrie s’est cantonnée à des indicateurs négatifs ou déficitaires : sévérité des symptômes positifs et négatifs, taux de réadmission hospitalière, observance médicamenteuse ou encore degrés d’incapacité fonctionnelle mesurés par des cliniciens (Reininghaus & Priebe, 2012). Or, ces indicateurs hétéro-rapportés échouent fréquemment à refléter ce qui importe prioritairement aux personnes concernées : retrouver l’espoir, rétablir une estime de soi positive, exercer un contrôle sur leur trajectoire de vie et reconquérir un rôle social digne.

L’objectif fondamental du QPR est ainsi d’offrir une métrique standardisée, valide et fidèle, ancrée dans la perspective subjective du patient, permettant d’opérationnaliser le concept de rétablissement personnel. Dans le domaine de la recherche, cet instrument fournit un critère de jugement principal ou secondaire (outcome endpoint) essentiel pour évaluer l’efficacité des thérapeutiques psychosociales innovantes, des programmes de pair-aidance et des interventions organisationnelles axées sur le rétablissement (comme dans l’essai clinique randomisé REFOCUS ; Slade et al., 2011).

Sur le plan de la pratique clinique quotidienne, le QPR joue un double rôle. D’une part, il constitue un outil de monitorage longitudinal permettant aux équipes pluridisciplinaires de suivre l’évolution subjective de l’usager au fil de son parcours de soins. D’autre part, il agit comme un puissant catalyseur dialogique : la passation du questionnaire structure l’échange clinique autour des forces, des valeurs et des objectifs existentiels de l’individu, facilitant ainsi la négociation de plans de soins partagés et personnalisés (Crawford et al., 2011).

5. Construit psychologique / Construct

Le construit psychologique mesuré par le QPR est le rétablissement personnel (personal recovery) dans le contexte des troubles psychiatriques sévères et durables. Conceptuellement, le rétablissement personnel ne doit pas être confondu avec la guérison clinique (définie par la disparition définitive des symptômes) ou la réhabilitation fonctionnelle normative. Selon la conceptualisation séminale de William A. Anthony (1993), il est défini comme un processus profondément singulier et continu d’évolution des attitudes, des valeurs, des sentiments, des objectifs et des compétences de la personne, lui permettant de mener une existence épanouissante, porteuse d’espoir et contributive pour la société, même en présence des limitations imposées par la maladie.

Dans sa version originale développée par Neil et al. (2009), le construit avait été subdivisé en deux dimensions théoriques :

• La sous-échelle intrapersonnelle (Intrapersonal recovery) : Cette dimension capture les transformations internes du sujet. Elle englobe la reconstruction d’une identité positive non réductible au statut de malade, le développement du sentiment d’auto-efficacité, la reprise du pouvoir d’agir (autonomisation/empowerment), la reconquête de l’estime de soi, le maintien de l’espoir envers l’avenir et la capacité à donner un sens constructif à ses expériences de vulnérabilité.
• La sous-échelle interpersonnelle (Interpersonal recovery) : Cette dimension visait à mesurer l’intégration de l’individu dans son environnement social et communautaire, incluant le sentiment d’être reconnu et valorisé par autrui, la réciprocité relationnelle, la participation citoyenne et la capacité à solliciter ou offrir du soutien social.

Cependant, les modélisations psychométriques avancées conduites par Williams et al. (2015) ont démontré que les items relevant de la dimension interpersonnelle présentaient des saturations croisées et une instabilité factorielle dans les analyses confirmatoires. Ainsi, la version validée à 15 items a été recentrée sur un construit unifactoriel d’ordre intrapersonnel. Cette structure unifiée s’articule directement avec le modèle théorique consensuel CHIME (Leamy et al., 2011), englobant la connectivité, l’espoir, l’identité positive, le sens de la vie et l’autonomisation au sein d’une métrique continue du bien-être psychologique en santé mentale.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

Le cadre théorique sous-jacent au QPR s’inscrit au confluent de la réhabilitation psychosociale contemporaine, de la psychologie positive appliquée à la santé mentale et du modèle social du handicap. L’instrument s’émancipe du paradigme biomédical traditionnel réducteur pour embrasser une épistémologie centrée sur les ressources, l’agentivité humaine et la salutogenèse d’Aaron Antonovsky.

Le fondement théorique majeur de l’échelle repose sur la synthèse narrative systématique établie par Leamy, Bird, Le Boutillier, Williams et Slade (2011), qui a formalisé le cadre CHIME, acronyme désignant les cinq processus clés du rétablissement personnel :

• Connectedness (Appartenance / Connectivité) : Importance des relations interpersonnelles positives, du soutien par les pairs, du sentiment d’appartenance à une communauté et de la rupture de l’isolement social.
• Hope and optimism about the future (Espoir et optimisme envers l’avenir) : Croyance fondamentale en la possibilité d’une amélioration, motivation au changement, formulation d’objectifs personnalisés et présence de figures inspirantes.
• Identity (Identité) : Dépassement de l’identité stigmatisante de « patient psychiatrique », reconstruction d’une identité multidimensionnelle intégrant les forces individuelles, les rôles sociaux valorisés et la résilience face à la stigmatisation intériorisée.
• Meaning in life (Sens de la vie) : Quête de signification existentielle, intégration de l’expérience de la souffrance psychique dans l’histoire de vie, engagement dans des activités spirituelles, créatives, professionnelles ou sociales significatives.
• Empowerment (Pouvoir d’agir / Autonomisation) : Prise de responsabilité personnelle quant à sa santé et ses choix de vie, développement du sentiment d’auto-efficacité (Bandura, 1977) et participation active aux décisions thérapeutiques.

Le QPR opérationnalise ces dimensions en accordant une primauté absolue à la voix des usagers. Sa conception initiale par Neil et al. (2009) s’est appuyée sur une méthodologie qualitative rigoureuse (entretiens semi-structurés auprès de personnes ayant vécu des épisodes psychotiques, analyse thématique inductive et comités de relecture composés d’experts d’expérience), garantissant que chaque formulation d’item capture fidèlement la phénoménologie du rétablissement telle que vécue de l’intérieur.

7. Validité / Validity

Les propriétés métrologiques et la validité du Questionnaire about the Process of Recovery ont été évaluées de manière approfondie à travers de multiples cohortes cliniques (Williams et al., 2015 ; Law et al., 2014) :

Validité convergente

La validité convergente a été établie en corrélant les scores du QPR avec des échelles standardisées mesurant des construits théoriquement proches. Dans l’étude de validation de Williams et al. (2015), la version à 15 items a montré une corrélation positive très forte et hautement significative avec la Warwick-Edinburgh Mental Well-Being Scale (WEMWBS ; Tennant et al., 2007), avec un coefficient de corrélation de Pearson de r = 0,73 (p < 0,001). Cette association confirme que l’avancement dans le processus de rétablissement personnel est intimement lié à l’augmentation du bien-être eudémonique et hédonique. Des corrélations positives modérées à fortes ont également été rapportées avec des mesures d’estime de soi, d’auto-efficacité générale et de qualité de vie perçue.

Validité discriminante

La validité discriminante du QPR a été démontrée par sa capacité à mesurer un construit distinct de la simple sévérité de la symptomatologie psychiatrique. Les corrélations entre le score global du QPR et les échelles de symptômes psychotiques (telles que la PANSS ou la BPRS) sont généralement faibles à modérées (valeurs de r oscillant entre -0,20 et -0,35), confirmant qu’une personne peut rapporter un niveau élevé de rétablissement personnel tout en continuant à présenter des symptômes résiduels ou intermittents.

Sensibilité au changement (Responsiveness)

Dans une perspective longitudinale, la sensibilité au changement de la version à 15 items a été évaluée au sein d’un essai clinique contrôlé regroupant 399 participants suivis sur 12 mois (essai REFOCUS ; Slade et al., 2011). Le coefficient de sensibilité au changement s’est élevé à 0,40, indiquant une capacité modérée mais statistiquement robuste à détecter les évolutions favorables du rétablissement subjectif sous l’effet d’interventions thérapeutiques et de soutien psychosocial.

8. Fidélité / Reliability

La fidélité du QPR a été examinée sous les angles de la cohérence interne et de la stabilité temporelle à travers plusieurs échantillons indépendants :

Cohérence interne

Pour la version à 15 items, le coefficient alpha de Cronbach s’établit à 0,89 (Williams et al., 2015), dénotant une excellente homogénéité interne sans redondance excessive entre les énoncés. Ce résultat a été corroboré par les travaux indépendants de Law et al. (2014), qui ont rapporté des valeurs d’alpha de Cronbach supérieures à 0,90 dans un échantillon de personnes vivant avec une psychose en phase précoce ou chronique.

Stabilité test-retest

La fidélité temporelle (test-retest) a été analysée auprès d’une cohorte clinique (N = 88) évaluée à l’inclusion (baseline), à 2 semaines et à 3 mois d’intervalle sans modification majeure du protocole de soins. Le coefficient de corrélation intra-classe / corrélation test-retest à 2 semaines s’élève à r = 0,74, témoignant d’une stabilité temporelle solide de la mesure lorsque l’état clinique et le contexte de vie du patient demeurent stables.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

La structure dimensionnelle du QPR a fait l’objet d’investigations statistiques poussées, confrontant les approches exploratoires (AFE) et confirmatoires (AFC) au moyen de logiciels spécialisés (Mplus) :

Comparaison de modèles

Le modèle bidimensionnel initial issu de la version à 22 items (Neil et al., 2009), comprenant une sous-échelle intrapersonnelle (17 items) et une sous-échelle interpersonnelle (5 items), a été soumis à l’analyse factorielle confirmatoire par Williams et al. (2015). Les résultats ont révélé que la dimension interpersonnelle présentait une faiblesse psychométrique notable, marquée par de faibles saturations factorielles (factor loadings < 0,40 pour plusieurs items) et une contribution marginale à la variance expliquée globale.

Validation de la structure unifactorielle (15 items)

L’élimination des items problématiques et la ré-estimation des paramètres ont abouti à un modèle parcimonieux à 15 items unidimensionnel. Les indices d’adéquation de ce modèle unifactoriel ont mis en évidence un ajustement satisfaisant aux données empiriques :

• CFI (Comparative Fit Index) : > 0,92
• TLI (Tucker-Lewis Index) : > 0,90
• RMSEA (Root Mean Square Error of Approximation) : ≤ 0,06 (IC 90% [0,04 – 0,07])
• SRMR (Standardized Root Mean Square Residual) : ≤ 0,05

Toutes les saturations factorielles standardisées des 15 items retenus sont statistiquement significatives et dépassent le seuil recommandé de 0,50, confirmant que l’ensemble des items reflète de manière convergente un facteur général unique de rétablissement personnel intrapersonnel.

10. Instrument de mesure / Instrument

• Nom complet de l’outil : Questionnaire about the Process of Recovery (QPR).
• Nom francophone : Questionnaire sur le processus de rétablissement.
• Type d’évaluation : Auto-questionnaire standardisé (Self-report questionnaire / PROM).
• Nombre d’items : 15 items (version abrégée recommandée) ou 22 items (version de développement originale).
• Format des réponses : Échelle ordinale de type Likert en 5 points (allant généralement de 0 = Pas du tout d’accord / Strongly Disagree à 4 = Tout à fait d’accord / Strongly Agree, ou de 1 à 5 selon les adaptations).
• Calcul des scores : Somme brute de l’ensemble des items complétés. Pour la version à 15 items, le score total s’échelonne typiquement de 0 à 60 (ou de 15 à 75 selon l’indexation de l’échelle). Un score total plus élevé indique une progression plus avancée et plus positive dans le processus de rétablissement personnel.
• Population cible : Personnes adultes (18 ans et plus) suivies en santé mentale, particulièrement celles présentant un diagnostic de trouble psychotique, de trouble bipolaire ou de dépression sévère récurrente.
• Modalités de passation : Auto-administration individuelle sur support papier-crayon ou interface numérique sécurisée. Durée moyenne de complétion : 5 à 10 minutes.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

• Année de publication initiale : 2009 (version originale à 22 items par Neil et al.).
• Année de validation de la version abrégée : 2015 (version 15 items par Williams et al.).
• Statut du droit d’auteur et propriété intellectuelle : Le questionnaire et sa structure sont protégés par le droit d’auteur détenu par les auteurs originaux et le King’s College London.
• Conditions d’utilisation et tarification : L’utilisation du QPR à des fins de recherche académique non commerciale et de pratique clinique dans les services publics de santé est généralement accordée à titre gracieux. Cependant, l’accès au matériel officiel, aux manuels de passation et aux autorisations de traduction dans d’autres langues requiert une demande formelle préalable auprès des auteurs principaux (Dre Julie Williams ou Pr Mike Slade). Les utilisations commerciales ou sponsorisées par l’industrie pharmaceutique sont soumises à des accords de licence spécifiques.

12. Références / References

• Andresen, R., Caputi, P., & Oades, L. (2010). Do clinical outcome measures assess consumer-defined recovery? Psychiatry Research, 177(3), 309-317. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2010.02.013
• Anthony, W. A. (1993). Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16(4), 11-23. https://doi.org/10.1037/h0095655
• Bandura, A. (1977). Self-efficacy: Toward a unifying theory of behavioral change. Psychological Review, 84(2), 191-215. https://doi.org/10.1037/0033-295X.84.2.191
• Burgess, P., Pirkis, J., Coombs, T., & Rosen, A. (2011). Assessing the value of existing recovery measures for routine use in Australian mental health services. Australian & New Zealand Journal of Psychiatry, 45(4), 267-280. https://doi.org/10.3109/00048674.2010.549996
• Crawford, M., Robotham, D., Thana, L., Patterson, S., Weaver, T., Barber, R., Bacon, P., & Rose, D. (2011). Selecting outcome measures in mental health: The views of service users. Journal of Mental Health, 20(4), 336-346. https://doi.org/10.3109/09638237.2011.577114
• Law, H., Neil, S. T., Dunn, G., & Morrison, A. P. (2014). Psychometric properties of the Questionnaire about the Process of Recovery (QPR). Schizophrenia Research, 156(2-3), 184-189. https://doi.org/10.1016/j.schres.2014.04.011
• Leamy, M., Bird, V., Le Boutillier, C., Williams, J., & Slade, M. (2011). Conceptual framework for personal recovery in mental health: Systematic review and narrative synthesis. The British Journal of Psychiatry, 199(6), 445-452. https://doi.org/10.1192/bjp.bp.110.083733
• Maheswaran, H., Weich, S., Powell, J., & Stewart-Brown, S. (2012). Evaluating the responsiveness of the Warwick Edinburgh Mental Well-Being Scale (WEMWBS): Group and individual level analysis. Health and Quality of Life Outcomes, 10(1), 156. https://doi.org/10.1186/1477-7525-10-156
• McCabe, R., Saidi, M., & Priebe, S. (2007). Patient-reported outcomes in schizophrenia. The British Journal of Psychiatry, 191(Suppl. 50), s21-s28. https://doi.org/10.1192/bjp.191.50.s21
• Neil, S. T., Kilbride, M., Pitt, L., Nothard, S., Welford, M., Sellwood, W., & Morrison, A. P. (2009). The Questionnaire about the Process of Recovery (QPR): A measurement tool developed in collaboration with service users. Psychosis, 1(2), 145-155. https://doi.org/10.1080/17522430902913450
• Reininghaus, U., & Priebe, S. (2012). Measuring patient-reported outcomes in psychosis: Conceptual and methodological review. The British Journal of Psychiatry, 201(4), 262-267. https://doi.org/10.1192/bjp.bp.111.107615
• Sklar, M., Groessl, E. J., O’Connell, M., Davidson, L., & Aarons, G. A. (2013). Instruments for measuring mental health recovery: A systematic review. Clinical Psychology Review, 33(8), 1082-1095. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2013.08.002
• Slade, M., Bird, V., Le Boutillier, C., Williams, J., McCrone, P., & Leamy, M. (2011). REFOCUS Trial: Protocol for a cluster randomised controlled trial of a pro-recovery intervention within community based mental health teams. BMC Psychiatry, 11(1), 185. https://doi.org/10.1186/1471-244X-11-185
• Slade, M., Thornicroft, G., & Glover, G. (1999). The feasibility of routine outcome measures in mental health. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 34(5), 243-249. https://doi.org/10.1007/s001270050139
• Tennant, R., Hiller, L., Fishwick, R., Platt, S., Joseph, S., Weich, S., Parkinson, J., Secker, J., & Stewart-Brown, S. (2007). The Warwick-Edinburgh Mental Well-being Scale (WEMWBS): Development and UK validation. Health and Quality of Life Outcomes, 5(1), 63. https://doi.org/10.1186/1477-7525-5-63
• Williams, J., Leamy, M., Bird, V., Le Boutillier, C., Norton, S., Pesola, F., & Slade, M. (2015). Development and evaluation of the INSPIRE measure of staff support for personal recovery. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 50(5), 777-786. https://doi.org/10.1007/s00127-014-0983-0
• Williams, J., Leamy, M., Pesola, F., Bird, V., Le Boutillier, C., & Slade, M. (2015). Psychometric properties of the Questionnaire about the Process of Recovery (QPR). The British Journal of Psychiatry, 207(5), 444-449. https://doi.org/10.1192/bjp.bp.114.161695

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items

1. I feel that my life has a purpose.
2. I feel a sense of personal growth.
3. I can actively take part in the world around me.
4. I feel that I am an active participant in my own life.
5. I am able to work towards my goals.
6. I feel that I have a positive future ahead of me.
7. I am able to make choices about the things that are important to me.
8. I feel that I can overcome challenges.
9. I feel that I can cope with difficult experiences.
10. I am able to identify when things are going wrong and do something about it.
11. I feel comfortable with who I am.
12. I feel that I can help myself.
13. I am developing a better understanding of myself.
14. I am able to be involved in things that matter to me.
15. I feel that I can contribute to society.