Questionnaire sur l’intimité et la sexualité dans la sclérose en plaques-15

1. Résumé

Le Questionnaire sur l’intimité et la sexualité dans la sclérose en plaques-15 (Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-15, MSISQ-15) constitue un instrument psychométrique auto-rapporté de référence, conçu spécifiquement pour évaluer la nature multidimensionnelle des dysfonctions sexuelles chez les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP). Développé à partir de la version originale en 19 items (MSISQ-19) par Foley et ses collaborateurs, le MSISQ-15 synthétise l’évaluation clinique en une structure condensée de 15 items répartis équitablement sur trois sous-échelles théoriques : les dysfonctions primaires (conséquences neurologiques directes des lésions du système nerveux central), les dysfonctions secondaires (manifestations physiques et limitations symptomatiques indirectes telles que la fatigue, la spasticité ou les troubles vésico-sphinctériens) et les dysfonctions tertiaires (répercussions psychosociales, émotionnelles et relationnelles liées à la maladie chronique).

Chaque item est évalué selon une échelle ordinale mesurant la fréquence ou l’interférence des symptômes sur la vie intime au cours des dernières semaines. Les scores totaux s’étendent de 15 à 75, les scores les plus élevés reflétant une altération plus sévère de la fonction sexuelle et de l’intimité. Les études de validation transculturelle, notamment l’adaptation espagnole rigoureuse menée par Esteve-Ríos et ses collaborateurs en 2023 ainsi que diverses adaptations internationales (française, italienne, néerlandaise, polonaise), démontrent des propriétés psychométriques exceptionnelles. La cohérence interne globale est remarquable, attestée par un coefficient alpha ordinal de 0,89 (et des valeurs de 0,81 à 0,87 pour les sous-échelles). L’analyse factorielle confirmatoire corrobore de façon robuste le modèle trifactoriel (CFI = 0,970, TLI = 0,960, RMSEA = 0,070). La validité convergente est confirmée par des corrélations négatives significatives avec les échelles de fonction sexuelle masculine (FSH, r = -0,52) et féminine (FSM-2, r = -0,55), ainsi qu’avec la qualité de vie liée à la santé (MusiQoL, r = -0,39). Cet outil s’avère indispensable pour le dépistage clinique, le suivi longitudinal et les essais thérapeutiques en neuroréadaptation.

2. Mots-clés

Sclérose en plaques, dysfonction sexuelle, intimité, psychométrie, adaptation transculturelle, psychologie de la santé, qualité de vie, modèle biopsychosocial, neurologie, évaluation clinique, réadaptation neurologique, auto-évaluation.

3. Auteurs

L’adaptation et la validation psychométrique de référence du MSISQ-15 ont été conduites par une équipe multidisciplinaire d’experts en sciences de la santé, en soins infirmiers et en psychologie clinique :

• Antonio Esteve-Ríos — Département des sciences infirmières, Faculté des sciences de la santé, Université d’Alicante, San Vicente del Raspeig, Alicante, Espagne.
• María José Cabañero-Martínez (Auteure correspondante : [email protected]) — Département des sciences infirmières, Faculté des sciences de la santé, Université d’Alicante, San Vicente del Raspeig, Alicante, Espagne.
• Silvia Escribano — Département des sciences infirmières, Faculté des sciences de la santé, Université d’Alicante, San Vicente del Raspeig, Alicante, Espagne.
• Frederick W. Foley — Ferkauf Graduate School of Psychology, Yeshiva University, Bronx, New York, États-Unis d’Amérique (concepteur originel de la lignée d’instruments MSISQ).
• Sofía García-Sanjuán — Département des sciences infirmières, Faculté des sciences de la santé, Université d’Alicante, San Vicente del Raspeig, Alicante, Espagne.

4. Objectif

L’objectif primordial du MSISQ-15 est de fournir aux cliniciens et aux chercheurs un instrument standardisé, court, valide et sensible pour mesurer les troubles de la sexualité et de l’intimité spécifiquement induits par la sclérose en plaques. La santé sexuelle constitue un déterminant majeur de la qualité de vie liée à la santé, pourtant elle demeure l’une des dimensions les plus sous-diagnostiquées et négligées dans la prise en charge des affections neurologiques chroniques. Les obstacles à son évaluation sont multiples : réticence ou gêne des patients à aborder leur intimité, manque de formation ou de temps des équipes soignantes, et focalisation prédominante des consultations de neurologie sur les symptômes moteurs ou cognitifs aigus.

Sur le plan clinique, le MSISQ-15 lève ces barrières en servant de catalyseur de communication structuré. En seulement 15 items auto-administrés, le questionnaire permet de dresser un profil diagnostique précis qui discrimine si la détresse sexuelle découle d’une atteinte médullaire ou cérébrale directe, de gênes physiques secondaires invalidantes, ou d’une détresse psychologique et relationnelle. Cette différenciation est indispensable pour orienter les décisions thérapeutiques : une atteinte primaire peut justifier des ajustements pharmacologiques spécifiques (inhibiteurs de la phosphodiestérase de type 5, lubrifiants, modulateurs sensoriels) ; une cause secondaire requiert une optimisation du traitement de la spasticité, de la fatigue ou des dysfonctionnements urinaires ; enfin, une cause tertiaire appelle une psychothérapie de soutien, des thérapies cognitivo-comportementales ou une thérapie de couple ciblée.

Sur le plan de la recherche, l’instrument répond au besoin impérieux d’outils de mesure fiables pour les études épidémiologiques et les essais cliniques randomisés. Les échelles génériques d’évaluation sexuelle ne tiennent pas compte de la constellation symptomatique singulière de la SEP. Le MSISQ-15 permet de mesurer avec précision les effets différentiels des traitements de fond, des programmes de neuroréhabilitation et des interventions interdisciplinaires sur la sphère intime.

5. Construit psychologique

Le construit mesuré par le MSISQ-15 est la dysfonction sexuelle liée à la sclérose en plaques, conceptualisée non pas comme un phénomène unitaire, mais comme un ensemble intriqué de perturbations multidimensionnelles. L’outil opérationnalise le modèle tripartite de la sexualité dans les maladies chroniques à travers trois dimensions interdépendantes :

1. Dysfonctions sexuelles primaires (Causes neurologiques directes)

Cette dimension évalue l’impact direct des lésions démyélinisantes et de la neurodégénérescence du système nerveux central sur les voies neurales impliquées dans la réponse sexuelle. Elle explore les altérations physiologiques directes, telles que l’hypoesthésie ou les paresthésies génitales, les difficultés ou l’impossibilité d’atteindre l’orgasme, les modifications de la lubrification vaginale chez la femme ou les troubles de l’érection chez l’homme, ainsi que la baisse directe du désir sexuel d’origine centrale. Ces manifestations sont directement corrélées à la charge lésionnelle médullaire et encéphalique.

2. Dysfonctions sexuelles secondaires (Conséquences physiques et thérapeutiques)

Cette sous-échelle quantifie les limitations physiques non neurologiques directes causées par les autres symptômes invalidants de la SEP ou par les effets secondaires des thérapeutiques. L’activité sexuelle se trouve entravée par la fatigue chronique débilitante, la spasticité et les spasmes musculaires des membres, les douleurs physiques ou neuropathiques, ainsi que par l’anxiété liée aux troubles du contrôle vésical (fuites urinaires) ou intestinal (incontinence fécale) survenant pendant les rapports intimes.

3. Dysfonctions sexuelles tertiaires (Répercussions psychosociales et émotionnelles)

Cette dimension capture l’impact de la maladie sur l’identité, l’estime de soi et la dynamique relationnelle. Elle explore les sentiments de dévalorisation corporelle, la baisse de l’attractivité perçue, la perte de confiance en sa propre sexualité, la peur du rejet par le partenaire, l’angoisse de ne pas satisfaire autrui et les tensions conjugales générées par la transition vers un rôle de patient/aidant.

6. Cadre théorique

Le fondement théorique du MSISQ-15 repose sur le modèle biopsychosocial de la santé formulé initialement par George L. Engel, enrichi par la conceptualisation clinique tripartite des troubles sexuels dans les affections neurologiques développée par Frederick W. Foley et ses collaborateurs (2001, 2013). Selon ce cadre théorique, l’expérience de la sexualité humaine ne peut être réduite à un réflexe neuro-vasculaire ; elle est le produit d’un équilibre dynamique entre intégrité neurophysiologique, confort corporel global et équilibre psycho-relationnel.

Dans la sclérose en plaques, la démyélinisation perturbe la transmission synaptique le long de l’axe hypothalamo-hypophyso-gonadique et des cordons médullaires (systèmes sympathique, parasympathique et somatique). Toutefois, la théorie postule que les conséquences de ces altérations primaires sont immédiatement modulées et amplifiées par les manifestations secondaires (fatigue, spasticité) et par les réactions cognitives et affectives tertiaires (dépression réactionnelle, distorsions cognitives liées à l’image corporelle, évitement de l’intimité). Cette modélisation systémique met en lumière les cercles vicieux où l’altération physique engendre une anxiété de performance qui, à son tour, inhibe davantage la réponse physiologique sexuelle.

7. Validité

La validité psychométrique du MSISQ-15 a fait l’objet d’évaluations rigoureuses dans des cohortes cliniques diversifiées :

• Validité de construit et validité convergente : Lors de l’étude de validation espagnole (Esteve-Ríos et al., 2023) menée auprès de 208 patients atteints de SEP, le MSISQ-15 a montré des corrélations négatives statistiquement significatives et modérées à fortes avec des instruments établis de fonctionnement sexuel : le questionnaire de fonction sexuelle masculine (FSH, r = -0,52, p < 0,001) et le questionnaire de fonction sexuelle féminine (FSM-2, r = -0,55, p < 0,001). Ces corrélations négatives sont parfaitement conformes aux attentes théoriques, un score élevé au MSISQ-15 indiquant une dysfonction accrue tandis qu’un score élevé au FSH/FSM-2 traduit un fonctionnement optimal.
• Validité avec la qualité de vie : Une corrélation inverse significative a été établie avec l’échelle de qualité de vie spécifique Multiple Sclerosis International Quality of Life (MusiQoL, r = -0,39, p < 0,001), démontrant que la sévérité des dysfonctions sexuelles dégrade directement la qualité de vie globale perçue.
• Validité discriminante : L’absence de corrélation significative entre le MSISQ-15 et l’échelle d’ajustement dyadique abrégée (EAD-13, r = -0,11, non significatif) confirme la validité discriminante du construit. Ce résultat fondamental met en évidence qu’une dysfonction sexuelle sévère n’est pas synonyme de rupture ou d’insatisfaction conjugale globale, soulignant les capacités d’adaptation et de soutien mutuel au sein des couples confrontés à la maladie chronique.

8. Fidélité

La consistance interne du MSISQ-15 a été examinée à l’aide de méthodes statistiques adaptées aux données ordinales :

• Cohérence interne globale : L’échelle totale présente une consistance interne remarquable avec un coefficient alpha ordinal de 0,89 (largement supérieur au seuil psychométrique standard de 0,70 voire 0,80 pour les outils cliniques).
• Cohérence interne des sous-échelles :
  • Sous-échelle des Causes primaires : alpha ordinal = 0,85
  • Sous-échelle des Causes secondaires : alpha ordinal = 0,81
  • Sous-échelle des Causes tertiaires : alpha ordinal = 0,87
• Stabilité temporelle : Les travaux d’adaptation transculturelle (Lefebvre et al., 2023 ; Foley et al., 2013) rapportent une excellente fidélité test-retest à intervalle de 2 à 4 semaines, avec des coefficients de corrélation intraclasse (CCI) supérieurs à 0,85 pour l’ensemble des dimensions.

9. Analyse factorielle

La structure dimensionnelle du MSISQ-15 a été formellement validée par des analyses factorielles confirmatoires (AFC) approfondies :

En raison de la nature ordinale des options de réponse Likert, l’estimation a été réalisée via la méthode des moindres carrés pondérés ajustés sur la moyenne et la variance (Weighted Least Squares Mean and Variance adjusted, WLSMV), recommandée en psychométrie pour éviter les biais d’estimation inhérents aux méthodes de maximum de vraisemblance sur variables catégorielles.

• Indices d’ajustement du modèle trifactoriel :
  • Indice de comparaison de modèles (Comparative Fit Index, CFI) = 0,970 (seuil d’excellence ≥ 0,95)
  • Indice de Tucker-Lewis (Tucker-Lewis Index, TLI) = 0,960 (seuil d’excellence ≥ 0,95)
  • Erreur quadratique moyenne d’approximation (Root Mean Square Error of Approximation, RMSEA) = 0,070 (Intervalle de confiance à 90 % : [0,052 ; 0,082]), témoignant d’un ajustement optimal aux données empiriques.
• Charges factorielles : Tous les items présentent des saturations factorielles standardisées robustes sur leurs dimensions respectives (λ > 0,60, p < 0,001), confirmant sans ambiguïté la répartition théorique des 15 items en trois facteurs de 5 items chacun.

10. Instrument de mesure

Le MSISQ-15 se caractérise par une administration simple, ergonomique et rapide :

• Type d’évaluation : Questionnaire auto-rapporté (auto-évaluation individuelle).
• Format : 15 items brefs et standardisés.
• Population cible : Adultes diagnostiqués avec une sclérose en plaques (toutes formes cliniques : récurrente-rémittente, progressive primaire, progressive secondaire).
• Temps de passation : Environ 3 à 5 minutes.
• Échelle de réponse : Échelle de Likert en 5 points évaluant la fréquence ou l’interférence du symptôme (1 = Jamais / Pas du tout ; 2 = Rarement ; 3 = Parfois ; 4 = Souvent ; 5 = Toujours / Constamment).
• Modalités de cotation et scores :
  • Score total : Somme directe des 15 items, s’échelonnant de 15 à 75. Un score plus élevé indique une dysfonction plus importante.
  • Sous-échelle Primaire : Somme des items 1, 2, 3, 4, 5 (score de 5 à 25).
  • Sous-échelle Secondaire : Somme des items 6, 7, 8, 9, 10 (score de 5 à 25).
  • Sous-échelle Tertiaire : Somme des items 11, 12, 13, 14, 15 (score de 5 à 25).

11. Permissions, Tarifs et Année du test

• Année de publication initiale de la version 15 items : 2013 (Foley et al.) ; validation espagnole majeure publiée en 2023.
• Droits d’utilisation et propriété intellectuelle : L’utilisation de l’échelle dans un cadre clinique non lucratif ou de recherche universitaire est généralement autorisée avec mention obligatoire de la référence source. Les chercheurs doivent obtenir les autorisations appropriées auprès des auteurs détenteurs des droits.
• Tarification : Accès libre à des fins de recherche académique et d’exercice clinique non commercial.

12. Références

Voici les références bibliographiques clés sous le format standardisé APA 7e édition :

• Esteve-Ríos, A., Cabañero-Martínez, M. J., Escribano, S., Foley, F. W., & García-Sanjuán, S. (2023). Psychometric validation of the Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-15 in Spanish patients. PeerJ, 11, e15138. https://doi.org/10.7717/peerj.15138
• Foley, F. W., Zemon, V., Campagnolo, D., Picone, M. A., Namey, M., Yoon, S., … & Schairer, L. C. (2013). The Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-re-validation and development of a 15-item version with a large US sample. Multiple Sclerosis Journal, 19(9), 1197–1204. https://doi.org/10.1177/1352458512471876
• Lefebvre, C., Devis, A., & Laurent, M. (2023). Validation of the French version of the Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-15 (MSISQ-15). Nursing Open, 10(2), 570–579. https://doi.org/10.1002/nop2.1323
• Sanders, A. S., Foley, F. W., LaRocca, N. G., & Zemon, V. (2000). The Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-19 (MSISQ-19). Sexuality and Disability, 18(1), 3–26. https://doi.org/10.1023/A:1005421627154
• Tzitzika, M., Bakalidou, D., & Dimitriadis, Z. (2021). The Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire (MSISQ-15): validation and cross-cultural adaptation of the Greek version in MS patients. Sexuality and Disability, 39(1), 1–14. https://doi.org/10.1007/s11195-021-09679-y

13. Questions et items du questionnaire