Questionnaire sur l’intimité et la sexualité dans la sclérose en plaques-15

1. Résumé / Abstract

Le Questionnaire sur l’intimité et la sexualité dans la sclérose en plaques-15 (Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-15, ou MSISQ-15) est un instrument psychométrique d’auto-évaluation conçu spécifiquement pour mesurer et caractériser la nature multidimensionnelle des dysfonctions sexuelles chez les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP). Développé initialement à partir de la version originale à 19 items (MSISQ-19) par Frederick Foley et ses collaborateurs, le MSISQ-15 isole avec précision les répercussions de cette pathologie neurodégénérative chronique sur la vie intime des patients. L’échelle repose sur une modélisation tripartite distinguant trois niveaux d’altération fonctionnelle : les dysfonctions primaires (conséquences neurologiques directes des lésions du système nerveux central), les dysfonctions secondaires (entraves physiques et effets secondaires des traitements médicaux) et les dysfonctions tertiaires (impacts psychosociaux, affectifs et relationnels).

Composé de 15 items évalués selon une échelle de fréquence de type Likert en 5 points (allant de 1 = « Jamais » à 5 = « Toujours / Presque toujours »), le MSISQ-15 génère un score global compris entre 15 et 75 ainsi que trois scores dimensionnels distincts de 5 items chacun. Les propriétés psychométriques de l’instrument, validées dans de multiples contextes culturels et linguistiques (notamment en espagnol, en français, en italien et en turc), témoignent d’une consistance interne remarquable, attestée par un coefficient alpha ordinal global de 0,89 (avec des coefficients sous-dimensionnels variant de 0,81 à 0,87). Les analyses factorielles confirmatoires utilisant des estimateurs robustes adaptés aux variables ordinales (WLSMV) confirment l’adéquation structurelle du modèle tridimensionnel (CFI = 0,970 ; TLI = 0,960 ; RMSEA = 0,070). Cet outil constitue un standard d’excellence tant en recherche clinique qu’en pratique neuropsychologique et sexologique pour guider des interventions thérapeutiques personnalisées.

2. Mots-clés / Keywords

Sclérose en plaques, dysfonction sexuelle, intimité, psychométrie, MSISQ-15, santé sexuelle, modèle biopsychosocial, neurologie, qualité de vie, adaptation transculturelle, évaluation clinique, fidélité ordinale, analyse factorielle confirmatoire.

3. Auteurs / Authors

L’adaptation psychométrique et la validation de référence analysées ici sont issues des travaux conduits par des équipes universitaires internationales spécialisées en soins de santé, en psychologie de la réadaptation et en neurologie :

• Antonio Esteve-Ríos — Département des Sciences Infirmières, Faculté des Sciences de la Santé, Université d’Alicante, San Vicente del Raspeig, Alicante, Espagne.
• María José Cabañero-Martínez (Auteure correspondante : [email protected]) — Département des Sciences Infirmières, Faculté des Sciences de la Santé, Université d’Alicante, Alicante, Espagne.
• Silvia Escribano — Département des Sciences Infirmières, Faculté des Sciences de la Santé, Université d’Alicante, Alicante, Espagne.
• Frederick W. Foley — Ferkauf Graduate School of Psychology, Yeshiva University, Bronx, New York, États-Unis d’Amérique (concepteur originel de la lignée d’échelles MSISQ).
• Sofía García-Sanjuán — Département des Sciences Infirmières, Faculté des Sciences de la Santé, Université d’Alicante, Alicante, Espagne.

4. Objectif / Purpose

La sclérose en plaques est une affection inflammatoire, démyélinisante et dégénérative du système nerveux central qui touche préférentiellement les jeunes adultes, à une période charnière de leur développement personnel, professionnel et relationnel. Bien que les symptômes moteurs, sensoriels, cognitifs et sphinctériens fassent l’objet d’un suivi neurologique régulier, les troubles de la sphère sexuelle et intime demeurent historiquement sous-diagnostiqués, sous-déclarés et insuffisamment traités. Cette occultation clinique résulte d’une gêne réciproque : les patients hésitent à aborder leur détresse intime par pudeur ou sentiment d’illégitimité face à une maladie invalidante, tandis que les cliniciens manquent souvent de temps, de formation spécialisée ou d’instruments de mesure structurés et standardisés.

L’objectif fondamental du MSISQ-15 est de combler cette lacune majeure en fournissant un outil d’évaluation standardisé, standard et ciblé, capable de dépister, quantifier et caractériser précisément les différentes composantes des dysfonctions sexuelles associées à la SEP. Contrairement aux instruments génériques d’évaluation de la fonction sexuelle — tels que l’Index de la Fonction Sexuelle Féminine (FSFI) ou l’Index International de la Fonction Érectile (IIEF) —, le MSISQ-15 a été expressément forgé pour capturer les mécanismes étiopathogéniques propres aux pathologies neurologiques. Il permet d’établir une distinction diagnostique essentielle entre les dysfonctionnements résultant directement des atteintes démyélinisantes du névraxe, ceux induits par des limitations physiques périphériques, et ceux découlant des remaniements psychologiques et conjugaux.

En pratique clinique courante, le MSISQ-15 sert de catalyseur pour engager le dialogue thérapeutique entre l’équipe soignante (neurologues, infirmiers spécialisés, psychologues, rééducateurs et sexologues) et le patient. Il facilite l’orientation vers des protocoles de prise en charge personnalisés, qu’il s’agisse d’ajustements pharmacologiques (ex. inhibiteurs de la PDE5, lubrifiants, antispastiques), d’interventions rééducatives (ex. rééducation périnéale, gestion de la fatigue) ou de psychothérapies cognitivo-comportementales et thérapies de couple. Dans le domaine de la recherche translationnelle et clinique, l’échelle constitue un critère de jugement principal (primary endpoint) ou secondaire essentiel pour évaluer l’efficacité des molécules modificatrices de la maladie, des approches de neuroréhabilitation et des protocoles psychothérapeutiques sur la qualité de vie globale des personnes vivant avec la SEP.

5. Construit psychologique / Construct

Le construit psychologique et physiologique mesuré par le MSISQ-15 est la dysfonction sexuelle liée à la sclérose en plaques. Ce construit est conceptualisé selon une architecture tripartite rigoureuse, issue des travaux fondateurs en sexologie médicale appliquée aux affections chroniques. L’instrument postule que l’expérience de la sexualité chez les patients atteints de SEP est modulée par trois sous-dimensions interdépendantes :

1. Dysfonctions Sexuelles Primaires (Causes neurologiques directes)

Cette dimension (Items 1, 4, 7, 10, 13) appréhende les altérations physiologiques résultant directement des plaques de démyélinisation et de la transsection axonale au sein des voies neurales encéphaliques et médullaires impliquées dans la réponse sexuelle. Elle explore les perturbations des afférences et efférences sensorielles et autonomes régissant le cycle de la réponse sexuelle :

• Les paresthésies, dysesthésies et pertes de sensibilité génitale (engourdissement ou anesthésie du clitoris, du pénis ou des zones érogènes) ;
• Les perturbations de l’excitation génitale réflexe et psychogène, se traduisant chez l’homme par des dysfonctions érectiles et chez la femme par un déficit de lubrification vaginale et de tumescence vulvaire ;
• Les anomalies du réflexe orgasmique, incluant l’éjaculation retardée, l’anéjaculation, l’anorgasmie complète ou l’allongement substantiel du temps nécessaire pour atteindre l’acmé.

2. Dysfonctions Sexuelles Secondaires (Causes physiques et thérapeutiques indirectes)

Cette dimension (Items 2, 5, 8, 11, 14) évalue l’impact délétère exercé sur l’activité intime par les manifestations cliniques collatérales de la maladie ou les effets indésirables de ses thérapeutiques. Ces facteurs n’affectent pas directement les voies génitales autonomes mais constituent des obstacles mécaniques, physiques et sensoriels majeurs :

• L’asthénie motrice et cognitive et l’épuisement chronique sévère (fatigue liée à la SEP), réduisant considérablement la réserve énergétique dévolue à l’activité intime ;
• La spasticité musculaire, les contractures et les spasmes des membres inférieurs ou du tronc entravant le positionnement et le confort physique lors des rapports ;
• Les douleurs musculo-squelettiques chroniques et les sensations de brûlure neuropathique dans la région périnéale et pelvienne ;
• Les troubles vésico-sphinctériens (impériosités, fuites urinaires) et anorectaux, ainsi que l’anxiété anticipatoire d’un accident sphinctérien percoïtal, inhibant le lâcher-prise sexuel.

3. Dysfonctions Sexuelles Tertiaires (Causes psychosociales, émotionnelles et relationnelles)

Cette dimension (Items 3, 6, 9, 12, 15) mesure les répercussions psychologiques, affectives et interpersonnelles générées par le vécu d’une maladie neuroévolutive imprévisible. Elle englobe les altérations de l’image corporelle, l’estime de soi sexuelle et la restructuration des liens conjugaux :

• La dégradation de l’identité de genre et du sentiment d’attractivité (sentiment de perte de féminité ou de masculinité, perception de soi comme non désirable) ;
• La baisse de l’auto-efficacité sexuelle, l’anxiété de performance et la crainte obsédante de ne pas satisfaire son partenaire ;
• Le sentiment de dépendance physique et émotionnelle envers le conjoint, qui induit fréquemment un glissement pathologique du rôle de partenaire amoureux vers celui d’aidant/soignant, neutralisant le désir érotique mutuel.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

Le développement du MSISQ-15 s’inscrit au carrefour de la neurologie comportementale, de la psychologie de la santé et du modèle biopsychosocial conceptualisé par George L. Engel. Historiquement, l’appréhension des dysfonctions sexuelles en milieu médical a longtemps souffert d’un réductionnisme binaire, opposant causes purement organiques et causes psychogènes. Pour surmonter cette dichotomie inopérante dans le champ des pathologies neurodégénératives, Frederick W. Foley et ses collaborateurs ont opérationnalisé le modèle conceptuel tripartite de la dysfonction sexuelle dans la sclérose en plaques, s’inspirant des paradigmes fondateurs de Schover et Jensen (1988) sur la sexualité dans les maladies chroniques.

Ce cadre théorique postule que la sexualité humaine constitue un système dynamique complexe où s’articulent neuroanatomie fonctionnelle, physiologie somatique, processus cognitivo-émotionnels et transactions interpersonnelles. Dans le contexte de la SEP, l’atteinte anatomique initiale (lésions démyélinisantes centrales) déclenche une cascade de perturbations en boucle rétroactive :

• L’atteinte neurologique primaire (ex. hypoesthésie génitale) engendre des difficultés d’excitation ;
• Ces difficultés sont exacerbées par des facteurs secondaires concomitants (ex. spasticité des adducteurs et fatigue intense) ;
• Cette conjonction génère des réactions tertiaires négatives telles que des cognitions catastrophiques, une dévalorisation de soi et une anxiété de performance relationnelle.

Par ailleurs, le MSISQ-15 intègre les théories cognitivo-comportementales de Masters et Johnson concernant le phénomène d’auto-observation (« spectatoreering ») et l’anxiété de performance, amplifiées par la menace constante de l’évolution de la maladie. L’échelle reconnaît ainsi que la satisfaction sexuelle et la santé intime ne sont pas de simples reflets de l’intégrité physiologique, mais le résultat d’un équilibre dynamique entre capacités physiques, mécanismes d’ajustement adaptatif (coping dyadique) et soutien du partenaire.

7. Validité / Validity

La validité psychométrique du MSISQ-15 a été minutieusement documentée dans des études cliniques rigoureuses, notamment lors de son adaptation espagnole menée par Esteve-Ríos et al. (2023) ainsi que dans les travaux princeps nord-américains (Foley et al., 2013) et européens (Lefebvre et al., 2023 ; Monti et al., 2020) :

Validité de Construit et Structure Interne

La validité conceptuelle est solidement établie par l’adéquation parfaite des données observées à la structure théorique tripartite. Les 15 items saturent de manière univoque et robuste sur leurs facteurs respectifs (causes primaires, secondaires et tertiaires), sans contamination croisée significative, confirmant que chaque dimension mesure une composante théorique distincte et clinique de la sexualité.

Validité Convergente

La validité convergente a été démontrée par l’analyse des corrélations linéaires entre les scores du MSISQ-15 et des instruments étalonnés évaluant la fonction sexuelle et la qualité de vie :

• Fonction sexuelle masculine : Corrélation négative modérée à forte avec le questionnaire de Fonction Sexuelle de l’Homme (FSH) (r = -0,52, p < 0,001), indiquant qu’une sévérité accrue des symptômes sur le MSISQ-15 correspond rigoureusement à une détérioration mesurée de la fonction érectile et sexuelle générale.
• Fonction sexuelle féminine : Corrélation négative hautement significative avec le questionnaire de Fonction Sexuelle de la Femme-2 (FSM-2) (r = -0,55, p < 0,001), confirmant la sensibilité de l’échelle aux troubles de l’excitation, de la lubrification et de l’orgasme chez les patientes.
• Qualité de vie liée à la santé : Corrélation inverse significative avec le Multiple Sclerosis International Quality of Life Questionnaire (MusiQoL) (r = -0,39, p < 0,001), attestant que l’intensification des difficultés intimes dégrade la qualité de vie globale perçue.

Validité Discriminante et Divergente

La validité divergente a été étayée par l’absence de corrélation statistiquement significative entre les scores du MSISQ-15 et l’Échelle d’Ajustement Dyadique abrégée (EAD-13 / DAS-13). Ce résultat psychométrique capital corrobore la littérature neuropsychologique : l’existence d’une dysfonction sexuelle organique ou secondaire sévère chez les personnes atteintes de SEP n’est pas synonyme d’insatisfaction ou de rupture conjugale globale, soulignant le rôle protecteur et régulateur de la communication dyadique et de la tendresse non coïtale au sein du couple.

8. Fidélité / Reliability

La fidélité et la précision métrologique du MSISQ-15 ont été validées au moyen d’indices statistiques exigeants, spécifiquement adaptés aux distributions discrètes et ordinales des échelles de type Likert :

Consistance Interne

Dans l’étude de validation d’Esteve-Ríos et al. (2023), l’utilisation du coefficient alpha ordinal — méthodologiquement supérieur au coefficient alpha de Cronbach standard pour les données catégorielles — a démontré une consistance interne globale exceptionnelle :

• Échelle totale (15 items) : $\alpha_{\text{ordinal}} = 0,89$ (démontrant une excellente homogénéité du construit sans redondance excessive des items) ;
• Sous-échelle des Causes Primaires (5 items) : $\alpha_{\text{ordinal}} = 0,85$ ;
• Sous-échelle des Causes Secondaires (5 items) : $\alpha_{\text{ordinal}} = 0,81$ ;
• Sous-échelle des Causes Tertiaires (5 items) : $\alpha_{\text{ordinal}} = 0,87$.

Ces coefficients dépassent tous largement le seuil psychométrique conventionnel de 0,70 requis pour la recherche et atteignent le seuil critique de 0,80 à 0,85 recommandé pour l’utilisation en évaluation clinique individuelle.

Stabilité Temporelle (Fidélité Test-Retest)

Les investigations psychométriques longitudinales (notamment les études de Foley et al., 2013 et de validation européenne) confirment une excellente stabilité temporelle des scores à deux semaines d’intervalle chez des patients neurologiquement stables, avec des coefficients de corrélation intraclasse (CCI) supérieurs à 0,85 pour le score global et compris entre 0,78 et 0,88 pour les sous-échelles.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

La structure dimensionnelle du MSISQ-15 a été examinée et validée par le biais d’analyses factorielles confirmatoires (AFC) approfondies, destinées à vérifier l’invariance structurelle de l’outil par rapport à la version princeps anglophone.

Méthodologie d’Estimation Robuste

Afin de traiter adéquatement la nature polytomique et ordinale des données sans violer les postulats de normalité multivariée, les modélisations en équations structurelles ont appliqué la méthode d’estimation pondérée des moindres carrés ajustée pour la moyenne et la variance (WLSMV, Weighted Least Squares Mean and Variance adjusted). Cette méthode fournit des estimations de paramètres non biaisées et des erreurs-types exactes pour les échelles d’évaluation en santé.

Indices d’Ajustement du Modèle

Les résultats de l’AFC soutiennent sans équivoque la rétention du modèle factoriel oblique à trois dimensions de premier ordre corrélées :

• CFI (Comparative Fit Index) : 0,970 (dépassant le critère strict de bon ajustement fixé à 0,95) ;
• TLI (Tucker-Lewis Index) : 0,960 (dépassant également le seuil d’excellence de 0,95) ;
• RMSEA (Root Mean Square Error of Approximation) : 0,070 (avec un intervalle de confiance à 95 % compris entre [0,052 et 0,082]), indiquant une erreur d’approximation résiduelle parfaitement acceptable pour un modèle comportemental multidimensionnel.

Poids Factoriels et Saturations

Tous les items du MSISQ-15 présentent des saturations factorielles standardisées significatives ($p < 0,001$) et élevées sur leurs facteurs respectifs, avec des valeurs oscillant généralement entre 0,55 et 0,88. Aucune saturation croisée résiduelle n’a nécessité la modification de la structure originale, attestant de la robustesse translinguistique et transculturelle du modèle à trois composantes.

10. Instrument de mesure / Instrument

Le MSISQ-15 est structuré selon les caractéristiques métrologiques suivantes :

• Type d’instrument : Questionnaire d’auto-évaluation standardisé (patient-reported outcome measure – PROM) ;
• Population cible : Adultes (hommes et femmes) diagnostiqués avec une sclérose en plaques, quel que soit le sous-type clinique (rémittente-récurrente, secondairement progressive ou primitivement progressive) ;
• Nombre d’items : 15 items rédigés sous forme d’énoncés directs à la première personne ;
• Format de réponse : Échelle ordinale de fréquence de type Likert en 5 points :
  • 1 = Jamais (Never)
  • 2 = De temps en temps / Rarement (Once in a while)
  • 3 = Quelquefois / Parfois (Sometimes)
  • 4 = Assez souvent (Fairly often)
  • 5 = Toujours / Presque toujours (Always / Almost always)
• Cotation et Calcul des Scores :
  • Score Total Global : Somme arithmétique directe des 15 items, variant de 15 à 75. Un score plus élevé reflète un degré supérieur de dysfonction sexuelle perçue et d’altération de l’intimité.
  • Sous-échelle Primaire (Neurologique) : Somme des items 1, 4, 7, 10, 13 (score de 5 à 25).
  • Sous-échelle Secondaire (Physique/Symptomatique) : Somme des items 2, 5, 8, 11, 14 (score de 5 à 25).
  • Sous-échelle Tertiaire (Psychosociale) : Somme des items 3, 6, 9, 12, 15 (score de 5 à 25).
• Durée de passation : Environ 3 à 5 minutes, conférant à l’instrument une faisabilité optimale en consultation hospitalière ou ambulatoire.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

Le MSISQ-15 a été publié initialement dans sa version abrégée en 2013 par Frederick W. Foley et son équipe, suite aux travaux fondateurs sur le MSISQ-19 publiés en 2000. L’adaptation transculturelle et psychométrique espagnole de référence a été publiée en 2023 par Esteve-Ríos et al. dans la revue en libre accès à comité de lecture PeerJ.

L’instrument est protégé par le droit d’auteur académique. Toutefois, il est mis gratuitement à la disposition des chercheurs et cliniciens dans le cadre d’un usage non commercial, de recherche universitaire ou d’évaluation clinique directe. Les investigateurs souhaitant utiliser formellement le MSISQ-15 dans des essais cliniques ou des cohortes épidémiologiques sont invités à solliciter l’autorisation formelle auprès des auteurs originaux ou des correspondants des adaptations linguistiques validées.

12. Références / References

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13. Questions et items du questionnaire / Scale Items