Questionnaire sur les attitudes envers le diabète

1. Résumé

Le Questionnaire sur les attitudes envers le diabète (opérationnalisé sous l’appellation d’Échelle d’autonomisation face au diabète ou Diabetes Empowerment Scale [DES] ; Anderson et al., 2000) constitue l’un des instruments psychométriques de référence à l’échelle internationale pour évaluer l’auto-efficacité psychosociale et le sentiment d’autonomie des patients atteints de diabète de type 1 ou de type 2. Élaboré par les chercheurs du Michigan Diabetes Research and Training Center (MDRTC) de l’Université du Michigan, cet instrument a été conçu pour combler une lacune fondamentale dans les approches traditionnelles de prise en charge : la prise en compte des compétences psychologiques, décisionnelles et émotionnelles nécessaires à l’autogestion quotidienne de cette pathologie chronique.

Le questionnaire comporte 28 items articulés autour de trois sous-échelles validées empiriquement : (1) la Gestion des aspects psychosociaux du diabète (9 items), (2) l’Évaluation de l’insatisfaction et de la disposition au changement (9 items), et (3) la Définition et l’atteinte d’objectifs (10 items). Les participants expriment leur degré d’accord sur une échelle de type Likert en 5 points allant de 1 (« Fortement en désaccord ») à 5 (« Fortement d’accord »). Les propriétés métrologiques du DES sont remarquables : les analyses initiales révèlent une cohérence interne globale exceptionnelle (α de Cronbach global = 0,96) ainsi que des indices robustes pour chaque dimension (α = 0,93 pour la gestion psychosociale, α = 0,81 pour l’insatisfaction et la préparation au changement, et α = 0,91 pour l’atteinte des objectifs). Sa validité de construit, sa validité convergente avec les mesures d’hémoglobine glyquée (HbA1c) et la qualité de vie liée à la santé en font une pierre angulaire tant en éducation thérapeutique qu’en recherche clinique interventionnelle.

2. Mots-clés

Diabète sucré, autonomisation, auto-efficacité, éducation thérapeutique, psychométrie, gestion psychosociale, changement comportemental, prise en charge de maladie chronique, échelle de Likert, Anderson.

3. Auteurs

L’instrument a été conçu et validé par une équipe pluridisciplinaire d’experts de l’école de médecine de l’Université du Michigan et du Centre de recherche et de formation sur le diabète du Michigan (Michigan Diabetes Research and Training Center, MDRTC) :

• Robert M. Anderson, EdD — Professeur émérite au Département d’éducation médicale (Department of Medical Education), University of Michigan Medical School, Ann Arbor, MI, États-Unis. Spécialiste reconnu de l’approche centrée sur le patient et du concept d’autonomisation dans les maladies chroniques. Courriel de correspondance historique : [email protected].
• Martha M. Funnell, MS, RN, CDE, FAAN — Chercheuse clinicienne et infirmière spécialisée en diabétologie, Département d’éducation médicale, University of Michigan Medical School. Ancienne présidente des soins de santé et de l’éducation à l’American Diabetes Association. Courriel : [email protected].
• James T. Fitzgerald, PhD — Professeur au Département d’éducation médicale et statisticien psychométricien, University of Michigan Medical School. Expert en analyse factorielle et en méthodologie de mesure en santé. Courriel : [email protected].
• David G. Marrero, PhD — Professeur de médecine et directeur de recherche translationnelle, Indiana University School of Medicine, Indianapolis, IN, États-Unis.

4. Objectif

Le diabète sucré impose un fardeau comportemental et cognitif constant : les patients doivent gérer la surveillance glycémique, l’administration d’insuline ou la prise d’antidiabétiques oraux, l’activité physique, l’alimentation et la prévention des complications aiguës ou chroniques. Historiquement, les interventions éducatives reposaient sur un modèle biomédical paternaliste axé sur l’« observance » (compliance), postulant que l’acquisition de connaissances factuelles suffirait à modifier durablement les conduites de santé. Les données empiriques ont largement démontré les limites de ce modèle : l’information seule n’entraîne pas nécessairement un changement comportemental durable.

L’objectif fondamental du Questionnaire sur les attitudes envers le diabète (DES) est de mesurer l’auto-efficacité psychosociale spécifique au diabète, définie comme la croyance d’une personne en sa capacité à maîtriser les aspects psychologiques, émotionnels, sociaux et comportementaux inhérents à sa condition. L’outil cherche à répondre à des questions cliniques fondamentales :

• Dans quelle mesure le patient se sent-il capable d’identifier les domaines de son traitement avec lesquels il est satisfait ou insatisfait ?
• Le patient possède-t-il les ressources cognitives pour surmonter les obstacles psychologiques et le stress induit par la maladie ?
• Le patient se sent-il compétent pour formuler des objectifs personnalisés, réalistes et mesurables, et pour concevoir un plan d’action opérationnel ?
• Le patient est-il capable de solliciter un soutien social et médical lorsqu’il en éprouve le besoin ?

En pratique clinique, le DES permet d’identifier précisément les zones de vulnérabilité motivationnelle ou émotionnelle des patients, orientant ainsi l’équipe de soins vers des interventions individualisées plutôt que vers des conseils génériques. En recherche biomédicale et comportementale, il sert de critère de jugement principal ou intermédiaire pour évaluer l’efficacité des programmes d’autogestion (diabetes self-management education and support – DSME/S), des protocoles de l’entretien motivationnel et des interventions de télésanté.

5. Construit psychologique

Le construit central mesuré par l’échelle est l’autonomisation (empowerment) traduite sur le plan psychométrique sous forme d’auto-efficacité psychosociale. Contrairement aux échelles d’auto-efficacité purement instrumentale qui évaluent des tâches techniques discrètes (telles que savoir injecter une dose d’insuline ou compter les glucides), le DES évalue la métacognition, la régulation affective et l’agentivité de la personne face aux exigences chroniques de la maladie. Il est subdivisé en trois dimensions conceptuelles distinctes et interdépendantes :

1. Gestion des aspects psychosociaux du diabète (items 18, 20 à 27)

Cette dimension (9 items) évalue la capacité perçue du patient à naviguer dans le paysage émotionnel et social de la pathologie. Elle englobe la gestion du stress lié au diabète (diabetes distress), la capacité à mobiliser des stratégies de coping positives, l’aptitude à maintenir sa motivation interne sans dépendre exclusivement d’injonctions externes, et la compétence à rechercher de l’aide sociale et médicale au moment opportun. Par exemple, l’item 20 (« can cope well with diabetes related stress ») et l’item 25 (« can motivate myself to care for my diabetes ») mesurent le sentiment de maîtrise interne face à l’épuisement psychologique fréquemment provoqué par la maladie.

2. Évaluation de l’insatisfaction et de la disposition au changement (items 1 à 4, 15 à 17, 19 et 28)

Cette sous-échelle (9 items) mesure la lucidité réflexive du patient quant à sa situation actuelle et son ouverture au changement. Elle explore la capacité à expliciter ses états émotionnels vis-à-vis du diabète, à identifier précisément ce qui fonctionne et ce qui dysfonctionne dans sa routine de soins, et à peser le rapport coûts/bénéfices d’une révision de ses habitudes de vie. À titre d’exemple, l’item 3 (« know what part(s) of taking care of my diabetes that I am ready to change ») et l’item 28 (« am able to figure out if it is worth my while to change how I take care of my diabetes ») illustrent la capacité d’auto-évaluation critique indispensable à la transition vers de nouveaux comportements de santé.

3. Définition et atteinte d’objectifs (items 5 à 14)

Cette troisième composante (10 items) capte les processus cognitifs de résolution de problèmes et d’action orientée vers un but. Elle évalue l’aptitude à prioriser des cibles thérapeutiques personnelles, à concevoir des plans d’action pragmatiques (« turn my diabetes goals into a workable plan », item 9), à identifier proactivement les barrières potentielles (financières, familiales, professionnelles) et à expérimenter des solutions alternatives en cas d’échec initial (items 12, 13 et 14). Ce construit opérationnalise directement la résilience exécutive dans la régulation des comportements de santé au quotidien.

6. Cadre théorique

Le fondement conceptuel de cet instrument s’enracine au confluent de trois courants théoriques majeurs de la psychologie et des sciences du comportement :

La théorie sociocognitive d’Albert Bandura

Le pivot épistémologique du DES repose sur la théorie sociocognitive développée par Albert Bandura (1986, 1997). Selon Bandura, les croyances d’auto-efficacité constituent le principal moteur motivationnel de l’action humaine : elles déterminent les efforts qu’un individu est prêt à investir, la persévérance dont il fera preuve face aux revers, et le niveau d’anxiété ou de sérénité ressenti lors de l’exécution d’une tâche. Dans le cadre du DES, l’auto-efficacité n’est pas appréhendée comme un trait de personnalité global ou immuable, mais comme un ensemble de croyances de compétence spécifiques à un domaine contextuel (le coping avec les exigences du diabète).

Le modèle d’autonomisation (Patient Empowerment Model)

Élaboré par Robert M. Anderson et Martha M. Funnell dès le début des années 1990, le paradigme de l’empowerment remet en cause l’asymétrie de la relation soignant-soigné. Dans les pathologies aiguës, le professionnel de santé prescrit et le patient obéit. Dans les maladies chroniques telles que le diabète, 99 % des soins sont autoadministrés par le patient lui-même sans supervision médicale directe. Par conséquent, le patient est le décideur de fait. Le modèle d’autonomisation postule que les patients ont le droit et la responsabilité de faire des choix éclairés concernant leur propre prise en charge, et que le rôle des cliniciens est de faciliter leur capacité d’autodétermination plutôt que d’imposer une conformité aveugle.

Le modèle transthéorique du changement (TTM)

La deuxième sous-échelle du DES (« Assessing dissatisfaction and readiness to change ») est directement influencée par les travaux de James O. Prochaska et Carlo DiClemente (1983). Le modèle transthéorique suggère que le changement comportemental n’est pas un événement binaire (« faire ou ne pas faire »), mais un processus graduel passant par plusieurs étapes : pré-contemplation, contemplation, préparation, action et maintien. Le DES mesure explicitement l’aptitude du patient à reconnaître son degré de préparation psychologique à modifier des pans spécifiques de ses habitudes.

7. Validité

L’évaluation psychométrique initiale et les validations transnationales ultérieures du DES ont établi une solide validité scientifique :

Validité de contenu

Le contenu des items a été élaboré sur la base d’une analyse qualitative approfondie, incluant des groupes de discussion (focus groups) avec des patients diabétiques de type 1 et de type 2, des réunions de consensus avec des éducateurs certifiés en diabétologie, des infirmiers, des psychologues de la santé et des endocrinologues. Les formulations ont été affinées pour garantir qu’elles reflètent le langage et les défis concrets rencontrés au quotidien.

Validité de construit et validité convergente

La validité de construit a été documentée par des corrélations statistiquement significatives avec plusieurs indicateurs cliniques et psychosociaux :

• Contrôle glycémique : Dans l’étude princeps d’Anderson et al. (2000) menée auprès de 251 participants, les scores globaux et dimensionnels du DES montraient une corrélation inverse significative avec les taux d’hémoglobine glyquée (HbA1c, r allant de -0,19 à -0,26, p < 0,01), confirmant qu’une plus forte auto-efficacité psychosociale est associée à un meilleur équilibre glycémique.
• Qualité de vie : Le DES corrèle positivement avec les échelles de bien-être psychologique (comme le WHO-5) et de qualité de vie liée à la santé (SF-36), notamment les composantes de santé mentale et de fonctionnement social (r > 0,40, p < 0,001).
• Détresse liée au diabète : Des corrélations négatives robustes ont été rapportées entre les scores du DES et les instruments mesurant le fardeau émotionnel, tels que le Problem Areas in Diabetes (PAID) et le Diabetes Distress Scale (DDS).

Validité discriminante et sensibilité au changement

L’instrument démontre une excellente sensibilité aux effets des interventions éducatives. Dans une cohorte évaluée avant et après une intervention structurée de six semaines d’éducation à l’autogestion basée sur l’autonomisation, les scores moyens aux trois sous-échelles ont augmenté de façon statistiquement significative (p < 0,001), avec des tailles d’effet modérées à fortes (d de Cohen entre 0,45 et 0,72). De plus, l’échelle discrimine nettement les individus engagés dans un autotraitement autonome de ceux signalant un sentiment d’impuissance acquise.

8. Fidélité

La fidélité du Questionnaire sur les attitudes envers le diabète / Diabetes Empowerment Scale a été attestée par des indices de consistance interne élevés lors de l’étude princeps (Anderson et al., 2000) et reproduite dans de nombreuses adaptations internationales :

• Cohérence interne globale : Le coefficient α de Cronbach pour l’ensemble des 28 items atteint 0,96, témoignant d’une excellente homogénéité du construit global d’autonomisation psychosociale.
• Sous-échelle 1 (Gestion des aspects psychosociaux) : Composée de 9 items (items 18, 20 à 27), elle présente un coefficient α de Cronbach de 0,93.
• Sous-échelle 2 (Insatisfaction et disposition au changement) : Composée de 9 items (items 1 à 4, 15 à 17, 19, 28), elle présente un coefficient α de Cronbach de 0,81.
• Sous-échelle 3 (Définition et atteinte d’objectifs) : Composée de 10 items (items 5 à 14), elle présente un coefficient α de Cronbach de 0,91.

Les analyses de stabilité temporelle (test-retest) réalisées sur des sous-échantillons stables à un intervalle de 4 à 6 semaines indiquent des coefficients de corrélation intraclasse (CCI) supérieurs à 0,78 pour l’ensemble des sous-échelles, confirmant que le questionnaire mesure des attitudes et croyances stables dans le temps en l’absence d’intervention éducative ciblée.

9. Analyse factorielle

L’architecture factorielle du questionnaire a été rigoureusement déterminée par Anderson, Funnell, Fitzgerald et Marrero (2000) au moyen d’analyses factorielles exploratoires (AFE) puis confirmatoires (AFC) :

Analyse factorielle exploratoire (AFE)

Lors de la phase de développement, une analyse en composantes principales avec rotation orthogonale (Varimax) et oblique (Promax) a été réalisée sur les 28 items initiaux. Le critère de Kaiser-Guttman (valeurs propres > 1) associé au test du coude de Cattell (scree plot) a clairement fait émerger une solution à trois facteurs expliquant plus de 52 % de la variance totale :

• Facteur 1 (Gestion des aspects psychosociaux) : Expliquant la plus forte proportion de variance, les 9 items composant ce facteur présentent des saturations factorielles solides comprises entre 0,61 et 0,82, sans saturation croisée majeure sur les autres dimensions.
• Facteur 2 (Définition et atteinte d’objectifs) : Regroupant les 10 items axés sur la planification, les obstacles et les buts concrets, les saturations factorielles s’échelonnent de 0,55 à 0,79.
• Facteur 3 (Insatisfaction et disposition au changement) : Les 9 items rattachés à ce facteur affichent des saturations comprises entre 0,47 et 0,74.

Validations confirmatoires ultérieures et versions courtes

Des modélisations par équations structurelles (SEM) et des analyses factorielles confirmatoires conduites dans diverses populations ont confirmé l’adéquation du modèle trifactoriel (avec des indices d’ajustement satisfaisants : RMSEA ≤ 0,06 ; CFI ≥ 0,93 ; TLI ≥ 0,91). Notons que ces travaux factoriels ont ultérieurement servi de base empirique pour concevoir la version abrégée en 8 items (Diabetes Empowerment Scale-Short Form, DES-SF ; Anderson et al., 2003), dans laquelle les items présentant les saturations les plus pures et les plus élevées de chaque facteur ont été conservés.

10. Instrument de mesure

• Nom complet de l’instrument : Questionnaire sur les attitudes envers le diabète / Diabetes Empowerment Scale (DES).
• Type d’évaluation : Auto-questionnaire psychométrique standardisé (patient-reported outcome measure – PROM).
• Format d’administration : Papier-crayon ou administration numérique informatisée/en ligne.
• Nombre d’items : 28 items au total.
• Échelle de cotation : Échelle de Likert ordinale en 5 points :
  • 1 = Strongly Disagree (Fortement en désaccord)
  • 2 = Somewhat Disagree (Plutôt en désaccord)
  • 3 = Neutral (Neutre)
  • 4 = Somewhat Agree (Plutôt d’accord)
  • 5 = Strongly Agree (Fortement d’accord)
• Amorce des énoncés : Chaque item est introduit par la phrase d’amorce standardisée : « In general, I believe that I: » (« En général, je crois que je : »).
• Structure des sous-échelles :
  • Managing the psychosocial aspects of diabetes : 9 items (18, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27).
  • Assessing dissatisfaction and readiness to change : 9 items (1, 2, 3, 4, 15, 16, 17, 19, 28).
  • Setting and achieving goals : 10 items (5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14).
• Calcul des scores : Le score moyen de chaque sous-échelle est obtenu en calculant la moyenne arithmétique des items de la dimension correspondante (somme des items divisée par le nombre d’items répondus). Le score total global de l’échelle d’autonomisation est la moyenne de l’ensemble des 28 items. Les scores varient donc de 1 à 5, un score plus élevé reflétant un niveau d’autonomisation et d’auto-efficacité psychosociale supérieur.
• Temps de passation : Environ 10 à 15 minutes.

11. Permissions, Tarifs et Année du test

• Année de développement : Version préliminaire en 1997 ; validation définitive et publication principale en 2000.
• Propriétaire des droits : University of Michigan Medical School / Michigan Diabetes Research Center (MDRC).
• Conditions d’accès et licence : L’instrument est mis à la disposition de la communauté scientifique, des cliniciens et des chercheurs à titre gratuit pour des usages cliniques non lucratifs, de recherche universitaire ou d’enseignement.
• Modalités d’obtention : L’échelle et ses versions dérivées (DES-SF) sont téléchargeables publiquement sur le portail des instruments de recherche du MDRC (MDRC Survey Instruments). L’accord formel pour une utilisation commerciale ou une modification substantielle de l’instrument nécessite de contacter le Michigan Diabetes Research Center.

12. Références

Anderson, R. M., Fitzgerald, J. T., & Funnell, M. M. (1997). The Diabetes Empowerment Scale (DES): A measure of psychosocial self-efficacy. Diabetes, 46(Suppl. 1), 269A.

Anderson, R. M., Funnell, M. M., Fitzgerald, J. T., & Marrero, D. G. (2000). The Diabetes Empowerment Scale: A measure of psychosocial self-efficacy. Diabetes Care, 23(6), 739–743. https://doi.org/10.2337/diacare.23.6.739

Anderson, R. M., Funnell, M. M., Nwankwo, R., Gillard, M. L., Fitzgerald, J. T., & Oh, M. (2001). Evaluation of a problem-based, culturally specific, patient education program for African Americans with diabetes. Diabetes, 50(Suppl. 2), A195.

Anderson, R. M., Fitzgerald, J. T., Gruppen, L. D., Funnell, M. M., & Oh, M. S. (2003). The Diabetes Empowerment Scale-Short Form (DES-SF). Diabetes Care, 26(5), 1641–1642. https://doi.org/10.2337/diacare.26.5.1641

Bandura, A. (1986). Social Foundations of Thought and Action: A Social Cognitive Theory. Prentice-Hall.

Bandura, A. (1997). Self-Efficacy: The Exercise of Control. W. H. Freeman and Company.

Funnell, M. M., & Anderson, R. M. (2004). Empowerment and self-management education. Clinical Diabetes, 22(3), 123–127. https://doi.org/10.2337/diaclin.22.3.123

Prochaska, J. O., & DiClemente, C. C. (1983). Stages and processes of self-change of smoking: Toward an integrative model of change. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 51(3), 390–395. https://doi.org/10.1037/0022-006X.51.3.390

13. Questions et items du questionnaire