Qualité de vie chez les patients cardiaques / Questionnaire de qualité de vie après un infarctus du myocarde

1. Résumé / Abstract

Le Questionnaire de qualité de vie après un infarctus du myocarde (initialement désigné sous l’acronyme QLMI pour Quality of Life after Myocardial Infarction, puis développé sous le nom de MacNew Heart Disease Health-Related Quality of Life Questionnaire, et adapté en néerlandais sous l’appellation Kwaliteit van Leven bij Hartpatiënten – KvL-H) est un instrument psychométrique standardisé de référence internationale, spécifiquement conçu pour évaluer la qualité de vie liée à la santé (QVLS) chez les individus atteints de cardiopathies ischémiques. Élaboré initialement par Neil Oldridge et ses collaborateurs au début des années 1990 sous forme d’entretien clinique hétéro-administré à 26 items, l’outil a fait l’objet d’un remaniement méthodologique substantiel conduit notamment par Valenti et al. (1996), aboutissant à la version auto-administrée à 27 items connue sous l’appellation MacNew ou QLMI-2. La version néerlandaise validée KvL-H, normalisée par Tanya van Elderen et son équipe en 2000, transpose rigoureusement cette structure psychométrique au contexte clinique européen.

L’instrument explore les répercussions subjectives, physiques et relationnelles de la pathologie coronarienne à travers 27 items structurés en trois dimensions fondamentales : le domaine Émotionnel (14 items), le domaine Physique (12 items) et le domaine Social (11 items), auxquels s’ajoute un Score Global calculé sur l’ensemble des items. Une particularité psychométrique reconnue de l’échelle réside dans l’attribution de plusieurs items à plus d’une sous-échelle, traduisant fidèlement l’intrication clinique des sphères biopsychosociales chez le patient cardiaque. Chaque item est évalué au moyen d’une échelle de réponse de type Likert en 7 points, s’étendant de 1 (détresse maximale, altération sévère ou limitation complète) à 7 (absence totale de limitation, bien-être optimal), couvrant une période de rappel rétrospective fixée aux deux semaines précédant la passation.

Les propriétés psychométriques du MacNew / KvL-H démontrent une consistance interne remarquable, avec des coefficients alpha de Cronbach oscillant généralement entre 0,85 et 0,95 pour les sous-échelles et le score global dans les populations cibles. La fidélité test-retest présente des coefficients de corrélation intraclasse (CCI) supérieurs à 0,80 chez les patients médicalement stables. La validité de construit est étayée par des corrélations convergentes solides avec les sous-échelles correspondantes du SF-36 et de l’Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). De surcroît, l’instrument se distingue par une sensibilité au changement (réactivité clinique) particulièrement robuste, capable de quantifier les bénéfices thérapeutiques induits par les protocoles de réadaptation cardiaque, la revascularisation coronarienne ou les interventions comportementales.

2. Mots-clés / Keywords

Qualité de vie liée à la santé, infarctus du myocarde, cardiologie, réadaptation cardiaque, MacNew, QLMI, KvL-H, psychométrie, évaluation clinique, maladie coronarienne, échelle émotionnelle, échelle physique, fonctionnement social.

3. Auteurs / Authors

L’élaboration et la validation transculturelle de l’instrument découlent de collaborations internationales majeures en épidémiologie cardiovasculaire, en psychologie de la santé et en psychométrie clinique :

• Neil B. Oldridge, Ph.D. : Professeur émérite en sciences de la santé, chercheur pionnier en cardiologie préventive et réadaptation cardiaque, affilié au College of Health Sciences de l’Université du Wisconsin-Milwaukee et au School of Medicine and Public Health de l’Université du Wisconsin à Madison, États-Unis. Il est le concepteur principal de l’échelle princeps QLMI (1991).
• Tanya van Elderen, Ph.D. : Psychologue de la santé et professeure au Département de psychologie clinique, de la santé et neuropsychologie à l’Université de Leyde (Universiteit Leiden), Pays-Bas. Elle a dirigé la validation et la standardisation psychométrique de l’adaptation néerlandaise officielle (KvL-H) publiée en 2000.
• Lynette L.-Y. Lim, Ph.D. et Leanne Valenti, M.Sc. : Épidémiologistes et biostatisticiennes rattachées au Centre for Clinical Epidemiology and Biostatistics (CCEB) de l’Université de Newcastle, Callaghan, Australie. Elles ont mené la révision méthodologique factorielle de 1996 transformant l’outil en version auto-administrée de 27 items (MacNew / QLMI-2).
• Stefan Höfer, Ph.D. : Psychologue médical et chercheur au Département de psychologie médicale de l’Université médicale d’Innsbruck (Medizinische Universität Innsbruck), Autriche. Il a largement contribué à la dissémination transculturelle, à la validation multilingue et à la maintenance psychométrique du consortium international MacNew.

4. Objectif / Purpose

L’objectif fondamental du questionnaire KvL-H / MacNew réside dans la quantification standardisée, précise et cliniquement signifiante de l’impact subjectif des affections coronariennes aiguës et chroniques sur la vie quotidienne des patients. Si les critères de jugement cardiovasculaires traditionnels (fraction d’éjection ventriculaire gauche, mortalité globale, taux de récidive ischémique, épreuve d’effort sur cycloergomètre) fournissent des données hémodynamiques et pronostiques indispensables, ils s’avèrent incapables de capturer la détresse psychologique intime, l’anxiété liée à la vulnérabilité somatique, la perte d’autonomie ressentie ou l’effritement des relations socio-familiales consécutifs à l’événement cardiaque.

Dans le domaine de la recherche translationnelle et des essais cliniques randomisés, l’instrument constitue un critère de jugement rapporté par le patient (Patient-Reported Outcome, PRO). Il permet d’évaluer l’efficacité différentielle des approches thérapeutiques modernes, incluant l’angioplastie coronarienne transluminale percutanée avec pose de stent, le pontage aorto-coronarien, la pharmacothérapie de pointe (bêtabloquants, statines, antiagrégants plaquettaires) et, de manière centrale, les programmes complets de réadaptation cardiovasculaire combinant entraînement physique supervisé, éducation thérapeutique et prise en charge psychologique du stress.

En pratique clinique de routine, le KvL-H remplit une triple fonction :

• Fonction de dépistage précoce : Identifier rapidement les patients en état de détresse affective sévère, de démoralisation post-infarctus ou développant une anxiété cardiophobique invalidante qui majore le risque d’inobservance thérapeutique et de morbidité secondaire.
• Fonction d’individualisation thérapeutique : Guider l’équipe multidisciplinaire (cardiologues, kinésithérapeutes, psychologues cliniciens, infirmiers d’éducation thérapeutique) vers les besoins spécifiques non satisfaits du patient, qu’ils soient dominés par des limitations physiques (dyspnée, angor, asthénie), des peurs irrationnelles lors de l’effort, ou des perturbations dans l’intimité du couple et le statut professionnel.
• Fonction de suivi longitudinal : Surveiller la trajectoire de rétablissement du patient sur des échéances standardisées (phase aiguë hospitalière, à 3 mois, 6 mois, 1 an et à long terme), facilitant ainsi l’ajustement dynamique des interventions comportementales et pharmacologiques.

La justification théorique du recours à un instrument spécifique tel que le KvL-H, plutôt qu’à un questionnaire généraliste de qualité de vie comme le MOS SF-36 ou l’EQ-5D, repose sur sa réactivité supérieure aux fluctuations des symptômes cardiaques spécifiques (douleurs thoraciques résiduelles, vertiges liés aux adaptations médicamenteuses, surprotection de la famille, appréhension de l’activité sexuelle), garantissant ainsi un gain de puissance statistique substantiel dans les protocoles d’investigation clinique.

5. Construit psychologique / Construct

Le construit théorique opérationnalisé par le KvL-H / MacNew s’inscrit au cœur de la psychologie de la santé cardiovasculaire et appréhende la qualité de vie liée à la santé comme une entité multidimensionnelle reflétant l’écart subjectif entre les attentes, les espoirs d’un individu et son niveau de fonctionnement réel altéré par la coronaropathie. Le modèle sous-jacent repose sur trois sous-échelles hautement corrélées mais conceptuellement distinctes, complétées par un score global intégrateur :

Sous-échelle Émotionnelle (14 items)

Cette dimension évalue l’équilibre affectif, la régulation émotionnelle et le vécu intrapsychique consécutifs à la survenue de l’accident coronarien. L’infarctus du myocarde induit fréquemment une rupture brutale du sentiment d’invulnérabilité physique, précipitant des réactions de panique, des ruminations anxieuses quant à l’imminence d’une récidive létale, ainsi qu’une symptomatologie dépressive réactionnelle. Cette sous-échelle intègre les items : 1 (frustration, impatience, colère), 2 (sentiment d’inutilité ou d’inadéquation), 3 (confiance dans la capacité à faire face aux problèmes cardiaques – item formulé positivement), 4 (découragement, abattement), 5 (détente et absence de tension), 6 (épuisement physique et psychologique), 7 (satisfaction globale vis-à-vis de sa vie personnelle), 8 (agitation motrice ou difficulté à rester assis tranquillement), 10 (tendance aux pleurs et tristesse), 12 (assurance quant à l’adéquation des comportements de santé adoptés), 13 (perception d’une surprotection étouffante de l’entourage), 15 (sentiment pesant de dépendance envers autrui), 18 (anxiété et inquiétude généralisée) et 23 (peur diffuse et sentiment d’effroi). Un score émotionnel abaissé met en exergue des phénomènes de détresse psychologique nécessitant une intervention psychothérapeutique ciblée.

Sous-échelle Physique (12 items)

Cette sous-échelle quantifie l’expérience corporelle directe de la maladie, combinant la perception des symptômes somatiques primaires de l’ischémie myocardique et les restrictions fonctionnelles imposées par l’altération de la capacité aérobie. Elle regroupe les items : 6 (sensation de fatigue et de baisse d’énergie), 9 (dyspnée et essoufflement à l’effort ou au repos), 11 (limitation dans la pratique des sports ou des exercices physiques), 14 (étourdissements, lipothymies ou vertiges), 16 (asthénie, fatigue chronique, impression d’épuisement), 17 (difficultés à assumer les tâches domestiques courantes), 19 (limitation de la vitesse et de la distance de marche), 20 (restrictions dans la vie sociale et les contacts amicaux dues aux freins physiques), 21 (altération et restriction de l’activité sexuelle), 24 (douleurs ou gênes thoraciques d’allure angineuse), 26 (impossibilité de voyager, de se déplacer ou de rendre visite à des proches) et 27 (douleurs, raideurs ou contractures musculaires). Cette dimension permet de documenter le rétablissement de la tolérance fonctionnelle lors des protocoles de réentraînement à l’effort.

Sous-échelle Sociale (11 items)

Le domaine social explore les modifications relationnelles, professionnelles et récréatives subies par l’individu au sein de son micro et macro-environnement. La pathologie cardiaque altère souvent les rôles sociaux établis au sein de la famille et du milieu de travail, générant des tensions interpersonnelles et un isolement progressif. Cette dimension rassemble les items : 11 (participation restreinte aux activités sportives et récréatives collectives), 12 (confiance sociale dans ses comportements de santé), 13 (sentiment que la famille manifeste une surprotection limitante), 15 (perte d’autonomie et sentiment de fardeau à travers la dépendance envers autrui), 17 (entrave aux activités quotidiennes du foyer), 20 (altération des relations interpersonnelles amicales), 21 (impact sur la relation intime et l’activité sexuelle), 22 (perception que le problème cardiaque a généré des perturbations ou du stress pour les proches), 23 (peur invalidante limitant l’implication sociale), 25 (limitation de la capacité de travail professionnel, domestique ou bénévole) et 26 (restriction de la mobilité et des visites à l’extérieur). Cette sous-échelle offre une vision précise de la réintégration socioprofessionnelle du patient coronarien.

Chevauchement d’items et Score Global

Contrairement aux modèles psychométriques strictement orthogonaux imposant une assignation univoque de chaque variable observable à un seul facteur latent, le MacNew / KvL-H assume délibérément un chevauchement structurel (ex. l’item 6 appartient aux domaines Émotionnel et Physique ; l’item 21 aux domaines Physique et Social ; l’item 23 aux domaines Émotionnel et Social). Ce choix psychométrique capture l’intrication phénoménologique réelle de la condition cardiaque : par exemple, la limitation de la sexualité (item 21) résulte conjointement d’une diminution d’endurance cardiovasculaire (somatique), de la peur d’un nouvel infarctus pendant l’orgasme (émotionnel) et d’un dysfonctionnement dyadique au sein du couple (social). Le Score Global, calculé comme la moyenne non pondérée de l’ensemble des 27 items, fournit un indicateur synthétique robuste de la qualité de vie globale de la personne.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

L’assise conceptuelle du questionnaire KvL-H / MacNew s’ancre dans plusieurs modèles directeurs de la médecine comportementale et de la psychologie contemporaine :

Le Modèle Biopsychosocial d’Engel

Développé par le psychiatre et interniste George L. Engel (1977), le modèle biopsychosocial postule que la maladie et la santé émergent de l’interaction dynamique et non linéaire entre les facteurs biologiques (sténose coronarienne, ischémie tissulaire, nécrose myocardique), psychologiques (cognitions de vulnérabilité, affect dépressif, détresse) et sociologiques (réseau de soutien familial, rôle au travail, stéréotypes de l’inaptitude). Le KvL-H récuse le réductionnisme biomédical strict en intégrant simultanément ces trois registres fondamentaux au sein d’une métrique clinique unifiée.

Le Modèle de Wilson et Cleary de la Qualité de Vie Liée à la Santé

La théorisation formalisée par Wilson et Cleary (1995) propose une taxonomie hiérarchique reliant : 1) les variables biologiques et physiologiques, 2) l’état des symptômes, 3) l’état fonctionnel (physique, psychologique, social), 4) les perceptions générales de la santé, et 5) la qualité de vie globale. Le MacNew se situe précisément à l’intersection des symptômes subjectifs (angor, dyspnée, vertiges) et des répercussions fonctionnelles et affectives, permettant de traduire l’état physiopathologique de l’artère coronaire en une expérience humaine quantifiable.

La Théorie de l’Auto-efficacité de Bandura

La théorie sociocognitive d’Albert Bandura (1977, 1997) occupe une place pivot dans l’architecture du MacNew. Le concept d’auto-efficacité perçue (perceived self-efficacy)—la croyance d’un sujet en sa capacité à exécuter les comportements requis pour maîtriser une situation menaçante—est directement mesuré par les items 3 (« se sentir confiant et assuré de pouvoir gérer ses problèmes cardiaques ») et 12 (« être convaincu de faire ce qu’il faut pour son cœur »). Les patients coronariens affichant une haute efficacité personnelle adhèrent plus rigoureusement aux modifications du mode de vie (arrêt du tabac, diète méditerranéenne, activité physique) et rapportent une restauration plus rapide de leur qualité de vie globale.

Le Modèle Transactionnel du Stress et du Coping de Lazarus et Folkman

L’accident cardiaque constitue un événement de vie majeur perçu comme une menace existentielle immédiate. Selon Richard Lazarus et Susan Folkman (1984), le processus d’ajustement dépend de l’évaluation primaire (sévérité perçue de la menace cardiaque) et secondaire (évaluation des ressources personnelles et environnementales disponibles pour y faire face). Les sous-échelles Émotionnelle et Sociale du KvL-H documentent directement les conséquences d’un coping inadapté, telles que l’impuissance acquise (sentiment d’inutilité, item 2), la peur paralysante (item 23) ou le repli relationnel (items 20 et 22).

7. Validité / Validity

L’instrument MacNew et son adaptation néerlandaise KvL-H ont fait l’objet d’investigations psychométriques exhaustives portant sur de vastes cohortes internationales de patients coronariens (infarctus du myocarde, angine de poitrine stable ou instable, insuffisance cardiaque congestive post-ischémique) :

Validité de Contenu et Validité d’Apparence

La validité de contenu initiale a été garantie dès 1991 par Oldridge et ses pairs grâce à un processus itératif associant des entretiens semi-structurés approfondis auprès de patients convalescents d’infarctus et un panel multidisciplinaire d’experts (cardiologues, épidémiologistes, infirmiers spécialisés, psychologues de la santé). Chaque item retenu répond à un critère strict de pertinence clinique directe, d’accessibilité langagière et de non-ambiguïté conceptuelle.

Validité de Construit Convergente et Discriminante

La validité convergente du MacNew a été confirmée par de multiples études en le confrontant à des instruments génériques et spécifiques largement validés :

• Corrélations avec le MOS SF-36 : La sous-échelle Physique du MacNew présente de fortes corrélations positives avec le score agrégé physique du SF-36 (Physical Component Summary, PCS ; coefficients $r$ couramment compris entre 0,65 et 0,78). De même, la sous-échelle Émotionnelle du MacNew est très fortement corrélée avec le score agrégé mental du SF-36 (Mental Component Summary, MCS ; $r$ compris entre 0,70 et 0,82), démontrant un alignement conceptuel remarquable.
• Corrélations avec l’échelle HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) : Des corrélations négatives robustes sont systématiquement observées entre la sous-échelle Émotionnelle du KvL-H et les scores de dépression HADS-D ($r = -0,62$ à $-0,75$) ainsi que d’anxiété HADS-A ($r = -0,58$ à $-0,71$), confirmant qu’une baisse du score MacNew reflète une souffrance anxiodépressive clinique.
• Validité discriminante et groupes connus : L’outil discrimine avec une haute significativité statistique ($p < 0,001$) les sous-groupes de patients différant par leur classe fonctionnelle selon la classification de la New York Heart Association (NYHA I-IV) ou de la Canadian Cardiovascular Society (CCS pour l’angor). Les scores diminuent de manière linéaire et monotone au fur et à mesure que la classe fonctionnelle se dégrade. L’instrument discrimine également les patients réadmis en urgence de ceux demeurant stables en ambulatoire.

Sensibilité au Changement (Réactivité Clinique) et MCID

Le MacNew / KvL-H est reconnu pour sa réactivité exceptionnelle aux interventions de cardiologie rééducative. Les tailles d’effet (effect size de Cohen et indice de réponse standardisé de Guyatt) mesurées entre le début et la fin d’un cycle de réadaptation cardiaque oscillent typiquement entre 0,70 et 1,20 pour le score global, dénotant une sensibilité au changement très supérieure à celle d’instruments génériques. La Différence Minimale Cliniquement Importante (Minimal Clinically Important Difference, MCID) a été empiriquement établie à 0,50 point sur l’échelle de 1 à 7. Tout gain moyen égal ou supérieur à 0,5 unité traduit une amélioration cliniquement perceptible par le patient dans sa vie quotidienne.

8. Fidélité / Reliability

La fidélité métrologique du questionnaire a été abondamment documentée dans la littérature psychométrique internationale :

Consistance Interne

Les estimations de la consistance interne, mesurées au moyen du coefficient alpha de Cronbach, excèdent largement le seuil standard de 0,70 requis pour la recherche de groupe, et franchissent fréquemment le seuil rigoureux de 0,90 recommandé pour les décisions diagnostiques individuelles :

• Score Global : $\alpha$ généralement compris entre 0,92 et 0,96.
• Sous-échelle Émotionnelle : $\alpha$ variant de 0,86 à 0,92 selon les cohortes.
• Sous-échelle Physique : $\alpha$ variant de 0,84 à 0,89.
• Sous-échelle Sociale : $\alpha$ variant de 0,82 à 0,88.

Dans l’étude de validation néerlandaise de van Elderen et al. (2000), les coefficients alpha obtenus auprès de patients post-infarctus étaient de 0,93 pour le domaine émotionnel, 0,89 pour le domaine physique et 0,87 pour le domaine social, attestant de l’excellente homogénéité interne des items dans leur version traduite.

Stabilité Temporelle (Fidélité Test-Retest)

L’administration répétée de l’outil à des intervalles de 7 à 14 jours auprès de patients coronariens cliniquement stables (sans modification de classe NYHA ni ajustement thérapeutique majeur) révèle des coefficients de corrélation intraclasse (CCI) remarquables :

• Domaine Émotionnel : $\text{CCI} = 0,82 \text{ à } 0,91$
• Domaine Physique : $\text{CCI} = 0,85 \text{ à } 0,94$
• Domaine Social : $\text{CCI} = 0,80 \text{ à } 0,89$
• Score Global : $\text{CCI} = 0,88 \text{ à } 0,95$

L’Erreur Standard de Mesure (SEM) est faible, généralement inférieure à 0,25 point d’échelle, garantissant une estimation ponctuelle robuste et un Changement Minimal Détectable (MDC) d’environ 0,69 point au seuil de confiance de 95 %.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

La structure factorielle du questionnaire a fait l’objet d’analyses statistiques rigoureuses ayant jalonné son évolution méthodologique depuis la version QLMI princeps jusqu’au MacNew standardisé.

Analyses Factorielles Exploratoires (AFE)

Lors de la refonte initiale menée par Valenti et ses collaborateurs (1996), une analyse factorielle en composantes principales assortie d’une rotation oblique (Promax) a été conduite sur les données de plusieurs centaines de survivants d’infarctus du myocarde. Cette extraction a mis en évidence une solution à trois facteurs dominants expliquant plus de 52 % de la variance totale des scores, correspondant avec une netteté remarquable aux domaines :

• Facteur 1 : Détresse et Bien-être Émotionnel (saturations élevées des items explorant l’anxiété, la dépression, le sentiment d’inutilité et la confiance).
• Facteur 2 : Limitations et Symptômes Physiques (saturations fortes des items mesurant l’effort de marche, les tâches ménagères, l’angor et la dyspnée).
• Facteur 3 : Participation et Fonctionnement Social (saturations dominantes sur les items de réinsertion au travail, surprotection familiale et vie amicale).

Analyses Factorielles Confirmatoires (AFC)

Des modélisations par équations structurelles conduites dans le cadre d’études internationales ultérieures (notamment par Höfer et al., 2004) ont testé l’adéquation du modèle trifactoriel avec saturation croisée d’items spécifiques. Les indices d’ajustement globaux obtenus confirment la validité du modèle sous-jacent :

• Indice de qualité d’ajustement comparatif : $\text{CFI} ge 0,91$
• Indice de Tucker-Lewis : $\text{TLI} ge 0,90$
• Erreur quadratique moyenne d’approximation : $\text{RMSEA} le 0,058$ ($IC_{90%} [0,052 – 0,064]$)
• Résidu quadratique moyen standardisé : $\text{SRMR} le 0,051$

Justification Psychométrique des Saturations Croisées

Les items 6, 11, 12, 13, 15, 17, 20, 21, 23 et 26 présentent des saturations significatives sur deux facteurs distincts. Les psychométriciens ont conservé cette structure non mutuellement exclusive en raison de son authenticité clinique : par exemple, la sensation de fatigue extrême (item 6) sature simultanément sur l’axe physique (épuisement musculaire objectif) et l’axe émotionnel (asthénie psychogène consécutive à l’abattement). La corrélation inter-facteurs modérément élevée ($r = 0,60$ à $0,75$) légitime pleinement l’extraction d’un facteur général de second ordre, opérationnalisé par le Score Global.

10. Instrument de mesure / Instrument

L’instrument de mesure présente les spécifications techniques et opérationnelles suivantes :

• Nature de l’évaluation : Questionnaire d’auto-évaluation standardisé (Patient-Reported Outcome Measure, PROM). Auto-administré par le patient (format papier-crayon ou numérique sécurisé).
• Population cible : Adultes et personnes âgées présentant une maladie coronarienne documentée (syndrome coronarien aigu, post-infarctus du myocarde, angine de poitrine, post-revascularisation par angioplastie ou pontage).
• Période de rappel : Deux semaines précédant immédiatement la passation (past 2 weeks).
• Nombre total d’items : 27 questions interrogatoires fermées.
• Format d’échelle de réponse : Échelle de type Likert en 7 points (1 = All of the time / Very dissatisfied / Severely limited, jusqu’à 7 = None of the time / Very satisfied / Not limited at all).
• Durée moyenne de passation : Environ 8 à 12 minutes.
• Calcul des scores des sous-échelles :
  • Score Émotionnel (14 items) : Moyenne arithmétique des items 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 10, 12, 13, 15, 18, 23.
  • Score Physique (12 items) : Moyenne arithmétique des items 6, 9, 11, 14, 16, 17, 19, 20, 21, 24, 26, 27.
  • Score Social (11 items) : Moyenne arithmétique des items 11, 12, 13, 15, 17, 20, 21, 22, 23, 25, 26.
• Calcul du Score Global : Moyenne arithmétique de l’ensemble des 27 items (somme des réponses divisée par le nombre d’items répondus).
• Interprétation des scores : Tous les scores s’échelonnent sur un continuum continu de 1 à 7. Un score de 1 traduit la qualité de vie la plus dégradée possible (forte détresse, limitations sévères). Un score de 7 correspond à un niveau maximal d’adaptation, de bien-être et d’autonomie fonctionnelle.
• Gestion des données manquantes : Si moins de 50 % des items d’une sous-échelle donnée sont omis, la moyenne est imputée sur la base des items complétés de ladite sous-échelle. Si plus de la moitié des items font défaut, le score de la sous-échelle est déclaré non calculable.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

Les jalons historiques et le cadre d’utilisation réglementaire du test sont structurés comme suit :

• Année princeps du QLMI original : 1991 (conçu par Neil Oldridge et coll.).
• Année de standardisation de la forme MacNew / QLMI-2 (27 items) : 1996 (Valenti et coll.).
• Année de validation officielle de la version néerlandaise KvL-H : 2000 (Tanya van Elderen et coll.).
• Propriété intellectuelle et droits d’auteur : Les droits d’auteur de l’instrument MacNew appartiennent à ses auteurs originaux (Neil Oldridge et les membres fondateurs du consortium MacNew). L’adaptation KvL-H est la propriété intellectuelle de van Elderen et coll.
• Statut d’utilisation et politique tarifaire : L’instrument est généralement mis à disposition à titre gratuit pour les projets de recherche académique, les thèses universitaires et la pratique clinique hospitalière non lucrative. Une autorisation préalable ou un enregistrement sur le portail scientifique dédié (ou auprès des auteurs référents) est fréquemment requis afin d’assurer le suivi des cohortes et le respect de l’intégrité du libellé des items. L’usage commercial (essais cliniques sponsorisés par l’industrie pharmaceutique ou de dispositifs médicaux) requiert une licence formelle soumise à redevance.

12. Références / References

Les sources bibliographiques ci-dessous rassemblent les publications fondamentales ayant établi les propriétés psychométriques de l’instrument en style APA (7e édition) :

• Höfer, S., Lim, L., Guyatt, G., & Oldridge, N. (2004). The MacNew Heart Disease health-related quality of life questionnaire: A summary. Health and Quality of Life Outcomes, 2, Article 3. https://doi.org/10.1186/1477-7525-2-3
• Lim, L. L.-Y., Valenti, L. A., Knapp, J. C., Dobson, A. J., Plotnikoff, R., Higginbotham, N., & Heller, R. F. (1993). A self-administered quality of life questionnaire for patients with heart disease: The MacNew QLMI. Journal of Clinical Epidemiology, 46(11), 1249–1257. https://doi.org/10.1016/0895-4356(93)90089-I
• Oldridge, N., Guyatt, G., Jones, N., Crowe, J., Singer, J., Feeny, D., Wheatley, B., & Taylor, W. (1991). Effects on quality of life with comprehensive rehabilitation after acute myocardial infarction. The American Journal of Cardiology, 67(13), 1084–1089. https://doi.org/10.1016/0002-9149(91)90870-Q
• Oldridge, N., Gottlieb, M., Guyatt, G., Feeny, D., Willmer, H., & Streiner, D. (1998). Predictors of health-related quality of life with cardiac rehabilitation after acute myocardial infarction. Journal of Cardiopulmonary Rehabilitation, 18(2), 95–103. https://doi.org/10.1097/00008483-199803000-00002
• Valenti, L., Lim, L., Heller, R. F., & Knapp, J. (1996). An improved version of the MacNew Quality of Life after Myocardial Infarction questionnaire. Quality of Life Research, 5(2), 247–256. https://doi.org/10.1007/BF00434746
• van Elderen, T., Maes, S., & de Voogd, N. (2000). Kwaliteit van Leven bij Hartpatiënten (KvL-H): Handleiding en psychometrische evaluatie van de Nederlandse MacNew vragenlijst. Gedrag & Gezondheid: Tijdschrift voor Psychologie en Gezondheid, 28(4), 210–222.

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items