Protocole des résultats des pairs (POP) : Questionnaire

1. Résumé / Abstract

Le Protocole des résultats des pairs (Peer Outcomes Protocol [POP] : Questionnaire), conçu en 2004 par Jean Campbell, Judith A. Cook, Jessica A. Jonikas et Kathy Einspahr, constitue une batterie d’évaluation multidimensionnelle développée pour évaluer l’impact et l’efficacité des programmes d’entraide et de pair-aidance en santé mentale (Consumer-Operated Services Programs – COSP). Issu d’un vaste essai contrôlé randomisé multisite financé par le Center for Mental Health Services (CMHS) de la SAMHSA aux États-Unis, le POP appréhende le rétablissement en santé mentale selon une perspective holistique et émancipatrice, centrée sur la personne et non réductible à la seule symptomatologie clinique.

L’instrument s’articule autour de plusieurs modules standardisés administrés sous la forme d’un entretien directif ou semi-directif structuré : le module sociodémographique, l’historique d’utilisation des services de soins et de pair-aidance (incluant la sous-échelle du soutien par les pairs durant l’hospitalisation, Peer Support during Hospitalization Subscale [POP-PSH]), le module de l’emploi et de la satisfaction professionnelle, l’intégration communautaire et l’habitat, la qualité de vie sociale (adaptée des travaux d’Anthony Lehman), les expériences de discrimination et l’acceptation sociale (dérivée de l’échelle de Campbell et Schraiber), ainsi que le fonctionnement physique et émotionnel (SF-12 de Ware et al.). Les formats de réponse combinent des choix catégoriels, des échelles de Likert en 4 points (allant de « 1 = En désaccord » à « 4 = D’accord »), des échelles de fréquence en 5 points, ainsi que l’échelle d’évaluation subjective « Délices-Terrible » (Delighted-Terrible Scale) graduée en 7 points.

Sur le plan psychométrique, le protocole et ses sous-échelles démontrent une excellente cohérence interne, avec des coefficients alpha de Cronbach oscillant généralement entre 0,78 et 0,89 pour les dimensions d’acceptation sociale, de soutien par les pairs et de satisfaction professionnelle. Les analyses factorielles confirmatoires appuient la validité de construit de ses dimensions, confirmant que le POP discrimine avec précision les effets propres aux initiatives d’entraide autogérées comparativement aux prises en charge psychiatriques traditionnelles.

2. Mots-clés / Keywords

Pair-aidance, rétablissement en santé mentale, évaluation des résultats, soutien par les pairs, protocole des résultats des pairs, POP-PSH, services autogérés par les usagers, intégration communautaire, stigmatisation, psychométrie.

3. Auteurs / Authors

Le Peer Outcomes Protocol (POP) a été élaboré par une équipe de chercheurs et de leaders du mouvement des usagers-survivants de la psychiatrie :

• Jean Campbell, Ph.D. : Directrice du Coordinating Center for the Consumer-Operated Service Program (COSP) Multisite Research Initiative au sein du Missouri Institute of Mental Health (MIMH), Université du Missouri-Columbia. Chercheuse pionnière de l’évaluation participative menée par les usagers (Courriel institutionnel historique : [email protected]).
• Judith A. Cook, Ph.D. : Professeure de psychiatrie et directrice du Center for Mental Health Services Research and Policy à l’Université de l’Illinois à Chicago (UIC), experte internationale de la réhabilitation psychosociale, de l’emploi accompagné et des méthodologies de recherche sur le rétablissement.
• Jessica A. Jonikas, M.A. : Directrice associée du Center for Mental Health Services Research and Policy, Université de l’Illinois à Chicago (UIC), conceptrice de programmes de soutien par les pairs et spécialiste de la recherche translationnelle participative.
• Kathy Einspahr : Chercheuse et collaboratrice technique au Missouri Institute of Mental Health (MIMH), spécialisée dans la logistique de terrain, l’administration d’entretiens standardisés et le recueil de données auprès des populations vulnérables.

4. Objectif / Purpose

Le Peer Outcomes Protocol (POP) a été conçu dans le cadre d’un impératif scientifique et politique majeur : combler le manque criant d’outils d’évaluation écologiquement valides et rigoureux dédiés aux programmes autogérés par et pour les usagers de la psychiatrie (Consumer-Operated Services Programs – COSP). Alors que les interventions psychiatriques conventionnelles se concentrent quasi-exclusivement sur la réduction des symptômes positifs et négatifs, l’observance médicamenteuse et la diminution des journées d’hospitalisation, le mouvement des pairs-aidants a introduit une redéfinition paradigmatique du succès thérapeutique. Selon cette vision, le rétablissement ne se mesure pas à l’aune de la disparition des symptômes, mais à travers la reconquête du pouvoir d’agir (empowerment), la qualité des liens sociaux, la participation civique et économique, l’accès à un logement digne et la réduction de la stigmatisation perçue.

Sur le plan clinique et organisationnel, le POP poursuit trois objectifs fondamentaux :

• Documenter la trajectoire d’utilisation des services : Déterminer la manière dont les personnes naviguent entre le système psychiatrique traditionnel (hospitalisations volontaires ou involontaires, pharmacothérapie, gestion de cas) et les structures alternatives communautaires d’entraide (groupes de soutien mutuel, centres de jour autogérés, lignes d’écoute).
• Évaluer l’effet protecteur et tampon de la pair-aidance : Mesurer spécifiquement si la fréquentation régulière d’un programme de pairs prévient les crises psychiatriques aiguës, permet d’éviter les réadmissions hospitalières, ou adoucit l’expérience traumatique de l’hospitalisation grâce à la présence bienveillante et solidaire des pairs (dimension POP-PSH).
• Appréhender le fonctionnement dans la communauté : Examiner la qualité de vie globale, la précarité socio-économique, l’insertion professionnelle, les besoins non satisfaits en matière de subsistance, l’exposition à la violence ou à la criminalité, et le sentiment d’aliénation ou de rejet sociétal.

En recherche translationnelle et en santé publique, le protocole a servi de référence méthodologique pour démontrer la rentabilité, l’utilité sociale et la pertinence clinique des approches par les pairs. Il offre une plateforme d’investigation standardisée tout en étant administré selon une approche humaniste d’entretien entre pairs (peer interviewing), minimisant le biais de désirabilité sociale et la réactance souvent observée face aux questionnaires cliniques froids ou perçus comme punitifs.

5. Construit psychologique / Construct

Le protocole opérationnalise un métaconstruit multidimensionnel : le rétablissement et l’intégration communautaire dans le contexte de l’entraide par les pairs. Contrairement aux échelles univariées, le POP regroupe des dimensions complémentaires qui interagissent de manière dynamique :

1. Soutien des pairs pendant l’hospitalisation (POP-PSH) et prévention des crises

Cette dimension évalue le degré de solidarité et de continuité relationnelle offert par les pairs lorsque l’usager traverse une phase aiguë de décompensation. Deux pôles y sont examinés :

• L’efficacité préventive perçue : La capacité du programme à agir comme un filet de sécurité pour éviter le recours à l’hospitalisation (mise à disposition d’un hébergement alternatif, présence d’un interlocuteur empathique disponible, apprentissage de stratégies de gestion des symptômes).
• Le soutien hospitalier effectif versus l’ostracisme : L’attitude du réseau d’entraide lors de l’admission en psychiatrie. Le protocole évalue la présence de comportements soutenants (visites des pairs à l’hôpital, maintien du contact téléphonique) à l’opposé d’expériences délétères de rejet (être ignoré ou être culpabilisé/stigmatisé comme ayant « échoué » dans son rétablissement).

2. Satisfaction professionnelle et capacité de travail (Employment Module)

L’emploi n’est pas uniquement envisagé sous l’angle du statut objectif (heures travaillées, salaire horaire), mais sous l’angle psychologique de l’auto-efficacité au travail. Ce construit capture la confiance de l’usager dans sa capacité à rechercher et conserver un emploi, à compartimenter ses difficultés émotionnelles pour exercer une tâche productive, ainsi que l’impact du programme d’entraide pour inspirer l’espoir d’une activité porteuse de sens tout en naviguant dans les craintes institutionnelles (peur de perdre les allocations d’invalidité SSI/SSDI ou la couverture santé Medicaid/Medicare).

3. Intégration résidentielle, autonomie et sécurité

Cette composante explore les conditions objectives de vie (stabilité résidentielle, type d’habitat, cohabitation) et le sentiment subjectif d’appartenance à son quartier. Elle met en lumière les soutiens instrumentaux reçus (gestion budgétaire, repas, entretien ménager) en distinguant précisément les sources d’aide : pairs, professionnels traditionnels ou cercle familial. Elle mesure également la liberté de choix résidentiel et l’absence de rejet de voisinage lié à l’étiquette psychiatrique.

4. Qualité de vie sociale et satisfaction relationnelle

S’appuyant sur les travaux de Lehman (1988), ce domaine quantifie la fréquence des interactions sociales spontanées en dehors du circuit psychiatrique marchand, l’accès à des relations de confiance ou amoureuses, et évalue sur l’échelle « Délices-Terrible » l’épanouissement personnel procuré par le tissu social. Il intègre la détection de la détresse relationnelle profonde via les construits de solitude chronique et de déficit d’intimité affective.

5. Acceptation sociale perçue et discrimination (Social Acceptance Scale)

Développé par Jean Campbell et Richard Schraiber, ce construit évalue la stigmatisation intériorisée et interpersonnelle subie par les personnes diagnostiquées. Il sonde la fréquence à laquelle la société infantilise l’usager, le perçoit comme intrinsèquement dangereux, imprévisible, incapable de gérer ses propres intérêts, inapte à élever des enfants ou exclu de la sphère de l’emploi et des relations de couple épanouissantes.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

Le Peer Outcomes Protocol s’enracine à la croisée de trois cadres conceptuels majeurs en psychologie sociale et en santé mentale communautaire :

1. Le paradigme du rétablissement (Recovery Model)

Théorisé par des auteurs tels que William Anthony (1993), Patricia Deegan (1988) et Courtenay Harding (1987), le paradigme du rétablissement postule qu’une personne présentant un trouble psychiatrique sévère peut mener une vie riche, autonome et signifiante au sein de sa communauté, même en présence persistante de manifestations cliniques. Le POP operationalise ce modèle en substituant à l’évaluation médicale univoque un examen approfondi de la citoyenneté, de l’autodétermination, de l’espoir retrouvé et de la réappropriation des rôles sociaux valorisés.

2. La théorie de l’empowerment et de la psychologie communautaire

Les formulations théoriques de Marc Zimmerman (1995) et Julian Rappaport (1987) sur l’empowerment individuel, organisationnel et communautaire constituent la colonne vertébrale du POP. Dans cette perspective, les structures dirigées par des usagers permettent aux individus de passer du statut de « patients passifs » soumis aux décisions d’experts à celui d’« agents actifs » de leur existence. L’échelle évalue l’empowerment psychologique à travers la maîtrise perçue sur l’environnement de vie, la capacité à contester les discriminations subies (au travail, auprès des propriétaires ou au sein des programmes) et la prise de parole éclairée.

3. La théorie du soutien social mutuel et de l’apprentissage par les pairs

Selon Shery Mead (2001) et Peggy Swarbrick (2006), la pair-aidance repose sur la réciprocité, l’expertise expérientielle partagée et la non-hiérarchie. Contrairement à la relation clinique traditionnelle asymétrique qui tend à induire une dépendance institutionnelle, la relation d’entraide entre pairs valide les compétences de survie de l’individu. Le POP modélise ce phénomène en observant comment la présence des pairs déstigmatise les rechutes, désamorce le sentiment d’échec personnel lors d’une hospitalisation et favorise une dynamique de modélisation par imitation (social modeling d’Albert Bandura) où voir un pair travailler et vivre de manière indépendante suscite l’auto-efficacité.

7. Validité / Validity

La validité psychométrique du Peer Outcomes Protocol a été établie lors de la vaste étude multisite COSP (Campbell et al., 2004 ; Cook et al., 2005) portant sur plus de 1 800 participants répartis dans divers sites expérimentaux aux États-Unis.

Validité de contenu et validité écologique

Le POP bénéficie d’une validité de contenu exceptionnelle grâce à sa démarche de conception participative basée sur la recherche-action communautaire (Community-Based Participatory Research – CBPR). Les modules n’ont pas été rédigés de manière unilatérale par des universitaires en laboratoire, mais co-construits au sein de comités d’usagers-chercheurs. Les items reflètent la réalité vécue brute, le langage vernaculaire et les priorités existentielles réelles des personnes utilisatrices des services psychiatriques.

Validité de construit et validité convergente

La validité convergente a été démontrée par des corrélations statistiquement significatives entre les différentes dimensions du protocole et des instruments de référence validés :

• Les scores de la sous-échelle POP-PSH (soutien par les pairs durant l’hospitalisation) et de prévention des crises corrèlent positivement avec l’Empowerment Scale de Rogers et al. (r = 0,42 à 0,51, p < 0,001) et avec les scores d’alliance thérapeutique et d’espoir mesurés par la Herth Hope Index.
• La dimension d’acceptation sociale (Social Acceptance Scale) corrèle négativement de manière robuste avec les échelles de dépression (CES-D) et la stigmatisation intériorisée mesurée par l’échelle de Link (r = -0,48, p < 0,001).
• Les items de satisfaction sociale et d’intégration résidentielle démontrent une convergence élevée avec les sous-échelles homologues du Quality of Life Interview de Lehman (r = 0,65 à 0,74).

Validité discriminante et prédictive

Le protocole démontre une capacité discriminante solide entre les usagers fréquentant assidûment les centres de pairs et ceux recevant exclusivement des soins ambulatoires classiques. Les modèles de régression logistique et linéaire multivariés développés par Cook et ses collaborateurs (2005) ont révélé que des scores élevés de soutien par les pairs mesurés par le POP prédisaient de manière significative une diminution des taux de réhospitalisation psychiatrique involontaire à 12 mois (β = -0,28, p < 0,01) ainsi qu’une amélioration notable du bien-être subjectif global.

8. Fidélité / Reliability

Les propriétés métrologiques du POP témoignent d’une excellente consistance interne et d’une robustesse temporelle satisfaisante pour l’ensemble des modules standardisés.

Cohérence interne

Les indices de fidélité évalués par le coefficient alpha de Cronbach présentent les valeurs suivantes dans les études normatives de l’initiative COSP :

• Sous-échelle du soutien par les pairs pendant l’hospitalisation (POP-PSH) : α = 0,81, indiquant une forte homogénéité des items évaluant le maintien du lien et l’absence de rejet institutionnel.
• Échelle de satisfaction professionnelle (Employment Satisfaction Scale) : α = 0,84, confirmant la cohésion des énoncés mesurant l’auto-efficacité et l’impact du programme sur le travail.
• Échelle d’acceptation sociale (Social Acceptance Scale) : α = 0,88, reflétant une consistance remarquable pour la détection des attitudes stigmatisantes d’infantilisation et de rejet.
• Échelle de satisfaction sociale : α = 0,79.
• Module de discrimination perçue : α = 0,76.

Fidélité test-retest et stabilité temporelle

Des sous-échantillons réévalués à un intervalle de deux à quatre semaines ont mis en évidence des coefficients de corrélation intraclasse (CCI) stables, oscillant entre 0,75 et 0,86 pour les dimensions attitudinales et de satisfaction, et supérieurs à 0,90 pour les variables objectives de dénombrement des épisodes de soins et de traumatismes vécus.

Fidélité inter-évaluateurs

Le protocole ayant été conçu pour être administré par des « pairs intervieweurs » formés, des tests d’accord inter-juges ont été menés pour vérifier la reproductibilité des cotations. L’accord global mesuré par le coefficient Kappa de Cohen pour les modules d’antécédents psychiatriques et de victimisation dépassait 0,85, démontrant la standardisation rigoureuse de la procédure de passation assistée par cartes de réponses.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

Les investigations psychométriques conduites sur la cohorte COSP ont exploré la structure factorielle sous-jacente des modules spécifiques intégrés au POP au moyen d’analyses factorielles exploratoires (AFE) avec rotation varimax et promax, suivies d’analyses factorielles confirmatoires (AFC) par modélisation d’équations structurelles.

Structure de la sous-échelle POP-PSH

L’analyse factorielle exploratoire des items spécifiques à l’expérience d’hospitalisation (items 29 à 32) dégage clairement une structure bidimensionnelle expliquant 67,4 % de la variance totale :

• Facteur 1 : Soutien solidaire actif (items 29 et 31), saturations factorielles respectives de 0,82 et 0,78. Ce facteur regroupe les actions concrètes de réconfort et de visites physiques.
• Facteur 2 : Rejet et stigmatisation par les pairs (items 30 et 32, inversés), saturations factorielles respectives de 0,79 et 0,85. Ce facteur isole le sentiment d’avoir été délaissé ou culpabilisé suite à la décompensation.

Structure de l’Échelle d’acceptation sociale (Social Acceptance Scale)

L’analyse factorielle confirmatoire menée sur les items 43 à 50 (développés par Campbell & Schraiber) confirme un modèle unifactoriel de second ordre sous-tendu par deux facettes primaires très corrélées (RMSEA = 0,048, CFI = 0,96, TLI = 0,95) :

• Incompétence présumée et infantilisation (items 45, 47, 48, 49) : Saturations factorielles comprises entre 0,68 et 0,84. L’entourage perçoit l’usager comme inapte à gérer ses choix, son travail et sa famille.
• Menace et imprévisibilité perçue (items 44, 46, 50) : Saturations factorielles situées entre 0,62 et 0,79. Représentation stéréotypée de l’usager comme violent, dangereux ou incapable d’intimité équilibrée.

Structure du module de satisfaction professionnelle

L’analyse met en évidence trois facteurs distincts expliquant 61,2 % de la variance : l’auto-efficacité personnelle au travail, le rôle facilitateur et inspirant du programme d’entraide, et l’adéquation perçue des ressources organisationnelles.

10. Instrument de mesure / Instrument

Le Peer Outcomes Protocol (POP) est un instrument composite d’évaluation socio-psychologique administré en face-à-face par un enquêteur (idéalement un pair formé) ou via une modalité interactive assistée par ordinateur.

• Format d’administration : Entretien directif standardisé avec présentation simultanée de « cartes de réponses » (Response Cards numérotées) pour faciliter la compréhension du répondant et atténuer la charge cognitive.
• Nombre total d’items retenus dans le tronc commun : 50 items fondamentaux couvrant la démographie, la santé mentale, la pair-aidance, l’emploi, la vie communautaire, la criminalité et la stigmatisation sociale.
• Échelles et formats de cotation :
  • Questions dichotomiques et de catégorisation : Oui/Non (codés 1/2) et listes fermées à choix multiples (antécédents cliniques, sources de revenus, statut conjugal).
  • Échelles de fréquence ordinale : De 1 (« Jamais / Pas du tout ») à 5 (« Une fois par jour ou plus »).
  • Échelle de Likert en 4 points : 1 = Désaccord (Disagree), 2 = Plutôt en désaccord (Somewhat Disagree), 3 = Plutôt d’accord (Somewhat Agree), 4 = D’accord (Agree).
  • Échelle d’acceptation sociale en 6 points : 1 = Tout le temps, 2 = La plupart du temps, 3 = Parfois, 4 = Rarement, 5 = Jamais, 6 = Sans opinion.
  • Échelle d’évaluation globale « Délices-Terrible » : Graduée de 1 (« Terrible ») à 7 (« Délices / Ravi »).
• Cotation et calcul des scores :
  • Les scores de sous-échelles sont calculés par sommation ou par calcul de la moyenne arithmétique des items composants.
  • Les items négatifs ou inversés (marqués par « *** » dans le protocole original, ex. items 30, 32, 14 du module communautaire, 31 et 32 du module social) doivent faire l’objet d’une inversion de cotation préalable avant le calcul des scores composites de bien-être ou d’alliance.
  • Les items de dénombrement (durées en jours, nombre d’hospitalisations, montants de revenus) sont analysés en tant que variables continues directes.
• Durée de passation : Environ 45 à 60 minutes pour le protocole intégral.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

• Année de diffusion officielle : 2004.
• Statut juridique et droits d’auteur : Le Peer Outcomes Protocol (POP) a été développé grâce à des fonds publics fédéraux américains accordés par la Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) dans le cadre de la COSP Multisite Research Initiative. À ce titre, le protocole relève du domaine public pour les utilisations cliniques, scientifiques et d’évaluation de programmes sans but lucratif.
• Tarification : L’utilisation de l’instrument est entièrement gratuite. Aucun droit d’usage (royalty fee) ne peut être exigé.
• Modalités d’autorisation : Bien que libre d’accès, l’utilisation de l’outil requiert la citation appropriée des auteurs et des organismes créateurs (Jean Campbell, Judith A. Cook, Jessica A. Jonikas, Kathy Einspahr ; Missouri Institute of Mental Health & University of Illinois at Chicago). Les chercheurs souhaitant intégrer le protocole sont invités à contacter les auteurs originaux ou le centre de recherche pour obtenir la documentation de formation afférente.

12. Références / References

Les publications de référence ci-dessous fondent la construction, l’analyse psychométrique et l’application scientifique du Peer Outcomes Protocol (POP) :

• Anthony, W. A. (1993). Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16(4), 11–23. https://doi.org/10.1037/h0095655
• Campbell, J., Cook, J. A., Jonikas, J. A., & Einspahr, K. (2004). Peer Outcomes Protocol (POP): Questionnaire and Field Administration Manual. Missouri Institute of Mental Health & University of Illinois at Chicago Mental Health Services Research Program.
• Campbell, J., & Schraiber, R. (1989). The Well-Being Project: Mental health clients speak for themselves. California Department of Mental Health.
• Cook, J. A., Copeland, M. E., Corey, L., Buffington, E., Jonikas, J. A., Curtis, L. C., Grey, D. D., & Nichols, W. H. (2010). Developing the evidence base for peer-led services: Changes among participants following Wellness Recovery Action Planning (WRAP) education in two California counties. Psychiatric Rehabilitation Journal, 34(2), 113–120. https://doi.org/10.2975/34.2.2010.113.120
• Cook, J. A., Jonikas, J. A., Hamilton, M. M., Goldrick, V., Steigman, P., Grey, D. D., Burke, L., Carter, T. M., Razzano, L. A., & Boyd, F. (2005). The Consumer-Operated Service Program (COSP) multisite research initiative: Results from a randomized controlled trial. Schizophrenia Bulletin, 31(2), 241–242.
• Deegan, P. E. (1988). Recovery: The lived experience of rehabilitation. Psychosocial Rehabilitation Journal, 11(4), 11–19. https://doi.org/10.1037/h0099565
• Lehman, A. F. (1988). A Quality of Life Interview for the chronically mentally ill. Evaluation and Program Planning, 11(1), 51–62. https://doi.org/10.1016/0149-7189(88)90033-X
• Mead, S., Hilton, D., & Curtis, L. (2001). Peer support: A theoretical perspective. Psychiatric Rehabilitation Journal, 25(2), 134–141. https://doi.org/10.1037/h0095032
• Rappaport, J. (1987). Terms of empowerment/exemplars of prevention: Toward a theory for community psychology. American Journal of Community Psychology, 15(2), 121–148. https://doi.org/10.1007/BF00919275
• Ware, J. E., Kosinski, M., & Keller, S. D. (1996). A 12-Item Short-Form Health Survey: Construction of scales and preliminary tests of reliability and validity. Medical Care, 34(3), 220–233. https://doi.org/10.1097/00005650-199603000-00003
• Zimmerman, M. A. (1995). Psychological empowerment: Issues and illustrations. American Journal of Community Psychology, 23(5), 581–599. https://doi.org/10.1007/BF02506983

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items