Profil de santé de Nottingham (NHP)

1. Résumé

Le Profil de santé de Nottingham (Nottingham Health Profile, NHP) est un instrument générique standardisé d’auto-évaluation conçu à la fin des années 1970 par Sonja M. Hunt, James McEwen et Stephen P. McKenna à l’Université de Nottingham. Élaboré pour quantifier la détresse perçue et l’impact subjectif des affections médicales sur le fonctionnement quotidien, le NHP s’est imposé comme l’un des pionniers de la mesure de la qualité de vie liée à la santé (HRQoL, Health-Related Quality of Life) en épidémiologie, en santé publique et en recherche clinique.

L’instrument se divise en deux parties complémentaires totalisant 45 items formulés à la première personne avec un format de réponse dichotomique (« Oui » / « Non »). La Partie I comprend 38 items répartis en six dimensions fondamentales de l’état de santé perçu : le niveau d’énergie (Energy Level, 3 items), la douleur (Pain, 8 items), les réactions émotionnelles (Emotional Reactions, 9 items), le sommeil (Sleep, 5 items), l’isolement social (Social Isolation, 5 items) et la mobilité physique (Physical Abilities, 8 items). La Partie II comporte 7 items autonomes explorant les répercussions directes de l’état de santé sur des sphères essentielles de la vie quotidienne : l’emploi rémunéré, les tâches ménagères, la vie sociale, les relations familiales, la vie sexuelle, les loisirs et centres d’intérêt, ainsi que les vacances.

Sur le plan psychométrique, le NHP se distingue par l’utilisation historique de coefficients de pondération dérivés de la méthode des comparaisons par paires de Thurstone, générant pour chaque sous-échelle de la Partie I un score normé de 0 (absence totale de détresse perçue) à 100 (détresse maximale ressentie). Les études de validation internationales ont démontré une fidélité test-retest substantielle (coefficients de corrélation intraclasse généralement compris entre 0,70 et 0,90), une cohérence interne satisfaisante malgré la brièveté de certains domaines, ainsi qu’une excellente validité discriminante pour distinguer les populations saines des patients atteints de pathologies chroniques dégénératives, ostéoarticulaires, cardiovasculaires ou neurologiques.

2. Mots-clés

Profil de santé de Nottingham, Nottingham Health Profile, NHP, qualité de vie liée à la santé, santé perçue, psychométrie, évaluation fonctionnelle, douleur, réactions émotionnelles, isolement social, mobilité physique, indicateurs de santé.

3. Auteurs

Le Profil de santé de Nottingham a été développé au sein du Department of Community Health de l’Université de Nottingham Medical School (Royaume-Uni) par une équipe multidisciplinaire d’épidémiologistes et de sociologues médicaux :

• Sonja M. Hunt, Ph.D. — Sociologue de la santé et épidémiologiste, affiliée au Department of Community Health, University of Nottingham, et directrice scientifique au Research Unit in Health and Behavioural Change, Université d’Édimbourg, Écosse.
• James McEwen, MB ChB, FFCM — Professeur de médecine communautaire et de santé publique, Department of Public Health, University of Glasgow, Écosse, et antérieurement University of Nottingham Medical School.
• Stephen P. McKenna, Ph.D. — Psychométricien et chercheur en sciences sociales appliquées à la santé, Galen Research, Manchester, Royaume-Uni.

Les correspondances académiques et le suivi de l’instrument ont été coordonnés par Galen Research & Consultancy (Manchester, Royaume-Uni) ainsi que par le Groupe Européen pour la Mesure de la Qualité de Vie et de la Santé.

4. Objectif

Le Profil de santé de Nottingham a été conçu pour pallier une lacune majeure de l’évaluation médicale traditionnelle : la dépendance exclusive envers des paramètres biomédicaux objectifs (pression artérielle, amplitudes articulaires, taux enzymatiques, survie brute) qui échouent à refléter fidèlement le fardeau vécu par les patients. Les auteurs ont cherché à bâtir un indicateur standardisé, court et robuste, capable de mesurer la détresse perçue induite par la maladie telle qu’elle est vécue et verbalisée par les individus eux-mêmes.

Les objectifs fondamentaux de l’instrument s’articulent autour de plusieurs axes complémentaires :

• Évaluation épidémiologique des populations : Identifier le niveau global de détresse sanitaire au sein de communautés géographiques ou démographiques, afin d’éclairer la planification des services de santé et l’allocation des ressources médico-sociales.
• Mesure des résultats thérapeutiques (Outcome Measurement) : Fournir aux cliniciens et chercheurs un outil standardisé sensible aux changements majeurs survenant après des interventions médicales, chirurgicales (par exemple, arthroplastie de hanche, pontage aortocoronarien) ou des programmes de réadaptation fonctionnelle.
• Pratique clinique de première ligne : Compléter l’anamnèse en médecine générale en révélant les difficultés affectives, le retrait social et les troubles du sommeil souvent occultés lors des consultations conventionnelles centrées sur les plaintes somatiques aiguës.
• Recherche translationnelle et essais cliniques : Évaluer l’efficacité comparée de traitements pharmacologiques ou de dispositifs médico-économiques sur les dimensions holistiques de la santé telles que définies par l’Organisation mondiale de la santé (bien-être physique, mental et social).

Sur le plan téléologique, le NHP n’a pas été conçu comme un instrument de dépistage psychiatrique fin ni comme un outil diagnostique étiologique. Sa raison d’être réside dans la capture phénoménologique du handicap subjectif et du retentissement fonctionnel de la morbidité, en formulant des énoncés issus directement du langage vernaculaire des patients.

5. Construit psychologique

Le NHP opérationnalise la santé perçue à travers un modèle multidimensionnel reposant sur deux volets distincts : un profil de détresse expérientielle (Partie I) et un profil d’interférence fonctionnelle (Partie II).

Partie I : Les six dimensions de l’état de santé perçu

La Partie I capture les symptômes physiques et psychologiques de détresse à travers 38 propositions réparties en six domaines factoriels :

• Niveau d’énergie (Energy Level — 3 items) : Évalue l’asthénie profonde, l’épuisement précoce et le manque de vitalité dans les actes quotidiens. Ce domaine capture la composante subjective de la fatigue pathologique. Les items illustratifs incluent le sentiment d’être fatigué en permanence (Item 1 : « I’m tired all the time ») et la perception que tout requiert un effort démesuré (Item 12 : « Everything is an effort »).
• Douleur (Pain — 8 items) : Quantifie l’intensité subjective, la persistance temporelle et la réactivité mécanique de la douleur physique. Ce domaine explore tant la sévérité absolue (Item 4 : « I have unbearable pain ») que l’interférence posturale et motrice de la douleur (Item 8 : « I find it painful to change position » ; Item 19 : « I’m in pain when I walk »).
• Réactions émotionnelles (Emotional Reactions — 9 items) : Mesure la détresse affective, l’anxiété, la labilité de l’humeur, la dysphorie et le découragement moral. Les items reflètent une altération sévère du bien-être psychologique (Item 3 : « Things are getting me down » ; Item 6 : « I’ve forgotten what it’s like to enjoy myself » ; Item 32 : « I feel that life is not worth living »).
• Sommeil (Sleep — 5 items) : Évalue les insomnies d’endormissement, les réveils précoces, la fragmentation nocturne et le recours aux hypnotiques. L’accent est mis sur les conséquences perceptibles de la rupture des cycles de repos (Item 5 : « I take tablets to help me sleep » ; Item 22 : « I lie awake for most of the night »).
• Isolement social (Social Isolation — 5 items) : Appréhende le sentiment de solitude, l’altération des liens interpersonnels et la culpabilité d’être à la charge d’autrui. Les énoncés ciblent la rupture relationnelle (Item 9 : « I feel lonely » ; Item 21 : « I feel there is nobody I am close to » ; Item 30 : « I feel I am a burden to people »).
• Capacités physiques / Mobilité (Physical Abilities — 8 items) : Quantifie les limitations fonctionnelles motrices de base dans les activités de la vie courante. Les items interrogent les difficultés de marche, de préhension, d’habillage et de maintien postural (Item 10 : « I can only walk about indoors » ; Item 17 : « I have trouble getting up and down stairs and steps » ; Item 25 : « I find it hard to dress myself »).

Partie II : L’impact sur les domaines de vie

La Partie II comporte 7 items autonomes qui interrogent directement le répondant sur les dysfonctionnements actuels causés par sa santé dans des sphères écologiques majeures : l’activité professionnelle rémunérée (Item 39), l’entretien domestique (Item 40), la vie sociale (Item 41), la vie de famille/domestique (Item 42), la sexualité (Item 43), les loisirs/hobbies (Item 44) et les vacances/déplacements (Item 45). Ces items permettent de dresser une cartographie contextuelle de la restriction de participation sociale selon la classification des handicaps.

6. Cadre théorique

Le développement du Nottingham Health Profile s’enracine dans la sociologie médicale anglo-saxonne et s’inspire directement du paradigme fonctionnaliste de Talcott Parsons sur le « rôle de malade » (Sick Role), ainsi que de la psychophysique classique issue des travaux de Louis Leon Thurstone.

Au cours des années 1970, l’émergence des concepts d’illness (l’expérience subjective de la maladie par l’individu), distincte du disease (l’entité nosologique pathologique définie par le médecin), a mis en évidence le besoin d’indicateurs subjectifs. Hunt et ses collaborateurs ont posé comme postulat épistémologique que les patients sont les seuls juges légitimes de leur propre état de santé. Pour garantir une validité d’apparence et de contenu optimale, les auteurs ont conduit des centaines d’entretiens qualitatifs ouverts auprès de patients souffrant de maladies aiguës et chroniques diverses à Nottingham. Les 38 items de la Partie I ont été extraits directement des verbatim les plus récurrents exprimés par les malades, sans être reformulés dans le jargon médical.

Sur le plan métrologique, les concepteurs ont mobilisé la loi du jugement comparatif de Thurstone (Thurstone’s Law of Comparative Judgment). Les auteurs postulaient que tous les énoncés d’une même dimension n’ont pas la même gravité perçue. Par exemple, au sein de la dimension mobilité physique, « I’m unable to walk at all » traduit une détresse fonctionnelle bien plus sévère que « I find it hard to reach for things ». Des panels issus de la population générale ont ainsi été soumis à des tâches de comparaisons par paires, permettant de calculer un poids relatif (pondération thurstonienne) pour chaque énoncé, la somme des poids au sein de chaque domaine étant normalisée à 100.

7. Validité

Le NHP a fait l’objet de très nombreuses investigations psychométriques confirmant sa robustesse transculturelle et clinique.

Validité de contenu et d’apparence

L’ancrage des items dans les déclarations réelles des patients confère au NHP une validité de contenu reconnue. La clarté des propositions dichotomiques favorise un taux de complétion élevé, y compris chez les populations âgées ou à faible niveau d’instruction.

Validité convergente et divergente

Dans les études de validation princeps menées par Hunt, McKenna, McEwen et al. (1980, 1981), la validité convergente a été démontrée par des corrélations modérées à fortes entre les dimensions du NHP et d’autres instruments établis :

• La dimension Mobilité physique corrèle significativement avec l’indice de Barthel ($r = -0,62$ à $-0,78$) et les amplitudes articulaires chez les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde ou d’arthrose.
• La dimension Réactions émotionnelles présente des corrélations fortes ($r = 0,65$ à $0,75$) avec l’échelle d’anxiété et de dépression hospitalière (HADS) et le General Health Questionnaire (GHQ).
• La dimension Sommeil corrèle étroitement avec les enregistrements d’agendas de sommeil et l’évaluation subjective de la qualité de repos ($r > 0,60$).

La validité divergente a été mise en évidence par de faibles corrélations ($r < 0,25$) entre les dimensions physiques (mobilité, douleur) et des traits psychologiques stables indépendants de la santé somatique.

Validité discriminante

Le NHP démontre une capacité éprouvée à discriminer :

• Les individus consultant en soins primaires des sujets non-consultants issus de la population générale (scores systématiquement plus élevés chez les consultants sur toutes les sous-échelles, $p < 0,001$).
• Les patients selon la sévérité clinique objective (stades hémodynamiques de l’insuffisance cardiaque selon la NYHA, classification de sévérité de la bronchopneumopathie chronique obstructive).

Sensibilité au changement et effets de seuil

Le NHP s’avère hautement sensible aux interventions curatives majeures (ex. chirurgie de remplacement articulaire, transplantation d’organe). Toutefois, les revues méthodologiques (McDowell, 2006) soulignent un effet plancher notable (floor effect) dans les cohortes générales relativement jeunes et saines, où une majorité d’individus obtient un score de 0 sur les dimensions de douleur ou de mobilité, limitant son aptitude à détecter des variations de bien-être subtiles chez les sujets peu atteints.

8. Fidélité

La fidélité du Profil de santé de Nottingham a été documentée à travers l’analyse de la cohérence interne et la stabilité temporelle test-retest.

Cohérence interne

Bien que le format de réponse dichotomique (« Oui » / « Non ») et le nombre réduit d’items dans certains domaines (par exemple, 3 items pour l’énergie) limitent mécaniquement l’ampleur du coefficient alpha de Cronbach ou du Kuder-Richardson 20 (KR-20), les valeurs rapportées dans la littérature internationale s’avèrent satisfaisantes :

• Mobilité physique (8 items) : $\alpha = 0,78$ à $0,86$.
• Douleur (8 items) : $\alpha = 0,80$ à $0,88$.
• Réactions émotionnelles (9 items) : $\alpha = 0,76$ à $0,83$.
• Sommeil (5 items) : $\alpha = 0,72$ à $0,79$.
• Isolement social (5 items) : $\alpha = 0,68$ à $0,77$.
• Niveau d’énergie (3 items) : $\alpha = 0,65$ à $0,74$.

Fidélité test-retest

La stabilité temporelle a été mesurée auprès de patients atteints d’affections chroniques stables (notamment l’ostéoarthrose et les séquelles d’accidents vasculaires cérébraux) à des intervalles de 1 à 4 semaines. Les coefficients de corrélation de Spearman ou coefficients de corrélation intraclasse (ICC) oscillent majoritairement entre 0,75 et 0,92 :

• Hunt, McKenna et Williams (1981) ont observé chez des patients arthrosiques des corrélations test-retest de $r = 0,88$ pour la douleur, $r = 0,85$ pour la mobilité, et $r = 0,83$ pour les réactions émotionnelles.
• Dans l’adaptation française validée par Bucquet et al. (1990), la concordance globale test-retest calculée à deux semaines d’intervalle s’est échelonnée de 0,77 à 0,90 selon les domaines.

9. Analyse factorielle

La structure dimensionnelle de la Partie I du NHP a été explorée par de multiples analyses factorielles exploratoires (AFE) et confirmatoires (AFC) au cours des décennies suivant sa publication.

Structure factorielle originale

Lors de sa conceptualisation initiale, le regroupement des items reposait sur des classifications d’experts combinées à des analyses de corrélations inter-items et de partitionnement en grappes. Les études factorielles exploratoires menées sur de grands échantillons communautaires et cliniques (Hunt et al., 1980 ; McDowell, 2006) ont généralement confirmé l’existence de six facteurs latents distincts expliquant plus de 55 % à 62 % de la variance totale :

• Facteur Douleur : Saturations très élevées (typiquement > 0,60) pour les items 2, 4, 8, 19, 24, 28, 36 et 38.
• Facteur Mobilité physique : Saturations comprises entre 0,55 et 0,82 pour les items de déplacement et de transfert (items 10, 11, 14, 17, 18, 25, 27, 35).
• Facteur Réactions émotionnelles : Saturations robustes (> 0,50) pour les items d’humeur dépressive et d’anxiété (items 3, 6, 7, 16, 20, 23, 31, 32, 37).
• Facteur Sommeil : Regroupement net des items 5, 13, 22, 29, 33 (saturations > 0,62).
• Facteur Isolement social : Poids factoriels nets pour les items 9, 15, 21, 30, 34.
• Facteur Énergie : Saturations marquées sur les items 1, 12, 26, bien qu’une légère corrélation croisée existe parfois avec la sous-échelle de mobilité physique.

Modélisation confirmatoire et analyses de Rash

Certains auteurs ont appliqué des modèles de théorie de réponse aux items (IRT) et des modèles de Rasch aux sous-échelles du NHP. Si la plupart des domaines confirment une unidimensionnalité acceptable au sein de chaque échelle, ces analyses ont également mis en évidence que les items capturent principalement les niveaux modérés à très sévères de dysfonctionnement, renforçant la thèse que le NHP mesure la détresse et le handicap plutôt qu’un gradient continu de santé positive.

10. Instrument de mesure

• Nom complet de l’outil : Profil de santé de Nottingham (Nottingham Health Profile, NHP).
• Auteurs : Sonja M. Hunt, James McEwen, Stephen P. McKenna.
• Structure générale : 45 items répartis en 2 sections autonomes :
  • Partie I (38 items) : Explore 6 dimensions de l’état de santé perçu :
    • Niveau d’énergie (Energy Level, EL) : items 1, 12, 26 (3 items)
    • Douleur (Pain, P) : items 2, 4, 8, 19, 24, 28, 36, 38 (8 items)
    • Réactions émotionnelles (Emotional Reactions, ER) : items 3, 6, 7, 16, 20, 23, 31, 32, 37 (9 items)
    • Sommeil (Sleep, S) : items 5, 13, 22, 29, 33 (5 items)
    • Isolement social (Social Isolation, SI) : items 9, 15, 21, 30, 34 (5 items)
    • Capacités physiques / Mobilité (Physical Abilities, PA) : items 10, 11, 14, 17, 18, 25, 27, 35 (8 items)
  • Partie II (7 items) : Évalue l’impact sur 7 domaines d’activité de la vie quotidienne : travail/emploi (39), entretien de la maison (40), vie sociale (41), vie de famille/domestique (42), vie sexuelle (43), intérêts et loisirs (44), vacances (45).
• Format de réponse : Choix dichotomique strict : Oui (Yes) / Non (No).
• Mode d’administration : Auto-questionnaire papier-crayon ou numérique ; peut être administré par entretien dirigé en face-à-face ou par téléphone chez les sujets malvoyants ou analphabètes.
• Temps de passation : Environ 5 à 10 minutes.
• Modalités de cotation :
  • Méthode pondérée (recommandée) : Chaque item possède un coefficient thurstonien standardisé propre au pays de validation. Pour chaque dimension de la Partie I, les poids des items cochés « Oui » sont additionnés, aboutissant à un score situé entre 0 (aucun problème signalé) et 100 (présence de tous les problèmes de la dimension).
  • Méthode non pondérée : Simple somme du nombre de réponses « Oui » par domaine ou pourcentage brut d’affirmations, parfois utilisée en routine pour des analyses simplifiées.
  • Partie II : Chaque item est coté individuellement (1 = présence d’une difficulté, 0 = absence de difficulté) ou sous forme d’un score cumulé de restrictions de 0 à 7.

11. Permissions, Tarifs et Année du test

• Année de développement : 1980 (premières publications princeps de Hunt & McEwen).
• Propriété intellectuelle et droits : Les droits d’auteur du NHP sont historiquement détenus par Galen Research & Consultancy (Manchester, Royaume-Uni).
• Accès et conditions d’utilisation : L’instrument est généralement accessible sans frais de redevance pour la recherche académique non commerciale, les travaux universitaires et l’usage clinique individuel sans financement industriel. Cependant, une demande formelle d’autorisation ou l’acquisition du manuel utilisateur auprès de Galen Research peut être requise pour obtenir les grilles officielles de pondération linguistique et pour toute utilisation dans le cadre d’essais cliniques financés par l’industrie pharmaceutique.

12. Références

Dehdari, T., Hashemifard, T., Heidarnia, A., & Kazemnejad, A. (2005). The longitudinal effect of health education on health-related quality of life in patients with coronary artery bypass surgery. Faculty of Health, Tarbiat Modarres University, 15, 41–46.

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Hunt, S. M., & McKenna, S. P. (1991). The Nottingham Health Profile user’s manual, revised. Manchester: Galen Research and Consultancy.

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Hunt, S. M., McKenna, S. P., McEwen, J., Backett, E. M., Williams, J., & Papp, E. (1980). A quantitative approach to perceived health status: A validation study. Journal of Epidemiology & Community Health, 34(4), 281–286. https://doi.org/10.1136/jech.34.4.281

Hunt, S. M., McKenna, S. P., McEwen, J., Williams, J., & Papp, E. (1981). The Nottingham Health Profile: Subjective health status and medical consultations. Social Science & Medicine. Part A: Medical Psychology & Medical Sociology, 15(3), 221–229. https://doi.org/10.1016/0271-7123(81)90005-5

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McDowell, I. (2006). Measuring health: A guide to rating scales and questionnaires (3rd ed.). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/acprof:oso/9780195165678.001.0001

13. Questions et items du questionnaire