Profil de mesure de vos résultats médicaux (MYMOP2)

1. Résumé

Le Measure Your Medical Outcome Profile (dans sa deuxième version révisée, MYMOP2), conçu à l’origine par la chercheuse et médecin généraliste britannique Charlotte Paterson en 1996 puis actualisé en 1998, est un instrument psychométrique individualisé et centré sur le patient (patient-generated outcome measure ou PGOM). Contrairement aux échelles d’évaluation standardisées conventionnelles à contenu fixe (telles que le SF-36 ou l’EuroQol EQ-5D), le MYMOP2 permet au patient d’identifier, de formuler et de quantifier lui-même les symptômes physiques ou psychologiques qui le perturbent le plus, ainsi qu’une activité de la vie quotidienne entravée par son problème de santé. L’instrument est complété par une évaluation de l’état général de bien-être.

Le questionnaire comprend formellement quatre dimensions évaluatives principales à l’inclusion (baseline) : le symptôme principal (Symptom 1), un second symptôme optionnel (Symptom 2), une activité entravée significative (Activity) et le bien-être général (Wellbeing). Lors du suivi (follow-up), un troisième symptôme aigu ou émergent peut être consigné (Symptom 3). Chaque item est quantifié au moyen d’une échelle de type Likert en sept points, allant de 0 (« Aussi bon/favorable que possible ») à 6 (« Aussi mauvais/défavorable que possible »). Un score composite de profil global (Profile Score) est dérivé en calculant la moyenne arithmétique des items renseignés, les scores élevés reflétant une plus grande sévérité clinique et une altération fonctionnelle accrue. L’outil intègre également des indicateurs qualitatifs et semi-quantitatifs relatifs à l’ancienneté des troubles et à l’usage de médicaments conventionnels ou complémentaires.

Sur le plan psychométrique, le MYMOP2 présente une excellente réactivité clinique au changement (responsiveness), surpassant fréquemment les instruments génériques de qualité de vie avec des tailles d’effet standardisées (Standardized Response Mean, SRM) souvent supérieures à 0,80. Sa fidélité test-retest à court terme est solide (coefficients de corrélation intraclasse oscillant entre 0,70 et 0,85 pour des états stables), et sa validité de construit convergente est documentée au travers de corrélations modérées à fortes avec des dimensions analogues du SF-36, du PGIC (Patient Global Impression of Change) et de diverses échelles visuelles analogiques de douleur et d’anxiété. Le MYMOP2 est particulièrement reconnu en soins primaires, en médecine intégrative et en réadaptation fonctionnelle pour sa pertinence écologique, sa concision et son adéquation avec l’approche biopsychosociale des soins.

2. Mots-clés

MYMOP2, résultats rapportés par les patients, mesure individualisée des résultats, soins de santé primaires, réactivité clinique, évaluation centrée sur le patient, bien-être subjectif, médecine intégrative, psychométrie, qualité de vie liée à la santé.

3. Auteurs

L’instrument a été développé et théorisé par :

• Dr Charlotte Paterson, MB ChB, PhD, MSc — Chercheuse clinicienne, auparavant affiliée à la Division of Primary Health Care au sein de l’Université de Bristol (Royaume-Uni), puis chercheuse senior en médecine complémentaire et intégrative à l’Université de Bristol et à l’Université d’Exeter. Contact académique historique : [email protected].
• Collaborateurs méthodologiques majeurs : Professeure Nicky Britten (Institute of Health Research, University of Exeter Medical School), ayant co-développé les cadres d’évaluation qualitative, de faisabilité clinique et de validité de contenu du questionnaire.

4. Objectif

L’objectif primordial du MYMOP2 est de capturer l’expérience subjective du patient vis-à-vis de son état de santé en surmontant les limites inhérentes aux échelles de mesure standardisées nomothétiques. Dans la recherche clinique et l’épidémiologie traditionnelle, les questionnaires standardisés de qualité de vie imposent un ensemble prédéterminé d’items et de symptômes. Bien que cette standardisation garantisse une comparabilité interindividuelle directe, elle engendre souvent un phénomène d’insensibilité aux préoccupations singulières du patient (content invalidity du point de vue individuel) : des symptômes secondaires intolérables pour le malade peuvent être totalement ignorés par l’échelle, tandis que des items obligatoires non pertinents pour sa situation encombrent la mesure.

Le MYMOP2 a été conçu pour concilier rigueur métrique et flexibilité clinique, en s’inscrivant dans le courant des mesures individualisées générées par le patient (Patient-Generated Index, PGOM). Il vise les finalités suivantes :

• En pratique clinique de soins primaires et de consultations externes : Fournir aux cliniciens un cadre d’anamnèse structuré qui explicite immédiatement la plainte motrice de la consultation (le symptôme le plus handicapant), l’impact précis sur la trajectoire de vie (l’activité perturbée choisie par la personne elle-même) et le retentissement holistique (le niveau de bien-être perçu). Il favorise ainsi l’alliance thérapeutique et la décision médicale partagée.
• En recherche évaluative et essais cliniques pragmatiques : Mesurer de manière longitudinale l’efficacité des interventions thérapeutiques complexes (notamment l’acupuncture, l’ostéopathie, la réadaptation pluridisciplinaire, l’homéopathie, ou les consultations de médecine générale). Les interventions complexes ciblent souvent des affections polymorphes ou chroniques pour lesquelles aucun questionnaire spécifique d’organe n’est pleinement représentatif. Le MYMOP2 offre une réactivité clinique accrue en isolant les domaines où le changement est le plus attendu et le plus valorisé par le patient.
• Surveillance pharmacologique et autonomisation : Évaluer l’évolution conjointe de la sévérité des symptômes et du recours aux médications (analgésiques, anxiolytiques, anti-inflammatoires), en intégrant le désir du patient de réduire ou d’éviter ces traitements.

D’un point de vue théorique et éthique, le MYMOP2 redéfinit le succès thérapeutique non pas selon la normalisation d’un paramètre biomédical isolé ou d’un score universel abstrait, mais à l’aune du soulagement des souffrances jugées prioritaires par la personne soignée et de la restauration d’activités porteuses de sens pour son identité.

5. Construit psychologique

Le construit mesuré par le MYMOP2 relève de la qualité de vie subjective liée à la santé et de la sévérité perçue des symptômes dans une perspective phénoménologique et idiographique. Contrairement aux approches qui considèrent la santé comme un agrégat de dimensions statiques et impersonnelles, le construit du MYMOP2 postule que le retentissement d’une altération de santé est fonction de l’interférence de cette pathologie avec les priorités existentielles et quotidiennes du sujet. L’échelle opérationnalise ce construit à travers quatre composantes interconnectées :

1. Sévérité des symptômes prioritaires (Symptom 1 et Symptom 2)

Cette composante explore l’intensité phénoménologique perçue des manifestations cliniques (physiques, affectives ou cognitives). Le patient sélectionne lui-même le symptôme qui le dérange le plus au quotidien (par exemple, « douleur lombaire irradiante », « insomnie de réveil précoce », « fatigue invalidante » ou « sensation d’angoisse thoracique »). Un second symptôme optionnel permet de capter la nature fréquemment comorbide ou systémique des motifs de consultation. En demandant au participant d’évaluer la gravité rétrospective sur les sept derniers jours, le construit saisit l’impact pondéré par la mémoire épisodique récente, évitant l’instabilité des mesures instantanées tout en limitant les biais rétrospectifs à long terme.

2. Interférence fonctionnelle individualisée (Activity)

Plutôt que d’évaluer une liste universelle de limitations fonctionnelles (comme monter les escaliers, marcher cent mètres ou s’habiller seul, qui peuvent être non pertinentes pour un travailleur sédentaire ou un athlète), le MYMOP2 postule que l’impact d’une affection sur le fonctionnement découle de la privation d’une activité significative pour le sujet. Le patient choisit une activité physique, sociale, relationnelle ou professionnelle que le trouble rend pénible ou impossible (par exemple : « jardiner le dimanche », « jouer avec mes petits-enfants », « me concentrer sur mes lectures universitaires » ou « assister à des réunions de travail »). Ce construit reflète directement la théorie de l’incapacité perçue et de l’interruption des rôles sociaux.

3. Sentiment global de bien-être (Wellbeing)

Cette dimension capture l’état affectif, holistique et existentiel global de la personne au cours de la semaine écoulée. Elle représente un construit distinct mais corrélé aux symptômes physiques : un patient peut continuer à présenter une douleur résiduelle tout en expérimentant une amélioration marquée de son bien-être général grâce à de meilleures stratégies d’adaptation (coping) ou à un soutien relationnel accru. Le bien-être dans le MYMOP2 fait écho à la définition de la santé de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), englobant une perception positive de vitalité, de sérénité et d’intégrité personnelle.

4. Suivi des nouveaux symptômes et contexte de vie (Symptom 3 et Facteurs contextuels)

Dans la phase de réévaluation (MYMOP2 Follow-up), le construit intègre la dynamique temporelle de la santé : l’apparition potentielle d’effets secondaires, la migration de la douleur ou l’émergence d’une nouvelle détresse (Symptom 3). De plus, l’outil prend en compte les facteurs exogènes (événements de vie positifs ou négatifs, modifications diététiques personnelles) afin d’ancrer les scores quantitatifs dans la réalité systémique du vécu de l’individu.

6. Cadre théorique

Le développement du MYMOP2 prend racine dans l’intersection de plusieurs courants théoriques majeurs de la psychologie de la santé, de la psychométrie contemporaine et de la philosophie des soins de santé :

Le modèle biopsychosocial de George Engel

Formulé par George L. Engel en 1977, le modèle biopsychosocial conteste la réduction de la maladie à une simple déviation biologique mesurable. Il soutient que l’expérience de la maladie (illness) est inextricablement liée aux processus psychologiques et aux déterminants interpersonnels. Le MYMOP2 opérationnalise cette approche en refusant de scinder arbitrairement les symptômes somatiques des affects psychologiques, et en accordant une place centrale à la perturbation des rôles sociaux et au bien-être général au sein d’une métrique unifiée.

L’approche centrée sur la personne et l’alliance thérapeutique

Inspirée des travaux de la psychologie humaniste de Carl Rogers et de son application à la relation médecin-patient par des théoriciens comme Ian McWhinney et Moira Stewart, la mesure centrée sur le patient repose sur l’idée que le patient est l’expert ultime de son vécu interne. L’administration du MYMOP2 n’est pas un acte passif de remplissage de cases ; elle constitue un acte clinique dialectique où le patient s’auto-observe, clarifie ses priorités et négocie avec le praticien les objectifs thérapeutiques à atteindre. Les études qualitatives de Paterson et Britten (2000) ont mis en lumière que le processus même de formulation des items renforce le sentiment d’auto-efficacité (self-efficacy, tel que théorisé par Albert Bandura) et l’autonomie du patient.

La psychométrie individualisée et la théorie de la personnalisation des critères

Sur le plan métrologique, le MYMOP2 s’appuie sur la tradition des échelles individualisées initiée par la technique des grilles de répertoire de George Kelly (Personal Construct Theory) et formalisée dans le domaine de la qualité de vie par le Patient Generated Index (PGI) de Ruta et al. (1994). Cette perspective soutient qu’un instrument de mesure possède une validité de contenu maximale lorsqu’il évalue les construits selon le système de signification propre à chaque participant, plutôt qu’en appliquant un cadre de référence externe standardisé.

7. Validité

La validité psychométrique du MYMOP2 a été rigoureusement démontrée au travers de nombreuses investigations cliniques dans des contextes de soins primaires, de médecine générale, de rhumatologie et de médecines complémentaires :

Validité de contenu et d’apparence (Content and Face Validity)

Les études qualitatives conduites par Charlotte Paterson (Paterson, 1996 ; Paterson & Britten, 2000 ; Paterson, 2004) ont montré que les patients et les cliniciens jugent le MYMOP2 remarquablement pertinent, transparent et fidèle à la réalité vécue de la maladie. Contrairement aux échelles comme l’EuroQol EQ-5D ou les graphiques COOP-WONCA, souvent jugés trop réducteurs ou trop rigides, les participants rapportent que le MYMOP2 reflète avec une grande justesse les motifs réels de leur recherche de soins. Le taux d’acceptabilité est exceptionnellement élevé, le taux de complétion avoisinant régulièrement 95 à 98 % dans les cohortes cliniques.

Validité convergente

La validité convergente a été établie en corrélant le MYMOP2 avec des questionnaires établis :

• Dans l’étude princeps de Paterson (1996) comparant le MYMOP au SF-36 auprès de patients de soins primaires, des corrélations modérées à élevées statistiquement significatives ont été observées entre l’item d’activité du MYMOP et la dimension « Fonctionnement physique » du SF-36 ($r = -0{,}52$ à $-0{,}65$, la direction inverse s’expliquant par le codage où un score élevé au SF-36 indique une meilleure santé, tandis qu’au MYMOP il indique une plus grande sévérité).
• Le score de bien-être du MYMOP présente des corrélations significatives avec les sous-échelles de santé mentale ($r = -0{,}48$) et de vitalité ($r = -0{,}56$) du SF-36.
• Dans les études transculturelles, notamment la validation brésilienne de Lima et al. (2016), le score global du MYMOP2 a démontré une corrélation convergente solide avec l’Échelle Visuelle Analogique (EVA) de la douleur ($r = 0{,}62, p < 0{,}001$) et des corrélations substantielles avec les dimensions du questionnaire de qualité de vie WHOQOL-Bref.

Validité discriminante

Le MYMOP2 discrimine avec succès les populations de patients présentant des niveaux d’incapacité variés ou des durées d’évolution distinctes de leur affection. De plus, il a été démontré que les corrélations entre l’item « Symptom 1 » et des dimensions totalement indépendantes du SF-36 (comme la dimension « Changement perçu de l’état de santé général au cours de l’année précédente ») étaient faibles ($r < 0{,}25$), confirmant que l'outil isole adéquatement la symptomatologie aiguë et subaiguë immédiate.

Réactivité au changement (Responsiveness)

La réactivité est l’un des atouts majeurs du MYMOP2. Dans l’étude de Paterson (1996), la moyenne de réponse standardisée (Standardized Response Mean, SRM = moyenne des changements / écart-type des changements) du score de profil MYMOP s’élevait à $1{,}06$, ce qui témoigne d’une sensibilité au changement très supérieure à celle de l’ensemble des huit dimensions du SF-36 (dont les SRM s’échelonnaient entre $0{,}21$ et $0{,}64$ dans le même échantillon). Dans une méta-analyse des mesures de résultats individualisées, le MYMOP a systématiquement présenté des tailles d’effet plus importantes que les échelles universelles fixes, éliminant en grande partie les effets de plancher et de plafond qui affligent les questionnaires génériques.

8. Fidélité

En raison de la nature individualisée et hautement adaptable du MYMOP2, l’évaluation de sa fidélité requiert une contextualisation méthodologique spécifique :

Cohérence interne

L’estimation de la cohérence interne par le coefficient alpha de Cronbach pour le score global du MYMOP2 (calculé sur les 4 items de base : Symptôme 1, Symptôme 2, Activité, Bien-être) rapporte généralement des valeurs modérées à élevées, oscillant entre $\alpha = 0{,}68$ et $\alpha = 0{,}82$. Il convient de souligner qu’une cohérence interne extrêmement élevée ($lpha > 0{,}90$) n’est ni recherchée ni conceptuellement souhaitable pour le MYMOP2 : les items mesurent délibérément des facettes distinctes mais corrélées de l’expérience de la maladie (un symptôme localisé, une incapacité d’activité spécifique et un état affectif de bien-être). Un alpha modéré confirme que les items apportent une information non redondante tout en appartenant à un construit latent partagé d’altération de la santé.

Fidélité test-retest

La fidélité temporelle test-retest a été investiguée chez des patients cliniquement stables (par exemple, sur un intervalle de 24 à 48 heures précédant le début d’un traitement ou chez des témoins en liste d’attente) :

• Paterson (1996) a démontré une excellente stabilité temporelle avec des coefficients de corrélation de Spearman allant de $r_s = 0{,}74$ à $r_s = 0{,}86$ pour les items individuels et $r_s = 0{,}81$ pour le score de profil global.
• Dans l’étude d’adaptation culturelle et de reproductibilité de Lima et al. (2016), le coefficient de corrélation intraclasse (CCI) pour le score de profil global s’est élevé à $0{,}84$ (IC à 95 % : $0{,}76 – 0{,}90$), démontrant une reproductibilité relative très robuste.
• L’erreur standard de mesure (SEM) et la différence minimale détectable (MDD / MCID) ont été estimées dans diverses cohortes : le changement minimal cliniquement pertinent (Minimally Important Clinical Difference) pour le score moyen du profil MYMOP2 se situe de manière consensuelle entre $0{,}5$ et $0{,}8$ point sur l’échelle de 0 à 6.

9. Analyse factorielle

En tant qu’instrument individualisé à faible nombre d’items générés par le sujet, le MYMOP2 ne suit pas la logique psychométrique classique d’une batterie d’items fixes destinée à une analyse factorielle confirmatoire à large échelle. Néanmoins, plusieurs investigations factorielles exploratoires (AFE) et confirmatoires (AFC) ont été conduites pour explorer la dimensionalité du score composite.

Structure unifactorielle vs bifactorielle

Les analyses factorielles exploratoires menées sur des cohortes de soins primaires et de médecine intégrative (analyses en composantes principales avec rotation varimax ou promax) révèlent régulièrement l’extraction d’un facteur dominant unique expliquant entre 55 % et 68 % de la variance totale des scores :

• Facteur général d’impact de la maladie (General Burden of Illness) : Les quatre items saturent fortement sur ce facteur unique. Les saturations factorielles typiques rapportées dans la littérature sont :
  • Symptôme 1 (Symptom 1) : saturations de $0{,}68$ à $0{,}81$ ;
  • Symptôme 2 (Symptom 2) : saturations de $0{,}62$ à $0{,}77$ ;
  • Activité (Activity) : saturations de $0{,}71$ à $0{,}84$ ;
  • Bien-être général (Wellbeing) : saturations de $0{,}59$ à $0{,}75$.

Certaines analyses structurelles sur des échantillons plus volumineux (notamment en rhumatologie et rééducation) suggèrent une configuration alternative à deux sous-facteurs corrélés ($r \approx 0{,}45$ à $0{,}55$) :

1. Composante somato-fonctionnelle : regroupant le Symptôme 1, le Symptôme 2 et l’Activité entravée (expliquant la plus grande part de variance spécifique aux limitations physiques directes).
2. Composante de santé holistique perçue : représentée principalement par le score de Bien-être, captant la dimension affective et thymique de l’ajustement à la condition médicale.

Cette unidimensionnalité relative sous-jacente soutient pleinement la pratique recommandée par Paterson, qui consiste à additionner et moyenner les items pour produire un indice global unique (MYMOP Profile Score), tout en conservant la possibilité clinique d’analyser chaque item de manière disjointe pour cibler les leviers d’action thérapeutiques.

10. Instrument de mesure

• Type de test : Instrument de mesure individualisé des résultats rapportés par le patient (Patient-Generated Outcome Measure – PGOM), auto-questionnaire semi-ouvert avec quantifications standardisées.
• Format d’administration : Papier-crayon classique, interview clinique assistée par le praticien, ou formulaire numérique/tablette.
• Nombre d’items :
  • Formulaire initial (Baseline) : 4 items cotés (Symptôme 1 obligatoire, Symptôme 2 optionnel, Activité obligatoire, Bien-être obligatoire) + 2 questions cliniques descriptives (ancienneté du symptôme 1 en 5 tranches ordonnées ; prise médicamenteuse associée et importance accordée à la diminution de cette médication).
  • Formulaire de suivi (Follow-up) : Les mêmes items cotés réévalués + 1 item coté optionnel pour l’apparition d’un nouveau symptôme majeur (Symptôme 3) + 1 question sur les événements de vie/facteurs contextuels concomitants + réévaluation de la prise médicamenteuse.
• Échelle de réponse : Échelle ordinale de type Likert en 7 points allant de 0 à 6 :
  0 = « As good as it could be » (Aussi bon/favorable que possible)
  6 = « As bad as it could be » (Aussi mauvais/défavorable que possible)
• Cotation et calcul des scores :
  • Tous les items sont cotés de 0 à 6. Un score élevé correspond à une gravité maximale du trouble et à une qualité de vie très détériorée.
  • Score de profil MYMOP (Profile Score) : Calculé en effectuant la moyenne arithmétique simple de tous les items complétés :
    $$\text{Score de profil} = \frac{\text{Symptôme 1} + (\text{Symptôme 2}) + \text{Activité} + \text{Bien-être}}{\text{Nombre d’items complétés}}$$
    Si le Symptôme 2 n’est pas renseigné par le patient, le diviseur est égal à 3 (Symptôme 1 + Activité + Bien-être divisés par 3).
  • Évaluation du changement clinique : Le score de suivi est soustrait du score initial ($\Delta = \text{Score Initial} – \text{Score Suivi}$). Une réduction $ge 0{,}5$ à $1{,}0$ point indique une amélioration cliniquement significative.
  • Le Symptôme 3 (s’il apparaît au suivi) n’est généralement pas moyenné dans le score de profil longitudinal afin de préserver la comparabilité temporelle de la cohorte d’items de référence, mais il fait l’objet d’une analyse clinique séparée.

11. Permissions, Tarifs et Année du test

• Année de création originale : 1996 (MYMOP initial) ; révisé en 1998 sous l’appellation officielle MYMOP2.
• Statut du copyright et propriété intellectuelle : Le questionnaire a été développé par le Dr Charlotte Paterson au sein de l’Université de Bristol. Il a longtemps été distribué librement sous forme académique. La gestion des licences, des versions électroniques et des droits d’utilisation a été ultérieurement transférée à des entités de transfert technologique et de valorisation de la recherche associées à l’Université de Bristol et à des plateformes cliniques agréées.
• Conditions d’utilisation et tarifs :
  • Usage clinique individuel et recherche académique non financée : L’instrument est généralement accessible sans frais financiers sous réserve de respecter scrupuleusement l’intégrité du texte, de ne pas modifier les formulations originales et de citer les publications de référence.
  • Essais cliniques sponsorisés par l’industrie ou usage commercial : Soumis à une demande d’autorisation formelle de licence auprès des détenteurs de droits désignés par l’Université de Bristol.
• Site ressource officiel : University of Bristol – Primary Healthcare MYMOP Resource.

12. Références

• Engel, G. L. (1977). The need for a new medical model: A challenge for biomedicine. Science, 196(4286), 129–136. https://doi.org/10.1126/science.847460
• Lima, P. M. B., De Brito, R. F., Farias, R. T. F. B., & Paterson, C. (2016). Cultural adaptation and reproducibility of the Measure Yourself Medical Outcome Profile (MYMOP2). Fisioterapia em Movimento, 29(2), 251–267. https://doi.org/10.1590/0103-5150.029.002.AO04
• Paterson, C. (1996). Measuring outcomes in primary care: A patient generated measure, MYMOP, compared with the SF-36 health survey. British Medical Journal, 312(7037), 1016–1020. https://doi.org/10.1136/bmj.312.7037.1016
• Paterson, C. (2004). Seeking the patient’s perspective: A qualitative assessment of EuroQol, COOP-WONCA charts and MYMOP. Quality of Life Research, 13(4), 871–881. https://doi.org/10.1023/B:QURE.0000025585.81577.e8
• Paterson, C., & Britten, N. (2000). In pursuit of patient-centred outcomes: A qualitative evaluation of MYMOP, Measure Yourself Medical Outcome Profile. Journal of Health Services & Research Policy, 5(1), 27–36. https://doi.org/10.1177/135581960000500108
• Paterson, C. (2013). Measure Your Medical Outcome Profile (Paterson, 1996). In C. A. Simmons & P. Lehmann (Eds.), Tools for Strengths-Based Assessment and Evaluation (pp. 127–131). Springer Publishing Company.
• Ruta, D. A., Garratt, A. M., Leng, M., Russell, I. T., & MacDonald, L. M. (1994). A new approach to the measurement of quality of life: The Patient-Generated Index. Medical Care, 32(11), 1109–1126. https://doi.org/10.1097/00005650-199411000-00004

13. Questions et items du questionnaire (Scale Items)