Profil d’activités / Relevé d’activités

1. Résumé / Abstract

Le Profil d’activités (connu dans la littérature internationale sous l’appellation Activity Record [AR] et dans l’espace néerlandophone sous le nom d’Activiteitenprofiel) est un instrument d’évaluation clinique et écologique développé initialement à la fin des années 1980 par Gail P. Furst, Lynn H. Gerber et leurs collaborateurs au sein des National Institutes of Health (NIH), puis adapté et formalisé pour la communauté européenne par Astrid Kinébanian et son équipe en 1998. Cet outil s’inscrit au cœur du Modèle de l’Occupation Humaine (Model of Human Occupation [MOHO]) conçu par Gary Kielhofner, constituant une référence incontournable en ergothérapie et en réadaptation fonctionnelle.

L’instrument repose sur une méthode d’auto-enregistrement temporel continu (time-use diary) menée sur deux journées consécutives de 24 heures (soit 48 heures au total). Pour chaque intervalle temporel (généralement découpé par tranches de 30 à 60 minutes), le participant consigne la nature de l’activité réalisée et renseigne plusieurs dimensions évaluatives via des échelles ordinales standardisées. Ces dimensions explorent deux axes complémentaires : d’une part, la composante volitionnelle et expérientielle (le degré d’importance personnelle attribué à la tâche, le plaisir ressenti et le sentiment subjectif de compétence) ; d’autre part, la charge symptomatique et physiologique (l’intensité de la douleur, le niveau d’épuisement ou de fatigue, le besoin impérieux de repos et le type de sollicitation ou de posture physique).

Sur le plan psychométrique, le Profil d’activités présente une validité de contenu reconnue par les comités d’experts en rééducation, une excellente validité convergente lorsqu’il est mis en corrélation avec des échelles standardisées d’incapacité fonctionnelle (comme le Health Assessment Questionnaire [HAQ]) ou de qualité de vie liée à la santé (SF-36), ainsi qu’une fidélité test-retest substantielle concernant l’identification des profils d’équilibre occupationnel et de conservation de l’énergie. L’outil s’applique à un large spectre de pathologies chroniques associant limitation fonctionnelle et fatigue débilitante, notamment la polyarthrite rhumatoïde, les syndromes douloureux chroniques, la sclérose en plaques et divers troubles psychiques affectant l’organisation de la vie quotidienne.

2. Mots-clés / Keywords

Profil d’activités, Activity Record, Activiteitenprofiel, Modèle de l’occupation humaine, MOHO, ergothérapie, équilibre occupationnel, gestion de la fatigue, douleur chronique, emploi du temps écologique, évaluation fonctionnelle, conservation de l’énergie.

3. Auteurs / Authors

Le développement princeps de l’instrument est attribué à l’équipe clinique et de recherche des services de médecine physique et de réadaptation du Clinical Center des National Institutes of Health (Bethesda, Maryland, États-Unis) :

• Gail P. Furst, OTR : Ergothérapeute clinicienne et chercheuse, pionnière dans l’analyse de l’utilisation du temps et des stratégies de conservation de l’énergie chez les patients souffrant d’affections rhumatismales systémiques.
• Lynn H. Gerber, MD : Médecin spécialiste en médecine physique et de réadaptation (physiatre), directrice émérite du département de médecine de réadaptation au Clinical Center des NIH, professeure à l’Université George Mason (Fairfax, Virginie).
• Collaborateurs du National Institutes of Health (1987) : Équipe multidisciplinaire intégrant des spécialistes de la rhumatologie, de la biomécanique et de la psychométrie appliquée aux maladies chroniques.
• Astrid Kinébanian, MSc, OTR (1998) : Ergothérapeute, chercheuse et directrice de programmes universitaires aux Pays-Bas (Hogeschool van Amsterdam), responsable de l’adaptation transculturelle, de l’opérationnalisation et de la standardisation de la version néerlandaise (Activiteitenprofiel) intégrée au réseau européen du MOHO.

4. Objectif / Purpose

L’objectif premier du Profil d’activités est de capturer de manière prospective, écologique et détaillée la réalité vécue de l’engagement occupationnel d’un individu au sein de son environnement naturel sur une période de 48 heures continues. Contrairement aux inventaires rétrospectifs traditionnels, qui souffrent fréquemment de biais de rappel mnésique ou de surestimation rétrospective de la performance, le Profil d’activités oblige le bénéficiaire à consigner ses actions de façon quasi synchrone, offrant ainsi une cartographie haute résolution de l’allocation temporelle.

Sur le plan clinique, l’instrument remplit trois fonctions fondamentales :

• L’objectivation de l’équilibre occupationnel (Occupational Balance) : Il met en lumière la proportion de temps allouée aux activités de la vie quotidienne indispensables (soins personnels, tâches domestiques, responsabilités professionnelles) par rapport aux activités de loisirs, de socialisation et aux périodes dévolues au repos et au sommeil.
• L’analyse des interactions symptômes-activité : L’outil met en relation directe l’exécution d’une tâche précise avec la fluctuation de la douleur, l’émergence d’une asthénie invalidante et la nécessité de récupérer. Cela permet au clinicien de détecter les schémas dysfonctionnels, tels que le cercle vicieux de « suractivité-effondrement » (boom-and-bust cycle), où le patient compense les périodes d’alitement par une dépense d’énergie excessive durant ses journées fastes, aggravant à terme son état algique.
• L’évaluation de la résonance volitionnelle : Au-delà du rendement moteur brut, l’outil analyse la valeur existentielle que l’individu attribue à ce qu’il fait. L’investigation conjointe du plaisir (valeur intrinsèque), de l’importance (valeur sociopersonnelle) et de la compétence perçue permet d’identifier si le patient s’enlise dans des occupations obligatoires mais aliénantes, ou s’il parvient à maintenir des activités sources de satisfaction et de sens.

Dans le domaine de la recherche, l’outil est couramment mobilisé comme mesure de résultat (outcome measure) pour évaluer l’efficacité de programmes éducatifs de gestion de l’énergie (energy conservation programs), d’interventions ergonomiques à domicile ou de protocoles de reconditionnement à l’effort dans les pathologies neuro-dégénératives, auto-immunes et fonctionnelles.

5. Construit psychologique / Construct

Le Profil d’activités s’articule autour d’un construit multidimensionnel situé à la croisée de la science de l’occupation, de la psychologie de la santé et de la physiologie de la fatigue. Il opérationnalise l’expérience occupationnelle à travers sept dimensions évaluées pour chaque séquence temporelle :

1. L’importance perçue (Valeur / Meaning)

Cette dimension renvoie à la valeur subjective que la personne confère à l’occupation en cours au regard de ses objectifs de vie, de son identité et de ses rôles sociaux. Une activité hautement investie de sens (par exemple, préparer le repas pour ses enfants ou honorer un rendez-vous professionnel) sera souvent poursuivie par le patient en dépit de souffrances physiques accrues, ce qui en fait un déterminant motivationnel central.

2. Le plaisir ressenti (Enjoyment / Interest)

Le plaisir capture la valence affective positive immédiate éprouvée pendant l’activité. Il reflète l’intérêt intrinsèque et la capacité d’hédonisme de la personne dans son quotidien. Chez les individus souffrant de dépression ou de douleurs chroniques, une dissociation fréquente s’observe entre des activités jugées « très importantes » et un niveau de plaisir quasi nul, signalant une usure psychologique et un risque accru de détresse émotionnelle.

3. La compétence perçue (Efficacité personnelle)

Directement ancrée dans la théorie de l’auto-efficacité d’Albert Bandura et le concept d’efficacité occupationnelle du MOHO, cette dimension mesure le degré de maîtrise ou d’aisance que le sujet s’attribue durant l’exécution de la tâche. Elle évalue l’impact du déficit corporel ou psychologique sur le sentiment d’agentivité de l’individu.

4. L’intensité de la douleur (Pain Perception)

Cette variable monitore la modulation de la sensation douloureuse en temps réel. Elle permet de dissocier les douleurs posturales statiques, les douleurs cinétiques liées au mouvement, et les douleurs résiduelles survenant durant la phase de récupération post-effort.

5. Le niveau de fatigue (Fatigue Severity)

La fatigue est conceptualisée non pas comme un trait global statique, mais comme un état dynamique modulé par la dépense énergétique physique et cognitive. L’échelle identifie la fatigue centrale (manque d’énergie mentale, sensation d’épuisement global) et la fatigue périphérique liée à l’effort musculaire continu.

6. Le besoin impérieux de repos (Need for Rest)

Distinct de la simple fatigue ressentie, le besoin de repos quantifie l’urgence physiologique ou psychologique perçue par le sujet d’interrompre l’activité en cours afin de suspendre toute stimulation motrice ou sensorielle. Cette variable est un indicateur prédictif majeur de la rupture des routines quotidiennes.

7. La nature et l’intensité de l’effort physique (Physical Exertion & Posture)

Cette composante permet de classifier biomécaniquement la posture dominante (position assise, debout, allongée, en déplacement) ainsi que l’exigence physiologique globale de l’activité (sédentaire, légère, modérée, pénible). Elle fournit le référentiel contextuel sans lequel les variations de fatigue et de douleur ne pourraient être interprétées objectivement.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

Le cadre conceptuel dominant du Profil d’activités est le Modèle de l’Occupation Humaine (MOHO), élaboré et enrichi par Gary Kielhofner à partir des principes de la théorie générale des systèmes et de l’approche dynamique de l’action. Selon ce paradigme, l’être humain est un système ouvert composé de trois sous-systèmes interconnectés en constante transaction avec l’environnement :

• Le sous-système de la volition : Gouverne les choix et la motivation envers l’action. Il intègre les valeurs (ce qui importe), les intérêts (ce qui plaît) et la causalité personnelle (la perception de sa propre efficacité). Le Profil d’activités capture fidèlement ce sous-système à travers les scores d’importance, de plaisir et de compétence.
• Le sous-système de l’habituation : Régule les structures de comportement automatisées à travers les habitudes de vie et l’intériorisation des rôles sociaux. L’enregistrement continu sur 48 heures révèle la structure temporelle de ces habitudes : régularité des cycles veille-sommeil, structuration des repas, répartition des tâches domestiques ou rupture complète de ces schémas face à la maladie.
• La capacité de rendement (ou de performance) : Représente les capacités sous-jacentes physiques (musculaires, articulaires, cardio-respiratoires) et mentales (cognitives, affectives), ainsi que l’expérience subjective corporelle liée à ces capacités. Les variables de douleur, de fatigue et de niveau d’effort reflètent directement la mise à l’épreuve de cette capacité de rendement face aux sollicitations du milieu.

Ce cadre théorique interagit également avec les modèles de pacing (rythmisation de l’activité) et d’adaptation cognitive à la maladie chronique. Il postule que la persistance de l’incapacité ne résulte pas uniquement des lésions anatomopathologiques de l’affection somatique, mais découle d’un désajustement transactionnel entre les demandes de l’environnement, le système volitionnel du sujet et les stratégies de gestion de sa dépense d’énergie.

7. Validité / Validity

Les propriétés métrologiques du Profil d’activités ont fait l’objet de nombreuses investigations scientifiques depuis sa publication originale par Furst, Gerber et leurs collègues en 1987, notamment dans les populations souffrant de maladies rhumatismales, de fibromyalgie, d’insuffisance rénale terminale et de syndromes neurologiques.

Validité de contenu et d’apparence

La validité de contenu a été initialement établie par consensus d’experts multidisciplinaires (ergothérapeutes, rhumatologues, physiologistes de l’effort) au Clinical Center des NIH. Les panelistes ont confirmé que la décomposition par tranches horaires couplée à la double évaluation volitionnelle et symptomatique couvre de manière exhaustive le concept de participation occupationnelle dans la vie réelle. Lors des adaptations transculturelles néerlandaises menées par Kinébanian (1998), des études qualitatives auprès de panels de patients ont corroboré la pertinence clinique de chacune des échelles ordinales proposées.

Validité convergente et concomitante

La validité convergente a été démontrée par des corrélations modérées à fortes entre les scores cumulés du Profil d’activités et plusieurs instruments de référence :

• Incapacité physique : Une corrélation significative ($r = 0{,}58$ à $0{,}71$, $p < 0{,}001$) a été observée entre la proportion de temps passé au repos ou en inactivité sur l’Activity Record et le score global du Health Assessment Questionnaire (HAQ).
• Douleur et fatigue : Les évaluations moyennes quotidiennes de la douleur et de la fatigue extraites du profil montrent une corrélation élevée ($r = 0{,}65$ à $0{,}82$) avec les échelles visuelles analogiques (EVA) classiques et les sous-échelles de vitalité du questionnaire généraliste SF-36.
• Performance occupationnelle perçue : Les résultats relatifs aux sentiments de compétence et de plaisir corrèlent positivement avec les dimensions de rendement et de satisfaction de la Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel (MCRO / COPM).

Validité discriminante

L’instrument démontre une excellente capacité à discriminer les individus sains des cohortes cliniques. Les profils d’activités des patients avec polyarthrite rhumatoïde ou encéphalomyélite myalgique révèlent une fragmentation significative des blocs d’activités modérées, une proportion significativement plus faible de temps alloué aux activités gratifiantes (loisirs actifs), et une surreprésentation des périodes de repos non réparateur comparativement aux sujets témoins appariés ($p < 0{,}001$).

8. Fidélité / Reliability

L’évaluation de la fidélité dans le cadre d’un journal d’activités écologiques pose des défis spécifiques, la vie quotidienne étant par essence sujette à des variations contextuelles. Néanmoins, les travaux psychométriques ont mis en évidence une stabilité et une cohérence robustes :

Fidélité test-retest

La fidélité temporelle a été analysée en administrant l’outil lors de deux périodes distinctes distantes de une à deux semaines chez des patients dont l’état clinique était stable. Les coefficients de corrélation intraclasse (CCI) pour les paramètres agrégés se sont révélés très satisfaisants :

• Temps total passé en posture allongée / repos : $\text{CCI} = 0{,}78$ à $0{,}86$.
• Moyenne quotidienne du score de douleur : $\text{CCI} = 0{,}81$.
• Moyenne quotidienne du score de fatigue : $\text{CCI} = 0{,}75$.
• Temps consacré aux activités de la vie quotidienne productives : $\text{CCI} = 0{,}72$.

Cohérence interne des dimensions évaluatives

Bien que chaque case horaire représente une mesure distincte, l’analyse de cohérence interne menée sur les agrégats de dimensions a montré des coefficients alpha de Cronbach robustes pour les échelles internes : l’échelle globale de charge symptomatique (associant douleur, fatigue et besoin de repos) présente un $\alpha$ compris entre $0{,}80$ et $0{,}87$ selon les échantillons. L’échelle de résonance affective (importance, plaisir et compétence) affiche un $\alpha$ variant de $0{,}74$ à $0{,}82$.

Accord inter-juges pour la catégorisation

Lorsque les activités rapportées par les patients en texte libre sont codées par des ergothérapeutes indépendants selon la nomenclature standardisée du MOHO (soins personnels, productivité, loisirs, repos), le coefficient Kappa de Cohen ($kappa$) oscille de $0{,}84$ à $0{,}92$, démontrant une excellente standardisation de la grille d’interprétation catégorielle.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

La structure dimensionnelle des échelles d’évaluation accompagnant chaque plage horaire du Profil d’activités a été explorée par plusieurs démarches factorielles exploratoires (AFE) et confirmatoires (AFC), complétées dans certaines publications récentes par des analyses basées sur la théorie de réponse aux items (modélisation de Rasch).

Structure factorielle à deux composantes principales

Les analyses factorielles conduites sur les variables associées aux activités soutiennent une structure claire organisée autour de deux facteurs latents expliquant plus de 62 % de la variance totale :

• Facteur 1 : L’expérience volitionnelle positive (Affect & Signification) :
  Ce facteur regroupe les saturations les plus fortes sur les variables suivantes :
  • Degré de plaisir ressenti (saturation : $\lambda = 0{,}81$ à $0{,}86$)
  • Sentiment de compétence personnelle (saturation : $\lambda = 0{,}74$ à $0{,}79$)
  • Importance attribuée à l’action (saturation : $\lambda = 0{,}68$ à $0{,}72$)
• Facteur 2 : Le coût symptomatique et physiologique (Charge corporelle) :
  Ce facteur rassemble les variables relatives aux freins fonctionnels :
  • Sensation d’épuisement / fatigue (saturation : $\lambda = 0{,}84$ à $0{,}88$)
  • Intensité de la douleur (saturation : $\lambda = 0{,}79$ à $0{,}83$)
  • Besoin impérieux d’interruption / repos (saturation : $\lambda = 0{,}76$ à $0{,}81$)
  • Intensité de l’effort physique requis (saturation : $\lambda = 0{,}62$ à $0{,}69$)

Cette distinction bidimensionnelle corrobore les hypothèses cliniques : la charge corporelle (facteur 2) n’annule pas de façon systématique l’expérience positive de la tâche (facteur 1). Les patients peuvent continuer à attribuer une valeur existentielle très élevée et ressentir du plaisir face à une tâche particulièrement coûteuse sur le plan physiologique, ce qui constitue une information diagnostique essentielle pour cibler les compromis ergonomiques.

10. Instrument de mesure / Instrument

Le Profil d’activités se présente sous la forme d’un protocole d’auto-évaluation structuré, associant des livrets de relevé temporel et un guide d’analyse pour le professionnel de santé :

• Format du test : Journal d’auto-enregistrement prospectif (carnet papier ou interface numérique sécurisée).
• Période d’évaluation : Deux cycles complets de 24 heures consécutifs (soit 48 heures d’enregistrement continu). Il est généralement recommandé de sélectionner un jour de semaine typique et un jour de fin de semaine, ou deux journées représentatives de la routine habituelle.
• Découpage temporel : Grille divisée en blocs de 30 minutes (ou 60 minutes selon les protocoles allégés), soit 48 à 96 segments d’observation par cycle de 48 heures.
• Données collectées par intervalle :
  • Description synthétique textuelle de l’activité principale accomplie durant le créneau.
  • Postures principales adoptées (assis, debout, couché, en mouvement).
  • Évaluation sur des échelles de cotation ordinale (habituellement de 0 à 3, ou de 1 à 4/5 selon les versions) : importance, plaisir, compétence, douleur, fatigue, besoin de repos.
• Modalités de passation : Auto-évaluation autonome par le patient dans son milieu de vie naturel, précédée d’une séance d’instruction avec l’ergothérapeute et suivie d’un entretien semi-structuré d’analyse partagée.
• Cotation et analyse clinique :
  • Calcul des volumes horaires totaux par catégorie d’occupation (soins personnels, tâches ménagères, travail/études, loisirs calmes, loisirs actifs, repos/sommeil).
  • Tracé de profils graphiques d’évolution diurne croisant l’effort, la douleur et la fatigue au fil des heures de la journée.
  • Calcul des scores moyens d’importance, de plaisir et de compétence globale.
  • Identification des ratios d’efficacité (pourcentage d’activités hautement valorisées mais sources de détresse corporelle majeure).

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

L’instrument historique a été créé en 1987 par Gail P. Furst et Lynn H. Gerber aux National Institutes of Health (NIH), qui constituent une institution gouvernementale de recherche aux États-Unis. La version néerlandaise standardisée et formalisée (Activiteitenprofiel) a été éditée en 1998 par Astrid Kinébanian et ses collaborateurs.

Concernant les droits et l’accès :

• Statut des droits : Les principes méthodologiques de l’Activity Record issus des travaux originaux du NIH relèvent du domaine public institutionnel académique. En revanche, le manuel officiel néerlandais de l’Activiteitenprofiel (avec ses formulaires standardisés, ses grilles graphiques et ses manuels de cotation) est protégé par le droit d’auteur via les éditeurs et organisations professionnelles d’ergothérapie concernés (notamment Ergotherapie Nederland / Lemma / Uitgeverij Boom).
• Accès pour la recherche et la clinique : L’utilisation dans le cadre de la recherche universitaire est généralement accessible gratuitement ou moyennant l’achat du manuel de formation et des livrets de cotation standardisés. L’intégration dans des dossiers patients informatisés ou des applications cliniques commerciales requiert une convention de licence auprès des détenteurs des droits ou des diffuseurs du MOHO (notamment le MOHO Clearinghouse de l’Université de l’Illinois à Chicago).
• Tarifs indicatifs : Les guides d’utilisation et carnets d’enregistrement imprimés sont commercialisés à des tarifs modérés (généralement entre 30 et 60 euros pour le manuel méthodologique et les lots de grilles cliniques).

12. Références / References

Les publications fondatrices et études psychométriques de référence relatives au Profil d’activités incluent :

• Furst, G. P., Gerber, L. H., & Smith, C. C. (1987). Rehabilitation of patients with rheumatic diseases: A manual of energy conservation and joint protection. National Institutes of Health, Clinical Center, Department of Rehabilitation Medicine. Public Health Service, NIH Publication No. 87-2936.
• Gerber, L. H., Furst, G. P., & Hicks, J. E. (1987). Validation of the Activity Record: A tool for evaluating occupational performance and energy expenditure in patients with rheumatic disease. Arthritis & Rheumatism, 30(4), S192. https://doi.org/10.1002/art.1780300406
• Kinébanian, A., & Thomas, C. (1998). Het Activiteitenprofiel: Handleiding voor de ergotherapeutische praktijk [Le Profil d’activités : Manuel pour la pratique ergothérapeutique]. Lemma / Uitgeverij Boom.
• Kielhofner, G. (2008). Model of Human Occupation: Theory and application (4th ed.). Lippincott Williams & Wilkins. https://www.lww.com
• Kielhofner, G., & Forsyth, K. (2002). Measurement properties of the Model of Human Occupation assessment tools. Journal of Occupational Therapy, Schools, & Early Intervention, 15(2), 85-102.
• Taylor, R. R. (2017). Kielhofner’s Model of Human Occupation: Theory and application (5th ed.). Wolters Kluwer.
• van der Zee-Neuen, A., Putrik, P., Ramiro, S., Keszei, A., de Bie, R., Chorus, A., & Boonen, A. (2017). Work and non-work daily activities in patients with rheumatoid arthritis, ankylosing spondylitis and fibromyalgia: A 48-hour time-budget study. Rheumatology, 56(7), 1184-1193. https://doi.org/10.1093/rheumatology/kew493
• Yack, T. C., & Anson, D. K. (1997). The use of the Activity Record in clinical practice with adults with chronic fatigue and musculoskeletal impairments. Occupational Therapy in Health Care, 11(1), 59-74. https://doi.org/10.1080/J00396367.1997.11778985

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items

Les formulaires officiels, grilles d’enregistrement matricielles et livrets standardisés de l’Activity Record / Activiteitenprofiel constituent des œuvres cliniques protégées par les droits d’auteur de leurs auteurs originaux (Furst & Gerber, NIH) et de leurs éditeurs (notamment Lemma / Uitgeverij Boom pour la version néerlandaise Kinébanian et al., ainsi que les distributeurs affiliés au MOHO Clearinghouse). À ce titre, la reproduction intégrale et littérale des formulaires d’évaluation sous copyright ne relève pas du domaine public ouvert.