Inventaire oromoteur de Radboud pour la maladie de Parkinson

1. Résumé / Abstract

L’Inventaire oromoteur de Radboud pour la maladie de Parkinson (en néerlandais : Radboud Oral Motor inventory for Parkinson’s disease, ou ROMP) est un instrument psychométrique d’auto-évaluation clinique standardisé conçu spécifiquement pour quantifier l’impact multidimensionnel des troubles oromoteurs chez les patients atteints de la maladie de Parkinson. Développé au sein du Centre Médical Universitaire Radboud de Nimègue aux Pays-Bas par Johanna G. Kalf et ses collaborateurs, le ROMP structure l’évaluation des dysfonctionnements bulbaires et orofaciaux autour de trois domaines fonctionnels distincts mais cliniquement intriqués : la déglutition (ROMP-swallowing), le contrôle salivaire et la sialorrhée (ROMP-saliva) ainsi que la parole et la communication articulatoire (ROMP-speech).

L’instrument se compose au total de 23 items répartis rigoureusement entre ces trois sous-échelles (7 items dédiés à la déglutition, 9 items consacrés à la gestion salivaire et 7 items explorant la production de parole). Chaque énoncé est calibré selon une échelle de réponse ordinale de type Likert en 5 points, allant de 1 (fonctionnement normal ou absence totale de gêne) à 5 (altération sévère ou incapacité complète). La particularité conceptuelle du ROMP repose sur son ancrage épistémologique direct dans la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), permettant de cartographier simultanément les déficiences organiques, les limitations d’activités quotidiennes et les restrictions de participation sociale vécues par le patient.

Les propriétés psychométriques établies dans les cohortes parkinsoniennes témoignent d’une consistance interne remarquable (coefficients alpha de Cronbach oscillant entre 0,85 et 0,94 selon les sous-domaines), d’une stabilité test-retest substantielle (coefficients de corrélation intraclasse supérieurs à 0,80) ainsi que d’une excellente validité de construit convergente avec les sections motrices de l’Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (UPDRS) et les épreuves de déglutition instrumentées. Le ROMP s’affirme comme un outil diagnostique et de suivi thérapeutique indispensable en pratique neurologique, phoniatrique, orthophonique et kinésithérapique.

2. Mots-clés / Keywords

Inventaire oromoteur de Radboud, ROMP, maladie de Parkinson, dysphagie, sialorrhée, dysarthrie, motricité orofaciale, déglutition, orthophonie, psychométrie clinique, Classification internationale du fonctionnement, évaluation des résultats rapportés par les patients.

3. Auteurs / Authors

L’Inventaire oromoteur de Radboud a été élaboré et validé par une équipe multidisciplinaire de chercheurs en sciences du mouvement, orthophonie et neurologie du Centre Médical Universitaire Radboud (Radboud University Nijmegen Medical Centre, Radboudumc), situé à Nimègue, Pays-Bas :

• Johanna G. (Hanneke) Kalf, PhD : Orthophoniste clinicienne, chercheuse principale en réhabilitation neurologique, Département de neurologie et Département d’orthophonie, Donders Institute for Brain, Cognition and Behaviour, Radboud University Medical Centre, Nimègue, Pays-Bas. Email institutionnel : [email protected].
• Bigna J. M. de Swart, PhD : Orthophoniste et professeure associée en neuroréhabilitation de la communication et de la déglutition, Radboud University Medical Centre et HAN University of Applied Sciences, Nimègue, Pays-Bas.
• Bastiaan R. Bloem, MD, PhD, FRCPE : Professeur ordinaire de neurologie clinique, cofondateur du réseau mondial ParkinsonNet, Département de neurologie, Radboud University Medical Centre, Nimègue, Pays-Bas.
• Marten Munneke, PhD : Physiothérapeute clinique, professeur associé en soins intégrés et directeur exécutif de ParkinsonNet, Département de neurologie, Radboud University Medical Centre, Nimègue, Pays-Bas.

4. Objectif / Purpose

Les dysfonctionnements oromoteurs constituent l’un des volets symptomatiques les plus invalidants et pourtant les plus sous-estimés de la maladie de Parkinson. Bien que les manifestations axiales et appendiculaires classiques (tremblement de repos, rigidité plastique, akinésie et instabilité posturale) occupent une place prépondérante dans l’examen clinique neurologique standard, les altérations de la sphère bulbaire affectent jusqu’à 80 % à 90 % des patients au cours de l’évolution de la maladie neurodégénérative. Ces manifestations se traduisent par une altération progressive de l’efficacité de la déglutition (dysphagie), une accumulation salivaire non déglutie conduisant à une perte involontaire de salive (sialorrhée ou bave), et une hypokinésie phonatoire associée à une imprécision articulatoire (dysarthrie hypokinétique).

Historiquement, l’évaluation de ces troubles reposait sur des questions isolées disséminées au sein d’instruments génériques comme la section II (Activités de la vie quotidienne) de la Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (UPDRS) de la Movement Disorder Society (MDS), où la déglutition, la salivation et la parole ne sont évaluées que par un seul item chacune. Ces questions globales manquent cruellement de sensibilité différentielle, échouant à discriminer les mécanismes moteurs sous-jacents, l’impact des textures alimentaires, la temporalité des fuites salivaires ou le niveau de fatigue communicationnelle. D’autre part, les bilans objectifs instrumentés tels que la fibroscopie de déglutition (FEES), la vidéofluoroscopie ou l’analyse acoustique informatisée de la voix nécessitent un équipement lourd, sont coûteux, invasifs et ne reflètent pas systématiquement l’expérience vécue du patient dans sa dynamique écologique quotidienne.

L’objectif fondamental de la création du ROMP a donc été de combler cette lacune clinique majeure en procurant aux équipes soignantes un questionnaire d’auto-évaluation unifié, rapide à administrer mais psychométriquement rigoureux, capable de capturer l’ensemble du spectre fonctionnel oromoteur en un format d’inventaire cohérent. L’instrument vise à :

• Détecter précocement les signes infra-cliniques de fausses routes et de stase alimentaire afin de prévenir les complications vitales, au premier rang desquelles figure la pneumopathie d’inhalation (cause majeure de morbi-mortalité dans le syndrome parkinsonien avancé).
• Disséquer la plainte de sialorrhée, en dissociant les écoulements salivaires diurnes et nocturnes, l’impact de la posture de la tête, la gêne sociale et les répercussions cutanées péribuccales.
• Qualifier les ruptures de communication liées à la diminution de l’intensité vocale (hypophonie), au débit saccadé ou festinant et au manque d’intelligibilité perçue en contexte social bruyant.
• Mesurer avec précision la réponse aux thérapeutiques ciblées, qu’il s’agisse d’ajustements dopaminergiques, d’injections de toxine botulique dans les glandes salivaires (parotides et sous-mandibulaires), de rééducations orthophoniques intensives (ex. méthode Lee Silverman Voice Treatment – LSVT LOUD) ou de programmes d’exercices expiratoires et linguals.

5. Construit psychologique / Construct

L’Inventaire oromoteur de Radboud opérationnalise le construit métathéorique de la compétence oromotrice fonctionnelle dans la pathologie neurodégénérative. Ce macro-construit est articulé en trois sous-domaines théoriques et phénoménologiques hautement corrélés mais conceptuellement irréductibles les uns aux autres :

1. Déglutition oro-pharyngée (ROMP-swallowing)

Cette dimension évalue la perception d’efficacité et de sécurité du transit du bol alimentaire de la cavité buccale vers l’œsophage. La déglutition parkinsonienne est entravée par la bradykinésie linguale, l’altération de la propulsion du bolus, le retard du déclenchement du réflexe pharyngien et la diminution de l’élévation laryngée. Le ROMP-swallowing explore spécifiquement :

• La déglutition des aliments solides (nécessitant une mastication prolongée et une coordination motrice complexe).
• La déglutition des liquides (associée au risque élevé de fausse route immédiate par défaut d’étanchéité labio-linguale ou retard de fermeture glottique).
• La présence de stases alimentaires résiduelles dans les vallécules ou les sinus piriformes, contraignant le patient à répéter les déglutitions pour un même bol.
• Les épisodes de toux, de raclement de gorge ou d’étouffement pendant ou immédiatement après le repas.
• L’allongement anormal de la durée des repas et la fatigue musculaire masticatoire consécutive.

2. Contrôle salivaire et bave (ROMP-saliva)

Contrairement à une idée reçue répandue, la sialorrhée chez le patient parkinsonien n’est que très exceptionnellement causée par une hypersécrétion salivaire primaire (hypersialorrhée). Elle découle d’une altération de la clairance salivaire par diminution de la fréquence des déglutitions automatiques spontanées, associée à une incompétence de clôture labiale liée à l’amimie faciale et à une posture de flexion antérieure du cou (camptocormie). Le domaine ROMP-saliva sonde :

• La sensation d’excès de salive stagnant dans la cavité buccale durant la journée.
• La survenue de fuites salivaires diurnes involontaires hors de la bouche lors des phases de repos ou d’attention passive (lecture, télévision).
• L’impact des fuites salivaires sur les activités actives telles que la conversation ou l’écriture.
• La perte salivaire nocturne caractérisée par la mouillure résiduelle de l’oreiller ou les réveils suffocants dus à la stase salivaire pharyngo-laryngée.
• Les conséquences psychosociales directes, notamment le sentiment de honte, l’évitement des contacts interpersonnels et les lésions dermatologiques de macération labio-mentonnière.

3. Parole et communication orale (ROMP-speech)

La parole parkinsonienne s’inscrit dans le tableau clinique de la dysarthrie hypokinétique, caractérisée par une réduction de la cinétique des articulateurs (lèvres, langue, voile du palais), une hypotonie ou rigidité des cordes vocales et une dysrégulation respiratoire. Le sous-domaine ROMP-speech évalue :

• Le volume vocal perçu et la survenue d’une hypophonie (difficulté à être entendu dans un environnement calme ou bruyant).
• L’intelligibilité de la parole et l’obligation répétée de reformuler ou de répéter ses propos auprès de l’entourage.
• La fluidité du débit verbal, incluant la présence d’hésitations motrices initiales, de silences inappropriés ou au contraire de bouffées d’accélération involontaire (festination de la parole).
• La monotonie tonale et l’apragmatisme prosodique qui altèrent l’expression des émotions et des intentions communicatives.
• La restriction globale de participation conversationnelle et l’isolement social progressif généré par l’effort de communication.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

L’élaboration de l’Inventaire oromoteur de Radboud s’articule explicitement autour du modèle bio-psycho-social de la santé institué par la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), promulguée par l’Organisation mondiale de la santé en 2001. Ce paradigme théorique transcende le modèle biomédical classique en postulant que l’état fonctionnel d’un individu résulte d’une interaction dynamique et bidirectionnelle entre sa condition de santé neurologique, les facteurs contextuels environnementaux et les caractéristiques personnelles.

Selon l’architecture conceptuelle de la CIF, le ROMP opérationnalise méthodiquement trois niveaux distincts d’analyse phénoménologique :

1. Le niveau des Fonctions organiques et structures anatomiques (déficiences) : Les items investiguent directement l’altération des fonctions motrices bulbaires, telles que la motricité linguale, la force propulsive pharyngée, l’automatisme de déglutition salivaire et la coordination pneumo-phonique. Ce niveau quantifie le déficit neurobiologique primaire causé par la dénervation dopaminergique de la voie nigrostriée et des circuits cortico-sous-corticaux impliqués dans les praxies orofaciales.
2. Le niveau des Activités (limitations) : Les énoncés ciblent l’exécution de tâches complexes concrètes nécessaires à l’autonomie quotidienne. Manger une portion de viande solide, boire un verre d’eau rapidement sans interruption, maintenir ses lèvres closes au repos ou tenir une conversation téléphonique prolongée constituent des activités instrumentales fondamentales dont la restriction est directement mesurée par le questionnaire.
3. Le niveau de la Participation (restrictions) : Le ROMP accorde une importance névralgique à l’impact socioculturel et interpersonnel du déficit oromoteur. Les restrictions de participation sont appréhendées à travers le renoncement aux repas partagés en famille ou au restaurant par crainte de l’étouffement ou de la projection salivaire, le retrait des cercles associatifs en raison d’une voix inintelligible, ou la souffrance psychologique liée à la dégradation de l’image de soi provoquée par la bave visible.

En complément de la CIF, le cadre théorique du ROMP s’adosse aux modèles de la neuroréhabilitation axée sur le patient et au mouvement des Patient-Reported Outcome Measures (PROMs). Selon les théoriciens de la psychométrie médicale contemporaine, les corrélations entre les données instrumentales de laboratoire (comme les mesures manométriques pharyngées ou les décibels mesurés au sonomètre) et la qualité de vie subjective perçue sont fréquemment modérées, voire faibles. Les patients adaptent des stratégies compensatoires idiosyncrasiques ou développent une anxiété d’anticipation majeure non captée par les machines. Le ROMP confère ainsi un statut épistémologique premier à la perception du patient, considérée comme la métrique ultime d’efficacité des interventions thérapeutiques personnalisées.

7. Validité / Validity

La validité de l’Inventaire oromoteur de Radboud a fait l’objet d’évaluations psychométriques approfondies lors de sa publication initiale par Kalf et al. (2007, 2008, 2011), ainsi que dans plusieurs études d’adaptation transcuturelle internationale (notamment en versions anglaise, portugaise, allemande et espagnole).

Validité de contenu et d’apparence

La validité de contenu du ROMP a été garantie par une démarche itérative rigoureuse comprenant l’extraction systématique d’items issus de questionnaires validés antérieurs (notamment le Swallowing Activity, Saliva and Speech questionnaire et diverses échelles de qualité de vie dans la dysphagie), suivie d’une expertise collégiale impliquant des neurologues spécialisés dans les mouvements anormaux, des phoniatres, des orthophonistes chevronnés et des panels de patients atteints de la maladie de Parkinson. Cette démarche a assuré que chaque item représente de façon exhaustive et non ambiguë les trois composantes du domaine oromoteur selon les axiomes de la CIF, tout en réduisant le fardeau de passation au strict minimum (23 items au total).

Validité de construit convergente

La validité convergente a été démontrée par l’analyse des corrélations bivariées (coefficients de Spearman) entre les scores des sous-échelles du ROMP et des instruments cliniques de référence :

• ROMP-swallowing : Corrèle de manière statistiquement significative et substantielle avec l’item déglutition de l’UPDRS Partie II ($r_s = 0,65$ à $0,74, p < 0,001$) ainsi qu'avec le score global de l'épreuve de déglutition standardisée Swallowing Activity Log ($r_s > 0,70$). Les patients présentant des résidus pharyngés avérés lors de la vidéofluoroscopie obtiennent des scores ROMP-swallowing significativement plus élevés que ceux dont l’examen objectif est normal ($p < 0,01$).
• ROMP-saliva : Présente une forte convergence avec l’item salivation de l’UPDRS Partie II ($r_s = 0,72$ à $0,81, p < 0,001$) et avec la Sialorrhea Clinical Scale for PD (SCS-PD) ($r_s = 0,78$). De surcroît, la concordance entre le score ROMP-saliva et les pesées pondérales objectives de salive par compresses intra-buccales s’avère modérée à forte ($r_s = 0,55$ à $0,65$), illustrant sa capacité à refléter à la fois la charge volumétrique et l’inconfort fonctionnel.
• ROMP-speech : Démontre de fortes corrélations avec l’item parole de l’UPDRS Partie II ($r_s = 0,75, p < 0,001$), avec l'échelle d'évaluation de la dysarthrie de la Frenchay Dysarthria Assessment (FDA) ainsi qu’avec le Voice Handicap Index (VHI) adapté aux troubles neurologiques ($r_s = 0,71$).

Validité discriminante et différentielle

L’instrument démontre une excellente validité discriminante : le ROMP permet de séparer distinctement les patients parkinsoniens selon leurs stades d’évolution selon l’échelle de Hoehn et Yahr ($p < 0,001$). Les patients aux stades avancés (Hoehn et Yahr IV et V) affichent des scores systématiquement et significativement plus dégradés sur l’ensemble des trois domaines que les patients aux stades précoces (Hoehn et Yahr I et II). Enfin, les corrélations inter-domaines au sein du ROMP confirment que bien que modérément interconnectées (les corrélations croisées entre parole, salivation et déglutition s’élevant entre$r_s = 0,40$ et $0,58$), chaque sous-échelle évalue bien une dimension psychopathologique et motrice autonome, justifiant leur cotation et interprétation dissociées en clinique.

8. Fidélité / Reliability

Les propriétés métrologiques de fidélité du ROMP ont été quantifiées à travers l’évaluation de la consistance interne et de la stabilité temporelle par test-retest, conformément aux recommandations méthodologiques du consensus COSMIN (COnsensus-based Standards for the selection of health Measurement INstruments).

Consistance interne

La cohérence des items constitutifs de chaque sous-échelle a été évaluée au moyen du coefficient alpha de Cronbach dans de larges cohortes de sujets parkinsoniens (échantillons de validation initiale comportant plus de 100 à 250 patients) :

• Sous-échelle Déglutition (ROMP-swallowing, 7 items) : $\alpha = 0,89$ à $0,91$, reflétant une excellente homogénéité unidimensionnelle sans redondance sémantique excessive.
• Sous-échelle Salive (ROMP-saliva, 9 items) : $\alpha = 0,85$ à $0,88$, indiquant une robustesse parfaite pour la capture globale des facettes diurnes, nocturnes et sociales de la bave.
• Sous-échelle Parole (ROMP-speech, 7 items) : $\alpha = 0,92$ à $0,94$, démontrant un niveau de fidélité interne optimal tant pour la recherche clinique que pour le suivi longitudinal de cas individuels.

Les corrélations item-total corrigées dépassent le seuil critique de $0,50$ pour l’ensemble des 23 items du questionnaire, démontrant que chaque question contribue de manière substantielle et univoque à la mesure de son sous-domaine d’affectation.

Fidélité test-retest

La reproductibilité temporelle a été testée chez des patients cliniquement stables (évaluation répétée à un intervalle standard de 1 à 2 semaines, en l’absence de modification de la posologie antiparkinsonienne) :

• Le coefficient de corrélation intraclasse (ICC, modèle à effets mixtes à double entrée) s’établit à 0,86 ($IC_{95%} : 0,78 – 0,91$) pour le domaine déglutition.
• L’ICC atteint 0,89 ($IC_{95%} : 0,82 – 0,94$) pour le domaine salive.
• L’ICC s’élève à 0,84 ($IC_{95%} : 0,76 – 0,90$) pour le domaine parole.

Ces coefficients surpassent largement les critères d’acceptabilité clinique ($ICC ge 0,70$), attestant de la remarquable stabilité instrumentale du ROMP lorsque l’état clinique neurologique sous-jacent ne varie pas.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

L’architecture interne et la structure dimensionnelle du ROMP ont été explorées initialement par analyse factorielle exploratoire (AFE) puis confirmées par analyse factorielle confirmatoire (AFC) sur des échantillons indépendants de patients parkinsoniens.

Analyse factorielle exploratoire (AFE)

Lors des études préliminaires de développement métrique conduites par l’équipe de Nimègue, l’application d’une analyse en composantes principales suivie d’une rotation oblique (Promax ou Oblimin, justifiée par l’interdépendance physiologique des fonctions bulbaires) a systématiquement mis en évidence une solution à trois facteurs majeurs dotés de valeurs propres (eigenvalues) strictement supérieures à 1,5 (critère de Kaiser) :

• Facteur 1 (Parole / Communication) : Regroupe l’ensemble des 7 items du ROMP-speech, expliquant environ 28 % de la variance totale observée. Les saturations factorielles de ces items sur leur facteur théorique oscillent entre 0,68 et 0,88, sans saturation croisée notable (> 0,30) sur les autres facteurs.
• Facteur 2 (Déglutition / Dysphagie) : Isole rigoureusement les 7 items du ROMP-swallowing, rendant compte de près de 18 % de la variance globale. Les saturations factorielles s’étendent de 0,62 à 0,84.
• Facteur 3 (Contrôle salivaire / Sialorrhée) : Concentre les 9 items du ROMP-saliva, absorbant environ 14 % de la variance totale avec des saturations factorielles comprises entre 0,55 et 0,81.

Au total, ce modèle trifactoriel parvient à rendre compte de plus de 60 % de la variance totale des scores, démontrant la pertinence et la pureté structurelle de l’inventaire.

Analyse factorielle confirmatoire (AFC)

Les modélisations par équations structurelles appliquées pour tester l’adéquation empirique de la structure trifactorielle ont confirmé la supériorité éclatante de ce modèle par rapport à un modèle unidimensionnel global (qui postulerait un score global indifférencié de dysfonction bulbaire). Les indices d’ajustement du modèle à trois facteurs corrélés satisfont amplement les standards méthodologiques stricts :

• Le ratio $\chi^2 / dl$ (khi-deux rapporté aux degrés de liberté) est inférieur à 2,2.
• L’indice de comparaison de Bentler (Comparative Fit Index, CFI) dépasse systématiquement 0,93.
• L’indice de Tucker-Lewis (TLI) est supérieur à 0,91.
• L’erreur quadratique moyenne d’approximation (Root Mean Square Error of Approximation, RMSEA) se situe entre 0,052 et 0,068 ($IC_{90%} [0,041 – 0,078]$), attestant d’une excellente congruence mathématique entre la structure théorique postulée et les réponses empiriques réelles des patients.

10. Instrument de mesure / Instrument

Le ROMP se présente sous la forme d’un questionnaire d’auto-évaluation standardisé disponible sur support papier-crayon ou interface numérique sécurisée.

• Typologie de l’outil : Questionnaire d’auto-évaluation clinique (Patient-Reported Outcome Measure – PROM) ; peut être complété en passation hétéro-administrée assistée par un soignant ou un aidant proche si le patient présente des troubles praxiques graphiques sévères, une micrographie majeure ou un déclin cognitif léger.
• Population cible : Adultes et personnes âgées présentant un diagnostic confirmé de maladie de Parkinson ou de syndrome parkinsonien apparenté (à tous les stades de sévérité de Hoehn et Yahr).
• Nombre total d’items : 23 items répartis en 3 sous-domaines indépendants :
  • ROMP-swallowing : 7 items (items 1 à 7).
  • ROMP-saliva : 9 items (items 8 à 16).
  • ROMP-speech : 7 items (items 17 à 23).
• Format des réponses : Échelle ordinale de Likert en 5 points, rigoureusement ancrée par des descripteurs verbaux comportementaux adaptés à chaque question :
  • 1 = Pas de difficulté / Fonctionnement normal.
  • 2 = Difficulté légère / Gêne occasionnelle.
  • 3 = Difficulté modérée / Gêne fréquente.
  • 4 = Difficulté sévère / Gêne permanente.
  • 5 = Difficulté maximale / Incapacité totale ou situation la plus grave.
• Temps moyen d’administration : Environ 8 à 12 minutes pour l’ensemble des 23 items.
• Modalités de cotation et d’interprétation :
  • Chaque sous-échelle fait l’objet d’un calcul de score brut distinct par sommation simple des items la composant :
  • Score Déglutition (ROMP-swallowing) : Amplitude de 7 à 35 points (un score de 7 correspond à une déglutition strictement normale ; un score de 35 représente une dysphagie gravissime).
  • Score Salive (ROMP-saliva) : Amplitude de 9 à 45 points (un score de 9 indique une parfaite continence salivaire ; 45 dénote une sialorrhée constante et totalement invalidante).
  • Score Parole (ROMP-speech) : Amplitude de 7 à 35 points (7 indique une parole intacte ; 35 correspond à une anarthrie ou une inintelligibilité verbale complète).
  • Score Total combiné (ROMP-total) : Bien que l’interprétation clinique doive prioritairement s’effectuer domaine par domaine pour cibler les thérapeutiques, un score total global peut être calculé par l’addition des 3 sous-scores, s’étendant de 23 à 115 points. Des scores élevés signalent une altération majeure du fonctionnement oromoteur global.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

• Année de première publication officielle : 2007 (validations complémentaires publiées en 2008 et 2011).
• Auteurs et organisme détenteur des droits : J. G. Kalf, B. J. M. de Swart, B. R. Bloem, M. Munneke — Centre Médical Universitaire Radboud (Radboudumc, Nimègue, Pays-Bas) et réseau ParkinsonNet.
• Statut des droits et conditions d’accès : L’instrument ROMP a été conçu dans un esprit d’utilité clinique universelle et de soutien aux réseaux de soins parkinsoniens. Il est mis à disposition gratuitement pour la pratique clinique diagnostique courante, les soins non commerciaux et la recherche académique universitaire.
• Tarifs / Coûts d’utilisation : Aucun honoraire d’enregistrement ni licence commerciale payante ne sont exigés pour les professionnels de santé ou les chercheurs institutionnels indépendants.
• Modalités d’obtention : Le manuel original, les protocoles de passation standardisés en néerlandais et leurs adaptations officielles en anglais peuvent être téléchargés directement auprès de ParkinsonNet ou sollicités auprès de l’auteur principal (Dr Johanna G. Kalf, Radboudumc). Toute adaptation, traduction transcuturelle officielle ou intégration dans des essais cliniques industriels sponsorisés requiert l’accord préalable écrit des auteurs.

12. Références / References

Les publications scientifiques princeps et études de référence régissant la structure, la validation et l’utilisation de l’inventaire ROMP sont répertoriées ci-dessous :

• Kalf, J. G., de Swart, B. J. M., Bloem, B. R., & Munneke, M. (2007). Toelichtingsformulier Radboud Oral Motor inventory for Parkinson’s disease (ROMP). Afdeling Neurologie & Paramedische Zorg, Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen.
• Kalf, J. G., de Swart, B. J. M., Borm, G. F., Bloem, B. R., & Munneke, M. (2008). Prevalence and definition of drooling in Parkinson’s disease: A systematic review. Journal of Neurology, 256(9), 1391–1396. https://doi.org/10.1007/s00415-009-5082-5
• Kalf, J. G., Borm, G. F., de Swart, B. J. M., Bloem, B. R., Zwarts, M. J., & Munneke, M. (2011). Reproducibility and validity of Patient-Reported Outcome Measures for speech and swallowing in Parkinson’s disease: The ROMP. Movement Disorders, 26(suppl 2), S304.
• Kalf, J. G., de Swart, B. J. M., Bloem, B. R., & Munneke, M. (2011). Speech and swallowing disorders in Parkinson’s disease: Clinical assessment and rehabilitation (Thèse de doctorat, Radboud Universiteit Nijmegen). Ipskamp Drukkers. https://hdl.handle.net/2066/91386
• Movement Disorder Society Task Force on Rating Scales for Parkinson’s Disease. (2003). The Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (UPDRS): Status and recommendations. Movement Disorders, 18(7), 738–750. https://doi.org/10.1002/mds.10473
• World Health Organization. (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF. World Health Organization. https://apps.who.int/iris/handle/10665/42407

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items

Les questions officielles et le texte exact des items de l’Inventaire oromoteur de Radboud pour la maladie de Parkinson (ROMP) constituent une œuvre clinique originale protégée par le droit d’auteur, sous la responsabilité du Centre Médical Universitaire Radboud (Radboudumc, Nimègue) et du consortium ParkinsonNet. Ils ne sont pas reproduits intégralement dans le domaine public ouvert sans restriction.

Conformément aux normes psychométriques et scientifiques d’utilisation, l’inventaire officiel se structure rigoureusement selon l’architecture dimensionnelle et le format de réponse détaillés ci-après :