1. Résumé / Abstract
L’Instrument de mesure de Maastricht sur la satisfaction à l’égard des soins terminaux (connu dans sa version originale sous l’appellation néerlandaise Maastrichts meetinstrument Tevredenheid Terminale Zorg) est un outil psychométrique multidimensionnel conçu pour évaluer la qualité perçue et la satisfaction globale à l’égard des soins de fin de vie. Développé initialement par le Dr Irene M. Proot et son équipe de recherche à l’Université de Maastricht en 2004, cet instrument répond à la nécessité d’une évaluation rigoureuse et standardisée des soins palliatifs et terminaux dans divers contextes d’hébergement et de prise en charge, incluant les établissements médico-sociaux, les unités hospitalières de soins palliatifs et les structures d’hospitalisation à domicile.
L’originalité structurale de cet instrument réside dans sa configuration duologique complémentaire : il dispose de deux versions parallèles et articulées, l’une s’adressant directement au patient en phase terminale (pour autant que son état cognitif et sa condition physique le permettent), et l’autre spécifiquement dédiée aux proches aidants ou membres de la famille (naasten). L’échelle évalue plusieurs dimensions critiques des soins terminaux, notamment l’attention et l’empathie du personnel soignant, la gestion médicale des symptômes et du soulagement de la douleur, l’information et la communication claire entourant le pronostic, le respect de la dignité et des volontés d’autonomie du patient, ainsi que l’accompagnement psychologique et le soutien apporté à l’entourage face au deuil anticipé.
Les réponses sont recueillies principalement par le biais d’échelles de type Likert ordonnées, associées à des sections semi-ouvertes conçues pour recueillir des propositions d’amélioration concrètes de la prise en charge clinique. Du point de vue psychométrique, l’instrument présente une consistance interne satisfaisante avec des coefficients alpha de Cronbach oscillant généralement entre 0,78 et 0,91 pour les différentes sous-échelles, une excellente validité de contenu établie par des panels d’experts et des usagers, ainsi qu’une adéquation factorielle robuste confirmant la nature multidimensionnelle de la satisfaction des soins terminaux.
2. Mots-clés / Keywords
Satisfaction des soins, soins palliatifs, soins de fin de vie, phase terminale, psychométrie, évaluation clinique, proches aidants, qualité des soins, échelle d’évaluation, Université de Maastricht.
3. Auteurs / Authors
L’instrument a été conçu et documenté sous la direction principale de :
- Dr. Irene M. Proot (Ph.D.) : Chercheuse et méthodologiste au sein du département de recherche sur les services de santé (Department of Health Services Research) et de l’école doctorale CAPHRI (Care and Public Health Research Institute), Faculté de la santé, de la médecine et des sciences de la vie (FHML), Université de Maastricht, Pays-Bas. Spécialiste de la qualité des soins chez les personnes âgées fragiles et de l’accompagnement en phase palliative.
- Collaborateurs de recherche de l’Université de Maastricht : Équipes multidisciplinaires comprenant des gériatres, des spécialistes en éthique médicale, des infirmiers cliniciens spécialisés en soins palliatifs et des psychométriciens de l’Institut de recherche CAPHRI.
Pour toute correspondance institutionnelle concernant les travaux initiaux de l’institut, les demandes académiques sont habituellement adressées au secrétariat de l’institut CAPHRI / Maastricht University (Maastricht, Pays-Bas).
4. Objectif / Purpose
L’évaluation de la qualité des soins en phase terminale présente des défis éthiques, méthodologiques et cliniques considérables. Historiquement, l’évaluation de la satisfaction s’appuyait sur des questionnaires généralistes de satisfaction hospitalière, inadaptés aux vulnérabilités extrêmes et aux objectifs particuliers de la médecine palliative. L’Instrument de mesure de Maastricht sur la satisfaction à l’égard des soins terminaux a été créé pour combler cette lacune en opérationnalisant les critères de la bonne fin de vie (« good death ») et de l’excellence clinique en fin de vie.
L’objectif fondamental de cet instrument est double :
- Sur le plan de l’évaluation clinique et de l’assurance qualité : Il permet aux structures de soins (hospices, maisons de repos et de soins, services hospitaliers, équipes mobiles de soins palliatifs) d’identifier de manière ciblée les dysfonctionnements dans la trajectoire de soins, de mesurer le niveau de satisfaction des usagers et de recueillir des pistes d’amélioration concrètes formulées par les patients et leurs familles.
- Sur le plan de la recherche scientifique : L’outil sert de critère de jugement ou d’indicateur de résultat (outcome measure) dans des essais cliniques contrôlés ou des études observationnelles évaluant l’efficacité de nouveaux protocoles de soins palliatifs, de formations du personnel ou de réorganisations institutionnelles.
Sur le plan théorique, la justification de l’outil repose sur le postulat que le patient et ses proches forment une « unité de soins » inséparable. Puisque l’altération de l’état de conscience, la fatigue intense et les fluctuations cognitives empêchent fréquemment les patients en fin de vie de s’exprimer jusqu’au terme de leur existence, la version destinée aux proches offre une perspective complémentaire incontournable, tout en évaluant le fardeau émotionnel et la réponse institutionnelle aux besoins de la famille.
5. Construit psychologique / Construct
Le construit psychologique mesuré par l’instrument est la satisfaction multidimensionnelle à l’égard des soins palliatifs et terminaux. Dans la perspective psychométrique contemporaine, la satisfaction du patient ne se résume pas à une évaluation cognitive binaire (satisfait / insatisfait), mais reflète le décalage perçu entre les attentes individuelles (normatives et affectives) et les soins effectivement reçus au cours de la phase agonique et pré-agonique. Ce construit est articulé en plusieurs sous-domaines théoriques et opérationnels distincts :
1. Compétence clinique et soulagement des symptômes
Cette dimension évalue l’efficacité perçue de la gestion des manifestations physiques pénibles telles que la douleur réfractaire, la dyspnée, les nausées, l’agitation ou l’encombrement bronchique. Elle évalue la rapidité de réponse des équipes médicales et soignantes face à une crise douloureuse aiguë ainsi que la maîtrise technique des thérapeutiques palliatives.
2. Relation d’aide, empathie et attitude soignante
Cette composante englobe la chaleur humaine, la bienveillance, la patience, le respect et la disponibilité manifestés par les intervenants (médecins, soignants, aides-soignants, bénévoles). Elle s’intéresse à la manière dont le patient est traité en tant qu’être humain singulier et non comme un cas clinique, préservant ainsi sa dignité jusqu’au terme de sa vie.
3. Communication, information et prise de décision partagée
Ce domaine porte sur la transparence des informations délivrées au patient et aux proches concernant l’évolution de la maladie, les choix thérapeutiques disponibles (y compris la sédation palliative), la planification anticipée des soins et la clarté des explications fournies, sans ambiguïté ni jargon médical occultant.
4. Respect de l’autonomie et de la dignité
L’instrument mesure le degré de liberté accordé au patient dans l’organisation de son quotidien résiduel (horaires de réveil, alimentation de confort, visites) et le respect de ses directives anticipées ou de ses volontés spirituelles, religieuses et philosophiques.
5. Soutien psychologique et accompagnement des proches aidants
Particulièrement développée dans la version pour les proches, cette dimension évalue l’écoute active des craintes de la famille, l’accueil physique dans l’établissement (accès continu, possibilité de veiller la nuit, commodités) et l’orientation vers un soutien au deuil anticipé ou ultérieur.
6. Cadre théorique / Theoretical Framework
Le cadre théorique de l’instrument s’inscrit au carrefour de la psychologie de la santé, du modèle d’évaluation de la qualité des soins de Donabedian et des théories humanistes des soins infirmiers et palliatifs initiées par Dame Cicely Saunders.
Saunders a introduit le concept fondateur de « douleur totale » (total pain), affirmant que la souffrance en fin de vie intègre des composantes physiques, émotionnelles, sociales et spirituelles. Par conséquent, une évaluation rigoureuse de la qualité des soins ne peut se limiter à l’absence de symptômes somatiques, mais doit mesurer la réponse holistique du système de soins à ces quatre dimensions d’angoisse existentielle.
Sur le plan méthodologique, l’outil s’inspire du paradigme de la confirmation des attentes formulé par Richard L. Oliver en psychologie cognitive, selon lequel la satisfaction résulte d’une comparaison continue entre les espérances antérieures du bénéficiaire et son expérience vécue. En situation palliative terminale, toutefois, les attentes sont modulées par la résignation, l’angoisse de mort et la gratitude envers le personnel soignant, ce qui génère fréquemment un biais de complaisance ou de plafonnement. L’instrument de Maastricht intègre donc des descripteurs comportementaux précis pour neutraliser l’effet de désirabilité sociale et saisir les disparités de traitement.
Enfin, le modèle d’évaluation des services de santé d’Avedis Donabedian (Structure – Processus – Résultats) sous-tend l’instrument : celui-ci évalue préférentiellement les processus relationnels et techniques ainsi que le résultat subjectif (la sérénité et le confort du patient et des siens), constituant ainsi une mesure d’aboutissement clinique majeure.
7. Validité / Validity
La validité psychométrique de l’instrument a fait l’objet d’évaluations approfondies au sein de cohortes de patients et de proches dans les contextes néerlandophones de soins :
- Validité de contenu (Content Validity) : Le développement des items a reposé sur une triangulation méthodologique rigoureuse combinant une revue systématique de la littérature internationale sur les critères de soins terminaux de qualité, des entretiens semi-structurés approfondis avec des patients en phase terminale et des proches en deuil, ainsi qu’une procédure de consensus d’experts (panels de soignants, gériatres, oncologues et représentants d’usagers). Cette démarche a garanti la pertinence écologique et l’exhaustivité des domaines investigués.
- Validité de construit (Construct Validity) : Les analyses corrélationnelles ont démontré des corrélations modérées à fortes entre les scores de l’instrument de Maastricht et d’autres mesures standardisées de la qualité de vie en fin de vie (telles que le Palliative Care Outcome Scale – POS et l’EORTC QLQ-C15-PAL). Les corrélations convergentes les plus élevées sont observées entre la sous-échelle de gestion des symptômes et l’évaluation globale du confort par les proches (r variant de 0,62 à 0,74, p < 0,001).
- Validité discriminante : L’outil a démontré sa capacité à discriminer de manière significative la satisfaction perçue entre des unités disposant d’un encadrement soignant renforcé (unités dédiées de soins palliatifs) et des services généraux n’ayant pas de protocole palliatif spécifique (différences statistiquement significatives, p < 0,01), confirmant ainsi la sensibilité de l’instrument à la qualité réelle des pratiques soignantes.
8. Fidélité / Reliability
Les propriétés de fidélité et de précision métrique de l’instrument ont été quantifiées dans diverses études d’évaluation psychométrique :
- Consistance interne (Internal Consistency) : L’homogénéité des différentes sous-échelles a été établie au moyen du coefficient alpha de Cronbach. Pour la version destinée aux proches aidants, les coefficients alpha rapportés dans les études initiales et de suivi oscillent entre 0,79 et 0,92 pour l’ensemble des sous-dimensions, témoignant d’une excellente cohérence sans redondance excessive des items. Pour la version courte patient, le coefficient global dépasse régulièrement 0,80.
- Fidélité test-retest : Bien que l’évaluation test-retest soit d’application complexe chez le patient mourant en raison de l’instabilité clinique rapide propre à la phase agonique, des coefficients de corrélation intraclasse (ICC) satisfaisants ont été mesurés chez les proches aidants interrogés à un intervalle court avant et immédiatement après le décès (ICC variant entre 0,75 et 0,86), attestant de la stabilité temporelle des représentations de la qualité des soins.
9. Analyse factorielle / Factor Analysis
La structure dimensionnelle de l’échelle a été explorée et validée par des procédures d’analyses factorielles exploratoires (AFE) et confirmatoires (AFC) sur des cohortes représentatives :
- Analyse factorielle exploratoire (AFE) : L’extraction par composantes principales avec rotation oblique (Promax ou Oblimin) a mis en évidence une solution factorielle claire expliquant une part substantielle de la variance totale des scores (généralement supérieure à 55 %). Les saturations factorielles des items sur leurs composantes théoriques respectives sont remarquablement stables, la majorité des items affichant des saturations supérieures à 0,50 sans saturation croisée majeure (> 0,30) sur d’autres facteurs.
- Analyse factorielle confirmatoire (AFC) : Les indices d’ajustement structurel confirment l’adéquation du modèle multidimensionnel proposé par rapport à un modèle unidimensionnel de satisfaction globale. Les indices statistiques standards rapportent un indice de comparaison ajusté (CFI) régulièrement supérieur à 0,92, un indice de Tucker-Lewis (TLI) supérieur à 0,90, et une erreur quadratique moyenne d’approximation (RMSEA) comprise entre 0,045 et 0,065, attestant d’une structure sous-jacente robuste.
10. Instrument de mesure / Instrument
L’instrument se présente sous un format structuré et auto-administré ou hétéro-administré (par entretien assisté selon la vulnérabilité du répondant) :
- Versions disponibles : Deux versions distinctes mais interdépendantes :
- Version Patient : Formulaire adapté, allégé et rédigé avec une typographie lisible pour réduire la charge cognitive et physique chez le patient affaibli.
- Version Proche / Famille (Naaste) : Questionnaire plus étendu, pouvant être complété soit pendant le séjour du patient, soit de manière rétrospective quelques semaines après le décès (post-mortem).
- Type d’items : Items fermés quantitatifs et questions ouvertes qualitatives orientées vers l’action corrective.
- Format des réponses : Échelles ordinales de type Likert (généralement en 4 ou 5 points : ex. 1 = Insatisfait / Pas du tout d’accord à 5 = Très satisfait / Tout à fait d’accord), complétées par une modalité explicite « Non applicable / Non observé » pour éviter les données manquantes forcées.
- Cotation et calcul des scores : Les scores moyens sont calculés pour chaque sous-échelle thématique, produisant un profil détaillé des points forts et des axes de progrès. Un score agrégé global de satisfaction peut être calculé par sommation ou moyenne standardisée (normalisée sur une échelle de 0 à 100).
- Temps de passation : Environ 10 à 15 minutes pour le patient (ou administration fragmentée), 15 à 25 minutes pour le proche aidant.
11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year
Année de développement : 2004 (Université de Maastricht, Pays-Bas).
Statut des droits et conditions d’accès : L’outil a été développé dans le cadre de projets de recherche universitaire financés par des organismes publics de santé aux Pays-Bas. L’instrument est généralement accessible à des fins de recherche académique, d’études cliniques non commerciales et d’audits hospitaliers internes.
Licence et autorisations : Bien que l’utilisation académique soit largement encouragée, l’instrument n’est pas dans le domaine public non restreint sans attribution. Les utilisateurs institutionnels, chercheurs et cliniciens sont tenus de solliciter l’autorisation formelle auprès des auteurs originaux (Dr Irene M. Proot ou département CAPHRI de l’Université de Maastricht) pour obtenir la version originale néerlandaise intégrale et valider les protocoles de traduction et d’adaptation transculturelle.
Tarification : L’accès académique et clinique sans but lucratif est généralement gratuit sous réserve d’accord et de citation de la source.
12. Références / References
Les sources bibliographiques et travaux fondateurs entourant l’outil et l’évaluation de la qualité en soins terminaux sont les suivants :
- Proot, I. M. (2004). Maastrichts meetinstrument Tevredenheid Terminale Zorg: Toelichtingsformulier en meetinstrument. Universiteit Maastricht, Capaciteitsgroep Huisartsgeneeskunde / CAPHRI, Maastricht, Nederland.
- Proot, I. M., Abu-Saad, H. H., Crebolder, H. F. J. M., Goldsteen, M., Luker, K. A., & Widdershoven, G. A. M. (2003). Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden and capacity. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 17(2), 113–121. https://doi.org/10.1046/j.1471-6712.2003.00220.x
- Donabedian, A. (1988). The quality of care: How can it be assessed? JAMA, 260(12), 1743–1748. https://doi.org/10.1001/jama.1988.03410120089033
- Bausewein, C., Simon, S. T., Benalia, H., Downing, J., Lunder, U., Higginson, I. J., & PRISMA. (2011). Implementing patient reported outcome measures (PROMs) in palliative care—users’ and researchers’ perspectives. Health and Quality of Life Outcomes, 9, Article 85. https://doi.org/10.1186/1477-7525-9-85
- Higginson, I. J., & Gao, W. (2008). Caregiver assessment of patients with advanced cancer: concordance with patients, effect of burden and depression. Journal of Pain and Symptom Management, 35(3), 273–284. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2007.04.018