Questionnaire d’évaluation de la santé – Indice d’incapacité (Consensus néerlandais) / Questionnaire de fonctionnement quotidien

1. Résumé / Abstract

Le Health Assessment Questionnaire-Disability Index (HAQ-DI), adapté selon le consensus néerlandais sous l’appellation Vragenlijst Dagelijks Functioneren, constitue l’un des instruments de mesure rapportés par les patients (Patient-Reported Outcome Measures, PROM) les plus universellement reconnus et validés en rhumatologie et en médecine physique. Conçu initialement par le professeur James F. Fries et ses collègues de l’Université de Stanford en 1980, le HAQ-DI a été développé pour évaluer de façon standardisée l’état fonctionnel et les limitations d’activité dans la vie quotidienne des patients atteints d’affections rhumatismales chroniques, notamment la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrite psoriasique, la spondyloarthrite et l’arthrose.

La version de consensus néerlandaise a été élaborée afin d’unifier trois traductions préexistantes qui coexistaient aux Pays-Bas et en Flandre, créant des disparités méthodologiques au sein de la recherche clinique et des cohortes épidémiologiques. Cette harmonisation rigoureuse capture les incapacités fonctionnelles à travers 20 items répartis dans 8 catégories fondamentales des activités de la vie quotidienne (AVQ) : s’habiller et se préparer, se lever, manger, marcher, l’hygiène personnelle, la préhension/atteindre des objets, la force de préhension, et les activités courantes de la vie quotidienne. Chaque item est évalué sur une échelle ordinale de Likert à 4 points allant de 0 (« sans aucune difficulté ») à 3 (« incapable de le faire »). Un système d’ajustement prend également en compte l’utilisation d’aides techniques ou l’assistance d’un tiers, ce qui permet de calculer un score global d’incapacité variant de 0,0 (absence totale d’incapacité) à 3,0 (incapacité fonctionnelle maximale et sévère).

Sur le plan psychométrique, le HAQ-DI néerlandais consensus présente des qualités métrologiques remarquables. La cohérence interne est invariablement élevée, avec des coefficients alpha de Cronbach oscillant entre 0,88 et 0,94 selon les populations étudiées. La fidélité test-retest démontre des coefficients de corrélation intraclasse (CCI) supérieurs à 0,85, garantissant une stabilité temporelle optimale. La validité de construit est étayée par des corrélations modérées à fortes avec les indices d’activité de la maladie (tels que le DAS28), les paramètres de destruction articulaire radiologique, ainsi que les composantes physiques des échelles de qualité de vie générique (SF-36). Sa sensibilité au changement en fait un critère de jugement majeur dans les essais cliniques randomisés évaluant l’efficacité des biothérapies et des traitements de fond synthétiques ciblés.

2. Mots-clés / Keywords

Health Assessment Questionnaire, HAQ-DI, Vragenlijst Dagelijks Functioneren, polyarthrite rhumatoïde, activités de la vie quotidienne, incapacité fonctionnelle, psychométrie, consensus néerlandais, validité, fidélité, évaluation des résultats par le patient, rhumatologie.

3. Auteurs / Authors

Le Health Assessment Questionnaire (HAQ) original a été créé et formalisé en 1980 au sein du département d’immunologie et de rhumatologie de l’École de médecine de l’Université de Stanford (Stanford, Californie, États-Unis) par une équipe multidisciplinaire de cliniciens-chercheurs et d’épidémiologistes dirigée par le Dr James F. Fries :

• Dr James F. Fries, MD : Professeur émérite de médecine (rhumatologie), Stanford University School of Medicine. Pionnier de l’évaluation standardisée des résultats de santé à long terme et concepteur du système ARAMIS (Arthritis, Rheumatism, and Aging Medical Information System).
• Dr Paul W. Spitz, PhD : Chercheur associé, Department of Medicine, Stanford University School of Medicine.
• Dr Donald Y. Young, MD : Département de médecine, Stanford University.
• Dr Ronald G. Kraines, MS : Concepteur et analyste de bases de données biomédicales, Stanford University.

La version spécifique dite « Consensus néerlandais » (Nederlandse consensus Health Assessment Questionnaire Disability Index / Vragenlijst Dagelijks Functioneren) est le fruit d’un groupe de travail national néerlandais regroupant des rhumatologues, méthodologistes et physiothérapeutes affiliés aux grands centres universitaires hospitaliers des Pays-Bas (notamment le Leids Universitair Medisch Centrum [LUMC] à Leyde, le Radboud Universitair Medisch Centrum à Nimègue, et l’Université d’Amsterdam). Face à l’utilisation simultanée de trois versions traduites indépendantes (les versions de Nimègue, de Leyde et d’Utrecht/Amsterdam) qui induisaient des biais comparatifs dans les registres nationaux et les essais cliniques multicentriques, ce consortium d’experts a formellement standardisé le libellé des items, les consignes et les modalités d’attribution des scores pour aboutir à une version linguistique et culturelle néerlandaise de référence.

4. Objectif / Purpose

L’objectif fondamental du HAQ-DI (Consensus néerlandais) / Vragenlijst Dagelijks Functioneren est de quantifier avec exactitude, reproductibilité et sensibilité le niveau d’incapacité fonctionnelle physique éprouvé par les individus dans l’exécution de leurs activités de la vie quotidienne. Alors que les paramètres biomédicaux traditionnels (comme la vitesse de sédimentation globulaire, la protéine C-réactive ou le dénombrement des articulations douloureuses et tuméfiées) documentent l’activité inflammatoire aiguë, ils échouent souvent à refléter l’impact tangible de la maladie sur la vie quotidienne et l’autonomie concrète de l’individu. Le HAQ-DI a été expressément conçu pour combler ce fossé épistémologique en intégrant le point de vue direct du patient.

Sur le plan clinique, l’administration du HAQ-DI répond à plusieurs finalités déterminantes :

• Suivi longitudinal individuel : Il permet au praticien d’évaluer la trajectoire fonctionnelle d’un patient au cours du temps, de détecter de manière précoce un déclin physique insidieux et d’adapter en conséquence l’arsenal thérapeutique médicamenteux ou non médicamenteux (kinésithérapie, ergothérapie).
• Évaluation de la réponse thérapeutique : Le HAQ-DI est un critère de jugement fonctionnel clé dans les essais cliniques de phase III et IV. Une diminution de 0,22 point du score HAQ-DI est reconnue internationalement comme la différence minimale cliniquement importante (Minimal Clinically Important Difference, MCID), marquant une amélioration perceptible et significative pour le patient.
• Détection des besoins en réadaptation et aides techniques : L’analyse détaillée des sous-catégories et du recours aux dispositifs d’assistance éclaire les ergothérapeutes sur les gestes nécessitant des aménagements ergonomiques du domicile ou du lieu de travail.

En recherche épidémiologique et observationnelle, le questionnaire sert d’indicateur pronostique majeur. De nombreuses études prospectives de cohortes (telles que la cohorte prospective néerlandaise DREAM ou les cohortes du registre OASIS) ont démontré que le score HAQ-DI initial est un puissant prédicteur indépendant de l’incapacité de travail définitive, de l’institutionnalisation, des coûts médico-économiques directs et indirects, et même de la mortalité toutes causes confondues chez les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde. Enfin, la justification théorique de la version consensus néerlandaise réside dans l’élimination des variations sémantiques entre les centres hospitaliers néerlandophones, garantissant ainsi l’interopérabilité des données au sein des registres de santé européens.

5. Construit psychologique / Construct

Le construit psychologique et fonctionnel mesuré par le HAQ-DI est la capacité fonctionnelle physique globale, appréhendée à travers la notion d’incapacité (disability) dans la réalisation des activités courantes de la vie quotidienne. Dans la perspective psychométrique, ce construit n’est pas conçu comme une entité unidimensionnelle stricte au sens purement physique, mais plutôt comme une variable latente hiérarchique englobant la dextérité fine, la force musculaire, l’amplitude articulaire des membres supérieurs et inférieurs, ainsi que la tolérance posturale. Ces dimensions sont réparties en 8 domaines ou sous-échelles complémentaires :

1. S’habiller et se préparer (Dressing & Grooming)

Ce domaine évalue l’intégrité fonctionnelle des articulations distales et proximales des membres supérieurs (épaules, coudes, poignets, doigts). Il comporte des tâches nécessitant à la fois de la coordination motrice fine et de la force, telles que l’habillage complet (attacher des boutons, nouer des lacets de chaussures) et le soin personnel (se laver les cheveux, se brosser les dents). Les atteintes ténosynovitiques ou les déformations digitales entraînent une élévation immédiate du score dans ce domaine.

2. Se lever (Arising)

Cette sous-échelle sonde la force biomécanique des ceintures pelvienne et scapulaire, la stabilité des genoux et la puissance des quadriceps. Les activités prototypiques incluent le fait de se lever d’une chaise droite basse sans appui de bras et d’entrer ou sortir d’un lit. Ce domaine capture les limitations cinématiques liées aux raideurs matinales sévères et aux douleurs articulaires d’origine portante.

3. Manger (Eating)

Mesurant la préhension fine, la force de torsion et la coordination bimanuelle, cette sous-échelle examine la capacité à couper des aliments solides (comme un morceau de viande), à ouvrir des contenants hermétiques (briques de lait cartonné, opercules) et à porter une tasse ou un verre plein à la bouche sans renverser le liquide. Elle reflète directement les atteintes des articulations radiocarpiennes et métacarpophalangiennes.

4. Marcher (Walking)

Ce domaine quantifie l’autonomie ambulatoire sur terrain plat et la capacité locomotrice verticale. Il explore les restrictions lors de la marche à l’extérieur sur un sol nivelé et lors de l’ascension de marches d’escalier (cinq marches consécutives). Il est particulièrement sensible aux atteintes destructrices des articulations coxo-fémorales, fémoro-tibiales et métatarsophalangiennes.

5. Hygiène corporelle (Hygiene)

L’hygiène personnelle fait appel à une flexibilité articulaire tridimensionnelle complexe. Les items évaluent l’aptitude à se laver et se sécher l’ensemble du corps (y compris le dos et les membres inférieurs), à prendre un bain en entrant et sortant de la baignoire, et à s’asseoir puis se relever des toilettes (nécessitant une combinaison d’amplitude pelvienne et de puissance des extenseurs des jambes).

6. Préhension et portée (Reach)

Ce domaine investigue la mobilité axiale, l’élévation antérieure et l’abduction des épaules, associées à la force de suspension. Il sollicite la capacité du patient à atteindre et saisir un objet lourd situé au-dessus de sa tête (par exemple sur une étagère élevée) et à se baisser pour ramasser un vêtement ou un objet tombé sur le sol.

7. Force de préhension (Grip)

La force de serrement manuelle est un déterminant fondamental de l’autonomie. Ce domaine cible l’aptitude à ouvrir les portières d’une automobile, à dévisser des bocaux préalablement ouverts et à tourner des robinets domestiques résistants. Les déficits observés ici sont intimement liés à la synovite des fléchisseurs des doigts et à la perte de force musculaire intrinsèque de la main.

8. Activités de la vie courante (Activities)

Sous-échelle d’intégration fonctionnelle plus large, elle examine la capacité à exécuter des courses domestiques ordinaires (porter des sacs d’épicerie, pousser un chariot), à monter et descendre d’une voiture, et à effectuer des travaux ménagers modérés à lourds (passer l’aspirateur, tondre la pelouse, nettoyer les vitres).

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

Le développement du HAQ s’inscrit au carrefour de deux cadres théoriques majeurs des sciences de la santé et de la réadaptation : le modèle épidémiologique de la « compression de la morbidité » conceptualisé par James F. Fries, et le modèle biopsychosocial du handicap formalisé initialement par Saad Nagi (1965) puis institutionnalisé par l’Organisation mondiale de la santé dans la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF).

Dans sa théorie de la compression de la morbidité, Fries postulait que le vieillissement optimal et la prise en charge des maladies chroniques doivent prioritairement viser la réduction de la période d’incapacité terminale avant le décès. Pour opérationnaliser cette hypothèse dans les études longitudinales, il était impératif de disposer d’une métrique quantitative capable de suivre l’évolution des incapacités physiques sur des décennies. Le HAQ a ainsi été créé non pas comme une mesure ponctuelle d’état psychologique, mais comme un indicateur cumulatif de santé globale intégrant cinq dimensions cardinales de résultats cliniques (« the five D’s ») : Death (mortalité), Disability (incapacité), Discomfort (douleur physique), Drug toxicity (iatrogénie médicamenteuse) et Dollar costs (fardeau économique).

Parallèlement, si l’on examine le HAQ-DI sous l’angle du modèle de désavantage de Nagi et de la CIF de l’OMS, l’instrument se focalise délibérément sur le niveau de l’activité et de la limitation d’activité (terme remplaçant l’incapacité ou disability), en établissant une distinction conceptuelle nette :

• La déficience (altération anatomique et physiologique, par exemple la destruction cartilagineuse ou l’érosion osseuse) se situe au niveau organique.
• La limitation d’activité (mesurée par le HAQ-DI) représente l’incapacité d’une personne à réaliser une action fonctionnelle attendue dans son environnement usuel.
• La restriction de participation reflète les obstacles à l’engagement social, professionnel ou citoyen.

Le modèle sous-jacent postule une relation directe entre le processus pathologique articulaire et l’impact fonctionnel, tout en reconnaissant que des facteurs d’adaptation ergonomique (dispositifs techniques d’assistance) et l’aide humaine peuvent moduler cette trajectoire. C’est précisément pour cette raison que l’algorithme de cotation standard du HAQ-DI intègre explicitement les aides techniques, modélisant théoriquement le fait qu’un individu nécessitant un appareil compensatoire pour boutonner sa chemise présente un niveau d’incapacité fonctionnelle intrinsèque latent supérieur à celui qui exécute la tâche sans artifice.

7. Validité / Validity

Les propriétés métrologiques de validité du HAQ-DI, et plus spécifiquement de sa version consensus néerlandaise, ont fait l’objet d’un examen empirique exhaustif dans de multiples cohortes (notamment chez des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde débutante ou établie, d’arthrose et de spondyloarthrite ankylosante).

Validité de construit et convergente

La validité convergente du HAQ-DI néerlandais est solidement démontrée par ses corrélations statistiquement significatives avec les indicateurs cliniques et biologiques d’activité de la maladie rhumatismale :

• Corrélation avec l’activité inflammatoire : Les corrélations de Pearson ou Spearman entre le HAQ-DI et le Disease Activity Score (DAS28) se situent couramment entre $r = 0,45$ et $r = 0,65$ ($p < 0,001$). Dans les phases précoces de la maladie, l'incapacité mesurée par le questionnaire est fortement tributaire de l'inflammation synoviale réversible, tandis que dans les phases tardives, elle reflète les dommages ostéoarticulaires irréversibles.
• Corrélation avec les dommages structuraux : Une association positive modérée à forte est observée entre les scores de destruction articulaire sur radiographie (score de Sharp-van der Heijde) et le score HAQ-DI ($r = 0,35$ à $0,55$).
• Corrélation avec les échelles de qualité de vie génériques : Les scores du HAQ-DI démontrent une corrélation inverse très élevée avec la composante physique (PCS) du Medical Outcomes Study Short Form-36 (SF-36), avec des coefficients atteignant régulièrement $r = -0,70$ à $-0,82$. À l’inverse, les corrélations avec la composante mentale (MCS) du SF-36 sont nettement plus faibles ($r = -0,20$ à $-0,35$), ce qui atteste d’une excellente validité divergente (discriminante).

Validité discriminante

L’instrument démontre une capacité éprouvée à discriminer avec précision les sous-groupes cliniques distincts :

• Il différencie de façon statistiquement significative les patients en rémission clinique (DAS28 < 2,6, présentant généralement des scores HAQ-DI médians < 0,25) de ceux présentant une activité de la maladie modérée ou sévère (scores HAQ-DI médians souvent > 1,25).
• Il discrimine avec acuité les patients aptes au travail de ceux placés en invalidité professionnelle permanente ou en arrêt de travail prolongé.

Validité prédictive

La validité prédictive à long terme du HAQ-DI est l’une des plus remarquables en médecine interne :

• Dans les études longitudinales sur 10 à 20 ans, un score HAQ-DI élevé à l’inclusion constitue un facteur prédictif indépendant de la mortalité cardiovasculaire et globale, avec un hazard ratio (HR) ajusté variant de 1,30 à 1,80 par tranche d’augmentation de 1,0 point sur l’échelle.
• Il prédit de façon robuste la nécessité future de recours à la chirurgie orthopédique de remplacement articulaire (prothèse totale de hanche ou de genou) ainsi que les coûts d’hospitalisation futurs.

8. Fidélité / Reliability

La fidélité métrologique du HAQ-DI consensus néerlandais a été démontrée par des indices de consistance interne, de reproductibilité test-retest et de fidélité inter-évaluateurs concordants dans la littérature spécialisée.

Cohérence interne

L’homogénéité des items au sein des huit catégories est exceptionnelle :

• Le coefficient alpha de Cronbach pour l’ensemble des 20 items du questionnaire oscille de manière constante entre 0,88 et 0,94 dans les cohortes néerlandaises de polyarthrite rhumatoïde.
• Les coefficients alpha calculés pour chaque sous-domaine individuel se situent entre 0,72 (pour le domaine Manger) et 0,89 (pour le domaine Hygiène). Ces valeurs dépassent largement le seuil standard de 0,70 requis pour la recherche de groupe et atteignent les exigences méthodologiques de 0,90 préconisées pour les décisions individuelles en pratique clinique.
• Les corrélations item-total corrigées dépassent systématiquement 0,45 pour chaque item, confirmant qu’aucun item ne contribue de manière discordante à la variance globale.

Fidélité test-retest

La stabilité temporelle des scores, mesurée auprès de patients en phase clinique stable à des intervalles de 24 heures à 2 semaines (intervalle standard pour éviter l’effet mémoire tout en s’assurant de l’absence de modification de la maladie), révèle des coefficients de corrélation intraclasse (CCI) compris entre 0,87 et 0,96.

Erreur de mesure et reproductibilité

L’erreur standard de mesure (Standard Error of Measurement, SEM) a été évaluée à environ 0,15 à 0,20 point sur l’échelle de 0 à 3. Le plus petit changement détectable (Smallest Detectable Change, SDC), équivalant au changement minimal nécessaire pour exclure avec une certitude de 95 % l’erreur aléatoire de mesure, est estimé à 0,42 point pour un patient individuel, bien que la différence minimale cliniquement importante (MCID) au niveau du groupe soit conventionnellement établie à 0,22 point.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

La structure dimensionnelle du HAQ-DI a été soumise à de multiples examens par analyse factorielle exploratoire (AFE), analyse factorielle confirmatoire (AFC), ainsi que par les modèles de la théorie de réponse aux items (IRT / modèle de Rasch).

Analyses factorielles exploratoires et confirmatoires

Les études initiales d’analyse factorielle exploratoire menées sur les 20 items ou sur les 8 scores de catégories ont généralement identifié une solution dominante unifactorielle expliquant entre 55 % et 68 % de la variance totale, soutenant l’agrégation des scores en un indice unique d’incapacité fonctionnelle. Les saturations factorielles (factor loadings) des 8 catégories sur ce facteur principal d’incapacité globale sont invariablement substantielles :

• Hygiène : saturations entre 0,81 et 0,88
• S’habiller et se préparer : saturations entre 0,78 et 0,85
• Marcher : saturations entre 0,75 et 0,83
• Se lever : saturations entre 0,73 et 0,82
• Préhension / Atteindre : saturations entre 0,70 et 0,80
• Force de préhension : saturations entre 0,68 et 0,77
• Activités courantes : saturations entre 0,72 et 0,81
• Manger : saturations entre 0,62 et 0,74

Cependant, des analyses factorielles confirmatoires plus récentes testant des modèles multidimensionnels suggèrent fréquemment l’existence de deux sous-dimensions sous-jacentes interconnectées ($r > 0,70$) :

• Dimension motrice des membres inférieurs / locomotrice : dominée par les catégories Marcher et Se lever.
• Dimension motrice des membres supérieurs / dextérité fine : dominée par S’habiller, Manger, Force de préhension et Préhension/Atteindre.

Les indices d’ajustement du modèle hiérarchique de second ordre (où un facteur global d’incapacité chapeaute ces deux sous-dimensions) sont excellents dans la cohorte de validation néerlandaise, avec un Comparative Fit Index (CFI) > 0,95, un Tucker-Lewis Index (TLI) > 0,94 et un Root Mean Square Error of Approximation (RMSEA) < 0,06.

Analyse selon le modèle de Rasch et Mokken

L’application de modèles non paramétriques (analyse d’échelle de Mokken) et paramétriques (modèle de Rasch) à la version consensus néerlandaise a confirmé l’ordre hiérarchique de difficulté des items. Les items du domaine Manger ou S’asseoir/se relever d’une chaise ont un seuil d’endossement plus facile (exigeant une sévérité pathologique plus élevée pour être cotés positivement), tandis que des items comme Monter 5 marches d’escalier ou Nettoyer les vitres / passer l’aspirateur présentent des seuils de difficulté plus élevés, capturant des déficits fonctionnels précoces et modérés.

10. Instrument de mesure / Instrument

L’instrument se présente sous la forme d’un auto-questionnaire standardisé papier-crayon ou administrable sur support informatique / tablette numérique. Les caractéristiques de l’instrument sont détaillées ci-dessous :

• Type de test : Mesure des résultats rapportés par le patient (Patient-Reported Outcome Measure – PROM), auto-évaluation standardisée.
• Nombre d’items : 20 items fondamentaux, répartis dans 8 domaines des activités de la vie quotidienne, accompagnés de sections d’évaluation des aides techniques et de l’assistance humaine pour chacun des domaines.
• Domaines évalués :
  1. S’habiller et se préparer (2 items)
  2. Se lever (2 items)
  3. Manger (3 items)
  4. Marcher (2 items)
  5. Hygiène corporelle (3 items)
  6. Préhension et portée (2 items)
  7. Force de préhension (3 items)
  8. Activités de la vie courante (3 items)
• Échelle de réponse : Échelle de Likert ordinale à 4 points pour chaque item :
  • 0 : Sans aucune difficulté (Zonder enige moeite)
  • 1 : Avec quelques difficultés (Met enige moeite)
  • 2 : Avec beaucoup de difficultés (Met veel moeite)
  • 3 : Incapable de le faire (Niet in staat om te doen)
• Évaluation des aides techniques et assistance humaine : Le questionnaire comporte une liste à cocher des dispositifs d’assistance utilisés par le patient (ex. canne, déambulateur, enfile-bouton, ouvre-bocal) ou de l’aide fournie par une tierce personne pour chacune des 8 catégories d’activités.
• Algorithme de cotation standard (Standard HAQ Scoring) :
  1. Score de la catégorie : Dans un premier temps, le score de base de chacune des 8 catégories est déterminé par la valeur la plus élevée attribuée à l’un des items composant cette catégorie (valeur comprise entre 0 et 3).
  2. Ajustement pour aide technique ou aide humaine : Si le patient indique utiliser une aide technique spécifique ou recourir à l’assistance d’un tiers pour accomplir les activités d’une catégorie donnée, le score de cette catégorie est automatiquement réévalué : si le score initial de la catégorie était de 0 ou 1, il est majoré à 2. S’il était déjà de 2 ou 3, il demeure inchangé.
  3. Calcul de l’indice global (HAQ-DI) : La somme des scores ajustés des 8 catégories est divisée par le nombre de catégories complétées (habituellement 8). Le score global final oscille donc sur un continuum continu de 0,0 à 3,0 par paliers de 0,125.
• Interprétation des scores globaux :
  • 0,0 à 0,5 : Incapacité fonctionnelle minime ou absente (état fonctionnel quasi normal).
  • 0,5 à 1,0 : Incapacité fonctionnelle légère à modérée.
  • 1,0 à 2,0 : Incapacité fonctionnelle modérée à sévère (impact substantiel sur l’indépendance quotidienne).
  • 2,0 à 3,0 : Incapacité fonctionnelle très sévère à majeure (dépendance marquée pour la plupart des activités quotidiennes).

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

Année de création de l’instrument original : 1980 (Stanford University).
Année de standardisation du Consensus néerlandais : La version de consensus néerlandaise a été formalisée et validée à la fin des années 1990 et officialisée dans les directives cliniques au début des années 2000 afin d’harmoniser les pratiques des centres hospitaliers universitaires de Leyde, Nimègue et Amsterdam.

Détention des droits d’auteur et propriété intellectuelle : Le HAQ original est la propriété intellectuelle de l’Université de Stanford (Stanford University School of Medicine). Bien que l’instrument ait été largement disséminé dans le domaine de la recherche biomédicale par le Dr James F. Fries, les droits légaux afférents aux adaptations et aux versions informatisées demeurent encadrés.

Conditions d’utilisation et politique tarifaire :

• Recherche académique, utilisation clinique courante et pratique publique : L’utilisation du HAQ-DI et de sa version consensus néerlandaise est généralement gratuite pour les cliniciens hospitaliers, les cabinets libéraux, les étudiants et les chercheurs institutionnels à but non lucratif. Aucun droit d’enregistrement commercial n’est requis dans ce cadre d’usage non sponsorisé.
• Essais cliniques sponsorisés par l’industrie pharmaceutique et commerciale : Pour toute utilisation dans le cadre d’essais cliniques financés par des entreprises pharmaceutiques ou des fabricants de dispositifs médicaux, ou lors d’une intégration dans des solutions logicielles d’e-santé propriétaires, une autorisation préalable de licence et le paiement de redevances peuvent être exigés auprès du bureau de transfert de technologie compétent (notamment via le Stanford Technology Licensing Office ou les détenteurs agréés de droits PROM).

12. Références / References

Voici les références bibliographiques académiques fondamentales relatives à la conception, à la validation psychométrique et à l’unification par consensus néerlandais du HAQ-DI, selon les normes de l’American Psychological Association (APA 7e édition) :

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13. Questions et items du questionnaire / Scale Items