Focus on the Outcomes of Communication Under Six. La version originale (50 items) et une version abrégée (34 items)

1. Résumé / Abstract

Le Focus on the Outcomes of Communication Under Six (couramment désigné sous l’acronyme FOCUS) constitue un instrument psychométrique standardisé de référence internationale développé pour évaluer les changements dans la communication et la participation communicative chez les enfants âgés de moins de six ans suivant une intervention en orthophonie ou thérapie du langage. Conçu initialement au Canada par l’équipe de Nancy L. Thomas-Stonell, Peter Rosenbaum et leurs collaborateurs du Bloorview Research Institute et de l’université McMaster (CanChild), cet outil a comblé une lacune majeure dans l’évaluation clinique pédiatrique en déplaçant le regard des fonctions corporelles isolées vers les répercussions fonctionnelles quotidiennes.

L’instrument existe sous deux formes distinctes : la version intégrale initiale comprenant 50 items et une version abrégée validée renfermant 34 items (FOCUS-34). Chacune de ces déclinaisons propose deux variantes parallèles d’évaluation : l’une complétée par les parents ou tuteurs légaux (hétéro-évaluation parentale) et l’autre renseignée par le clinicien ou l’orthophoniste en charge du suivi. Les items sont évalués à l’aide d’une échelle ordinale de type Likert en 7 points mesurant la fréquence ou la maîtrise fonctionnelle manifestée par l’enfant au sein de son environnement naturel (domicile, garderie, école maternelle, loisirs communautaires). Les scores totaux permettent de quantifier précisément l’amplitude des progrès thérapeutiques.

Sur le plan métrologique, les études de validation de la version originale et de ses adaptations transculturelles (notamment l’adaptation néerlandaise menée par Singer, Zuiker, Klatte et Gerrits en 2016) attestent d’une excellente consistance interne (coefficient alpha de Cronbach excédant fréquemment 0,95 pour le score global), d’une remarquable fidélité test-retest (coefficients de corrélation intraclasse supérieurs à 0,85) et d’une sensibilité au changement cliniquement démontrée, faisant du FOCUS une mesure de résultats incontournable alignée sur les standards contemporains de la pratique factuelle en santé de l’enfant.

2. Mots-clés / Keywords

Participation communicative, orthophonie, petite enfance, évaluation des résultats cliniques, CIF-P&J, langage pédiatrique, hétéro-évaluation parentale, fidélité psychométrique, validité de construit, FOCUS-34.

3. Auteurs / Authors

L’instrument Focus on the Outcomes of Communication Under Six est le fruit de la collaboration interdisciplinaire de cliniciens, méthodologistes et chercheurs en neurodéveloppement pédiatrique :

• Nancy L. Thomas-Stonell, M.H.Sc., S-LP(C), orthophoniste clinicienne et chercheuse principale au Bloorview Research Institute, Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital, Toronto, Ontario, Canada ; professeure associée au Département de sciences de la réadaptation de l’Université de Toronto.
• Bradley Oddson, Ph.D., biostatisticien et chercheur en méthodes quantitatives, Bloorview Research Institute, Toronto, Canada.
• Bernice A. Robertson, B.Sc., coordinatrice de recherche clinique, Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital, Toronto, Canada.
• Peter L. Rosenbaum, MD, FRCPC, pédiatre du développement, professeur émérite au Département de pédiatrie de l’Université McMaster, cofondateur du CanChild Centre for Childhood Disability Research, Hamilton, Ontario, Canada.

L’adaptation et la validation transculturelle de la version néerlandaise (Nederlandse versie van de FOCUS) ont été dirigées en 2016 par :

• Inge Singer, M.Sc., chercheuse et orthophoniste, University of Applied Sciences Utrecht (Hogeschool Utrecht), Pays-Bas.
• Renate Zuiker, M.Sc., orthophoniste et chercheuse clinique, Hogeschool Utrecht.
• Irene Klatte, Ph.D., chercheuse en sciences de la communication et réadaptation, Hogeschool Utrecht.
• Ellen Gerrits, Ph.D., professeure en orthophonie et troubles de la communication, Hogeschool Utrecht et Université d’Utrecht, Pays-Bas.

4. Objectif / Purpose

La finalité première du FOCUS réside dans la mesure directe, écologique et standardisée des changements survenus dans la participation communicative des enfants d’âge préscolaire (de 1 an à 5 ans et 11 mois) bénéficiant de soins en orthophonie ou de services de soutien au développement langagier. Durant des décennies, l’évaluation des prises en charge orthophoniques s’est heurtée à un paradoxe méthodologique : les batteries de tests normés standardisés traditionnels (telles que le CELF-Preschool, le PLS ou les épreuves de phonologie formelle) quantifient les habiletés linguistiques formelles en situation artificielle de laboratoire, mais échouent fréquemment à capturer la manière dont l’enfant utilise réellement ses compétences pour entrer en relation, négocier, exprimer ses émotions et s’intégrer au sein de son écologie de vie.

Dans la perspective clinique et de recherche, le FOCUS a été développé pour remplir trois rôles majeurs :

• Mesure de résultats cliniques probante (Outcome Measure) : Déterminer l’efficacité concrète des programmes d’intervention précoce en comparant les scores pré-thérapeutiques et post-thérapeutiques, fournissant ainsi aux organismes de financement et aux gestionnaires d’établissements de santé des indicateurs d’efficacité ancrés dans le quotidien du patient.
• Alignement du partenariat thérapeutique parents-cliniciens : En offrant des versions jumelles destinées aux parents et aux orthophonistes, le FOCUS favorise l’exploration conjointe des priorités fonctionnelles, facilitant la co-construction d’objectifs d’intervention centrés sur la famille (family-centred service).
• Recherche translationnelle et épidémiologique : L’outil sert de variable dépendante dans des essais contrôlés randomisés et des études de cohorte longitudinales visant à analyser les trajectoires communicatives d’enfants porteurs de troubles du développement des sons de la parole, de troubles du développement du langage, de troubles du spectre de l’autisme, de fentes labio-palatines ou de déficiences motrices cérébrales.

La version abrégée à 34 items (FOCUS-34) a été introduite pour atténuer le fardeau de réponse des répondants tout en préservant l’intégrité métrologique du questionnaire, rendant son administration particulièrement adaptée aux cohortes cliniques denses et aux suivis longitudinaux rapprochés.

5. Construit psychologique / Construct

Le concept central mesuré par le FOCUS est la participation communicative (communicative participation). Selon Eadie et al. (2006), la participation communicative se définit comme « la communication dans les situations de vie courante où la connaissance, l’information, les idées ou les sentiments sont échangés ». Contrairement à la « capacité » linguistique (ce qu’un enfant peut réaliser lors d’une tâche dirigée dans un bureau clinique calme et décontextualisé), la « performance communicative » reflète ce que l’enfant accomplit concrètement dans son milieu ordinaire, en présence de bruits ambiants, de pairs distrayants, de routines complexes et d’interlocuteurs variés.

Le construit opérationnalisé au sein du FOCUS intègre plusieurs sous-dimensions interconnectées qui structurent le répertoire d’habiletés de l’enfant de moins de six ans :

• Expression des besoins fonctionnels et autonomie : La capacité de l’enfant à formuler spontanément des demandes, à indiquer ses choix, à refuser de manière acceptable et à obtenir l’assistance d’un adulte dans les routines journalières (repas, habillage, soins d’hygiène).
• Interaction sociale avec les pairs : L’aptitude à engager un échange, à négocier les règles d’un jeu symbolique partagé, à respecter le tour de parole, à réagir aux invitations verbales et non verbales de camarades du même âge et à maintenir une réciprocité communicative satisfaisante.
• Compréhension en situation écologique : La faculté de saisir les consignes contextuelles, les indices sociaux de l’entourage, les histoires contées en groupe à la crèche ou à l’école maternelle, sans nécessiter d’adaptations environnementales excessives.
• Autorégulation et gestion de la frustration liée à la communication : Les réactions émotionnelles et comportementales face aux ruptures de communication ; la capacité de l’enfant à persévérer, à clarifier son énoncé ou à employer des stratégies palliatives (gestes, mimiques) sans basculer dans des comportements externalisés agressifs ou de repli sur soi.
• Intelligibilité et transmission efficace du message : L’aisance avec laquelle l’entourage proche mais aussi les interlocuteurs non familiers (voisins, commerçants, éducateurs occasionnels) parviennent à comprendre le contenu propositionnel des messages émis par l’enfant.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

Le fondement épistémologique du FOCUS s’enracine rigoureusement dans la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé : version pour enfants et adolescents (CIF-P&J ou ICF-CY), promulguée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en 2007. La CIF propose un modèle biopsychosocial qui distingue nettement les fonctions organiques et structures anatomiques (déficiences), les activités (limitations) et la participation (restrictions de participation), tout en intégrant l’impact régulateur des facteurs contextuels (environnementaux et personnels).

Historiquement, l’orthophonie traditionnelle s’est focalisée sur le domaine des fonctions organiques (code b310 : fonctions de la voix ; code b320 : fonctions d’articulation ; code b330 : fonctions d’aisance et de rythme de la parole) et sur les tâches d’activités isolées (d130 à d179 : apprentissages de base). L’équipe de Thomas-Stonell et Peter Rosenbaum a postulé que l’amélioration des fonctions orales motrices ou du stock lexical ne garantit en aucun cas une augmentation proportionnelle de la participation de l’enfant dans ses sphères de vie (codes d330 à d369 de la CIF : conversation, utilisation d’appareils et de techniques de communication, et interactions interpersonnelles d710 à d770).

Ce cadre théorique incorpore également la théorie écologique des systèmes d’Urie Bronfenbrenner, postulant que le développement langagier émerge au confluent du microsystème de l’enfant (relations familiales intimes, interactions avec la fratrie) et de son mésosystème (relations école-famille, garderie). Dès lors, évaluer la communication chez le jeune enfant exige d’examiner comment les transactions discursives se déploient dans ces environnements dynamiques. Le FOCUS est donc conçu non comme un test de compétence normative intrinsèque, mais comme un capteur sensible des transactions communicatives effectives soutenues par l’environnement.

7. Validité / Validity

Le programme de validation psychométrique du FOCUS a fait l’objet de protocoles de recherche rigoureux, publiés dans des revues internationales d’orthophonie et de pédiatrie du développement :

• Validité de construit (Construct Validity) : Les études initiales menées par Thomas-Stonell et al. (2010, 2012) ont établi la validité de construit par le biais de la méthode des groupes connus et de l’analyse longitudinale pré- et post-traitement. L’instrument a démontré sa capacité à discriminer nettement les enfants présentant un développement typique de ceux consultant pour des troubles du langage ou de la parole. De plus, les hypothèses a priori concernant l’ampleur du changement après une période d’intervention clinique de plusieurs mois ont été statistiquement vérifiées : les scores augmentent de manière significative sous l’effet de la thérapie avec des tailles d’effet (d de Cohen) modérées à élevées (souvent comprises entre 0,60 et 0,90 selon la sévérité du trouble).
• Validité convergente et discriminante : Le FOCUS présente des corrélations modérées (r compris entre 0,40 et 0,65) avec des épreuves normées de langage formel (comme le Preschool Language Scales – PLS) et des mesures d’intelligibilité de la parole. Ces corrélations modérées corroborent la validité théorique : le FOCUS capte bien le domaine du langage (validité convergente), mais mesure une entité conceptuellement distincte des compétences formelles mesurées en milieu fermé (validité discriminante). Il est faiblement corrélé aux compétences non verbales et aux capacités motrices générales pures.
• Sensibilité au changement (Responsiveness) : La sensibilité au changement du FOCUS a été analysée via l’utilisation du changement minimal détectable (CMD) et de la différence minimale cliniquement importante (DMCI / Minimal Clinically Important Difference – MCID). Les résultats mettent en évidence que les versions 50 et 34 items possèdent un pouvoir de captation du progrès thérapeutique supérieur à celui des batteries traditionnelles axées sur le quotient linguistique, confirmant que les parents perçoivent des transformations qualitatives majeures dans la vie quotidienne avant même que les scores standardisés aux tests formels n’évoluent substantiellement.
• Validité transculturelle : L’adaptation néerlandaise (Singer et al., 2016) a démontré une équivalence de mesure parfaite avec la version anglophone, confirmant que le construit de participation communicative transcende les frontières linguistiques et organisationnelles des systèmes de santé.

8. Fidélité / Reliability

Les propriétés de cohérence interne et de stabilité temporelle du FOCUS ont été largement documentées à travers des échantillons cliniques diversifiés :

• Consistance interne : Que ce soit pour la version intégrale de 50 items ou pour la version abrégée FOCUS-34, les indices de cohérence interne sont exceptionnellement élevés. Le coefficient alpha de Cronbach se situe régulièrement entre 0,95 et 0,98 pour le score total, tant pour la grille parentale que pour la grille renseignée par l’orthophoniste. Les analyses de corrélation item-total corrigées confirment que l’ensemble des énoncés contribue de manière homogène à la mesure du construit global.
• Fidélité test-retest : Chez des enfants stables n’ayant pas reçu de modification thérapeutique majeure sur des intervalles de 2 à 4 semaines, les coefficients de corrélation intraclasse (CCI / Intraclass Correlation Coefficients) oscillent entre 0,88 et 0,95, témoignant d’une excellente stabilité temporelle de la mesure en l’absence d’intervention.
• Accord inter-juges : Les corrélations entre les évaluations parentales et celles des thérapeutes sont substantielles (r = 0,65 à 0,78). Les divergences mineures observées ne traduisent pas une déficience psychométrique de l’outil, mais reflètent les disparités écologiques naturelles entre le comportement de l’enfant dans le cadre structuré de la clinique et son fonctionnement libre au sein de la fratrie ou de la cour d’école.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

L’exploration de la structure dimensionnelle du FOCUS a reposé sur des analyses factorielles exploratoires (AFE) complétées par des analyses factorielles confirmatoires (AFC) et l’utilisation de modèles issus de la théorie des réponses aux items (modèle de Rasch) :

Lors de l’élaboration de la version originale à 50 items, l’AFE a mis en exergue une structure multifactorielle sous-jacente comprenant plusieurs facteurs secondaires corrélés (communication expressive, réceptivité, interaction avec les pairs, indépendance communicative, régulation émotionnelle). Toutefois, l’existence d’un facteur général prédominant de participation communicative expliquait une variance colossale, justifiant pleinement l’utilisation clinique d’un score total composite.

Pour développer le FOCUS-34, Oddson, Thomas-Stonell et leurs collègues ont procédé à des analyses de réduction d’items guidées par l’analyse de Rasch et l’AFC :

• Les items redondants, présentant des saturations factorielles croisées complexes, des résidus corrélés excessifs ou des indices d’inadéquation (misfit dans le modèle de Rasch) ont été éliminés.
• L’analyse confirmatoire sur le modèle à 34 items a démontré d’excellents indices d’ajustement : des indices Comparative Fit Index (CFI) et Tucker-Lewis Index (TLI) supérieurs à 0,95, ainsi qu’un Root Mean Square Error of Approximation (RMSEA) inférieur au seuil critique de 0,06.
• Les saturations factorielles standardisées des 34 items retenus sur le facteur général de participation dépassent toutes 0,55, la vaste majorité s’échelonnant entre 0,65 et 0,85, garantissant un instrument unidimensionnel au sens psychométrique fort pour le score global, tout en conservant une richesse clinique multivariée.

10. Instrument de mesure / Instrument

• Type d’évaluation : Questionnaire de mesure de résultats standardisé / Grille d’hétéro-évaluation basée sur l’observation des comportements quotidiens.
• Populations cibles : Enfants âgés de 1 an à 5 ans et 11 mois présentant des difficultés de communication, de langage, de parole ou de déglutition/voix, qu’elles soient primaires ou secondaires à un trouble neurodéveloppemental.
• Formats du questionnaire :
  • Version originale : 50 items.
  • Version abrégée (recommandée) : 34 items (FOCUS-34).
  • Versions d’informateurs : Formulaire pour les parents / aidants naturels et formulaire pour l’orthophoniste / clinicien traitant.
• Échelle de réponse : Échelle de Likert ordinale en 7 points graduée de 1 à 7 :
  • 1 = Pas du tout (ou jamais observé / comportement inexistant)
  • 2 = Très rarement
  • 3 = Rarement
  • 4 = Parfois / Moyennement
  • 5 = Fréquemment
  • 6 = Très fréquemment
  • 7 = Totalement (ou toujours observé / maîtrise complète et fluide)
  • Option « Ne s’applique pas / Non observé » (côtée de manière spécifique selon les directives de scoring).
• Durée de passation : Environ 10 à 15 minutes pour la version abrégée (34 items) ; 20 à 25 minutes pour la version intégrale (50 items).
• Mode de cotation : Le score total correspond à la somme des points attribués aux items validés. Des algorithmes de redressement de moyenne permettent d’ajuster le score si un petit pourcentage d’items n’a pu être évalué en raison du contexte de vie. Le score final reflète le niveau global de participation communicative ; la soustraction du score initial (T1) au score de réévaluation (T2) indique l’amplitude du changement thérapeutique.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

• Année de parution initiale : 2010 pour la version princeps (Thomas-Stonell et al.) ; révisions et forme courte FOCUS-34 validées en 2012–2013 ; version néerlandaise standardisée en 2016.
• Droits d’auteur et propriété intellectuelle : Le FOCUS est protégé par le droit d’auteur, codétenu par le Bloorview Research Institute (Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital) et l’Université McMaster (CanChild).
• Conditions d’accès et tarifs : Le questionnaire n’est pas distribué dans le domaine public non contrôlé. L’instrument, ses formulaires de passation (anglais, néerlandais et autres traductions validées), ainsi que les manuels cliniques d’utilisation et les feuilles de calcul de score sont disponibles sous licence via la plateforme technologique universitaire Flintbox (gérée par Holland Bloorview / CanChild). L’accès est généralement accordé gratuitement ou moyennant des frais administratifs symboliques pour la recherche académique et la pratique clinique individuelle sans but lucratif, sous réserve de signature d’une convention d’utilisation. Toute utilisation commerciale ou intégration dans des dossiers médicaux électroniques propriétaires nécessite une autorisation formelle préalable.
• Plateforme officielle : Projet FOCUS sur Flintbox.

12. Références / References

• Eadie, T. L., Yorkston, K. M., Klasner, E. R., Dudgeon, B. J., Deitz, J. C., Baylor, C. R., Miller, R. M., & Amtmann, D. (2006). Measuring communicative participation: A review of self-report instruments in speech-language pathology. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 49(2), 307–323. https://doi.org/10.1044/1092-4388(2006/025)
• Oddson, B., Robertson, B., Thomas-Stonell, N., & Rosenbaum, P. (2019). The FOCUS-34: Development and validation of a short form of the Focus on the Outcomes of Communication Under Six. Developmental Medicine & Child Neurology, 61(10), 1184–1189. https://doi.org/10.1111/dmcn.14216
• Singer, I., Zuiker, R., Klatte, I., & Gerrits, E. (2016). Handleiding en toelichtingsformulier van de Nederlandse FOCUS (Focus on the Outcomes of Communication Under Six). Hogeschool Utrecht. https://flintbox.com/public/project/30968
• Thomas-Stonell, N., Oddson, B., Robertson, B., & Rosenbaum, P. (2010). Development of the FOCUS (Focus on the Outcomes of Communication Under Six), a tool to measure participation in speech-language pathology. Developmental Medicine & Child Neurology, 52(9), e224-e229. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2010.03666.x
• Thomas-Stonell, N., Oddson, B., Robertson, B., & Rosenbaum, P. (2012). Validation of the FOCUS (Focus on the Outcomes of Communication Under Six): A measure of communicative participation for preschool children. Developmental Medicine & Child Neurology, 54(Supp 4), 6–7.
• Thomas-Stonell, N. L., Oddson, B., Robertson, B., & Rosenbaum, P. L. (2013). Evaluation of the responsiveness of the FOCUS (Focus on the Outcomes of Communication Under Six) in preschool speech-language therapy. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 56(4), 1133–1142. https://doi.org/10.1044/1092-4388(2012/12-0145)
• World Health Organization. (2007). International Classification of Functioning, Disability and Health: Children & Youth Version (ICF-CY). World Health Organization. https://apps.who.int/iris/handle/10665/43737

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items