Évaluation de la participation et du plaisir des enfants

Résumé

L’Évaluation de la participation et du plaisir des enfants (connue à l’échelle internationale sous l’acronyme CAPE, pour Children’s Assessment of Participation and Enjoyment) est un instrument psychométrique standardisé de référence conçu pour mesurer de façon multidimensionnelle la participation des enfants et adolescents âgés de 6 à 21 ans aux activités de la vie quotidienne en dehors des heures d’enseignement formel. Élaboré par une équipe multidisciplinaire de chercheurs canadiens menée par Gillian King et Mary Law en 2004, le CAPE cartographie les expériences vécues par le jeune au cours des quatre derniers mois à travers 55 items représentatifs d’activités formelles et informelles. L’évaluation repose sur cinq dimensions fondamentales de la participation : la diversité (le nombre total d’activités pratiquées), l’intensité (la fréquence de participation sur une échelle de Likert à 7 points), le plaisir ressenti (évalué sur une échelle ordinale à 5 points), le contexte relationnel (« avec qui », sur une échelle de 1 à 5) et la localisation géographique (« où », cotée de 1 à 6). Les 55 activités se structurent en deux grands domaines (activités informelles regroupant 40 items et activités formelles comprenant 15 items) et se déclinent en cinq catégories fonctionnelles distinctes : récréative, physique active, sociale, fondée sur les compétences et axée sur le développement personnel. L’instrument est fréquemment jumelé au questionnaire Preferences for Activities of Children (PAC), qui capture le profil préférentiel de l’enfant pour ces mêmes 55 activités sur une échelle de préférence à 3 échelons. Les propriétés psychométriques du CAPE ont été largement documentées au sein de populations typiques ainsi que chez des enfants présentant des incapacités motrices ou neurodéveloppementales, telles que la paralysie cérébrale. L’outil démontre une excellente validité de construit, une validité discriminante rigoureuse et une fidélité test-retest modérée à élevée (coefficients de corrélation intraclasse généralement compris entre 0,64 et 0,86 selon les sous-échelles), consolidant son statut d’étalon-or tant dans les recherches cliniques en ergothérapie et physiothérapie pédiatrique que dans les protocoles d’intervention médico-sociale.

Mots-clés

participation de l’enfant, Children’s Assessment of Participation and Enjoyment, CAPE, ergothérapie pédiatrique, activités de loisir, CIF-EE, évaluation psychométrique, validité de construit, pédiatrie, déficience motrice

Auteurs

Le questionnaire CAPE et son pendant préférentiel PAC ont été conçus et validés par une équipe éminente de cliniciens et d’épidémiologistes rattachés au centre de recherche CanChild Centre for Childhood Disability Research de l’Université McMaster (Hamilton, Ontario, Canada) :

• Gillian King, Ph.D. : Chercheuse émérite, titulaire de la chaire de recherche en inclusion sociale et santé pédiatrique au Bloorview Research Institute (Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital) et professeure au Département de science de l’occupation et d’ergothérapie de l’Université de Toronto, Ontario, Canada.
• Mary Law, Ph.D., OT Reg. (Ont.) : Professeure émérite à l’École des sciences de la réadaptation de l’Université McMaster, cofondatrice de CanChild, pionnière des modèles environnementaux et occupationnels en réadaptation pédiatrique.
• Susanne King, M.Sc. : Chercheuse associée au CanChild Centre for Childhood Disability Research, McMaster University.
• Patricia Hurley, M.Sc. : Co-investigatrice et coordinatrice de recherche clinique, McMaster University.
• Steven Hanna, Ph.D. : Biostatisticien et professeur agrégé au Département des méthodes quantitatives, d’épidémiologie et de biostatistique de l’Université McMaster.
• Nancy Kertoy, Ph.D., S-LP(C) : Orthophoniste et chercheuse associée spécialisée dans les interactions sociales et la communication de l’enfant, McMaster University.
• Marilyn Rosenbaum, Ph.D. : Psychologue clinicienne et chercheuse en développement de l’enfant, CanChild, McMaster University.

L’adaptation et la standardisation néerlandaise de référence ont été conduites par M. K. Bult et ses collaborateurs (2010) au Centre médical universitaire d’Utrecht (Pays-Bas).

Objectif

L’objectif fondamental du CAPE est de quantifier, de contextualiser et d’opérationnaliser la participation des enfants et des adolescents aux occupations de la vie quotidienne non scolaires. Historiquement, l’évaluation des jeunes vivant avec des handicaps physiques ou sensoriels demeurait excessivement centrée sur les fonctions organiques et les limitations d’activités au sens strict (capacités motrices, amplitudes articulaires, vitesse de marche), négligeant la manière dont l’enfant s’engage concrètement dans sa communauté, s’amuse et tisse des liens sociaux. Le CAPE comble cette lacune épistémologique et clinique en fournissant une mesure directe, centrée sur le point de vue de l’enfant, de ses activités extrascolaires sur une période de rappel de quatre mois.

Dans la pratique clinique, le CAPE sert de levier pour la planification d’interventions individualisées en ergothérapie, en physiothérapie et en travail social. Il permet aux professionnels de la santé :

• D’identifier les profils d’isolement social ou de restriction occupationnelle chez des enfants atteints de troubles neuromoteurs (ex. paralysie cérébrale, spina-bifida) ou de troubles neurodéveloppementaux (ex. trouble du spectre de l’autisme, trouble développemental de la coordination).
• D’analyser l’écart entre la participation réelle mesurée par le CAPE et les aspirations réelles de l’enfant mesurées par le PAC, facilitant ainsi la formulation d’objectifs centrés sur le client et conformes aux approches axées sur la famille (family-centered care).
• D’évaluer l’efficacité thérapeutique d’aménagements environnementaux, d’aides techniques ou de programmes récréatifs inclusifs en observant les changements longitudinaux dans la diversité, l’intensité et le plaisir ressenti.

Sur le plan de la recherche scientifique, le CAPE constitue un standard méthodologique international pour examiner les déterminants personnels, sociaux et contextuels qui facilitent ou entravent la participation des jeunes à des activités de loisirs, sportives, communautaires et de socialisation.

Construit psychologique

Le construit psychologique capturé par le CAPE est la participation, telle que conceptualisée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), complétée par la composante affective de l’engagement émotionnel positif (plaisir/enjoyment) et les paramètres d’écologie humaine décrivant le micro-environnement social et spatial. L’outil décompose ce construit complexe en cinq dimensions d’évaluation et cinq types d’activités.

1. Les cinq dimensions de la participation

• Diversité (Diversity) : Indique l’étendue du répertoire occupationnel de l’enfant. Elle est calculée en sommant le nombre d’activités (sur les 55 possibles) auxquelles le participant a pris part au moins une fois au cours des quatre derniers mois. Un score élevé reflète un profil d’activités varié et multidirectionnel.
• Intensité (Intensity) : Représente la régularité et la fréquence temporelle de l’engagement. Pour chaque activité effectuée, l’enfant quantifie la fréquence sur une échelle de 1 (« une fois au cours des 4 derniers mois ») à 7 (« 1 fois par jour ou plus »). Le score global d’intensité est calculé en divisant la somme des fréquences de toutes les activités par le nombre total d’items de la catégorie ou du test (55), fournissant ainsi une mesure de l’intensité moyenne d’engagement.
• Plaisir ressenti (Enjoyment) : Mesure la valeur affective subjective et la satisfaction intrinsèque éprouvées lors de l’activité, sur une échelle ordinale allant de 1 (« pas du tout ») à 5 (« j’adore »). Cette dimension distingue la participation contrainte d’un véritable accomplissement personnel positif.
• Contexte relationnel (« Avec qui » / With Whom) : Décrit l’écologie sociale de la participation. L’enfant indique s’il réalise l’activité seul (1), avec des membres de sa famille nucléaire (2), avec d’autres membres de la famille élargie (3), avec des amis (4) ou avec des membres de la communauté/autres personnes (5). Cette échelle permet de mesurer le degré d’autonomie sociale en dehors du noyau parental.
• Contexte spatial (« Où » / Where) : Capture l’élargissement spatial et géographique de l’activité, depuis l’environnement domestique protégé jusqu’au macro-environnement : à domicile (1), chez un proche ou un voisin (2), dans le quartier immédiat (3), dans l’école en dehors des cours (4), dans la municipalité/communauté locale (5), ou au-delà de la communauté (6).

2. Catégories et domaines fonctionnels d’activités

Les 55 items sont partitionnés selon deux axes typologiques :

• Domaines organisationnels :
  • Activités informelles (Items 1 à 40) : Activités spontanées, peu structurées, ne nécessitant pas d’inscription formelle ni la présence continue d’un instructeur adulte (ex. regarder la télévision, faire du vélo, jouer à des jeux vidéo, traîner avec des amis).
  • Activités formelles (Items 41 à 55) : Activités organisées, régies par des règles institutionnelles, des horaires planifiés, une adhésion formelle ou un encadrement dirigé (ex. équipe sportive, cours de musique, scoutisme, engagement bénévole).
• Catégories de contenu d’activités :
  • Récréatif (12 items, 1-12) : Activités sédentaires de détente, jeux d’intérieur, écoute musicale, bricolage.
  • Physique actif (13 items, 13-25) : Activités corporelles dynamiques, sports individuels ou de plein air non compétitifs (nage, vélo, danse, arts martiaux).
  • Social (10 items, 26-35) : Interactions interpersonnelles privilégiées, sorties entre pairs, conversations téléphoniques, cinéma.
  • Fondé sur les compétences (10 items, 36-45) : Apprentissage structuré, développement de talents spécialisés, cours formels artistiques ou sportifs.
  • Développement personnel (10 items, 46-55) : Tâches domestiques, emploi rémunéré, devoirs, visites culturelles (musées), lecture d’enrichissement.

Cadre théorique

Le développement du CAPE est fermement ancré dans la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé pour une version enfants et adolescents (CIF-EE) promulguée par l’OMS. Dans ce paradigme biopsychosocial, la « participation » est explicitement définie comme l’implication d’une personne dans une situation de vie réelle, distincte de la « capacité » (ce qu’une personne peut faire dans un environnement standardisé) et de la « performance » brute.

Sur le plan de la science de l’occupation et de la psychologie du développement, le CAPE repose également sur le modèle Personne-Environnement-Occupation (PEO) théorisé par Law et al. (1996). Selon le modèle PEO, la performance et l’engagement occupationnels résultent d’une transaction dynamique, continue et réciproque entre trois entités interconnectées :

• La Personne : avec ses compétences intrinsèques, ses préférences motivationnelles, ses affects et ses limitations fonctionnelles.
• L’Environnement : incluant les soutiens physiques, économiques, attitudinaux et sociaux au sein du domicile, de l’école et de la communauté.
• L’Occupation : les activités signifiantes et structurées dans le temps répondant à des besoins de subsistance, de jeu et d’apprentissage.

Le CAPE opérationnalise le modèle PEO en évaluant non seulement la nature de l’occupation choisie, mais également le contexte physique (« où ») et social (« avec qui »), tout en intégrant la théorie de l’autodétermination de Deci et Ryan (2000). Le postulat théorique est que l’épanouissement personnel et le bien-être subjectif de l’enfant dépendent de la satisfaction de trois besoins psychologiques fondamentaux : le besoin de compétence, d’autonomie et d’appartenance sociale. La mesure concomitante du plaisir (Enjoyment) et de la préférence (PAC) valide l’hypothèse selon laquelle une participation optimale requiert une motivation autodéterminée et un sentiment de congruence affective, et non une simple exposition passive imposée par les tuteurs.

Validité

La validité psychométrique du CAPE a été établie par de multiples études empiriques menées auprès d’échantillons d’enfants avec développement typique et d’enfants présentant des atteintes motrices ou neurodéveloppementales diverses.

1. Validité de contenu et validité apparente

Lors de la phase de conception initiale par King et al. (2004), une vaste recension des écrits portant sur les loisirs des enfants a été confrontée à des consultations d’experts en pédiatrie, d’ergothérapeutes, d’enseignants, ainsi que de groupes de discussion (focus groups) réunissant des enfants et leurs parents. Cette démarche a garanti que les 55 items couvrent de manière exhaustive, écologique et culturellement neutre l’univers des activités extrascolaires des enfants d’âge scolaire et des adolescents.

2. Validité de construit

La validité de construit du CAPE a été confirmée par la vérification d’hypothèses théoriques prédéfinies concernant les corrélations entre le niveau de participation et des variables fonctionnelles et environnementales :

• Niveau fonctionnel moteur : Chez des enfants atteints de paralysie cérébrale classés selon le Gross Motor Function Classification System (GMFCS), les études (ex. Bult et al., 2010 ; Longo et al., 2014) démontrent des corrélations négatives significatives entre le niveau de sévérité motrice (niveaux IV et V) et la diversité/intensité des activités physiques actives (r = -0,48 à -0,62, p < 0,001). À l’inverse, la participation à des activités récréatives calmes et sociales demeure souvent préservée, attestant de la sensibilité du construit.
• Âge et genre : Le CAPE discrimine précisément les trajectoires développementales habituelles : les adolescents présentent des scores d’intensité sociale et de diversité formelle significativement plus élevés que les enfants plus jeunes, tandis que les garçons affichent généralement une intensité plus soutenue dans les activités physiques actives (d de Cohen = 0,38 à 0,55) et les filles dans les activités artistiques et sociales.

3. Validité convergente et discriminante

Des corrélations modérées à élevées ont été observées entre les scores du CAPE et d’autres instruments reconnus de participation ou de qualité de vie, tels que le Vineland Adaptive Behavior Scales et les domaines de participation physique et sociale du Child and Adolescent Scale of Participation (CASP) (r variant de 0,42 à 0,68). La validité discriminante est appuyée par l’absence de corrélation forte entre le score de plaisir (Enjoyment) et le niveau de déficience motrice (r < 0,15, p > 0,05), ce qui démontre qu’un enfant présentant des limitations motrices majeures peut éprouver un niveau de plaisir équivalent à celui d’un pair à développement typique dans les activités qu’il a l’opportunité de réaliser.

Fidélité

Les propriétés métrologiques du CAPE en matière de fidélité ont fait l’objet d’évaluations exhaustives, notamment en termes de cohérence interne et de stabilité temporelle (test-retest).

1. Cohérence interne

Les coefficients alpha de Cronbach pour le CAPE doivent être interprétés à la lumière de la nature formative du construit de participation : pratiquer une activité (ex. jouer au basket-ball) ne prédispose pas nécessairement à en pratiquer une autre au sein de la même catégorie (ex. le patin à glace). Néanmoins, pour les échelles d’intensité globale et d’activités informelles, les coefficients de cohérence interne se révèlent adéquats :

• Score global d’intensité : α = 0,78 à 0,84 selon les populations cibles.
• Sous-échelle des activités informelles : α = 0,72 à 0,81.
• Sous-échelle des activités formelles : α = 0,61 à 0,70 (variabilité inhérente au nombre plus restreint d’items et à la spécialisation individuelle des engagements formels).

2. Fidélité test-retest

La fidélité test-retest a été investiguée sur des intervalles de 2 à 4 semaines par King et al. (2004), puis corroborée dans les adaptations internationales (notamment néerlandaise par Bult et al., 2010, et espagnole par Longo et al., 2014) au moyen du coefficient de corrélation intraclasse (CCI) :

• Diversité globale : CCI = 0,76 à 0,86 (excellente stabilité temporelle).
• Intensité globale : CCI = 0,72 à 0,81.
• Plaisir ressenti (Enjoyment) : CCI = 0,64 à 0,75 (stabilité modérée à bonne, reflétant de légères fluctuations affectives habituelles chez l’enfant).
• Contexte relationnel (« Avec qui ») et spatial (« Où ») : CCI = 0,68 à 0,79.

Ces données confirment que le CAPE possède une reproductibilité statistique tout à fait satisfaisante pour des évaluations longitudinales et le suivi de cohortes interventionnelles.

Analyse factorielle

La structure factorielle sous-jacente au CAPE a été examinée par le biais d’analyses factorielles exploratoires (AFE) puis confirmées par des modélisations en équations structurelles (AFC) au cours de son processus d’étalonnage psychométrique (King et al., 2004 ; Bult et al., 2010).

Structure sous-jacente des catégories

L’analyse en composantes principales avec rotation oblique (Promax ou Oblimin), effectuée sur les scores d’intensité des 55 items, a validé la décomposition empirique des items en cinq facteurs cohérents qui rendent compte de plus de 44 % de la variance totale des patrons de participation extrascolaire :

• Facteur 1 : Activités récréatives calmes (Recreational) : Saturation élevée des items 1 à 12 (saturations factorielles allant de 0,42 à 0,68 pour des activités comme les jeux de société, le visionnage de vidéos et l’écoute musicale).
• Facteur 2 : Activités physiques et sportives (Active Physical) : Saturation robuste des items 13 à 25 (saturations allant de 0,48 à 0,74 pour le cyclisme, la natation, les jeux de balle et les arts martiaux).
• Facteur 3 : Activités sociales (Social) : Saturation des items 26 à 35 (saturations de 0,45 à 0,71 pour les visites chez des amis, les conversations et les fêtes).
• Facteur 4 : Activités d’apprentissage et de compétences (Skill-Based) : Regroupement des items 36 à 45 (saturations de 0,51 à 0,77 pour les cours dirigés artistiques, musicaux ou sportifs).
• Facteur 5 : Activités de développement personnel et domestique (Self-Improvement) : Saturation des items 46 à 55 (saturations de 0,40 à 0,66 pour les tâches ménagères, la garde d’enfants, les devoirs et les visites culturelles).

Les modélisations factorielles confirmatoires de second ordre appuient l’agrégation hiérarchique de ces cinq catégories en deux macro-domaines fonctionnels : les activités informelles (composées des facteurs récréatif, physique actif et social) et les activités formelles (composées des facteurs fondés sur les compétences et d’une partie substantielle du développement personnel institutionnalisé), avec des indices d’adéquation robustes (RMSEA < 0,06 ; CFI > 0,90).

Instrument de mesure

Le CAPE est un instrument d’évaluation clinique et de recherche standardisé, direct et multidimensionnel :

• Type d’évaluation : Questionnaire d’auto-évaluation administré par entretien dirigé, assisté par l’évaluateur ou complété de manière autonome par l’enfant selon ses capacités motrices et cognitives.
• Format d’administration : Utilisation classique de fiches illustrées d’activités (cartes imagées) que l’enfant classe visuellement en piles (« Oui, fait » vs « Non, pas fait »), accompagnée d’un livret de cotation standardisé. La passation prend en moyenne entre 30 et 45 minutes pour le CAPE complet (45 à 60 minutes si combiné au PAC).
• Nombre d’items : 55 items représentatifs des occupations de loisirs extrascolaires, complétés par des fiches pour ajouter d’éventuelles activités spécifiques locales.
• Période de référence : Les 4 derniers mois précédant la passation.
• Format des échelles de cotation pour chaque activité réalisée :
  • Diversité : Binaire (Oui = 1, Non = 0).
  • Intensité : Échelle ordinale en 7 points (1 = Une fois au cours des 4 derniers mois, 2 = Deux fois au cours des 4 derniers mois, 3 = Environ une fois par mois, 4 = Environ deux à trois fois par mois, 5 = Environ une fois par semaine, 6 = Deux à trois fois par semaine, 7 = Une fois par jour ou plus). Pour les activités non faites, le score est de 0.
  • Avec qui (With Whom) : Échelle en 5 points (1 = Seul, 2 = Avec la famille immédiate, 3 = Avec d’autres membres de la famille, 4 = Avec des amis, 5 = Avec d’autres personnes/membres de la communauté).
  • Où (Where) : Échelle en 6 points (1 = À la maison, 2 = Chez un membre de la famille ou un voisin, 3 = Dans le quartier, 4 = À l’école en dehors des cours, 5 = Dans la communauté/ville, 6 = En dehors de la communauté).
  • Plaisir (Enjoyment) : Échelle ordinale en 5 points (1 = Pas du tout, 2 = Un petit peu, 3 = Moyennement, 4 = Beaucoup, 5 = J’adore).
• Questionnaire complémentaire PAC (Preferences for Activities of Children) : Pour chacun des 55 items, l’enfant exprime son envie de pratiquer l’activité sur une échelle à 3 points : 1 = Je n’aimerais pas du tout le faire, 2 = J’aimerais assez le faire, 3 = J’aimerais vraiment beaucoup le faire.
• Règles de cotation : Calcul de scores totaux (diversité globale, intensité globale, moyenne globale du plaisir, de l’entourage et du lieu), de scores par domaines (activités informelles [items 1-40] et activités formelles [items 41-55]), et de scores spécifiques pour chacune des cinq catégories (récréative, physique active, sociale, fondée sur les compétences, développement personnel).

Permissions, tarifs et année du test

• Année de parution initiale : 2004 par CanChild Centre for Childhood Disability Research.
• Titulaire des droits et éditeur commercial : Les droits d’auteur sont détenus par Pearson Clinical Assessment / PsychCorp (San Antonio, TX, USA). Le manuel officiel et les protocoles de passation sont distribués commercialement sous la dénomination CAPE/PAC: Children’s Assessment of Participation and Enjoyment & Preferences for Activities of Children.
• Conditions d’accès et tarifs : Le kit complet standard (comprenant le manuel technique de l’utilisateur, un jeu de cartes d’activités illustrées en couleurs et des formulaires de cotation) est commercialisé par Pearson. Les tarifs varient selon les pays et les devises (généralement entre 250 $ et 380 $ USD pour le kit complet initial de démarrage ; paquets de formulaires de réapprovisionnement vendus séparément).
• Accès pour la recherche et la formation académique : Des licences de recherche ou d’utilisation académique à but non lucratif peuvent être sollicitées auprès de la direction de Pearson Assessment ou via le portail CanChild.

Références

• Bult, M. K., Verschuren, O., Jongmans, M. J., Lindeman, E., & Ketelaar, M. (2010). What influences participation in leisure activities of children and youth with physical disabilities? A systematic review. Research in Developmental Disabilities, 32(5), 1521–1529. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2011.01.045
• Deci, E. L., & Ryan, R. M. (2000). The « what » and « why » of goal pursuits: Human needs and the self-determination of behavior. Psychological Inquiry, 11(4), 227–268. https://doi.org/10.1207/S15327965PLI1104_01
• King, G., Law, M., King, S., Hurley, P., Hanna, S., Kertoy, N., & Rosenbaum, P. (2004). Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) and Preferences for Activities of Children (PAC). San Antonio, TX: Harcourt Assessment, Inc. / PsychCorp.
• King, G., Law, M., King, S., Hurley, P., Hanna, S., Kertoy, N., & Rosenbaum, P. (2007). Measuring children’s participation in recreation and leisure activities: Construct validation of the CAPE and PAC. Child: Care, Health and Development, 33(1), 28–39. https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2006.00613.x
• Law, M., Cooper, B., Strong, S., Stewart, D., Rigby, P., & Letts, L. (1996). The行 Person-Environment-Occupation Model: A transactive approach to occupational performance. Canadian Journal of Occupational Therapy, 63(1), 9–23. https://doi.org/10.1177/000841749606300103
• Longo, E., Badia, M., & Orgaz, M. B. (2014). Cross-cultural validation of the Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) in Spain. Child: Care, Health and Development, 40(5), 734–741. https://doi.org/10.1111/cch.12106
• Organisation mondiale de la santé. (2007). Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé : Version pour enfants et adolescents (CIF-EA). Genève : Organisation mondiale de la santé.

13. Questions et items du questionnaire (Scale Items)