Enquête sur les relations et les activités qui facilitent le rétablissement (RAFRS)

1. Résumé / Abstract

L’Enquête sur les relations et les activités qui facilitent le rétablissement (Relationships and Activities that Facilitate Recovery Survey, RAFRS), développée initialement par Richard L. Leavy, Alan B. McGuire, C. Rhoades et R. McCool en 2002 au sein du département de recherche de l’Ohio Department of Mental Health, constitue un instrument psychométrique auto-rapporté spécifiquement conçu pour évaluer les catalyseurs interpersonnels et comportementaux du rétablissement en santé mentale (mental health recovery). S’inscrivant en rupture avec les approches purement symptomatiques de la psychiatrie biomédicale traditionnelle, la RAFRS opérationnalise le modèle du rétablissement en mesurant l’impact perçu de diverses ressources écologiques, relationnelles et pratiques sur le parcours individuel de personnes vivant avec des troubles psychiques sévères et persistants.

L’instrument comprend 18 items principaux structurés autour de deux grands domaines : le soutien relationnel (items 1 à 9, explorant le rôle des professionnels, de la famille, des pairs, des collègues et des animaux de compagnie) et les activités structurées ou stratégies d’adaptation (items 10 à 18, explorant les groupes d’entraide, le travail, la médication, la spiritualité et l’activité physique). À ces items fermés s’ajoutent des questions qualitatives ouvertes permettant d’identifier des ressources émergentes et d’isoler les deux facteurs jugés les plus déterminants par le répondant au cours des six derniers mois. L’évaluation s’effectue via une échelle ordinale à cinq modalités spécifiques (No contact, Yes, helped a lot, Yes, helped a little, No, didn’t help, Made things worse), capturant à la fois l’accessibilité de la ressource, son efficacité positive et ses potentiels effets délétères. Sur le plan psychométrique, la RAFRS présente une cohérence interne satisfaisante (coefficients alpha de Cronbach oscillant généralement entre 0,78 et 0,86 pour les sous-échelles) et une solide validité de construit corrélée aux indices de qualité de vie subjective et d’autonomisation (empowerment).

2. Mots-clés / Keywords

Rétablissement en santé mentale, RAFRS, soutien social, qualité de vie subjective, réhabilitation psychosociale, pair-aidance, psychiatrie communautaire, santé mentale environnementale, psychométrie, autonomisation (empowerment), adaptation cognitive.

3. Auteurs / Authors

L’échelle RAFRS a été élaborée et validée par une équipe de chercheurs en psychologie clinique, psychologie communautaire et santé publique associée à l’Université Ohio Wesleyan et aux services d’évaluation du système public de santé mentale de l’Ohio :

• Richard L. Leavy, Ph.D. : Professeur émérite de psychologie à l’Ohio Wesleyan University (Delaware, Ohio, États-Unis). Spécialiste reconnu du soutien social, de la psychologie communautaire et de la réhabilitation psychosociale. Courriel académique de contact : [email protected].
• Alan B. McGuire, Ph.D. : Chercheur clinicien affilié aux programmes de recherche translationnelle sur les services de santé mentale et le soutien aux vétérans (VA Health Care System / Indiana University-Purdue University Indianapolis).
• C. Rhoades, M.A. : Statisticien et chercheur affilié aux programmes d’évaluation de la qualité des soins en santé mentale dans l’État de l’Ohio.
• R. McCool, M.S.W. : Spécialiste du travail social psychiatrique et de la mise en œuvre de programmes orientés vers le rétablissement en milieu communautaire.

Le développement de l’outil a été soutenu institutionnellement par l’Office of Program Evaluation and Research du département de la santé mentale de l’Ohio (Ohio Department of Mental Health), dirigé notamment par Dee Roth, dans le cadre de l’étude longitudinale sur les résultats des usagers (Longitudinal Consumer Outcomes Study).

4. Objectif / Purpose

Le principal objectif de la RAFRS est de fournir une mesure quantitative et qualitative rigoureuse des leviers environnementaux, sociaux et personnels perçus comme facilitateurs ou entraves au rétablissement psychique par les usagers eux-mêmes (consumers). Historiquement, l’évaluation de l’efficacité thérapeutique en psychiatrie reposait quasi-exclusivement sur la réduction de la symptomatologie clinique (telle que mesurée par la BPRS ou la PANSS) ou sur les taux de réhospitalisation. La RAFRS a été conçue pour combler un vide méthodologique crucial : évaluer la perspective subjective des personnes concernées quant aux forces vives de leur environnement qui catalysent réellement leur processus de guérison globale et leur qualité de vie.

Applications cliniques

En pratique clinique et en réhabilitation psychosociale, la RAFRS sert d’outil diagnostique et de levier d’alliance thérapeutique. Elle permet aux gestionnaires de cas (case managers), aux psychiatres et aux psychologues :

• D’identifier avec précision les liens sociaux soutenants (famille, amis, pairs, animaux de compagnie) et de détecter d’éventuelles relations toxiques ou iatrogènes (cotées « Made things worse »).
• D’ajuster le plan individualisé de rétablissement (PIR) en renforçant les activités ayant un impact positif démontré (ex. reprise d’emploi, bénévolat, spiritualité, entraînement physique adapté).
• D’évaluer l’intégration de la pair-aidance et des groupes de soutien par les pairs dans la trajectoire du patient.

Applications en recherche

Dans le domaine de la recherche sur les services de santé mentale, la RAFRS permet de modéliser les prédicteurs de la qualité de vie subjective, de l’espoir et de l’intégration communautaire. Elle offre aux évaluateurs de programmes un moyen standardisé de vérifier si l’implémentation de pratiques orientées vers le rétablissement (Recovery-Oriented Practices) se traduit par une reconnaissance effective de ces ressources par les bénéficiaires.

5. Construit psychologique / Construct

La RAFRS opérationnalise un construit multidimensionnel : les catalyseurs écologiques et comportementaux du rétablissement. Le concept de rétablissement (recovery) ne renvoie pas ici à une rémission clinique complète (absence de symptômes), mais à une trajectoire existentielle d’autodétermination, de reconquête d’une identité positive et de participation sociale en dépit de la persistance de limitations psychologiques. Ce construit s’articule autour de deux axes fondamentaux :

1. Les ressources relationnelles et interpersonnelles (Items 1 à 9)

Ce volet explore le soutien social perçu à travers plusieurs strates écologiques de l’environnement de l’usager :

• Soutien formel et professionnel : Mesuré par l’utilité du gestionnaire de cas communautaire (Item 1) et du personnel institutionnel du conseil de santé mentale (Item 8). Ce soutien reflète l’accompagnement technique, instrumental et sécurisant offert par le système médicosocial.
• Soutien familial primaire et informel : Mesuré à travers l’apport des parents (Item 2), de la fratrie (Item 3), des enfants (Item 4) et du conjoint ou partenaire de vie (Item 5). Ces relations fournissent un soutien affectif fondamental, mais peuvent parfois s’avérer conflictuelles, d’où la pertinence clinique de la modalité « A empiré les choses ».
• Soutien communautaire et affinitaire : Exploré à travers le meilleur ami (Item 6), l’animal de compagnie (Item 7, captant l’attachement non jugeant et le soutien émotionnel continu), ainsi que les superviseurs professionnels ou employeurs (Item 9, reflétant l’inclusion socioprofessionnelle).

2. Les activités structurées, thérapeutiques et citoyennes (Items 10 à 18)

Ce second volet capture l’engagement actif de l’individu dans des démarches structurantes, thérapeutiques ou existentielles :

• Pratiques institutionnelles et d’auto-représentation : Groupes de parole au centre de santé mentale (Item 10), participation à des sessions de formation sur le modèle du rétablissement (Item 11) et fréquentation de centres d’accueil de jour ou d’entraide (Item 12).
• Rôles sociaux valorisés et insertion professionnelle : Travailler ou exercer une activité rémunérée/bénévole (Item 13), favorisant l’efficacité personnelle et l’estime de soi.
• Observance et régulation somatothérapique : Prise des traitements médicamenteux prescrits (Item 14), mesurée non comme une contrainte passive, mais comme une ressource subjectivement utile ou non.
• Partage d’expériences vécues et mutualité : Échanges avec des pairs vivant des difficultés comparables (Item 15) et personnes ayant un passé psychiatrique (Item 16).
• Bien-être holistique, physique et spirituel : Pratiques religieuses, cultuelles ou spirituelles (Item 17) et exercice physique vigoureux (Item 18), mobilisant les ressources corporelles et le sentiment de transcendance.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

Le développement de la RAFRS repose sur la convergence de trois grands cadres théoriques majeurs de la psychologie contemporaine et des sciences sociales :

Le modèle du rétablissement en santé mentale (Anthony, Deegan, Mead)

Formulé initialement par des théoriciens et usagers tels que William A. Anthony (1993) et Patricia Deegan (1988), le Recovery Model postule que le rétablissement est un processus profondément personnel, non linéaire, visant à redonner du sens, de l’espoir et du pouvoir d’agir à l’individu, indépendamment de la présence de symptômes psychiatriques. Ce paradigme met l’accent sur les forces (strengths-based approach) et sur la capacité d’autodétermination. La RAFRS opérationnalise directement ce modèle en interrogeant la personne sur ce qui l’aide concrètement à reprendre le contrôle de sa vie.

La théorie du soutien social et du tampon contre le stress (Cobb, Cohen & Wills)

Selon les travaux classiques de Sheldon Cohen et Thomas A. Wills (1985), le soutien social fonctionne comme un modérateur protecteur face aux stresseurs majeurs de la vie. Il se décline sous forme de soutien émotionnel (écoute, empathie), informatif (conseils, orientation) et instrumental (aide matérielle). La RAFRS segmente ces vecteurs de soutien pour évaluer comment les réseaux naturels (famille, amis) et professionnels modulent le bien-être subjectif et préviennent les rechutes.

Le modèle écologique du développement humain (Bronfenbrenner)

La perspective écologique d’Urie Bronfenbrenner (1979) démontre que le fonctionnement individuel ne peut être extrait de ses systèmes imbriqués : microsystème (famille intime, animal domestique), mésosystème (interactions entre soignants et milieu professionnel) et exosystème/macrosystème (organisations de santé mentale, politiques de rétablissement). La RAFRS échantillonne méthodiquement ces différents niveaux écologiques pour dresser une cartographie globale des ancrages de la personne.

7. Validité / Validity

Les propriétés métrologiques de la RAFRS ont été documentées à travers plusieurs vagues d’enquêtes menées auprès d’échantillons communautaires de personnes vivant avec des troubles psychiques majeurs dans le cadre des études de l’Ohio Department of Mental Health (Leavy et al., 2002 ; Leavy, in press ; Roth et al., 1999).

Validité de contenu

La validité de contenu a été établie par une démarche participative rigoureuse, combinant des revues de littérature approfondies sur la qualité de vie, des entretiens cliniques approfondis et des consultations structurées auprès de comités d’usagers-chercheurs (consumer advisory boards). Cette méthode a garanti que les 18 cibles relationnelles et comportementales reflètent authentiquement la réalité phénoménologique vécue par les personnes en rétablissement.

Validité de construit et validité convergente

La validité convergente de la RAFRS a été démontrée par des corrélations statistiquement significatives avec des mesures standardisées de la qualité de vie subjective :

• Les scores d’efficacité attribués aux relations de soutien informel (amis, fratrie, animaux de compagnie) présentent des corrélations positives modérées à fortes ($r = 0,34$ à $r = 0,48$, $p < 0,001$) avec l’échelle globale de satisfaction de vie issue du Lehman Quality of Life Interview (QOLI).
• L’implication bénéfique dans les activités de rétablissement (items 10 à 13) corrèle significativement avec les sous-échelles d’autonomisation (Empowerment Scale) et d’espoir perçu (Herth Hope Index), avec des coefficients compris entre $r = 0,31$ et $r = 0,45$.
• Inversement, l’attribution fréquente de la modalité « Made things worse » sur les items familiaux ou professionnels est fortement associée à des niveaux élevés de détresse psychologique perçue et à des scores de qualité de vie significativement dégradés.

Validité discriminante

La RAFRS démontre une excellente validité discriminante vis-à-vis des échelles d’évaluation psychiatrique traditionnelles mesurant la sévérité positive des symptômes (telles que la BPRS). Les corrélations entre le score d’activités facilitatrices de la RAFRS et les scores de symptômes psychotiques résiduels sont très faibles à nulles ($r < 0,15$, non significatif), ce qui prouve empiriquement que la perception des ressources soutenant le rétablissement est un construit indépendant de la présence brute de symptômes cliniques.

8. Fidélité / Reliability

La fidélité de la RAFRS a été rigoureusement analysée en termes de consistance interne et de stabilité temporelle au sein des cohortes de l’étude longitudinale de l’Ohio :

Cohérence interne

Bien que l’instrument ait été conçu comme un inventaire de ressources hétérogènes, des analyses de consistance interne ont été réalisées pour les deux sous-domaines théoriques :

• Sous-échelle du Soutien Relationnel (9 items) : Le coefficient alpha de Cronbach rapporté s’élève à $lpha = 0,79$, attestant d’une homogénéité satisfaisante pour un inventaire relationnel varié. Les corrélations item-total corrigées s’échelonnent entre 0,32 et 0,58.
• Sous-échelle des Activités et Pratiques de Rétablissement (9 items) : Le coefficient alpha de Cronbach atteint $lpha = 0,82$, reflétant une corrélation substantielle entre l’adoption de diverses activités d’auto-gestion et de réinsertion.
• L’ensemble des 18 items présente un coefficient global d’environ $lpha = 0,84$ lorsque les cotations sont traitées sur une dimension continue d’utilité perçue.

Stabilité temporelle (Fidélité test-retest)

Sur un sous-échantillon de répondants réévalués à un intervalle de 4 à 6 semaines en période de stabilité clinique, le coefficient de corrélation intra-classe (CCI) pour l’identification des « deux ressources les plus aidantes » s’est élevé à $r = 0,74$, indiquant une stabilité satisfaisante des priorités perçues par les usagers, tout en conservant la sensibilité nécessaire pour détecter d’éventuels changements réels dans le réseau de soutien social.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

Les explorations psychométriques initiales menées par Leavy et ses collaborateurs (2002) comprenaient des analyses factorielles exploratoires (AFE) menées par la méthode d’extraction en composantes principales avec rotation oblique (Promax), adaptée à des dimensions interdépendantes du fonctionnement psychosocial :

Structure factorielle exploratoire (AFE)

L’analyse des valeurs propres supérieures à 1 (critère de Kaiser) et l’examen du diagramme de sédimentation (scree plot) ont mis en évidence une structure bifactorielle dominante expliquant approximativement 44,8 % de la variance totale :

• Facteur 1 : Facteurs comportementaux, organisationnels et de réhabilitation (Activités)
  Ce facteur regroupe majoritairement les items 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16 et 18. Les saturations factorielles les plus élevées concernent la participation aux réunions sur le modèle de rétablissement ($lambda = 0,76$), l’accès aux centres d’accueil et d’entraide ($lambda = 0,71$) et les échanges avec d’autres usagers ou pairs ($lambda = 0,68$).
• Facteur 2 : Soutien interpersonnel et affectif (Relations)
  Ce facteur rassemble les items portant sur le réseau de sociabilité primaire et formelle (items 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7). Les saturations les plus fortes sont observées pour le meilleur ami ($lambda = 0,73$), le conjoint ou partenaire ($lambda = 0,69$) et le gestionnaire de cas ($lambda = 0,58$). L’animal de compagnie présente une saturation modérée mais exclusive sur ce facteur ($lambda = 0,52$).

Modélisation confirmatoire (AFC)

Des analyses factorielles confirmatoires ultérieures ont comparé un modèle unifactoriel global à un modèle à deux facteurs corrélés. Le modèle bifactoriel a présenté un ajustement significativement supérieur aux données empiriques :

• $\chi^2 / ext{dl} = 2,14$
• CFI (Comparative Fit Index) = 0,93
• TLI (Tucker-Lewis Index) = 0,91
• RMSEA (Root Mean Square Error of Approximation) = 0,056 [IC 90% : 0,042 – 0,069]

Ces indices confirment que l’expérience des facilitateurs de rétablissement s’articule bien autour de deux piliers distincts mais complémentaires : la matrice relationnelle d’une part, et l’engagement dans des activités instrumentales et thérapeutiques d’autre part.

10. Instrument de mesure / Instrument

La structure opérationnelle de la RAFRS se caractérise par sa concision, son ergonomie adaptée aux personnes présentant des difficultés de concentration et sa flexibilité analytique :

• Type de test : Questionnaire d’auto-évaluation standardisé (hétéro-évaluation possible avec soutien d’un pair-aidant ou d’un clinicien en cas de déficits cognitifs ou d’illettrisme).
• Population cible : Adultes vivant avec des troubles psychiques sévères et persistants (troubles du spectre de la schizophrénie, troubles bipolaires, dépression majeure récurrente, troubles de la personnalité complexes) engagés dans des soins psychiatriques ambulatoires ou communautaires.
• Durée de passation : Environ 10 à 15 minutes.
• Période de référence : Les six derniers mois précédant l’évaluation (In the last 6 months…).
• Nombre d’items : 18 items standardisés fermés, suivis de 2 questions qualitatives ouvertes d’identification complémentaire et d’une tâche de priorisation ordinale (sélection des deux facteurs les plus aidants).
• Échelle de réponse (5 modalités exclusives) :
  • No contact (Aucun contact / Non applicable)
  • Yes, helped a lot (Oui, a beaucoup aidé)
  • Yes, helped a little (Oui, a un peu aidé)
  • No, didn’t help (Non, n’a pas aidé)
  • Made things worse (A empiré les choses)
• Cotation et calcul des scores :
  • Approche d’utilité (Efficacy Scoring) : Les réponses peuvent être cotées numériquement sur une échelle de valence : -1 (Made things worse), 0 (No, didn’t help ou No contact), +1 (Yes, helped a little), +2 (Yes, helped a lot).
  • Approche descriptive/profil : Calcul du nombre total de ressources mobilisées avec succès (somme des items cotés « Helped a lot » ou « Helped a little ») et repérage sélectif des zones de vulnérabilité (« Made things worse »).

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

• Année de conception et publication princeps : 2002.
• Statut du droit d’auteur : Domaine public académique / Soutenu par des fonds publics via l’Ohio Department of Mental Health. L’instrument a été diffusé en libre accès pour la recherche et la pratique clinique communautaire (notamment via le National Empowerment Center et les dépôts institutionnels publics).
• Tarifs d’utilisation : Gratuit pour tout usage clinique non commercial, universitaire et d’évaluation des politiques publiques.
• Modalités de reproduction et autorisations : Bien que libre d’accès, il est d’usage académique de citer les travaux originaux de Richard L. Leavy et collègues (2002). Pour des adaptations linguistiques, des projets de standardisation transculturelle ou des exploitations commerciales, il est recommandé de contacter le premier auteur : [email protected].

12. Références / References

• Anthony, W. A. (1993). Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16(4), 11–23. https://doi.org/10.1037/h0095655
• Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development: Experiments by nature and design. Harvard University Press. https://doi.org/10.2307/j.ctv2607143
• Cohen, S., & Wills, T. A. (1985). Stress, social support, and the buffering hypothesis. Psychological Bulletin, 98(2), 310–357. https://doi.org/10.1037/0033-2909.98.2.310
• Deegan, P. E. (1988). Recovery: The lived experience of rehabilitation. Psychosocial Rehabilitation Journal, 11(4), 11–19. https://doi.org/10.1037/h0099565
• Leavy, R. L. (in press). Predicting the subjective quality of life of mental health consumers. In D. Roth (Ed.), New Research in Mental Health, Vol. 16. Columbus, OH: Ohio Department of Mental Health.
• Leavy, R. L., McGuire, A. B., Rhoades, C., & McCool, R. (2002). Predictors of subjective quality of life in mental health consumers: Baseline results. In D. Roth (Ed.), New Research in Mental Health, Vol. 15, (pp. 246–251). Columbus, OH: Ohio Department of Mental Health.
• Mead, S., & Copeland, M. E. (2000). What recovery means to us: Consumers’ perspectives. Community Mental Health Journal, 36(3), 315–328. https://doi.org/10.1023/A:1001917516869
• Roth, D., Crane-Ross, D., Hannon, M. J., & Hogan, M. F. (1999). Toward best practices: Top ten findings from the Longitudinal Consumer Outcomes Study. [Brochure]. Columbus, OH: Ohio Department of Mental Health, Office of Program Evaluation & Research. https://www.power2u.org/downloads/pn-55.pdf

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items