Échelle de stigmatisation intériorisée de la maladie mentale (ISMI)

1. Résumé / Abstract

L’Échelle de stigmatisation intériorisée de la maladie mentale (Internalized Stigma of Mental Illness Scale, ou ISMI), élaborée en 2003 par la psychologue et chercheuse Jennifer Boyd Ritsher (plus tard connue sous le nom de Jennifer E. Boyd), Ph.D. Otilingam et M. Grajales, constitue à ce jour l’un des instruments de mesure standardisés les plus largement utilisés et validés à l’échelle internationale dans le champ de la psychiatrie sociale et de la psychologie clinique. L’outil a été spécifiquement conceptualisé pour quantifier la manière dont les personnes vivant avec un trouble psychique intériorisent les stéréotypes sociétaux, s’auto-dévaluent et adoptent des comportements d’évitement ou de retrait social consécutifs à cette intériorisation.

L’instrument se compose de 29 items auto-rapportés répartis de manière rigoureuse au sein de cinq sous-échelles théoriques et empiriques distinctes :

• L’Aliénation (Alienation, 6 items) : mesure le sentiment subjectif d’être déchu de son statut d’être humain à part entière, la honte ressentie et l’impression de ne plus avoir sa place au sein de la société.
• L’Adhésion aux stéréotypes (Stereotype Endorsement, 7 items) : évalue le degré d’accord du sujet avec les préjugés négatifs véhiculés publiquement à l’égard des personnes atteintes de troubles mentaux (ex. dangerosité, incompétence décisionnelle, incapacité à mener une vie autonome).
• La Discrimination perçue (Perceived Discrimination, 5 items) : quantifie l’expérience vécue et l’interprétation d’attitudes de rejet, de condescendance ou de traitement inéquitable infligé par autrui en raison du diagnostic psychiatrique.
• Le Retrait social (Social Withdrawal, 6 items) : explore les conduites d’isolement volontaire motivées par la peur d’être jugé, d’embarrasser son entourage ou d’exposer sa vulnérabilité.
• La Résistance au stigmate (Stigma Resistance, 5 items) : capture la capacité adaptative et résiliente de l’individu à neutraliser, contester et rejeter activement les stéréotypes stigmatisants.

Le format de réponse repose sur une échelle de Likert en 4 points (1 = Pas du tout d’accord / Strongly disagree à 4 = Tout à fait d’accord / Strongly agree). Sur le plan psychométrique, l’ISMI démontre des qualités exceptionnelles : une cohérence interne globale remarquable avec un coefficient alpha de Cronbach (α) supérieur à 0,90 dans la cohorte princeps, une excellente stabilité temporelle test-retest (r = 0,92) et une solide validité de construit attestée par des corrélations négatives robustes avec l’estime de soi, l’espoir et l’adhésion thérapeutique, ainsi que des corrélations positives avec la symptomatologie dépressive.

2. Mots-clés / Keywords

Stigmatisation intériorisée, Auto-stigmatisation, Santé mentale, Échelle ISMI, Psychométrie, Psychiatrie communautaire, Rétablissement, Résistance au stigmate, Discrimination perçue, Retrait social, Aliénation subjective, Estime de soi, Validation transculturelle, Troubles psychiatriques sévères.

3. Auteurs / Authors

L’échelle a été développée et validée par une équipe de chercheurs affiliés au Département de psychiatrie de l’Université de Californie à San Francisco (UCSF) et au San Francisco Veterans Affairs Medical Center (SFVAMC) :

• Jennifer Boyd Ritsher (Jennifer E. Boyd), Ph.D. : Psychologue clinicienne et chercheuse principale au Mental Illness Research, Education and Clinical Center (MIRECC), San Francisco VA Medical Center, et Professeure associée au Département de psychiatrie de la University of California, San Francisco (UCSF). Ses travaux pionniers se sont concentrés sur la stigmatisation associée aux maladies mentales et sur le développement d’interventions thérapeutiques ciblées (notamment le protocole Ending Self-Stigma).
• Poornima G. Otilingam, M.S. : Chercheuse et statisticienne associée au SFVAMC et à l’UCSF, spécialisée dans l’analyse méthodologique de données cliniques psychiatriques.
• Marta Grajales, B.A. : Coordinatrice de recherche clinique, contributrice à la collecte des données initiales et à la validation transculturelle des protocoles psychométriques auprès des vétérans et usagers des services de santé mentale.

4. Objectif / Purpose

Le développement de l’ISMI répondait à un vide méthodologique et clinique majeur au début des années 2000. Bien que l’impact délétère du stigmate public (public stigma) sur l’accès aux soins et la réinsertion sociale fût abondamment documenté, il manquait un instrument multidimensionnel robuste capable d’appréhender la dimension phénoménologique et intrapsychique de ce phénomène : l’auto-stigmatisation ou stigmatisation intériorisée.

L’objectif premier de l’ISMI est de fournir une mesure quantitative fiable du processus par lequel un individu diagnostiqué avec un trouble mental sévère s’approprie les stéréotypes péjoratifs diffusés par la société, les intègre dans son propre système de croyances sur soi, et subit une détérioration de son identité personnelle. Cet outil est destiné tant à la recherche empirique qu’à la pratique clinique quotidienne.

Applications en recherche fondamentale et épidémiologique

En recherche, l’ISMI permet d’explorer les médiateurs et modérateurs psychosociaux du rétablissement. Les données empiriques accumulées au cours des deux dernières décennies montrent que des scores élevés à l’ISMI sont prédictifs de multiples conséquences néfastes :

• Diminution de l’adhésion médicamenteuse et psychothérapeutique : le sentiment d’inutilité conduit à l’abandon précoce des soins.
• Effet « why try » (à quoi bon essayer) : renoncement aux projets professionnels, académiques et relationnels.
• Augmentation du risque suicidaire : corrélation directe entre les niveaux élevés d’aliénation intériorisée et les idéations suicidaires, indépendamment de la sévérité des symptômes positifs ou négatifs.
• Altération de la qualité de vie globale : dégradation du fonctionnement social et de l’intégration communautaire.

Applications cliniques et thérapeutiques

Sur le plan clinique, l’échelle constitue un outil de dépistage et de suivi longitudinal essentiel. Elle permet d’identifier précisément les axes de vulnérabilité cognitive d’un patient lors du bilan initial : un score élevé en « Aliénation » nécessitera un travail ciblé sur l’estime de soi et l’appartenance, tandis qu’un score élevé en « Retrait social » orientera vers des thérapies comportementales d’exposition graduelle et des groupes d’entraide mutuelle. L’ISMI sert également de critère d’efficacité standardisé pour évaluer les interventions psychosociales de dé-stigmatisation, telles que le programme Narrative Enhancement and Cognitive Therapy (NECT) ou les interventions basées sur l’acceptation et l’engagement (ACT).

5. Construit psychologique / Construct

Le construit de stigmatisation intériorisée évalué par l’ISMI est intrinsèquement multidimensionnel. Loin d’être un état affectif uniforme, l’auto-stigmatisation résulte d’une cascade cognitivo-affective et comportementale décomposée en cinq dimensions distinctes :

1. L’Aliénation (Alienation)

Cette dimension renvoie à l’expérience subjective de rupture identitaire et de déshumanisation. L’individu a l’impression d’être fondamentalement défectueux, intrinsèquement différent des personnes « normales » et exclu de la communauté humaine. Elle englobe une composante affective marquée par la honte profonde, la culpabilité et l’auto-dépréciation. Par exemple, l’item 1 (« I feel out of place in the world because I have a mental illness ») illustre ce sentiment d’étrangeté existentielle, tandis que l’item 5 (« Having a mental illness has spoiled my life ») traduit une vision catastrophiste de son existence brisée par la maladie.

2. L’Adhésion aux stéréotypes (Stereotype Endorsement)

L’adhésion aux stéréotypes correspond à l’approbation cognitive explicite des clichés sociétaux négatifs relatifs à la folie et à l’incompétence psychiatrique. L’individu applique à lui-même et à ses pairs des croyances infantilisantes ou péjoratives. Des items tels que l’item 2 (« Mentally ill people tend to be violent ») ou l’item 18 (« Because I have a mental illness, I need others to make most decisions for me ») reflètent l’acceptation passive d’un manque de compétence, d’autonomie ou de légitimité sociale.

3. La Discrimination perçue (Perceived Discrimination)

Cette sous-échelle évalue la perception subjective et la réalité vécue des interactions sociales dégradantes. Elle mesure à quel point le patient se sent rejeté, méprisé ou traité avec condescendance par son environnement immédiat (soignants, employeurs, proches, public). Par exemple, l’item 22 (« People often patronize me, or treat me like a child, just because I have a mental illness ») et l’item 25 (« People ignore me or take me less seriously just because I have a mental illness ») mesurent la perception d’une invalidation systématique de la parole et des capacités de l’usager.

4. Le Retrait social (Social Withdrawal)

Le retrait social représente la réponse comportementale d’évitement face à l’anticipation du rejet ou à la honte ressentie. Pour protéger son estime personnelle ou pour épargner à sa famille un prétendu déshonneur, la personne restreint volontairement son réseau social et évite les contextes interactifs. L’item 11 (« I don’t socialize as much as I used to because my mental illness might make me look or behave ‘weird’ ») et l’item 19 (« I stay away from social situations in order to protect my family or friends from embarrassment ») traduisent parfaitement ce mécanisme de repli protecteur mais auto-handicapant.

5. La Résistance au stigmate (Stigma Resistance)

Contrairement aux quatre premières sous-échelles qui quantifient les dommages du stigmate, la résistance au stigmate capte une dimension positive de résilience psychologique, d’autodétermination et d’empowerment. Elle évalue la capacité active de l’individu à refuser d’être défini exclusivement par son diagnostic et à conserver des aspirations positives. Des énoncés tels que l’item 20 (« Living with mental illness has made me a tough survivor ») et l’item 26 (« I can have a good, fulfilling life, despite my mental illness ») incarnent cette force d’opposition psychologique.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

L’architecture conceptuelle de l’ISMI s’ancre à la croisée de la sociologie de la déviance, de la psychologie sociale des groupes stigmatisés et de la psychologie cognitive du soi.

La sociologie du stigmate d’Erving Goffman

Le fondement théorique primaire provient des travaux séminaux d’Erving Goffman (1963) sur le stigmate compris comme une « identité gâchée » (spoiled identity). Goffman a théorisé comment un attribut individuel profondément discréditant disqualifie la personne de la pleine acceptation sociale. Ritsher et ses collègues ont transposé ce modèle en postulant que la stigmatisation intériorisée est le processus par lequel l’identité sociale dévalorisée se mue en identité psychologique intime.

Le modèle cognitivo-comportemental de Corrigan

L’ISMI s’appuie fortement sur le modèle séquentiel de l’auto-stigmatisation développé par le Pr Patrick W. Corrigan. Corrigan distingue trois étapes successives :

1. La conscience du stigmate (Awareness) : la reconnaissance des stéréotypes circulant dans la société.
2. L’accord avec le stigmate (Agreement) : la croyance que ces stéréotypes sont fondés et légitimes.
3. L’application à soi (Application / Self-concurrence) : l’adhésion personnelle (« Je suis malade, donc je suis incapable »), qui engendre une perte drastique d’auto-efficacité (self-efficacy) et d’estime de soi.

L’ISMI a été précisément construite pour mesurer l’étape ultime de ce processus, à savoir l’application directe des schémas dévalorisants au soi.

La théorie de l’étiquetage modifié (Modified Labeling Theory)

La théorie de l’étiquetage modifié formulée par Bruce Link et ses collaborateurs (1989) postule que les individus socialisés dans une culture intègrent très tôt des conceptions négatives sur la folie. Lorsqu’un individu reçoit ultérieurement un diagnostic psychiatrique officiel, ces représentations latentes deviennent immédiatement saillantes et applicables à sa propre personne, déclenchant des stratégies défensives inadaptées comme le secret ou le retrait social.

7. Validité / Validity

Les propriétés psychométriques de l’ISMI ont été rigoureusement démontrées dans l’étude princeps de Ritsher et al. (2003), menée auprès d’un échantillon clinique de 127 adultes présentant des troubles psychiatriques sévères (notamment schizophrénie, trouble schizo-affectif et troubles de l’humeur majeurs), puis confirmées dans des dizaines d’études internationales.

Validité convergente

La validité convergente de l’ISMI est attestée par des corrélations statistiquement hautement significatives avec des instruments mesurant des construits théoriquement associés :

• Dépression : corrélation positive élevée avec l’échelle de dépression du Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D) (r = 0,58, p < 0,001), indiquant qu’une forte auto-stigmatisation s’accompagne d’une détresse affective marquée.
• Symptomatologie psychiatrique globale : corrélation positive avec la sévérité des symptômes évaluée par la Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS).
• Expérience de discrimination : corrélation positive avec les échelles de discrimination perçue de Link (r = 0,47, p < 0,001).

Validité discriminante et divergente

La validité discriminante a été confirmée par des corrélations inverses fortes et cohérentes :

• Estime de soi : corrélation négative robuste avec l’échelle d’estime de soi de Rosenberg (Rosenberg Self-Esteem Scale) (r = -0,64, p < 0,001).
• Espoir et rétablissement : corrélation négative avec la State Hope Scale de Snyder (r = -0,50, p < 0,001) et l’échelle d’Empowerment de Rogers (r = -0,49, p < 0,001).

Validité transculturelle

L’ISMI a été traduite et validée dans plus de 40 langues (dont le français, l’allemand, l’espagnol, le chinois, le coréen, le turc, l’hébreu et l’arabe). Une méta-analyse d’envergure menée par Boyd et al. (2014) sur plus de 14 000 participants à travers le monde a confirmé que la structure relationnelle de l’échelle demeure invariante à travers les cultures, les pathologies et les contextes socio-économiques.

8. Fidélité / Reliability

L’ISMI présente des indices de fidélité et de cohérence interne de premier ordre, largement au-dessus des standards psychométriques établis par l’American Psychological Association (APA).

Cohérence interne (Alpha de Cronbach)

Dans l’échantillon de validation princeps (Ritsher et al., 2003), les coefficients alpha de Cronbach (α) obtenus étaient les suivants :

• Score total de l’ISMI (29 items) : α = 0,90
• Sous-échelle Aliénation (6 items) : α = 0,84
• Sous-échelle Adhésion aux stéréotypes (7 items) : α = 0,71
• Sous-échelle Discrimination perçue (5 items) : α = 0,87
• Sous-échelle Retrait social (6 items) : α = 0,80
• Sous-échelle Résistance au stigmate (5 items) : α = 0,58 (valeur modérée fréquemment retrouvée pour cette dimension, ce qui a conduit les auteurs à suggérer son analyse autonome).

Stabilité temporelle (Fidélité Test-Retest)

Dans un sous-échantillon réévalué à un intervalle moyen de 4 mois, le coefficient de corrélation intraclasse test-retest s’est élevé à r = 0,92 (p < 0,001) pour le score total, démontrant une excellente stabilité temporelle du construit en l’absence d’intervention thérapeutique spécifique.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

La modélisation de la structure factorielle de l’ISMI a fait l’objet d’investigations approfondies au moyen d’analyses factorielles exploratoires (AFE) et confirmatoires (AFC).

Analyse factorielle exploratoire initiale (AFE)

Lors de la création de l’outil, une analyse en composantes principales avec rotation oblique (Promax) a été réalisée par Ritsher et al. (2003). L’analyse a révélé une solution à cinq facteurs expliquant une part substantielle de la variance totale, confirmant l’adéquation du découpage conceptuel a priori en cinq dimensions : Aliénation, Adhésion aux stéréotypes, Discrimination perçue, Retrait social et Résistance au stigmate.

Les saturations factorielles (factor loadings) des items sur leur facteur respectif étaient solides, se situant majoritairement entre 0,45 et 0,85, avec de très faibles saturations croisées.

Analyses factorielles confirmatoires (AFC)

Des études ultérieures (ex. Boyd et al., 2014 ; Brohan et al., 2010 dans le projet européen INDIGO) ont testé plusieurs modèles structurels concurrents au moyen de l’AFC :

• Modèle unifactoriel : ajustement médiocre (CFI < 0,80, RMSEA > 0,10).
• Modèle à 5 facteurs corrélés : excellent ajustement aux données empiriques (CFI > 0,93, TLI > 0,92, RMSEA ≤ 0,05, SRMR ≤ 0,06).
• Modèle hiérarchique de second ordre : valide l’existence d’un facteur général d’« Auto-stigmatisation globale » chapeautant les sous-échelles d’Aliénation, d’Adhésion aux stéréotypes, de Discrimination perçue et de Retrait social.

La sous-échelle « Résistance au stigmate » montre régulièrement une indépendance factorielle plus forte, confirmant qu’elle représente un mécanisme psychologique de coping distinct plutôt que la simple absence d’auto-stigmatisation.

10. Instrument de mesure / Instrument

• Type d’instrument : Échelle psychométrique auto-rapportée (auto-questionnaire standardisé).
• Format d’administration : Papier-crayon, passation informatisée en ligne ou passation hétéro-évaluée assistée par un clinicien en cas de difficultés cognitives ou de lecture.
• Nombre total d’items : 29 items (il existe également une version abrégée validée à 10 items, l’ISMI-10).
• Échelle de réponse : Échelle de Likert en 4 points :
  1 = Strongly disagree (Pas du tout d’accord)
  2 = Disagree (Pas d’accord)
  3 = Agree (D’accord)
  4 = Strongly agree (Tout à fait d’accord)
• Répartition des items par sous-échelle :
  • Aliénation (Alienation) : Items 1, 5, 8, 16, 17, 21 (6 items)
  • Adhésion aux stéréotypes (Stereotype Endorsement) : Items 2, 6, 10, 13, 14, 18, 23 (7 items)
  • Discrimination perçue (Perceived Discrimination) : Items 3, 15, 22, 25, 28 (5 items)
  • Retrait social (Social Withdrawal) : Items 4, 9, 11, 12, 19, 29 (6 items)
  • Résistance au stigmate (Stigma Resistance) : Items 7, 20, 24, 26, 27 (5 items)
• Règles de cotation et inversion (Scoring) :
  • Tous les 5 items de la sous-échelle Résistance au stigmate (items 7, 20, 24, 26 et 27) font l’objet d’un recodage inversé (1 = 4, 2 = 3, 3 = 2, 4 = 1) lors du calcul du score total de l’ISMI.
  • Le score global moyen est obtenu en calculant la moyenne arithmétique de l’ensemble des 29 items (après inversion des items de résistance). Il est compris entre 1,00 et 4,00.
  • Les scores de chaque sous-échelle sont calculés en effectuant la moyenne des items constitutifs de la dimension concernée.
• Catégorisation clinique des niveaux de stigmatisation (Seuils de Lysaker et al., 2007) :
  • 1,00 à 2,00 : Stigmatisation intériorisée minimale / inexistante (Minimal internalized stigma)
  • 2,01 à 2,50 : Stigmatisation intériorisée faible (Low internalized stigma)
  • 2,51 à 3,00 : Stigmatisation intériorisée modérée (Moderate internalized stigma)
  • 3,01 à 4,00 : Stigmatisation intériorisée sévère / élevée (Severe internalized stigma)

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

• Année de publication initiale : 2003 (article princeps dans la revue Psychiatry Research).
• Statut des droits d’auteur et permissions : L’ISMI relève du domaine public pour les utilisations cliniques et la recherche académique non commerciale (Open Access for Research and Clinical Use). Les auteurs ont expressément mis l’instrument à la disposition libre et gratuite de la communauté scientifique mondiale pour favoriser l’évaluation et la lutte contre la stigmatisation.
• Tarif d’utilisation : Gratuit (aucun coût de licence ni redevance pour la recherche académique et l’usage clinique individuel).
• Conditions d’utilisation : Mentionner explicitement la référence bibliographique originale de Ritsher et al. (2003) dans toute publication, thèse ou rapport de recherche. Pour les versions traduites, citer l’article de validation dans la langue cible respective.

12. Références / References

Voici les références scientifiques majeures relatives au développement, à la validation psychométrique et aux applications de l’ISMI :

• Boyd, J. E., Adler, E. P., Otilingam, P. G., & Peters, T. (2014). Internalized Stigma of Mental Illness (ISMI) scale: A multinational review. Comprehensive Psychiatry, 55(1), 221–231. https://doi.org/10.1016/j.comppsych.2013.06.005
• Boyd, J. E., Otilingam, P. G., & DeForge, B. R. (2014). Brief version of the Internalized Stigma of Mental Illness (ISMI-10) scale: Psychometric properties and comparison with the full-length ISMI-29. International Journal of Social Psychiatry, 60(8), 768–778. https://doi.org/10.1177/0020764013518884
• Brohan, E., Elgie, R., Sartorius, N., Thornicroft, G., & GAMIAN-Europe Study Group. (2010). Self-stigma, empowerment and perceived discrimination among people with schizophrenia in 14 European countries: The GAMIAN-Europe study. Schizophrenia Research, 122(1–3), 232–238. https://doi.org/10.1016/j.schres.2010.02.1065
• Corrigan, P. W., & Watson, A. C. (2002). The paradox of self-stigma and mental illness. Clinical Psychology: Science and Practice, 9(1), 35–53. https://doi.org/10.1093/clipsy.9.1.35
• Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the management of spoiled identity. Simon & Schuster.
• Link, B. G., Cullen, F. T., Struening, E., Shrout, P. E., & Dohrenwend, B. P. (1989). A modified labeling theory approach to mental disorders: An empirical assessment. American Sociological Review, 54(3), 400–423. https://doi.org/10.2307/2095613
• Lysaker, P. H., Roe, D., & Yanos, P. T. (2007). Toward understanding the role of internalised stigma in schizophrenia: Coping and social functioning. The American Journal of Orthopsychiatry, 77(2), 268–275. https://doi.org/10.1037/0002-9432.77.2.268
• Ritsher, J. B., Otilingam, P. G., & Grajales, M. (2003). Internalized stigma of mental illness: Psychometric properties of a new measure. Psychiatry Research, 121(1), 31–49. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2003.08.008
• Yanos, P. T., Roe, D., Markus, K., & Lysaker, P. H. (2008). Pathways between internalized stigma and outcomes related to recovery in schizophrenia-spectrum disorders. Psychiatric Services, 59(12), 1437–1442. https://doi.org/10.1176/ps.2008.59.12.1437

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items