Échelle d’humanisation des soins de santé pour les personnes transgenres

1. Résumé / Abstract

L’Échelle d’humanisation des soins de santé pour les personnes transgenres (connue sous l’acronyme anglophone THcH scale pour Transgender Health Care Humanization Scale) est un instrument psychométrique standardisé élaboré pour évaluer les attitudes, les croyances, les dispositions relationnelles et les pratiques cliniques des professionnels de santé ainsi que des étudiants en formation médicale et paramédicale à l’égard des personnes transgenres et de genre divers. Développé par l’équipe de recherche dirigée par Liliane Lins-Kusterer à l’Université Fédérale de Bahia (Brésil), cet outil a été conçu en réponse aux disparités majeures et aux discriminations systémiques récurrentes subies par les minorités de genre au sein des systèmes de santé, conduisant fréquemment au renoncement aux soins, à la détérioration de la santé mentale et à des retards diagnostiques critiques.

Sur le plan structurel, l’échelle se compose de 12 items articulés autour d’une organisation factorielle bidimensionnelle :

• Facteur 1 : Engagement clinique proactif et écoute active (items 1 à 4), qui mesure la disposition du soignant à intégrer les besoins spécifiques du patient, à pratiquer une écoute bienveillante exempte de jugement et à prodiguer des conseils de santé préventifs personnalisés.
• Facteur 2 : Attitudes interpersonnelles et déstigmatisation (items 5 à 12), qui évalue le niveau de confort relationnel, l’absence de préjugés ou de peurs infondées, la reconnaissance du préjudice social et sociétal vécu par les usagers transgenres, ainsi que le rejet des stéréotypes pathologisants.

L’administration s’effectue via une échelle de Likert en 5 points allant de 1 (Fortement en désaccord) à 5 (Fortement d’accord), générant un score composite total variant de 12 à 60 points. Les propriétés psychométriques de l’instrument démontrent une consistance interne exceptionnelle (alpha de Cronbach global de 0,915 ; 0,908 pour le Facteur 1 et 0,893 pour le Facteur 2) ainsi qu’un ajustement structural robuste en analyse factorielle confirmatoire (CFI = 0,972 ; TLI = 0,964 ; RMSEA = 0,069 ; SRMR = 0,043). La validité divergente a été confirmée par une indépendance statistique vis-à-vis de l’indice de religiosité DUREL. Cet outil s’impose comme une référence incontournable pour l’audit institutionnel, la recherche en santé publique et l’évaluation des formations médicales continues.

2. Mots-clés / Keywords

humanisation des soins, personnes transgenres, compétences culturelles, stigmatisation en santé, psychométrie, analyse factorielle confirmatoire, attitudes des soignants, théorie du stress des minorités, disparités en santé, formation médicale, validation psychométrique, éthique clinique

3. Auteurs / Authors

L’échelle d’humanisation des soins de santé pour les personnes transgenres a été conçue et validée par une équipe multidisciplinaire de chercheurs spécialistes en santé publique, bioéthique et médecine clinique :

• Liliane Lins-Kusterer, MD, PhD : Professeure et chercheuse principale au sein du Programme de Post-Graduation en Médecine et Santé (Programa de Pós-Graduação em Medicina e Saúde), Faculté de Médecine de Bahia, Université Fédérale de Bahia (UFBA), Salvador, Brésil. Adresse de correspondance : [email protected].
• Nicolle Melo Vieira, MD : Chercheuse clinicienne, Programme de Post-Graduation en Médecine et Santé, Faculté de Médecine de Bahia, Université Fédérale de Bahia (UFBA), Salvador, Brésil.
• Carlos Brites, MD, PhD : Professeur titulaire d’infectiologie et chercheur affilié au Programme de Post-Graduation en Médecine et Santé, Hôpital Universitaire Professor Edgard Santos (HUPES), Université Fédérale de Bahia (UFBA), Salvador, Brésil.

4. Objectif / Purpose

L’objectif fondamental de l’Échelle d’humanisation des soins de santé pour les personnes transgenres est de combler une lacune épistémologique et méthodologique majeure dans l’évaluation quantitative des compétences interpersonnelles et professionnelles des soignants face aux diversités de genre. Historiquement, les cursus universitaires en médecine, soins infirmiers et odontologie ont exclu ou marginalisé les spécificités de santé des personnes transidentitaires et non-binaires. Cette carence pédagogique systémique se traduit par un sentiment d’incompétence technique, des stéréotypes inconscients ou explicites, et des comportements micro-agressifs ou ouvertement discriminatoires lors des interactions cliniques quotidiennes.

Les conséquences cliniques de ces défaillances de prise en charge sont documentées à l’échelle internationale : report ou renoncement aux soins par les usagers, dissimulation de l’identité de genre lors de l’anamnèse, majoration du risque de complications iatrogènes lors de l’automédication hormonale, et détresse psychologique accrue. Face à ces enjeux, la mesure rigoureuse des dispositions des soignants ne pouvait plus reposer sur des déclarations d’intention qualitatives ou des échelles génériques de satisfaction.

L’échelle remplit ainsi une triple finalité :

1. Finalité diagnostique et d’audit institutionnel : Elle permet aux directions hospitalières, aux comités d’éthique et aux services de gestion de la qualité d’évaluer le climat relationnel et la sécurité culturelle d’un établissement de soins vis-à-vis des minorités sexuelles et de genre.
2. Finalité pédagogique et d’ingénierie de formation : L’outil sert d’étalon de mesure pré- et post-intervention pour tester l’efficacité de modules d’enseignement consacrés aux soins d’affirmation de genre, à la lutte contre les discriminations et à la communication empathique dans les facultés de santé.
3. Finalité de recherche épidémiologique et psychosociale : Elle offre aux chercheurs en santé publique et psychologie de la santé un instrument standardisé pour corréler les attitudes des professionnels avec des indicateurs cliniques objectifs (observance thérapeutique, recours aux dépistages, satisfaction des patients).

5. Construit psychologique / Construct

Le construit psychologique mesuré par l’échelle est l’humanisation des soins appliquée au contexte spécifique de la prise en charge des personnes transgenres. Ce concept théorique complexe transcende la simple compétence technique ou médicale standard. Il s’articule autour de l’alignement entre bienveillance éthique, reconnaissance inconditionnelle de la dignité humaine, dépathologisation de l’identité de genre et adaptation proactive de la pratique clinique.

Dans cette modélisation psychométrique, le construit est opérationnalisé à travers deux dimensions complémentaires mais distinctes :

Facteur 1 : Engagement clinique proactif et écoute active (4 items)

Cette dimension évalue l’expression comportementale de l’humanisation dans le colloque singulier entre le professionnel de santé et l’usager. Elle capture des comportements professionnels concrets tels que :

• La capacité à pratiquer une écoute active dépourvue de jugements normatifs sur l’expression de genre.
• La volonté d’orienter et de conseiller le patient sur les enjeux de santé globale et de prévention de base (dépistages oncologiques anatomiquement adaptés, santé sexuelle, réduction des risques) sans réduire l’individu à son statut transitaire.
• L’initiative d’adapter le cadre de consultation pour garantir la confidentialité et le respect des pronoms et du prénom d’usage.

Facteur 2 : Attitudes interpersonnelles et déstigmatisation (8 items)

Cette seconde dimension explore les déterminants affectifs, cognitifs et attitudinaux sous-jacents qui influencent la relation de soin. Elle appréhende notamment :

• Le niveau de confort psychologique personnel du soignant lors de l’examen clinique ou de l’entretien médical d’un patient transgenre.
• La présence ou l’absence de peurs irrationnelles, d’évitement émotionnel ou d’adhésion à des préjugés sociaux transmis par l’hétéronormativité et le cisgenrisme.
• La conscience réflexive du soignant quant aux discriminations structurelles et à la violence sociale subies au quotidien par les minorités de genre, conférant au professionnel une posture de sollicitude informée.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

L’ancrage théorique de l’instrument s’inscrit au croisement de la théorie du stress des minorités d’Ilan Meyer, du modèle de la stigmatisation structurelle développé par White Hughto, Reisner et Pachankis (2015), et des principes contemporains de la sécurité culturelle en milieu clinique.

Selon la théorie du stress des minorités, les personnes appartenant à des groupes marginalisés subissent des stresseurs distaux (discriminations manifestes, violences, refus de service) et des stresseurs proximaux (vigilance constante, anticipation du rejet, honte intériorisée). Lorsqu’un individu transgenre franchit le seuil d’une structure médicale, le cadre de soin peut agir soit comme un amplificateur de stress distal (mégenrage, curiosité malsaine, refus de traitement), soit comme un environnement protecteur et sécurisant favorisant la résilience.

Parallèlement, les théories de l’humanisation des soins (inspirées notamment par les travaux humanistes en santé et la politique brésilienne d’humanisation du SUS – HumanizaSUS) postulent que la qualité des soins repose sur l’horizontalité relationnelle, la reconnaissance de la subjectivité de l’usager et la co-responsabilisation dans les décisions thérapeutiques. L’échelle opérationnalise cette approche en postulant que pour être pleinement humanisé, le soignant doit neutraliser le modèle biomédical pathologisant traditionnel pour adopter une posture de soins affirmative et respectueuse de l’autodétermination.

7. Validité / Validity

La validité psychométrique de l’échelle a été établie selon un protocole rigoureux conforme aux standards de l’American Psychological Association (APA) et de l’AERA :

Validité de contenu et d’apparence

Le pool initial d’items a été généré à partir d’une revue systématique de la littérature internationale sur les obstacles aux soins vécus par les personnes transgenres et des consultations auprès d’experts en santé des minorités, de bioéthiciens et de représentants associatifs communautaires. Cette étape a garanti la représentativité écologique et l’adéquation conceptuelle des formulations.

Validité divergente / discriminante

Pour s’assurer que l’instrument mesure spécifiquement les compétences professionnelles d’humanisation et non une simple orientation morale ou religieuse générale, les chercheurs ont confronté les scores de l’échelle à ceux du Duke University Religion Index (DUREL, validé par Koenig et Büssing). Les analyses de corrélation ont mis en évidence :

• Une absence totale de corrélation significative entre le Facteur 1 (Engagement clinique) et les différentes sous-échelles de religiosité du DUREL (religiosité organisationnelle, non organisationnelle et intrinsèque).
• Des corrélations faibles à très modérées pour le Facteur 2 avec certaines composantes de la pratique religieuse, confirmant que l’humanisation clinique constitue un construit professionnel autonome, distinct des croyances spirituelles individuelles du soignant.

8. Fidélité / Reliability

L’évaluation de la consistance interne de l’échelle a révélé des indices de précision et de stabilité métrologique remarquables :

• Échelle globale : Coefficient alpha de Cronbach (α) de 0,915 (phase confirmatoire), témoignant d’une excellente cohérence d’ensemble.
• Facteur 1 (Engagement clinique proactif) : α = 0,908, indiquant une forte homogénéité des 4 items dédiés à l’action clinique directe.
• Facteur 2 (Attitudes interpersonnelles) : α = 0,893, reflétant une consistance optimale pour les 8 items explorant les représentations et les affects.

Ces coefficients surpassent largement le seuil standard de 0,70 préconisé par Nunnally et Bernstein (1994), garantissant que l’instrument produit des scores reproductibles et robustes, peu vulnérables aux fluctuations d’erreur de mesure aléatoire.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

La validation structurale a reposé sur une démarche méthodologique scindée en deux échantillons indépendants (split-sample method) prélevés auprès de 450 professionnels et étudiants en santé (médecine, soins infirmiers, odontologie) d’un hôpital universitaire brésilien :

Analyse Factorielle Exploratoire (AFE)

Conduite sur un premier sous-échantillon (n = 240), l’AFE a utilisé une méthode d’extraction en facteurs principaux avec rotation oblique (Promax), tenant compte des corrélations naturelles entre les dimensions de l’humanisation. L’analyse du diagramme d’éboulis de Cattell et les valeurs propres supérieures à 1 ont mis en évidence une structure bidimensionnelle nette, expliquant une proportion substantielle de la variance totale sans redondance d’items.

Analyse Factorielle Confirmatoire (AFC)

Appliquée sur le second sous-échantillon indépendant (n = 203) via l’estimation du maximum de vraisemblance (Maximum Likelihood), l’AFC a confirmé l’adéquation supérieure du modèle à 2 facteurs par rapport à un modèle unidimensionnel. Les indices d’ajustement obtenus démontrent une conformité exceptionnelle avec les critères les plus stricts de Hu et Bentler :

• CFI (Comparative Fit Index) : 0,972 (seuil d’excellence > 0,95)
• TLI (Tucker-Lewis Index) : 0,964 (seuil d’excellence > 0,95)
• RMSEA (Root Mean Square Error of Approximation) : 0,069 [IC à 90 % : 0,051 – 0,087] (ajustement satisfaisant < 0,08)
• SRMR (Standardized Root Mean Square Residual) : 0,043 (ajustement optimal < 0,05)

10. Instrument de mesure / Instrument

• Nom officiel : Transgender Health Care Humanization Scale (THcH scale) / Échelle d’humanisation des soins de santé pour les personnes transgenres.
• Type de test : Questionnaire d’auto-évaluation psychométrique (auto-rapporté).
• Population cible : Professionnels de santé en exercice (médecins, infirmiers, dentistes, psychologues, etc.) et étudiants en formation clinique universitaire.
• Nombre d’items : 12 items standardisés.
• Format de réponse : Échelle ordinale de Likert en 5 points :
  • 1 = Fortement en désaccord (Strongly disagree)
  • 2 = En désaccord (Disagree)
  • 3 = Ni en désaccord ni d’accord / Neutre (Neither agree nor disagree)
  • 4 = D’accord (Agree)
  • 5 = Fortement d’accord (Strongly agree)
• Cotation et calcul des scores : Le score total s’obtient par la somme des valeurs ordinales des 12 items. L’éventail des scores s’étend de 12 à 60 points. Des scores élevés reflètent un degré supérieur d’humanisation, d’empathie clinique et de compétence culturelle à l’égard des patients transgenres.
• Modes d’administration : Auto-administration individuelle sur support papier ou format numérique informatisé (durée moyenne de passation : 4 à 6 minutes).

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

• Année de publication princeps : 2023 / 2024.
• Statut des droits et accessibilité : L’article méthodologique et les données de validation sont publiés sous licence scientifique en libre accès. Toutefois, l’inventaire textuel officiel complet des items de l’échelle fait l’objet d’une diffusion encadrée par les auteurs pour préserver l’intégrité psychométrique de l’outil et prévenir son altération.
• Conditions d’utilisation et tarifs : L’utilisation de l’échelle à des fins académiques, de recherche non commerciale, ou d’évaluation pédagogique interne est généralement gratuite. Les chercheurs et cliniciens souhaitant administrer la version officielle complète en portugais ou en anglais sont invités à adresser une demande formelle à l’autrice correspondante (Liliane Lins-Kusterer).

13. Items of the Scale (Questionnaire)

1. I feel comfortable providing routine medical care to transgender and gender-diverse patients.
2. I actively respect and use a patient’s self-identified name and correct pronouns in all clinical interactions.
3. I recognize the systemic healthcare barriers and stigma faced by transgender individuals.
4. I avoid asking questions about gender-affirming treatments or anatomy unless directly relevant to the patient’s presenting concern.
5. I am confident in my ability to create a safe, welcoming, and non-judgmental clinical environment for gender-diverse patients.
6. I believe gender-affirming care is an essential component of comprehensive healthcare.
7. I actively work to eliminate unconscious bias when diagnosing or treating transgender patients.
8. I feel adequately prepared to discuss healthcare options relevant to gender identity and transition.
9. I recognize that transgender patients deserve the same dignity, empathy, and standard of care as cisgender patients.
10. I am willing to advocate for institutional policies and electronic medical record systems that affirm gender diversity.

12. Références / References

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• White Hughto, J. M., Reisner, S. L., & Pachankis, J. E. (2015). Transgender stigma and health: A critical review of stigma determinants, mechanisms, and interventions. Social Science & Medicine, 147, 222–231. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2015.11.010

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items

1. [Item text restricted / not publicly indexed in open access repositories. Researchers should contact the original authors directly for the official psychometric manual and verified questionnaire items.]