Échelle d’évaluation des connaissances sur la démence

1. Résumé / Abstract

L’Échelle d’évaluation des connaissances sur la démence (Dementia Knowledge Assessment Scale, DKAS) est un instrument psychométrique contemporain conçu pour quantifier de manière exhaustive et multidimensionnelle le niveau de connaissances relatives aux syndromes démentiels au sein de populations diversifiées, allant des professionnels de santé aux aidants familiaux et au grand public. Élaborée initialement par Michael J. Annear et ses collaborateurs au sein du Wicking Dementia Research and Education Centre de l’Université de Tasmanie, cette échelle répond aux limites psychométriques des outils antérieurs, tels que les effets de plafond marqués et la focalisation quasi exclusive sur la maladie d’Alzheimer au détriment d’une vision globale et humaine de la démence.

La version validée comprend 27 items répartis selon une structure multidimensionnelle couvrant quatre composantes majeures : les causes et caractéristiques pathologiques, la communication et les comportements, les considérations relatives aux soins et la trajectoire clinique, ainsi que les facteurs de risque et la promotion de la santé cérébrale. Les participants répondent via une échelle ordinale de Likert à 4 points assortie d’une modalité auxiliaire « Je ne sais pas » visant à neutraliser le biais de devinette. Les propriétés psychométriques de l’instrument démontrent une consistance interne élevée (alpha de Cronbach global généralement supérieur à 0,80), une excellente stabilité temporelle test-retest (r > 0,85 sur des intervalles de trois semaines) et une sensibilité démontrée aux interventions pédagogiques structurées, attestant d’une validité de construit et d’une utilité évaluative robustes dans les contextes académiques, cliniques et de santé publique.

2. Mots-clés / Keywords

littératie en santé, évaluation psychométrique, démence, maladie d’Alzheimer, gérontologie, soins centrés sur la personne, formation médicale, validation d’échelle, éducation thérapeutique, santé publique, neurocognition

3. Auteurs / Authors

• Michael J. Annear — Wicking Dementia Research and Education Centre, University of Tasmania, Hobart, Australie (Courriel : [email protected])
• Christine M. Toye — School of Nursing and Midwifery, Faculty of Health Sciences, Curtin University, Perth, Australie
• Claire E. Eccleston — Wicking Dementia Research and Education Centre, University of Tasmania, Hobart, Australie
• Frances J. McInerney — Wicking Dementia Research and Education Centre, University of Tasmania, Hobart, Australie
• Kate-Ellen J. Elliott — Wicking Dementia Research and Education Centre, University of Tasmania, Hobart, Australie
• Bruce K. Tranter — School of Social Sciences, University of Tasmania, Hobart, Australie
• T. F. Hartley — Faculty of Health, School of Health Sciences, University of Tasmania, Hobart, Australie
• Andrew L. Robinson — Wicking Dementia Research and Education Centre, University of Tasmania, Hobart, Australie

4. Objectif / Purpose

L’objectif fondamental de la création de la Dementia Knowledge Assessment Scale (DKAS) réside dans la nécessité combler un vide méthodologique critique au sein de l’évaluation de la littératie en santé relative aux troubles neurocognitifs majeurs. Historiquement, les instruments de mesure des connaissances sur la démence — tels que l’Alzheimer’s Disease Knowledge Scale (ADKS) ou le Dementia Quiz — souffraient de plusieurs limites structurelles : ils s’appuyaient souvent sur des formats de réponse dichotomiques simplistes (Vrai/Faux) favorisant les réponses aléatoires, privilégiaient une approche strictement biomédicale et présentaient des effets de plafond substantiels lorsqu’ils étaient administrés à des professionnels de santé formés ou à des étudiants de deuxième et troisième cycles médicaux.

Face au vieillissement démographique planétaire et aux recommandations de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) préconisant un renforcement global des compétences en gériatrie et en soins de longue durée, la DKAS a été conçue pour atteindre trois finalités majeures :

• Évaluation diagnostique initiale des connaissances : Identifier précisément les lacunes conceptuelles, les idées reçues et les mythes persistants (par exemple, la croyance erronée selon laquelle la démence constitue une étape normale et inéluctable du vieillissement biologique) chez des groupes hétérogènes (infirmiers, aides-soignants, médecins généralistes, aidants proches et grand public).
• Mesure de l’efficacité pédagogique : Servir d’instrument de mesure avant/après intervention (pré-test / post-test) pour quantifier l’impact et la transférabilité des formations continues, des modules universitaires et des cours en ligne ouverts et massifs (MOOC).
• Harmonisation des standards de recherche internationale : Offrir une métrique standardisée permettant la comparabilité des données épidémiologiques et éducatives à l’échelle internationale grâce à une structure factorielle stable et reproductible.

5. Construit psychologique / Construct

Le construit mesuré par la DKAS est la connaissance globale de la démence, conceptualisée comme une entité multidimensionnelle intégrant à la fois la compréhension biomédicale et physiopathologique des syndromes neurodégénératifs et les dimensions psychosociales et éthiques des soins gérontologiques. Loin de réduire la démence à une simple altération mémorielle, l’échelle opérationnalise le construit à travers quatre dimensions fondamentales :

Causes et caractéristiques (Causes and Characteristics)

Cette sous-échelle évalue la compréhension des bases étiologiques, neuropathologiques et symptomatiques des différentes formes de démence. Elle explore notamment la reconnaissance de la démence en tant que syndrome causé par des lésions cérébrales organiques, sa distinction d’avec le vieillissement physiologique normal, sa nature généralement progressive et non réversible à ce jour, ainsi que la pluralité des atteintes cognitives et motrices (aphasie, apraxie, agnosie, dysphagie aux stades avancés).

Communication et engagement (Communication and Behavior / Engagement)

Cette composante examine les savoirs liés aux interactions interpersonnelles adaptées, à la préservation de la vie affective et à la compréhension des manifestations comportementales et psychologiques de la démence (BPSD). Elle postule que les comportements perturbateurs (comme l’errance ou l’agitation) résultent souvent de besoins non satisfaits, de douleurs non verbalisées ou de facteurs environnementaux, et évalue la capacité du répondant à reconnaître la persistance de la vie émotionnelle malgré l’altération sévère de la mémoire épisodique.

Considérations relatives aux soins et trajectoire clinique (Care Considerations)

Cette dimension porte sur les principes éthiques et pratiques de l’accompagnement au quotidien et des soins de fin de vie. Elle aborde la préservation de l’autonomie décisionnelle lorsque possible, le maintien de la qualité de vie, l’apparition progressive de la dépendance physique totale et la gestion des comorbidités aiguës susceptibles de précipiter un état confusionnel (delirium) surajouté.

Facteurs de risque et promotion de la santé (Risks and Health Promotion)

Cette sous-échelle mesure la littératie relative à la prévention primaire et secondaire, notamment le rôle des facteurs de risque cardiovasculaires modifiables au milieu de la vie (hypertension artérielle, diabète), l’impact du mode de vie (nutrition, exercice physique, réserve cognitive) et la démystification des facteurs d’hérédité directe.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

L’architecture conceptuelle de la DKAS repose sur la convergence de deux grands courants théoriques contemporains en psychologie de la santé et en gérontologie : le modèle biopsychosocial développé par George Engel et la théorie des soins centrés sur la personne formulée par Tom Kitwood.

Le modèle biomédical classique tend à appréhender la démence sous l’angle exclusif des anomalies neuroanatomiques (plaques amyloïdes, dégénérescences neurofibrillaires, ischémies vasculaires). Bien que la DKAS intègre ces connaissances étiopathogéniques fondamentales, elle rejette le réductionnisme biologique en incorporant les principes de Tom Kitwood (1997). Selon Kitwood, l’état psychologique et comportemental d’une personne vivant avec une démence résulte d’une interaction complexe entre la neuropathologie, la biographie individuelle, la personnalité, la santé physique et, de façon primordiale, la psychologie sociale de l’environnement relationnel.

Parallèlement, l’élaboration de la DKAS s’appuie sur les théories de la docimologie moderne et de la littératie en santé (Nutbeam, 2000), stipulant qu’une réelle compétence en santé ne se limite pas à la restitution passive de faits statistiques, mais implique une capacité critique à appliquer ces connaissances pour adapter les comportements de soin, réduire la stigmatisation sociale et promouvoir un environnement bientraitant et sécurisant.

7. Validité / Validity

La validation psychométrique de la DKAS a fait l’objet d’un processus rigoureux en plusieurs phases, documenté par Annear et ses collaborateurs (2015, 2017) :

• Validité de contenu : Établie initialement par une méthode de consensus d’experts internationaux (technique Delphi). Un panel pluridisciplinaire composé de neurologues, gériatres, infirmiers spécialisés, chercheurs en sciences sociales et représentants d’associations d’aidants a examiné la clarté, la pertinence clinique et l’exactitude scientifique des propositions candidates, éliminant les énoncés ambigus ou soumis à controverse empirique.
• Validité de construit et sensibilité au changement : Démontrée par l’administration longitudinale de l’échelle à de vastes cohortes participant à des interventions pédagogiques structurées (telles que le MOOC Understanding Dementia de l’Université de Tasmanie). Les analyses ont révélé des gains de score statistiquement significatifs entre le pré-test et le post-test avec de fortes tailles d’effet (Cohen’s d > 0,80), prouvant la capacité de l’outil à capter l’acquisition réelle de nouvelles connaissances.
• Validité concurrente et convergente : Vérifiée par la corrélation positive et significative entre les scores obtenus à la DKAS et ceux de l’Alzheimer’s Disease Knowledge Scale (ADKS), tout en démontrant une meilleure dispersion des scores chez les professionnels qualifiés, éliminant ainsi les plafonnements observés sur les échelles antérieures.
• Validité discriminante : Attestée par la capacité de l’instrument à différencier nettement les niveaux de compétence théorique entre des groupes contrastés (étudiants novices en début de cursus, soignants expérimentés en EHPAD/unités gériatriques et experts cliniques).

8. Fidélité / Reliability

Les études empiriques confirment d’excellentes propriétés de fidélité pour la DKAS, tant en matière d’homogénéité interne que de stabilité temporelle :

• Consistance interne : L’analyse de l’échelle globale auprès de grands échantillons (N > 1 500) montre un coefficient alpha de Cronbach ($lpha$) variant entre 0,80 et 0,89 selon les sous-populations étudiées, indiquant une forte cohérence entre les 27 items sans redondance excessive. Les sous-échelles présentent des coefficients alpha satisfaisants, oscillant généralement entre 0,65 et 0,82, ce qui est conforme aux exigences psychométriques pour des dimensions brèves.
• Fidélité test-retest (stabilité temporelle) : Évaluée auprès d’une cohorte de professionnels du secteur médico-social réévalués à un intervalle de trois semaines sans formation intercalée. Le coefficient de corrélation intra-classe (CCI) et le r de Pearson dépassent 0,85 (p < 0,001), confirmant la robustesse de l’instrument face aux fluctuations temporelles aléatoires.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

La structure dimensionnelle de la DKAS a été explorée et confirmée par des analyses factorielles rigoureuses lors de son développement :

Une Analyse en Composantes Principales (ACP) initiale avec rotation oblique (Oblimin direct) a été menée afin de tenir compte des corrélations naturelles existant entre les différents domaines de connaissances. Cette analyse a mis en évidence une structure claire à quatre facteurs majeurs expliquant environ 44,2 % de la variance totale :

1. Causes et caractéristiques (saturations factorielles des items comprises entre 0,40 et 0,74)
2. Communication et comportement (saturations factorielles comprises entre 0,42 et 0,68)
3. Considérations relatives aux soins (saturations factorielles comprises entre 0,38 et 0,71)
4. Facteurs de risque et promotion de la santé (saturations factorielles comprises entre 0,45 et 0,73)

Des Analyses Factorielles Confirmatoires (AFC) ultérieures, réalisées sur des échantillons indépendants et internationaux, ont confirmé l’adéquation de ce modèle à quatre facteurs corrélés, avec des indices d’ajustement respectant les standards académiques usuels (CFI > 0,90 ; TLI > 0,90 ; RMSEA ≤ 0,05).

10. Instrument de mesure / Instrument

• Type d’évaluation : Questionnaire d’auto-évaluation standardisé / Test de connaissances objectif.
• Format d’administration : Auto-administré en ligne ou sur support papier-crayon.
• Nombre d’items : 27 items.
• Format de réponse : Échelle de Likert en 4 points (Strongly disagree / Pas du tout d’accord, Disagree / Pas d’accord, Agree / D’accord, Strongly agree / Tout à fait d’accord) complétée par une option auxiliaire « I don’t know » (Je ne sais pas) pour éviter les réponses au hasard.
• Cotation et calcul du score :
  • Chaque item est coté en fonction de son exactitude par rapport aux connaissances scientifiques actuelles.
  • L’instrument utilise un système de cotation à crédit partiel ou dichotomique (généralement 2 points pour une réponse correcte catégorique, 1 point pour une réponse probablement correcte, et 0 point pour une réponse erronée ou « Je ne sais pas »).
  • L’échelle comprend des énoncés formulés positivement et négativement nécessitant une inversion de cotation pour neutraliser les biais d’acquiescement.
  • Le score total s’étend de 0 à 54 points (selon la grille à crédits partiels standard), un score plus élevé reflétant une meilleure littératie sur la démence.
• Temps de passation : Environ 10 à 15 minutes.
• Population cible : Professionnels de santé (médecins, infirmiers, aides-soignants), étudiants en santé, aidants familiaux, bénévoles et population générale adulte.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

• Année de publication initiale : 2015.
• Droits d’auteur et propriété intellectuelle : Détenus par Michael J. Annear, Andrew L. Robinson et l’Université de Tasmanie (Wicking Dementia Research and Education Centre).
• Conditions d’accès et tarifs : L’utilisation de l’échelle à des fins de recherche académique non commerciale, d’enseignement universitaire et d’évaluation clinique est généralement gratuite sous réserve d’obtenir l’accord des auteurs et de citer convenablement la publication princeps. Les demandes d’utilisation, de traduction ou d’adaptation doivent être adressées aux auteurs correspondants.

12. Références / References

• Annear, M. J., Toye, C. M., Eccleston, C. E., McInerney, F. J., Elliott, K.-E. J., Tranter, B. K., Hartley, T. F., & Robinson, A. L. (2015). Dementia Knowledge Assessment Scale. Journal of the American Geriatrics Society, 63(11), 2375-2381. https://doi.org/10.1111/jgs.13707
• Annear, M. J., Toye, C., Elliott, K.-E. J., McInerney, F., Eccleston, C., & Robinson, A. (2017). Dementia Knowledge Assessment Scale (DKAS): Confirmation of a final 25-item span measure via classical test theory and item response theory. International Psychogeriatrics, 29(6), 945-953. https://doi.org/10.1017/S1041610217000187
• Carpenter, B. D., Balsis, S., Otilingam, P. G., Hanson, P. K., & Gatz, M. (2009). The Alzheimer’s Disease Knowledge Scale: Development and psychometric properties. The Gerontologist, 49(2), 236-247. https://doi.org/10.1093/geront/gnp023
• Kitwood, T. (1997). Dementia reconsidered: The person comes first. Open University Press.
• Nutbeam, D. (2000). Health literacy as a public health goal: A challenge for contemporary health education and communication strategies into the 21st century. Health Promotion International, 15(3), 259-267. https://doi.org/10.1093/heapro/15.3.259
• Robinson, A., Eccleston, C., Annear, M., Elliott, K.-E., Andrews, S., Stirling, C., Ashby, M., Toye, C., & McInerney, F. (2014). Who knows, who cares? Dementia knowledge among nurses, care workers, and family members of people living with dementia. Journal of Palliative Care, 30(3), 158-165. https://doi.org/10.1177/082585971403000305
• Spector, A., Orrell, M., Schepers, A., & Shanahan, N. (2012). A systematic review of ‘knowledge of dementia’ outcome measures. Ageing Research Reviews, 11(1), 67-77. https://doi.org/10.1016/j.arr.2011.09.002
• Toye, C., Lester, L., Popescu, A., McInerney, F., Andrews, S., & Robinson, A. (2014). Dementia Knowledge Assessment Tool Version Two: Development of a tool to inform preparation for care planning and delivery in families and care staff. Dementia, 13(2), 248-256. https://doi.org/10.1177/1471301212471960

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items

1. Dementia is a normal part of the ageing process.
2. Dementia is an umbrella term for a large number of conditions characterized by progressive decline in cognitive functioning.
3. Alzheimer’s disease is the most common form of dementia.
4. Dementia is a non-fatal condition.
5. People with dementia can experience depression.
6. In the advanced stages of dementia, a person may lose the ability to speak.
7. People with dementia are not capable of learning new information.
8. Sudden changes in behaviour in a person with dementia are usually caused by a physical health problem (e.g. infection, pain).
9. There is no cure for most forms of dementia.
10. Difficulty with swallowing is a common problem in the advanced stages of dementia.
11. Memory loss is the only symptom of dementia.
12. Dementia causes physical damage to the brain.
13. Most forms of dementia are progressive.
14. Visual hallucinations can occur in some forms of dementia.
15. Changes in the brain can occur many years before symptoms of dementia appear.
16. People with dementia can maintain a high quality of life.
17. Having a parent with dementia means you are guaranteed to develop dementia yourself.
18. The lifestyle choices a person makes do not impact on their risk of developing dementia.
19. High blood pressure can increase a person’s risk of developing dementia.
20. People with dementia can continue to experience emotions even when their memory is severely impaired.
21. Wandering is a sign that a person with dementia is anxious.
22. Maintaining a calm and familiar environment can help reduce distress and agitation in people with dementia.
23. People with dementia cannot make decisions about their own care.
24. Physical exercise can reduce a person’s risk of developing dementia.
25. People with dementia may experience difficulty recognising familiar faces.