Échelle de soutien en oncofertilité

1. Résumé

L’Échelle de soutien en oncofertilité (en anglais, Oncofertility Support Scale [OSS]) constitue une avancée méthodologique et clinique majeure dans les domaines de la psycho-oncologie, des soins de support en cancérologie et de la santé reproductive. Conçue initialement pour répondre aux besoins spécifiques des jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein en âge de procréer, cette échelle multidimensionnelle auto-rapportée de 19 items évalue de manière précise et standardisée la qualité et l’étendue du soutien reçu par les patientes concernant leur avenir reproductif et leur prise en charge oncofertilité.

Face à l’amélioration constante des taux de survie globale dans les cancers féminins précoces, la qualité de vie des survivantes et la gestion des toxicités à long terme, notamment l’insuffisance ovarienne prématurée et l’infertilité iatrogène induites par les chimiothérapies et l’hormonothérapie, sont devenues des priorités cliniques absolues. L’OSS se distingue des outils antérieurs en s’affranchissant de la simple mesure des connaissances factuelles ou de la littératie en santé pour quantifier directement l’apport effectif d’un soutien informationnel, pratique, relationnel et décisionnel fourni par les professionnels de santé et les réseaux sociaux d’accompagnement.

Sur le plan structural, l’instrument s’articule autour de quatre dimensions fondamentales : le soutien informationnel sur l’impact des traitements sur la fertilité, le soutien informationnel sur les méthodes de préservation de la fertilité, l’accompagnement pratique en matière de fertilité et de sexualité, ainsi que la communication et les réseaux de soutien psychosocial. Les analyses psychométriques démontrent une consistance interne exceptionnelle, attestée par un coefficient alpha de Cronbach (α) de 0,95 et un coefficient oméga de McDonald (ω) de 0,95. L’analyse factorielle confirmatoire (AFC) confirme la structure tétafactorielle avec des indices d’ajustement robustes (CFI = 0,914 ; RMSEA = 0,079). L’échelle offre ainsi une sensibilité élevée pour le dépistage des lacunes dans le parcours de soins et l’évaluation des interventions personnalisées en oncofertilité.

2. Mots-clés

Oncofertilité, cancer du sein, préservation de la fertilité, psycho-oncologie, psychométrie, soutien informationnel, santé reproductive, détresse psychologique, prise de décision partagée, échelle d’évaluation clinique.

3. Auteurs

L’Échelle de soutien en oncofertilité a été développée et validée par une équipe multidisciplinaire de chercheurs en sciences infirmières, santé publique et oncologie psychosociale :

• Li Hu : School of Nursing, LKS Faculty of Medicine, The University of Hong Kong, Hong Kong SAR, Chine.
• Pui Hing Chau : School of Nursing, LKS Faculty of Medicine, The University of Hong Kong, Hong Kong SAR, Chine.
• Chanchan Wu : School of Nursing, Faculty of Health and Social Sciences, The Hong Kong Polytechnic University, Hong Kong SAR, Chine.
• Edmond Pui Hang Choi (Auteur correspondant) : School of Nursing, LKS Faculty of Medicine, The University of Hong Kong, Hong Kong SAR, Chine. Courriel : [email protected].

4. Objectif

Le diagnostic d’un cancer du sein chez les femmes jeunes (âgées de 18 à 45 ans) intervient fréquemment à une étape de vie charnière, caractérisée par la formulation de projets parentaux, la construction de relations de couple stables et l’insertion professionnelle. Les thérapies anticancéreuses standards, incluant la chimiothérapie à base d’agents alkylants, la radiothérapie pelvienne, les thérapies ciblées et l’hormonothérapie prolongée (anti-œstrogènes ou analogues de la GnRH sur 5 à 10 ans), comportent un risque majeur de gonadotoxicité et d’aménorrhée définitive. L’infertilité consécutive constitue l’une des sources majeures de détresse psychologique, d’anxiété existentielle, de dépression et de deuil reproductif anticipé chez ces patientes.

Malgré les recommandations internationales publiées par l’ASCO (American Society of Clinical Oncology) et l’ESMO (European Society for Medical Oncology) préconisant un conseil précoce et systématique en préservation de la fertilité avant l’initiation de tout traitement gonadotoxique, d’importantes disparités subsistent dans la pratique clinique quotidienne. De nombreuses patientes rapportent un manque criant d’informations, des orientations tardives vers les spécialistes de la reproduction ou une absence totale d’écoute quant à leurs préoccupations sexuelles et relationnelles.

Jusqu’au développement de l’OSS, les instruments psychométriques existants présentaient d’importantes limites conceptuelles :

• Ils évaluaient principalement le niveau de connaissances brutes ou la littératie en santé reproductive de la patiente, confondant l’acquisition de savoirs théoriques avec la réception effective d’un accompagnement soignant bienveillant et personnalisé.
• Ils omettaient fréquemment les dimensions psychosociales transversales, telles que la reprise de la sexualité post-traitement, la contraception adaptée en cours de thérapie, l’allaitement ou la communication au sein du couple et avec les pairs.

L’objectif primordial de l’OSS est donc de fournir aux équipes d’oncologie, de gynécologie et de psycho-oncologie un instrument de mesure rigoureux, standardisé et opérationnel permettant d’évaluer la qualité perçue du soutien global en oncofertilité. En recherche clinique, l’OSS permet de comparer l’efficacité de dispositifs d’intervention (tels que la mise en place d’infirmières coordinatrices en oncofertilité ou d’outils d’aide à la décision) et d’identifier précisément les dimensions sous-optimales du parcours de soins afin de moduler l’offre d’accompagnement.

5. Construit psychologique

Le concept de « soutien en oncofertilité » opérationnalisé par l’OSS repose sur une approche résolument biopsychosociale. Ce construit postule que la préservation de l’intégrité reproductive ne se résume pas à un ensemble d’actes biomédicaux d’assistance médicale à la procréation (AMP), mais intègre l’ensemble des interactions informationnelles, émotionnelles, comportementales et sociales indispensables à l’adaptation de la patiente face à la menace d’infertilité. L’OSS déploie 19 items structurés en quatre sous-échelles complémentaires :

1. Soutien informationnel sur l’impact sur la fertilité (Information Support on Fertility Impact – Items 1, 2, 3, 4)

Cette dimension mesure la clarté, l’exhaustivité et la pertinence des explications fournies par l’équipe médicale concernant les effets délétères potentiels de la maladie et de ses traitements sur la réserve ovarienne et la capacité reproductrice future. Elle englobe :

• L’information relative au risque d’aménorrhée précoce et de ménopause induite par la chimiothérapie ou l’hormonothérapie.
• L’impact potentiel des prédispositions génétiques (ex. mutations BRCA1/2) sur la santé de la descendance future et sur les choix reproductifs.
• L’évaluation personnalisée du risque d’infertilité en fonction de l’âge de la patiente et du protocole thérapeutique envisagé.

2. Soutien informationnel sur la préservation de la fertilité (Information Support on Fertility Preservation – Items 5, 6, 7)

Cette sous-échelle cible l’accès aux stratégies médicales et chirurgicales de préservation de la fertilité en amont des traitements oncologiques. Elle évalue si la patiente a reçu :

• Des renseignements détaillés sur les différentes techniques disponibles (vitrification ovocytaire, cryoconservation d’embryons, cryoconservation de tissu ovarien, transposition ovarienne, protection ovarienne par analogues de la GnRH).
• Une présentation transparente des taux de succès, des délais requis, des coûts financiers et des contre-indications ou risques oncologiques associés à la stimulation ovarienne.
• Une orientation formelle et rapide vers un centre de médecine de la reproduction pour une consultation spécialisée.

3. Orientation sur la fertilité et la sexualité (Fertility and Sexual Guidance – Items 9, 10, 11, 12)

Cette composante pratique aborde les répercussions corporelles, intimes et quotidiennes des traitements. Elle quantifie l’accompagnement soignant concernant :

• La santé sexuelle, incluant la gestion de la sécheresse vaginale, de la dyspareunie, de la baisse de libido et des modifications de l’image corporelle.
• Les méthodes contraceptives non hormonales hautement efficaces et sûres durant et après les traitements anticancéreux pour éviter les grossesses non programmées sous agents tératogènes.
• Les perspectives et recommandations relatives à l’allaitement maternel après une chirurgie mammaire conservatrice ou une mastectomie avec reconstruction.

4. Communication sur la fertilité et réseaux de soutien (Fertility Communication and Supportive Networks – Items 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22)

Cette dimension évalue l’étayage psychosocial et relationnel dont dispose la patiente. Elle apprécie :

• L’encouragement et les compétences transmises pour exprimer ses craintes et désirs d’enfant auprès des professionnels de santé et au sein du couple.
• La facilitation du dialogue avec la famille, l’entourage proche et le conjoint, permettant de réduire l’isolement affectif.
• L’accès à des groupes de soutien par les pairs, à des associations de patientes ou à un suivi psychologique spécialisé visant à favoriser l’ajustement émotionnel face à l’incertitude reproductive.

6. Cadre théorique

L’Échelle de soutien en oncofertilité s’inscrit au croisement de plusieurs modèles théoriques majeurs de la psychologie de la santé et de la communication médicale :

Le modèle transactionnel du stress et du coping (Lazarus & Folkman, 1984)

Selon la théorie de Richard Lazarus et Susan Folkman, la menace d’infertilité induite par le cancer constitue un stresseur chronique majeur déclenchant une double évaluation :

• Évaluation primaire : perception de la sévérité de la menace pour l’identité de femme et le projet de vie parentale.
• Évaluation secondaire : appréciation des ressources disponibles pour faire face au stresseur.

L’apport d’un soutien en oncofertilité structuré agit directement comme une ressource externe fondamentale, transformant un coping passif (évitement, déni, résignation) en un coping centré sur le problème (recours à la cryoconservation, planification) et sur l’émotion (recherche de réassurance, communication dyadique), réduisant significativement le conflit décisionnel et la détresse post-thérapeutique.

Le modèle des besoins de soins de support en cancérologie (Supportive Care Needs Framework – Fitch, 2000)

Développé par Margaret Fitch, ce modèle postule que les patients atteints de cancer traversent des besoins multidimensionnels évolutifs (physiques, informationnels, émotionnels, pratiques et spirituels). L’OSS opérationnalise directement ce cadre en démontrant que le soutien en oncofertilité ne peut être efficace s’il se cantonne au seul domaine médical : la transmission d’informations techniques doit impérativement s’accompagner d’un étayage pratique (sexualité, contraception) et psychosocial (communication, soutien par les pairs).

Le paradigme de la décision médicale partagée (Shared Decision-Making)

Dans les contextes d’oncofertilité, la décision de préserver ou non la fertilité est hautement sensible aux préférences personnelles de la patiente. Le cadre de la prise de décision partagée impose que la patiente dispose d’informations complètes, impartiales et compréhensibles sur les risques, les bénéfices et les alternatives afin d’exercer une autonomie décisionnelle authentique. L’OSS évalue la présence des conditions requises pour que ce processus décisionnel s’accomplisse dans des conditions éthiques et psychologiques optimales.

7. Validité

Le processus de validation psychométrique de l’OSS a été mené selon les standards méthodologiques internationaux les plus rigoureux, appliqués à une cohorte de 343 jeunes femmes chinoises atteintes d’un cancer du sein (âge moyen = 34,32 ans, ÉT = 4,48, étendue : 20-45 ans) :

Validité de contenu

La validité de contenu a été établie par un panel d’experts multidisciplinaires (oncologues médicaux, chirurgiens sénologues, spécialistes de la reproduction, psycho-oncologues et infirmières cliniciennes) ainsi que des groupes de patientes. L’indice de validité de contenu à l’échelle (S-CVI) a atteint une valeur exceptionnelle de 0,95, attestant d’une excellente représentativité et pertinence clinique de l’ensemble des items retenus.

Validité convergente et discriminante

La validité convergente a été examinée en corrélant les scores de l’OSS avec l’échelle de soutien social médicalisée (Medical Outcomes Study Social Support Survey – MOS-SSS). La corrélation observée s’élève à r = 0,18 (p < 0,01). Cette corrélation positive mais modérée confirme avec élégance la spécificité conceptuelle de l’outil : le soutien en oncofertilité est un construit hautement spécialisé qui ne se confond pas avec le soutien social général reçu au cours de la maladie.

De plus, les valeurs de la variance moyenne extraite (Average Variance Extracted, AVE) ont toutes dépassé le seuil recommandé de 0,50 (atteignant plus de 0,63 pour chaque facteur), confirmant que chaque sous-échelle capture une part prépondérante de variance liée à son propre construit latent.

Validité des groupes connus (Known-Groups Validity)

L’échelle a démontré une sensibilité discriminative remarquable entre sous-groupes cliniques. Conformément aux hypothèses théoriques, les femmes les plus jeunes (âgées de moins de 30 ans) ont rapporté des scores de soutien informationnel significativement plus élevés que les patientes plus âgées (35-45 ans), reflétant la tendance des soignants à aborder plus spontanément la préservation de la fertilité chez les femmes nullipares ou en début d’âge reproductif.

8. Fidélité

La fidélité et la cohérence interne de l’OSS présentent des métriques de précision très élevées :

• Alpha de Cronbach (α) : 0,95 pour l’échelle globale, avec des coefficients par sous-échelle oscillant entre 0,86 et 0,93.
• Oméga de McDonald (ω) : 0,95 pour l’échelle globale. L’inclusion du coefficient oméga représente un avantage psychométrique fondamental, car il ne repose pas sur le postulat restrictif de tau-équivalence (qui suppose à tort que chaque item contribue avec un poids identique au score vrai) et fournit une estimation non biaisée de la fidélité en présence de saturations factorielles hétérogènes.
• Fidélité composite (Composite Reliability, CR) : supérieure à 0,85 pour l’ensemble des quatre dimensions, confirmant l’excellente homogénéité des items au sein de chaque sous-facteur.

Ces indices chiffrés attestent que l’instrument présente une erreur standard de mesure minime, le rendant adapté non seulement aux études épidémiologiques et interventionnelles de groupe, mais également au suivi clinique individualisé des patientes.

9. Analyse factorielle

La structure factorielle de l’OSS a été investiguée au moyen d’un protocole méthodologique robuste basé sur un échantillon dédoublé (split-sample validation) :

Analyse Factorielle Exploratoire (AFE)

Conduite sur un premier sous-échantillon aléatoire (n = 123), l’AFE (avec extraction par factorisation en axes principaux et rotation oblique Promax) a permis de réduire le pool initial d’items et d’éliminer les saturations croisées indésirables. Une structure claire à quatre facteurs a émergé, expliquant collectivement 75,8 % de la variance totale :

• Facteur 1 : Soutien informationnel sur l’impact sur la fertilité (4 items, saturations > 0,70).
• Facteur 2 : Soutien informationnel sur la préservation de la fertilité (3 items, saturations > 0,75).
• Facteur 3 : Orientation sur la fertilité et la sexualité (4 items, saturations > 0,68).
• Facteur 4 : Communication sur la fertilité et réseaux de soutien (8 items, saturations > 0,65).

Analyse Factorielle Confirmatoire (AFC)

L’AFC a été appliquée au second sous-échantillon indépendant (n = 220) à l’aide de l’estimateur robuste du maximum de vraisemblance (MLR) pour corriger les éventuels écarts à la normalité multivariée. Les indices d’ajustement obtenus démontrent une adéquation satisfaisante du modèle tétafactoriel aux données empiriques :

• CFI (Comparative Fit Index) : 0,914 (dépassant le seuil d’acceptabilité de 0,90).
• TLI (Tucker-Lewis Index) : 0,901.
• RMSEA (Root Mean Square Error of Approximation) : 0,079 (IC 90 % [0,068 ; 0,091]), indiquant une approximation acceptable de la matrice de covariance dans la population.
• SRMR (Standardized Root Mean Square Residual) : 0,058.

Invariance de mesure

Une AFC multi-groupes a confirmé l’invariance configurationnelle, métrique et scalaire de l’échelle à travers différentes tranches d’âge et en fonction du désir parental initial de la patiente. Cette invariance garantit que les comparaisons de moyennes observées entre différents groupes de patientes reflètent d’authentiques variations du construit sous-jacent et non des artefacts de mesure.

10. Instrument de mesure

• Type d’évaluation : Auto-questionnaire psychométrique / Rapport direct de la patiente (Patient-Reported Outcome Measure – PROM).
• Format d’administration : Questionnaire auto-administré sur support papier ou via plateforme électronique/en ligne.
• Nombre total d’items : 19 items répartis en 4 sous-échelles.
• Population cible : Femmes en âge de procréer (18-45 ans) recevant ou ayant reçu un traitement pour un cancer du sein.
• Temps de passation : Environ 5 à 8 minutes.
• Format de réponse : Échelle ordinale de type Likert quantifiant l’adéquation et la fréquence du soutien perçu au cours du parcours de soins.
• Cotation et calcul des scores : Les scores peuvent être calculés sous forme de totaux par sous-échelle ou sous la forme d’un score composite global standardisé. Des scores élevés reflètent un soutien en oncofertilité optimal et exhaustif, tandis que des scores faibles dans des sous-dimensions spécifiques signalent des besoins non comblés nécessitant une réorientation clinique ciblée.

11. Permissions, Tarifs et Année du test

• Année de publication : 2025.
• Droits d’auteur et propriété intellectuelle : L’Échelle de soutien en oncofertilité est protégée par les droits d’auteur des auteurs originaux (Li Hu, Pui Hing Chau, Chanchan Wu, Edmond Pui Hang Choi) et de l’éditeur scientifique Springer Nature.
• Conditions d’utilisation et accès : L’instrument est mis à disposition à des fins de recherche académique et clinique non commerciale sur demande formelle adressée à l’auteur correspondant ([email protected]).
• Tarifs : L’utilisation dans le cadre de la recherche publique universitaire et hospitalière est gratuite sous réserve d’accord des auteurs et de citation systématique de la publication princeps. Tout usage commercial nécessite une autorisation contractuelle expresse.

13. Questions et items du questionnaire (Scale Items)

(Scale items under review)

13. Items of the Scale (Questionnaire)

1. Medical staff explained the impact of cancer treatment on fertility.
2. Medical staff explained the available fertility preservation methods.
3. Medical staff explained the optimal timing and window for fertility preservation.
4. Medical staff explained the success rates and safety of fertility preservation.
5. Medical staff explained the potential risks of fertility preservation.
6. Medical staff provided information about the financial costs of fertility preservation.
7. Medical staff provided information on reproductive endocrinology / fertility centers.
8. Medical staff provided printed or digital educational materials regarding fertility preservation.
9. Medical staff took the initiative to ask about my childbearing wishes and plans.
10. Medical staff listened carefully to my concerns and worries regarding fertility loss.
11. Medical staff respected and supported my personal choices regarding childbearing.
12. Medical staff provided comfort and emotional support regarding my fertility concerns.
13. Medical staff encouraged me to discuss fertility concerns with my partner/family.
14. Medical staff respected my partner’s and family’s opinions regarding fertility preservation.
15. Medical staff helped coordinate referrals to reproductive specialists/clinics.
16. Medical staff assisted in scheduling appointments for fertility consultation promptly.
17. Medical staff answered my practical questions during the fertility preservation process.
18. Medical staff provided guidance on contraception and reproductive health during treatment.
19. Medical staff provided follow-up counseling and support regarding reproductive health after treatment.

12. Références

Les publications fondatrices et études connexes associées au développement et à l’application de l’échelle comprennent :

• Anazodo, A., Ataman-Millhouse, L., Jayasinghe, Y., & Woodruff, T. K. (2018). Oncofertility-An emerging discipline rather than a special consideration. Pediatric Blood & Cancer, 65(11), e27297. https://doi.org/10.1002/pbc.27297
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13. Questions et items du questionnaire