Échelle de qualité de vie liée à l’incontinence fécale

1. Résumé / Abstract

L’Échelle de qualité de vie liée à l’incontinence fécale (connue internationalement sous l’acronyme FIQL ou Fecal Incontinence Quality of Life Scale) est un instrument psychométrique d’auto-évaluation standardisé conçu spécifiquement pour évaluer le retentissement multidimensionnel de l’incontinence anale et fécale sur la vie quotidienne, le bien-être psychologique et l’intégration sociale des patients. Développée initialement en langue anglaise par Todd H. Rockwood et ses collaborateurs en 2000 au sein de l’American Society of Colon and Rectal Surgeons, cette échelle a comblé une lacune clinique majeure en fournissant un outil spécifique à la pathologie, là où les instruments génériques de mesure de la qualité de vie liée à la santé (comme le SF-36) manquaient de sensibilité au changement.

L’instrument se compose de 29 items répartis à travers quatre sous-échelles conceptuellement et statistiquement robustes : Mode de vie (10 items), Faire face / Comportement adaptatif (9 items), Dépression / Auto-perception (7 items) et Honte / Embarras (3 items). Deux items sont pondérés ou partagés conceptuellement selon les analyses de dérivation originales. Les options de réponse s’organisent principalement sur des échelles de type Likert ordonnées de 1 à 4 (ainsi qu’une échelle de 1 à 6 pour les items relatifs à l’humeur générale, ramenés par transformation linéaire standardisée à une échelle de 1 à 4). Des scores moyens sont calculés pour chaque domaine, où un score faible (tendant vers 1) dénote une altération sévère de la qualité de vie, tandis qu’un score élevé (tendant vers 4) traduit une préservation optimale du fonctionnement et de l’état émotionnel.

Sur le plan psychométrique, la FIQL présente d’excellentes qualités métrologiques établies de manière transculturelle. La consistance interne est solide, affichant des coefficients alpha de Cronbach oscillant généralement entre 0,80 et 0,96 selon les sous-échelles dans les cohortes cliniques. La reproductibilité test-retest s’avère remarquable (coefficients de corrélation intraclasse généralement supérieurs à 0,75). L’outil démontre une sensibilité éprouvée aux interventions thérapeutiques chirurgicales, rééducatives (biofeedback) et pharmacologiques, ce qui en fait la référence internationale prépondérante dans les essais cliniques et la pratique colorectale et gastro-entérologique contemporaine.

2. Mots-clés / Keywords

incontinence fécale, qualité de vie liée à la santé, psychométrie, échelle FIQL, proctologie, gastro-entérologie, adaptation comportementale, stigmatisation, validité de construit, auto-évaluation

3. Auteurs / Authors

L’instrument princeps a été conçu et validé par une équipe multidisciplinaire de chercheurs en sciences du comportement, épidémiologistes et chirurgiens colorectaux américains, dirigée par Todd H. Rockwood :

• Todd H. Rockwood, Ph.D. — Professeur associé et chercheur en méthodologie d’évaluation et en santé publique, Division of Health Policy and Management, School of Public Health, University of Minnesota, Minneapolis, Minnesota, États-Unis. (Auteur principal et concepteur psychométrique).
• James M. Church, M.D. — Chirurgien colorectal, Department of Colorectal Surgery, Cleveland Clinic Foundation, Cleveland, Ohio, États-Unis.
• James W. Fleshman, M.D. — Chef de division de chirurgie colorectale, Washington University School of Medicine, St. Louis, Missouri, États-Unis.
• Robert L. Kane, M.D. — Gérontologue et épidémiologiste, titulaire de chaire en santé publique, School of Public Health, University of Minnesota, Minneapolis, Minnesota, États-Unis.
• Constantine Mavrantzas, M.D. — Clinicien-chercheur, Cleveland Clinic Florida, Fort Lauderdale, Floride, États-Unis.
• David A. Rothenberger, M.D. — Professeur et chef du département de chirurgie colorectale, University of Minnesota Academic Health Center, Minneapolis, Minnesota, États-Unis.
• Steven D. Wexner, M.D., Ph.D. (Hon) — Directeur du département de chirurgie colorectale et président du comité médical, Cleveland Clinic Florida, Weston, Floride, États-Unis.

Adaptations et validations ultérieures notables : l’échelle a fait l’objet de nombreuses validations internationales rigoureuses, notamment la version française pilotée par le Groupe de Recherche Clinique en Proctologie et Neuro-gastroentérologie (P. Rullier, A. Laurent et collègues), ainsi que la version néerlandaise standardisée par L. A. ‘t Hoen et ses collaborateurs (2017) au sein des centres hospitalo-universitaires des Pays-Bas.

4. Objectif / Purpose

L’incontinence fécale — définie comme la perte involontaire récurrente de matières fécales liquides ou solides, ou de gaz, entraînant un préjudice hygiénique, médical et social — constitue l’un des troubles fonctionnels les plus dévastateurs sur le plan psychosocial. Historiquement, l’évaluation médicale de cette condition reposait presque exclusivement sur des échelles anatomiques ou des scores de sévérité symptomatique basés sur la fréquence des fuites, à l’instar du score de sévérité de Cleveland Clinic (Wexner Incontinence Score) ou de l’indice de Vaizey (St Mark’s Score). Bien que ces instruments mesurent précisément la fréquence objective des épisodes d’incontinence, ils se révèlent incapables de capturer l’ampleur du fardeau émotionnel subjectif, les réaménagements dramatiques du mode de vie ou l’isolement social induits par la peur panique de l’accident fécal inopiné.

L’objectif fondamental de la création de l’Échelle de qualité de vie liée à l’incontinence fécale (FIQL) était donc de concevoir, calibrer et valider un instrument standardisé, hautement spécifique, capable d’objectiver scientifiquement les répercussions de l’atteinte sur les diverses dimensions existentielles des individus affectés. L’outil a été conçu pour satisfaire une double exigence :

• Applications cliniques individuelles : Fournir aux gastro-entérologues, chirurgiens viscéraux, proctologues, kinésithérapeutes périnéaux et psychologues de la santé un profil précis des domaines d’altération fonctionnelle du patient. Cela permet d’identifier si la souffrance dominante découle d’un repli dépressif, d’une hypervigilance comportementale invalidante ou d’un sentiment invalidant de honte corporelle, guidant ainsi des interventions thérapeutiques personnalisées (soutien psychologique, biofeedback ano-rectal, neuromodulation des racines sacrées ou chirurgie sphinctérienne réparatrice).
• Recherche clinique et translationnelle : Servir de critère de jugement principal (primary outcome) ou secondaire majeur dans les essais cliniques randomisés contrôlés évaluant l’efficacité comparée de thérapies innovantes (injections d’agents de comblement, thérapies cellulaires, réhabilitation du plancher pelvien). L’accent est mis sur la réactivité métrologique (responsiveness), afin de déterminer si une amélioration clinique observée sur le plan manométrique ou symptomatique se traduit par une véritable restauration de la qualité de vie perçue.

Sur le plan théorique, la FIQL répond au modèle biopsychosocial de la santé en affirmant que l’expérience vécue de la maladie ne peut être déduite de la seule biomécanique sphinctérienne. Une fuite fécale mensuelle chez un individu actif en milieu professionnel peut susciter un traumatisme social plus dévastateur qu’un écoulement récurrent chez un individu institutionalisé bénéficiant d’une prise en charge palliative. La FIQL restitue la parole au patient en mesurant le degré d’atteinte selon son propre cadre de référence perceptif.

5. Construit psychologique / Construct

Le construit psychologique opérationnalisé par la FIQL repose sur une modélisation multidimensionnelle de l’impact de l’affection sphinctérienne. Rockwood et son équipe ont démontré que l’altération globale ne formait pas un bloc homogène, mais s’articulait autour de quatre sous-construits interdépendants mais distincts, explorant l’interaction entre comportement manifeste, cognition intime et affectivité négative.

1. Mode de vie (Lifestyle) — 10 items

Cette dimension évalue l’impact direct des troubles colorectaux sur la participation de l’individu aux activités courantes de la vie quotidienne, domestique, professionnelle et récréative. L’accent est mis sur les privations, les renoncements et les limitations concrètes imposées par le dysfonctionnement ano-rectal. Les items explorent :

• La restriction des déplacements hors du domicile et la renonciation aux voyages prolongés ou aux vacances ;
• L’évitement des sorties sociales, des invitations chez des amis, des repas au restaurant ou des spectacles publics ;
• La modification des activités physiques, de la pratique sportive et des loisirs de plein air ;
• L’interférence avec les engagements professionnels, les horaires de travail ou la productivité quotidienne.

Un patient scorant bas dans ce domaine est un individu dont l’univers spatial et social s’est considérablement rétréci, le contraignant à une forme d’assignation à résidence fonctionnelle.

2. Faire face / Comportement adaptatif (Coping / Behavior) — 9 items

Cette sous-échelle quantifie les stratégies cognitives et les manœuvres comportementales d’urgence que le patient met en place pour prévenir, dissimuler ou atténuer les conséquences d’un épisode incontinent imprévu. Le construit renvoie directement au concept psychologique de « vigilance anxieuse » et aux routines compulsives de compensation :

• Le réflexe constant de localisation visuelle ou spatiale des toilettes dès l’arrivée dans un lieu public inconnu ;
• Le recours systématique au port préventif de protections hygiéniques, couches anatomiques ou garnitures absorbantes ;
• La manipulation drastique des habitudes alimentaires (jeûne prolongé avant de quitter le domicile, éviction de nutriments liquides ou fibreux) ;
• Le transport permanent d’effets de rechange, de lingettes ou de sacs hermétiques en cas de défaillance sphinctérienne.

Un score effondré dans ce domaine traduit une charge mentale permanente, où chaque minute éveillée est subordonnée à la gestion prospective du transit intestinal.

3. Dépression / Auto-perception (Depression / Self-Evaluation) — 7 items

Cette composante explore les retentissements psychologiques profonds, l’altération de l’estime de soi, l’émergence d’affects dysphoriques et la détérioration de l’image corporelle. Elle saisit le glissement progressif d’un dysfonctionnement physique vers un état de détresse psychique caractérisé par :

• Le sentiment d’impuissance, d’usure morale, d’irritabilité ou d’épuisement face à la chronicité de la maladie ;
• La sensation de perte d’intégrité corporelle, de salissure ou de vieillissement prématuré indigne ;
• La tristesse diffuse, le découragement et le désespoir quant à l’avenir ou à l’efficacité des soins ;
• L’auto-évaluation péjorative de son propre corps comme défaillant, répugnant ou source de rejet intime.

4. Honte / Embarras (Embarrassment) — 3 items

Bien que comptant le plus petit contingent d’items, cette sous-échelle cible l’affect le plus aigu et socialement invalidant associé à la souillure anale. Elle explore la peur viscérale de la stigmatisation sociale publique et de la rupture des normes d’hygiène les plus élémentaires de la vie en société :

• La honte aiguë ressentie vis-à-vis des membres de la famille, des conjoints ou des collègues ;
• La terreur obsessionnelle que d’autres personnes perçoivent des odeurs fécales ou identifient des traces de fuite sur les vêtements ;
• Le sentiment d’humiliation et la dévalorisation relationnelle induite par la dépendance aux toilettes.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

Le développement de la FIQL s’inscrit au carrefour de la théorie psychologique du stress et du coping élaborée par Richard Lazarus et Susan Folkman (1984), du modèle conceptuel de la qualité de vie liée à la santé de Wilson et Cleary (1995), et des théories sociologiques de la stigmatisation développées par Erving Goffman (1963).

Le modèle transactionnel du stress et du coping (Lazarus & Folkman)

Selon cette approche, la qualité de vie perçue par une personne souffrant d’une maladie chronique n’est pas déterminée de façon linéaire par la gravité physiologique brute de la lésion organique (par exemple, l’étendue d’une rupture sphinctérienne obstétricale à l’échographie endo-anale), mais par un processus d’évaluation cognitive en deux étapes :

1. Évaluation primaire : L’appréciation de l’événement sphinctérien comme une menace existentielle majeure mettant en péril l’intégrité sociale et l’estime de soi du patient.
2. Évaluation secondaire : L’évaluation par l’individu de ses ressources disponibles pour gérer cette menace. Lorsque ces ressources s’avèrent insuffisantes, le patient développe des comportements de coping centrés sur l’évitement ou la fuite (repli à domicile, hypervigilance), mesurés directement par les sous-échelles Lifestyle et Coping / Behavior de la FIQL.

La sociologie de la souillure et du stigmate (Goffman)

L’incontinence anale adulte brise l’un des tabous développementaux les plus rigides des sociétés civilisées : l’acquisition et le maintien de la propreté sphinctérienne (Norbert Elias). Dans son ouvrage séminal Stigmate : Les usages sociaux des handicaps, Erving Goffman décrit comment certains attributs corporels déviants discréditent profondément l’individu, le faisant passer d’un statut de personne entière et ordinaire à celui d’individu souillé et diminué. La sous-échelle Honte / Embarras de la FIQL capture précisément cette anxiété liée au « discrédit potentiel » : tant que l’incontinence reste dissimulée, l’individu vit dans l’angoisse panique de son dévoilement accidentel (odeur, tâche), ce qui altère gravement l’interactionnisme symbolique quotidien et pousse à l’auto-exclusion sociale.

Le modèle de Wilson et Cleary appliqué aux sciences des résultats rapportés par les patients (PROMs)

La taxonomie de Wilson et Cleary (1995) postule une hiérarchie causale allant des variables biologiques fondamentales aux symptômes perçus, puis à l’état fonctionnel, aux perceptions générales de santé et, in fine, à la qualité de vie globale. La FIQL a été construite explicitement pour mesurer les maillons supérieurs de cette chaîne (l’état fonctionnel et la perception de soi) qui échappaient totalement aux manométries ano-rectales et aux scores d’incontinence purs. L’approche psychométrique de Rockwood formalise ainsi l’opérationnalisation des Patient-Reported Outcomes (PROs), aujourd’hui reconnus par les agences réglementaires internationales (FDA, EMA) comme les étalons d’or pour juger du bénéfice réel des thérapeutiques.

7. Validité / Validity

La validité psychométrique de la FIQL a été documentée à travers un corpus étendu d’investigations cliniques internationales, attestant d’une robustesse méthodologique remarquable sur l’ensemble de ses déclinaisons linguistiques.

Validité de contenu (Content Validity)

La sélection initiale des items a reposé sur une démarche empirique et qualitative rigoureuse. Todd H. Rockwood et ses collaborateurs ont conduit des entretiens approfondis et des groupes de discussion (focus groups) auprès d’un panel diversifié de patients atteints d’incontinence fécale de gravité variable, ainsi que des consultations d’experts collégiaux issus de l’American Society of Colon and Rectal Surgeons. Une liste initiale de plus de 80 items potentiels a été progressivement distillée afin d’éliminer les redondances, les formulations ambiguës et les biais d’incompréhension, aboutissant à la version définitive de 29 questions couvrant l’ensemble du spectre de la souffrance fonctionnelle et relationnelle.

Validité convergente (Convergent Validity)

La validité convergente a été confirmée en corrélant les scores des quatre sous-échelles de la FIQL avec d’autres échelles standardisées bien établies :

• Corrélation avec le SF-36 : L’étude originale de Rockwood et al. (2000) a démontré des corrélations modérées à fortes et statistiquement significatives entre les sous-échelles homologues. Par exemple, la sous-échelle Dépression / Auto-perception de la FIQL corrèle fortement avec le domaine Santé mentale (Mental Health) du SF-36 ($r = 0,65$ à $0,72$, $p < 0,001$). De même, le domaine Mode de vie présente une corrélation substantielle avec les composantes Fonctionnement social ($r = 0,61$) et Rôle émotionnel ($r = 0,55$) du SF-36.
• Corrélations avec les scores de sévérité symptomatique : Des corrélations inverses significatives ont été rapportées de façon unanime avec le Wexner Incontinence Score (Cleveland Clinic Score) et le Vaizey Score (les corrélations $r$ oscillent classiquement entre $-0,42$ et $-0,68$). Plus la fréquence et la sévérité des fuites fécales augmentent, plus les scores de qualité de vie de la FIQL diminuent.

Validité discriminante et différentielle (Discriminant / Known-Groups Validity)

La FIQL démontre une capacité exceptionnelle à discriminer des groupes de patients stratifiés cliniquement selon la gravité de leur affection :

• Les comparaisons entre sujets sains asymptomatiques et patients souffrant d’incontinence anale révèlent des écarts de moyennes hautement significatifs ($p < 0,0001$) sur l'intégralité des quatre domaines.
• L’échelle différencie avec netteté les patients présentant des fuites exclusives de gaz ou de selles liquides de ceux subissant une incontinence complète aux selles formées, ces derniers obtenant des scores drastiquement abaissés sur les domaines Mode de vie et Comportement adaptatif.

Sensibilité au changement (Responsiveness)

Un des points forts majeurs de la FIQL réside dans son aptitude à détecter des améliorations cliniques suite à une prise en charge thérapeutique. Dans de multiples essais cliniques évaluant la neuromodulation sacrée, la rééducation par biofeedback ou la chirurgie de réparation sphinctérienne, les tailles d’effet (effect sizes de Cohen) et les indices de réponse standardisés (SRM) dépassent fréquemment 0,80 à 1,20 sur les sous-échelles Mode de vie et Faire face après succès thérapeutique, confirmant sa valeur irremplaçable pour la recherche évaluative.

8. Fidélité / Reliability

La métrologie de la FIQL se distingue par des paramètres de fidélité élevés, répondant largement aux critères de Nunnally pour l’utilisation d’outils d’évaluation psychologique à l’échelon tant individuel que collectif.

Cohérence interne (Internal Consistency)

L’homogénéité des items au sein de chacun des quatre domaines théoriques a été confirmée à maintes reprises au moyen du coefficient alpha de Cronbach. Dans l’étude de validation initiale de Rockwood et al. (2000), les valeurs rapportées étaient particulièrement solides :

• Mode de vie (Lifestyle) : $\alpha = 0,96$
• Faire face / Comportement adaptatif (Coping / Behavior) : $\alpha = 0,88$
• Dépression / Auto-perception (Depression / Self-Evaluation) : $\alpha = 0,88$
• Honte / Embarras (Embarrassment) : $\alpha = 0,80$

Les versions transculturelles ultérieures, notamment l’adaptation française et la validation néerlandaise de ‘t Hoen et al. (2017), ont reproduit ces résultats avec des coefficients alpha compris uniformément entre 0,82 et 0,94, attestant de l’absence de bruit de mesure excessif au sein des ensembles d’items.

Fidélité test-retest (Test-Retest Reliability)

La stabilité temporelle des scores chez des patients cliniquement stables (évalués à des intervalles variant de 7 à 14 jours avant toute modification thérapeutique) s’avère exemplaire :

• Les coefficients de corrélation intraclasse (CCI) ou corrélations de Pearson test-retest dans la publication originale s’échelonnaient de 0,84 à 0,96 : Mode de vie ($r = 0,96$), Faire face ($r = 0,90$), Dépression ($r = 0,84$), et Embarras ($r = 0,85$).
• Les études de reproductibilité confirment l’absence d’effet d’apprentissage significatif et attestent d’une erreur standard de mesure (SEM) faible, autorisant la fixation de seuils de changement minimal cliniquement important (MCID) fiables en pratique de routine.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

La structure dimensionnelle de la FIQL a été établie empiriquement lors de sa phase de construction par des analyses factorielles exploratoires (AFE) puis confirmée dans des cohortes indépendantes par des analyses factorielles confirmatoires (AFC).

Analyse factorielle exploratoire princeps

Rockwood et ses collaborateurs (2000) ont procédé à une analyse factorielle sur les items présélectionnés en utilisant une extraction en composantes principales suivie d’une rotation orthogonale Varimax, complétée par une rotation oblique (Promax) pour tenir compte de la colinéarité naturelle entre les facettes psychologiques de la qualité de vie :

• Le test de sédimentation (scree plot de Cattell) et la règle de Kaiser (valeurs propres > 1,0) ont clairement isolé quatre facteurs majeurs expliquant collectivement plus de 60 % de la variance totale des scores.
• Facteur 1 (Mode de vie) : Regroupe les items décrivant les renoncements concrets aux activités extérieures et la restriction des déplacements. Les saturations factorielles (factor loadings) pour ces items étaient particulièrement fortes, comprises majoritairement entre 0,62 et 0,85.
• Facteur 2 (Faire face / Comportement adaptatif) : Capture les actions préventives d’adaptation. Les saturations s’échelonnaient de 0,54 à 0,78.
• Facteur 3 (Dépression / Auto-perception) : Isole les affects de découragement et l’impact émotionnel profond, avec des saturations saturant entre 0,51 et 0,82.
• Facteur 4 (Honte / Embarras) : Isole les items relatifs à la peur de sentir mauvais ou d’être publiquement humilié, avec des saturations factorielles très nettes comprises entre 0,68 et 0,84.

Complexité factorielle et items partagés

L’analyse psychométrique a révélé que certains items possédaient une double appartenance théorique ou des saturations croisées significatives (cross-loadings) :

• L’item 2a (« Je réduis mes sorties… ») présentait une saturation élevée sur le facteur Mode de vie mais également substantielle sur le facteur Comportement adaptatif.
• L’item 2h (« Je choisis mes vêtements avec soin… ») sature fortement sur les dimensions comportementales et d’embarras.

Dans la version de cotation définitive standardisée de Rockwood, chaque item a été assigné à sa sous-échelle prédominante afin de maintenir un partitionnement simple et une absence de redondance arithmétique pour le clinicien, garantissant une matrice de structure interprétable sans inflation artificielle de la colinéarité.

Analyses confirmatoires contemporaines

Des travaux ultérieurs d’analyse factorielle confirmatoire (AFC) menés sur des cohortes européennes et asiatiques ont généralement corroboré l’adéquation du modèle quadri-factoriel. Les indices d’ajustement globaux obtenus dans la littérature contemporaine (indices de type CFI > 0,90, TLI > 0,90 et RMSEA < 0,08) soutiennent la pérennité structurelle de cette division en quatre dimensions à travers diverses cultures et sous-groupes cliniques (hommes vs femmes, étiologies obstétricales vs neurologiques).

10. Instrument de mesure / Instrument

L’instrument se caractérise par une administration aisée et des règles de cotation claires et univoques :

• Type de questionnaire : Auto-questionnaire de résultats rapportés par les patients (Patient-Reported Outcome Measure – PROM), complété individuellement sur support papier ou via interface numérique/tablette.
• Population cible : Adultes et personnes âgées souffrant d’incontinence anale, d’incontinence fécale (passive ou par impériosité) ou de souillures fécales involontaires (soiling).
• Nombre total d’items : 29 items répartis en 4 sous-échelles conceptuelles.
• Temps de passation : Environ 10 à 15 minutes selon l’âge et la dextérité cognitive du patient.
• Échelle de réponse :
  • Pour la grande majorité des items (notamment ceux explorant l’évitement comportemental et la honte) : échelle ordinale de type Likert en 4 points (1 = Tout à fait d’accord / La plupart du temps à 4 = Pas du tout d’accord / Jamais, ou inversement selon la polarité du libellé).
  • Pour l’évaluation générale de la santé et les items thymiques inspirés des échelles d’humeur : échelles allant de 1 à 5 ou 1 à 6 points, converties selon l’algorithme officiel de Rockwood sur une métrique normalisée de 1 à 4.
• Procédure de calcul et de cotation :
  • Inversion préalable : Les items rédigés dans un sens positif sont inversés afin que, pour l’ensemble des 29 items, la valeur numérique minimale (1) corresponde toujours à la pire qualité de vie possible et la valeur maximale (4) à la meilleure qualité de vie.
  • Calcul des scores dimensionnels : On calcule la moyenne non pondérée des items validés au sein de chacune des 4 sous-échelles (la somme des points divisée par le nombre d’items répondus de la sous-échelle).
  • Gestion des données manquantes : La moyenne peut être calculée si au moins 50 % des items d’une sous-échelle donnée sont complétés. Si plus de la moitié des items manquent au sein d’un domaine, le score de cette sous-échelle est classé comme indéterminé.
  • Absence de score total composite : Les auteurs recommandent formellement de ne pas sommer les 4 dimensions en un score global unique, afin de préserver l’hétérogénéité clinique et diagnostique du profil du patient.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

• Année de publication princeps : 2000.
• Auteurs et détenteurs initiaux des droits : Todd H. Rockwood, Ph.D., en coordination avec l’American Society of Colon and Rectal Surgeons (ASCRS).
• Droits d’auteur et copyright : L’article original et le questionnaire font l’objet d’un copyright détenu par l’ASCRS (publié initialement aux Éditions Lippincott Williams & Wilkins / Wolters Kluwer Health, puis Springer).
• Modalités d’utilisation et tarifs :
  • Pratique clinique de routine et recherche académique non financée : L’échelle est très largement accessible et utilisable sans redevance commerciale, sous réserve de citer scrupuleusement la publication princeps de Rockwood et al. (2000).
  • Essais cliniques promus par l’industrie pharmaceutique ou fabricants de dispositifs médicaux : Une demande formelle d’autorisation et d’octroi de licence d’utilisation peut être exigée par les ayants droit ou les détenteurs des droits de reproduction éditoriaux.
• Contact académique : S’adresser à la Division of Health Policy and Management de l’Université du Minnesota ou au secrétariat scientifique de l’ASCRS.

12. Références / References

Les publications fondatrices et validations métrologiques ci-dessous font autorité en matière d’évaluation psychométrique de la FIQL :

• Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the management of spoiled identity. Prentice-Hall.
• Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. Springer Publishing Company.
• Rockwood, T. H., Church, J. M., Fleshman, J. W., Kane, R. L., Mavrantzas, C., Rothenberger, D. A., & Wexner, S. D. (2000). Fecal Incontinence Quality of Life Scale: Quality of life instrument for patients with fecal incontinence. Diseases of the Colon & Rectum, 43(1), 9–17. https://doi.org/10.1007/BF02237236
• Rullier, E., Zerbib, F., Marrel, A., Amouretti, M., & Lehur, P. A. (2004). Validation de la version française de l’échelle spécifique de qualité de vie de l’incontinence anale (FIQL). Gastroentérologie Clinique et Biologique, 28(6-7), 562–568. https://doi.org/10.1016/S0399-8320(04)95012-7
• ‘t Hoen, L. A., Utomo, E., Sprangers, M. A., Steensma, A. B., Korfage, I. J., & Blok, B. F. (2017). The Fecal Incontinence Quality of Life Scale (FIQL) and Fecal Incontinence Severity Index (FISI): Validation of the Dutch versions. Neurourology and Urodynamics, 36(7), 1878–1886. https://doi.org/10.1002/nau.23204
• Vaizey, C. J., Carapeti, E., Cahill, J. A., & Kamm, M. A. (1999). Prospective comparison of faecal incontinence grading systems. Gut, 44(1), 77–80. https://doi.org/10.1136/gut.44.1.77
• Wilson, I. B., & Cleary, P. D. (1995). Linking clinical variables with health-related quality of life: A conceptual model of patient outcomes. JAMA, 273(1), 59–65. https://doi.org/10.1001/jama.1995.03520250075037

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items