1. Résumé / Abstract
L’Échelle de qualité de vie de l’Organisation mondiale de la santé (WHOQOL-100) constitue l’un des instruments psychométriques les plus ambitieux et rigoureux conçus pour évaluer la qualité de vie subjective dans une perspective transculturelle. Développée simultanément au sein de quinze centres de recherche internationaux coordonnés par le Groupe WHOQOL de l’Organisation mondiale de la santé, cette échelle s’émancipe des approches purement biomédicales pour opérationnaliser la définition holistique de la santé formulée par l’OMS dès 1948. Le WHOQOL-100 évalue la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte du système culturel et des valeurs dans lesquels il vit, et en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes.
L’instrument se compose de 100 items répartis en 25 facettes de quatre items chacune. Vingt-quatre de ces facettes sont regroupées sous six grands domaines conceptuels : la santé physique, l’état psychologique, le niveau d’indépendance, les relations sociales, l’environnement et la spiritualité/religion/croyances personnelles. La 25e facette examine la qualité de vie globale et la santé générale. Chaque item est évalué sur une échelle ordinale de type Likert en 5 points, calibrée selon plusieurs formats d’ancrage (intensité, capacité, fréquence, évaluation et satisfaction). Un module complémentaire optionnel de 32 questions mesure l’importance subjective accordée par le répondant à chaque facette.
Les propriétés psychométriques du WHOQOL-100 sont exceptionnelles : la cohérence interne (alpha de Cronbach) dépasse régulièrement 0,80 pour l’ensemble des domaines et oscille entre 0,65 et 0,93 pour les facettes individuelles. La stabilité temporelle test-retest présente des coefficients de corrélation intraclasse compris entre 0,68 et 0,95. Les analyses factorielles exploratoires et confirmatoires attestent d’une validité de construit robuste et d’une invariance de mesure remarquable à travers des populations cliniques et saines issues de cultures variées. L’outil demeure la référence méthodologique internationale pour l’évaluation des résultats rapportés par les patients (PROMs) et les études épidémiologiques transversales.
2. Mots-clés / Keywords
qualité de vie, WHOQOL-100, Organisation mondiale de la santé, psychométrie, évaluation transculturelle, santé physique, bien-être psychologique, niveau d’indépendance, relations sociales, environnement, spiritualité, fidélité test-retest, validité de construit, analyse factorielle confirmatoire, résultats rapportés par les patients.
3. Auteurs / Authors
L’échelle WHOQOL-100 a été conçue, testée et standardisée par le Groupe WHOQOL (The WHOQOL Group) sous l’égide de la Division of Mental Health and Prevention of Substance Abuse de l’Organisation mondiale de la santé à Genève, en Suisse. Ce consortium collaboratif international a réuni des chercheurs, des cliniciens et des méthodologistes de premier plan répartis dans quinze centres fondateurs à travers le monde :
- Dr John Orley et Dr Willem Kuyken — Coordinateurs initiaux du projet, Organisation mondiale de la santé, Genève, Suisse.
- Dr Shekhar Saxena — Département de santé mentale et d’abus de substances, OMS, Genève, Suisse.
- Prof. Suzanne M. Skevington — Université de Bath, Centre d’études sur la santé de la douleur et l’OMS, Royaume-Uni.
- Prof. Donald L. Patrick et Anne E. Bonomi — Département des services de santé, Université de Washington, Seattle, États-Unis.
- Prof. Mick Power — Université d’Édimbourg, Écosse, Royaume-Uni.
- Prof. Marcelo Fleck — Université fédérale du Rio Grande do Sul, Porto Alegre, Brésil.
- Centres collaborateurs associés : Bangkok (Thaïlande), Madras/Chennai (Inde), Tokyo (Japon), Melbourne (Australie), Zagreb (Croatie), Beer-Sheva (Israël), Saint-Pétersbourg (Russie), Leipzig (Allemagne), Panama City (Panama), Harare (Zimbabwe) et Paris (France).
Pour toute correspondance institutionnelle relative aux échelles WHOQOL, les demandes peuvent être adressées à l’équipe Santé mentale et abus de substances de l’OMS (Genève) via le portail officiel de l’Organisation mondiale de la santé.
4. Objectif / Purpose
L’objectif central du WHOQOL-100 est de fournir une mesure standardisée, multidimensionnelle et transculturellement équivalente de la qualité de vie perçue. Historiquement, l’évaluation de la santé reposait quasi exclusivement sur des indicateurs biomédicaux négatifs : taux de mortalité, taux de morbidité, présence de symptômes cliniques ou anomalies biologiques. Bien que ces paramètres fournissent des informations vitales sur la pathologie sous-jacente, ils échouent à capturer l’expérience vécue du patient, son adaptation psychologique, son insertion sociale et son sentiment de bien-être dans son milieu de vie.
Conçu dans le cadre d’un changement de paradigme vers une médecine centrée sur la personne, le WHOQOL-100 vise plusieurs applications fondamentales :
- Pratique clinique individuelle : Identifier les domaines de vulnérabilité fonctionnelle et existentielle du patient, surveiller l’impact subjectif d’interventions thérapeutiques (médicamenteuses, chirurgicales, psychothérapeutiques) et guider la prise de décision partagée en intégrant les priorités du patient.
- Recherche clinique et essais thérapeutiques : Mesurer l’efficacité comparative de traitements dans les pathologies chroniques (cancers, insuffisance cardiaque, diabète, dépression majeure, polyarthrite rhumatoïde) où la guérison biologique complète est souvent impossible, mais où l’amélioration de la qualité de vie est l’objectif premier.
- Épidémiologie et santé publique : Évaluer les besoins des populations générales ou vulnérables, modéliser les déterminants sociaux et environnementaux de la santé, et orienter l’allocation des ressources sanitaires au niveau communautaire et national.
- Recherche transculturelle : Comparer rigoureusement la qualité de vie entre différentes nations ou groupes ethniques sans introduire de biais ethnocentrique occidental, les items ayant été générés simultanément au sein de cultures industrialisées et en développement.
Sur le plan théorique, l’instrument part du principe fondamental que la qualité de vie est intrinsèquement subjective : deux individus présentant le même déficit fonctionnel objectif ou la même pathologie peuvent rapporter des niveaux de qualité de vie radicalement différents en fonction de leurs mécanismes d’adaptation (coping), de leurs croyances spirituelles, de la solidité de leur réseau social et de la configuration de leur environnement physique.
5. Construit psychologique / Construct
Le WHOQOL-100 conceptualise la qualité de vie comme une structure hiérarchique comprenant 24 facettes regroupées en six domaines fondamentaux, complétées par une facette globale (soit 25 facettes au total) :
Facette globale : Qualité de vie globale et santé générale
Cette facette évalue la synthèse cognitive et affective que l’individu fait de son existence et de son état de santé. Elle comprend quatre items portant sur l’appréciation globale de la qualité de vie, la satisfaction générale envers la vie, la satisfaction à l’égard de la santé physique et la perception globale du bien-être.
Domaine 1 : Santé physique (Physical Health)
Ce domaine s’intéresse aux sensations corporelles et aux processus biologiques fondamentaux qui conditionnent l’expérience quotidienne :
- Douleur et inconfort (Pain and discomfort) : Évalue l’intensité, la fréquence et le retentissement des douleurs physiques et des désagréments somatiques sur la vie quotidienne.
- Énergie et fatigue (Energy and fatigue) : Mesure les niveaux de vitalité, la fatigabilité et la capacité d’endurance face aux exigences du quotidien.
- Sommeil et repos (Sleep and rest) : Explore les difficultés d’endormissement, les réveils nocturnes, la qualité restauratrice du sommeil et l’impact des troubles du sommeil sur l’anxiété.
Domaine 2 : État psychologique (Psychological)
Ce domaine explore la vie affective, l’image de soi et les facultés cognitives :
- Sentiments positifs (Positive feelings) : Mesure la fréquence et l’intensité des émotions constructives, du contentement, de l’optimisme face à l’avenir et du plaisir de vivre.
- Fonctions cognitives (Thinking, learning, memory and concentration) : Évalue les capacités attentionnelles, la mémoire, l’aptitude à résoudre des problèmes et à prendre des décisions.
- Estime de soi (Self-esteem) : Analyse la valeur personnelle perçue, la confiance en ses propres capacités et le niveau de satisfaction envers sa personne.
- Image corporelle et apparence (Bodily image and appearance) : Évalue l’acceptation de son corps, la gêne ou l’inhibition liée à l’apparence physique.
- Sentiments négatifs (Negative feelings) : Mesure l’impact et la fréquence de l’humeur dépressive, du désespoir, de l’anxiété et de l’inquiétude.
Domaine 3 : Niveau d’indépendance (Level of Independence)
Ce domaine examine l’autonomie fonctionnelle de la personne dans ses interactions avec le monde :
- Mobilité (Mobility) : Mesure l’aptitude physique à se déplacer, à marcher et la gêne occasionnée par des restrictions locomotrices.
- Activités de la vie quotidienne (Activities of daily living) : Évalue la capacité à réaliser sans aide les gestes essentiels (s’habiller, se laver, manger) et les tâches courantes.
- Dépendance aux médicaments ou traitements (Dependence on medication or treatment) : Quantifie le besoin de béquilles médicales ou pharmacologiques pour fonctionner au quotidien.
- Capacité de travail (Working capacity) : Évalue l’aptitude à maintenir une activité professionnelle, à accomplir ses devoirs et charges de travail.
Domaine 4 : Relations sociales (Social Relations)
Ce domaine aborde la trame relationnelle et affective de l’individu :
- Relations personnelles (Personal relationships) : Explore le sentiment de solitude, l’intimité, l’entente familiale et le soutien mutuel au sein du foyer.
- Soutien social (Social support) : Mesure la perception de pouvoir compter sur ses proches, amis et collègues lors de moments critiques.
- Activité sexuelle (Sexual activity) : Évalue la satisfaction liée à la vie sexuelle et la gêne occasionnée par d’éventuelles dysfonctions sexuelles.
Domaine 5 : Environnement (Environment)
Ce domaine, particulièrement novateur pour un instrument de santé, englobe les conditions de vie matérielles et écologiques :
- Sécurité physique et protection (Physical safety and security) : Sentiment de vulnérabilité face au crime, à la violence ou aux accidents.
- Environnement domestique (Home environment) : Confort, propreté, salubrité et adéquation du logement.
- Ressources financières (Financial resources) : Suffisance des revenus pour subvenir aux besoins fondamentaux et anxiété pécuniaire.
- Soins médicaux et sociaux (Health and social care) : Disponibilité, accessibilité géographique et financière, et qualité des services médico-sociaux.
- Acquisition d’informations et compétences (Opportunities for acquiring information/skills) : Accès aux connaissances utiles au quotidien et opportunités de formation.
- Loisirs et détente (Recreation/leisure) : Possibilité de s’accorder des temps de repos, de pratiquer des activités récréatives et de s’amuser.
- Environnement physique (Physical environment) : Exposition aux pollutions sonores, atmosphériques, au climat et qualité esthétique du cadre de vie.
- Transport (Transport) : Facilité, adéquation et accessibilité des moyens de transport pour se déplacer au quotidien.
Domaine 6 : Spiritualité, religion et croyances personnelles (Spirituality/Religion/Personal beliefs)
Ce domaine explore si la spiritualité, la foi religieuse ou un système de valeurs philosophiques personnelles confèrent un sens à l’existence, procurent du réconfort face à l’adversité et aident à surmonter les épreuves de la vie.
6. Cadre théorique / Theoretical Framework
Le développement du WHOQOL-100 s’ancre dans un cadre épistémologique précis forgé par l’Organisation mondiale de la santé. En 1948, le préambule de la constitution de l’OMS posait le jalon historique suivant : « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ». Malgré cette déclaration séminale, la mesure de la santé en recherche biomédicale est restée pendant plus de quatre décennies dominée par le réductionnisme mécaniste, réduisant l’évaluation clinique aux indices de survie ou d’incapacité motrice.
Au début des années 1990, sous la direction de John Orley et Willem Kuyken, le groupe de travail international a formalisé une définition consensuelle de la qualité de vie :
« Une perception individuelle de sa position dans la vie, dans le contexte de la culture et des systèmes de valeurs dans lesquels la personne vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. »
Cette conceptualisation repose sur quatre principes théoriques majeurs :
- La subjectivité irréductible : Contrairement aux mesures d’état de santé fonctionnel (comme les échelles de type ADL de Katz ou l’indice de Barthel) qui quantifient ce qu’une personne *peut faire* de façon observable, le WHOQOL mesure la façon dont l’individu *évalue et ressent* ce qu’il peut faire. Un musicien professionnel et un comptable éprouvant la même perte de motricité d’un doigt vivront des altérations radicalement différentes de leur qualité de vie.
- La multidimensionnalité holistique : La qualité de vie ne peut être isolée dans un laboratoire somatique. Elle procède d’une interaction dynamique entre l’intégrité biologique, les processus affectifs, l’autonomie comportementale, l’insertion sociale, l’environnement physique et la quête de sens existentiel.
- L’universalisme transculturel ancré localement : Plutôt que de développer un outil dans un pays anglo-saxon puis de le traduire (« export-driven approach »), l’OMS a utilisé une approche de développement simultané décentralisée. Dans chaque centre collaborateur, des groupes de discussion (focus groups) associant patients sains, patients chroniques, soignants et grand public ont exploré le concept même de qualité de vie afin d’identifier des facettes pertinentes universellement tout en respectant les nuances culturelles.
- Le rôle modulateur de l’importance perçue : Inspiré des modèles cognitifs de l’écart (gap theories) de Calman (1984), le bien-être dépend de la distance subjective entre les aspirations d’un individu et sa réalité présente, pondérée par l’importance accordée à chaque domaine. Le module des questions d’importance (Importance Questions) permet précisément d’opérationnaliser cette pondération.
7. Validité / Validity
Les propriétés métrologiques du WHOQOL-100 ont fait l’objet de protocoles d’évaluation internationaux standardisés portant sur des dizaines de milliers de sujets sains et malades au sein de plus de 40 pays.
Validité de contenu
La validité de contenu a été garantie par le processus initial de génération des items : plus de 1 000 facettes potentielles ont été extraites lors de groupes de discussion menés simultanément dans 15 cultures contrastées (Amérique du Nord, Amérique latine, Europe occidentale et orientale, Asie de l’Est et du Sud, Moyen-Orient, Afrique). Une épuration statistique et linguistique itérative a permis de retenir les 24 facettes universelles et les 100 items finaux les plus représentatifs du construit.
Validité de construit (convergente et discriminante)
La validité convergente est étayée par des corrélations statistiquement significatives et congruentes avec d’autres échelles de santé établies :
- Le domaine Santé physique du WHOQOL-100 présente des corrélations élevées ($r = 0{,}65$ à $0{,}78$) avec les sous-échelles de fonctionnement physique et de douleur du questionnaire SF-36 (Short Form 36) et du profil de santé de Nottingham (NHP).
- Le domaine Psychologique corrèle négativement de manière substantielle avec les scores de dépression et d’anxiété mesurés par l’inventaire de dépression de Beck (BDI, $r = -0{,}68$) et l’échelle HADS ($r = -0{,}62$).
- Le domaine Relations sociales corrèle positivement avec l’échelle de soutien social perçu de Duke ($r = 0{,}58$).
La validité discriminante a été rigoureusement démontrée : le WHOQOL-100 discrimine systématiquement avec de grandes tailles d’effet (d de Cohen > 0,80) les populations saines des populations atteintes de pathologies chroniques sévères (cancers avancés, dépression clinique, polyarthrite rhumatoïde, insuffisance rénale dialysée). De plus, l’instrument montre une sensibilité au gradient de gravité de la maladie au sein même des cohortes cliniques.
Invariance de mesure transculturelle
Des analyses multigroupes fondées sur la modélisation en équations structurelles (MSEM) ont confirmé l’invariance métrique et configurationnelle à travers les versions linguistiques (anglaise, française, espagnole, russe, japonaise, thaïlandaise, etc.), attestant que les items mesurent les mêmes construits latents avec une métrique comparable d’une culture à l’autre.
8. Fidélité / Reliability
La fidélité du WHOQOL-100 a été documentée dans les études internationales fondatrices coordonnées par le Groupe WHOQOL (1998) ainsi que dans les validations nationales indépendantes (notamment Bonomi et al., 2000 aux États-Unis, et Skevington et al., 1999 au Royaume-Uni) :
Cohérence interne (Alpha de Cronbach)
Pour l’ensemble des six domaines principaux, l’indice de cohérence interne dépasse les seuils académiques habituels de 0,70 et 0,80 :
- Santé physique : $\alpha = 0{,}84$ à $0{,}88$
- État psychologique : $\alpha = 0{,}82$ à $0{,}89$
- Niveau d’indépendance : $\alpha = 0{,}86$ à $0{,}91$
- Relations sociales : $\alpha = 0{,}77$ à $0{,}83$
- Environnement : $\alpha = 0{,}88$ à $0{,}92$
- Spiritualité / Croyances : $\alpha = 0{,}83$ à $0{,}90$
Au niveau des 24 facettes individuelles (composées de 4 items chacune), les alphas de Cronbach oscillent généralement entre $0{,}68$ et $0{,}93$. Seules deux facettes présentent parfois des coefficients légèrement inférieurs à $0{,}70$ dans certaines traductions : la facette Image corporelle et la facette Dépendance aux médicaments, en raison de l’hétérogénéité des types d’aides médicales.
Stabilité temporelle (Test-Retest)
Administré à un intervalle de 2 à 4 semaines chez des sujets stables sur le plan médical, le WHOQOL-100 démontre une fidélité test-retest excellente. Les coefficients de corrélation intraclasse (CCI) ou coefficients de corrélation de Pearson se situent entre $0{,}68$ et $0{,}95$ pour l’ensemble des facettes et domaines, confirmant la stabilité de la mesure face aux fluctuations de l’humeur passagère.
Erreur standard de mesure (SEM) et sensibilité au changement
L’erreur standard de mesure rapportée est faible, permettant de calculer un changement minimal détectable (MDC) utile en recherche interventionnelle. Les études longitudinales chez des patients recevant une prise en charge pharmacologique ou une réadaptation cardiaque révèlent une réactivité (responsiveness) adéquate avec des tailles d’effet modérées à fortes ($0{,}45 < d < 0{,}85$) suite à une amélioration clinique mesurable.
9. Analyse factorielle / Factor Analysis
La structure factorielle du WHOQOL-100 a été validée par une démarche psychométrique combinant des analyses factorielles exploratoires (AFE) et confirmatoires (AFC) sur un échantillon mondial initial de plus de 4 800 participants répartis dans les 15 centres de l’OMS.
Structure hiérarchique à deux niveaux
L’analyse confirme une organisation factorielle hiérarchique :
- Niveau inférieur (Facettes) : Chaque groupe de 4 items sature de manière univoque et substantielle sur sa facette respective, avec des saturations factorielles ($λ$) généralement comprises entre $0{,}60$ et $0{,}88$. Les saturations croisées sur d’autres facettes sont négligeables, confirmant la pureté de mesure des 24 facettes spécifiques.
- Niveau supérieur (Domaines) : Les facettes s’agrègent en six facteurs de second ordre qui correspondent aux six domaines théoriques du modèle :
| Domaine supérieur | Facettes incluses | Poids factoriel moyen ($λ$) |
|---|---|---|
| Domaine 1 : Santé physique | Douleur/inconfort, Énergie/fatigue, Sommeil/repos | 0,72 – 0,84 |
| Domaine 2 : Psychologique | Sentiments positifs, Fonctions cognitives, Estime de soi, Image corporelle, Sentiments négatifs | 0,65 – 0,81 |
| Domaine 3 : Niveau d’indépendance | Mobilité, Activités quotidiennes, Dépendance médicamenteuse, Capacité de travail | 0,68 – 0,86 |
| Domaine 4 : Relations sociales | Relations personnelles, Soutien social, Activité sexuelle | 0,62 – 0,79 |
| Domaine 5 : Environnement | Sécurité, Domicile, Finances, Soins médico-sociaux, Nouvelles compétences, Loisirs, Environnement physique, Transport | 0,59 – 0,77 |
| Domaine 6 : Spiritualité | Croyances personnelles / Spiritualité / Religion | 0,82 – 0,91 |
Indices d’ajustement en AFC
Les modélisations en équations structurelles rapportent des indices d’ajustement très satisfaisants à travers les échantillons internationaux : l’indice de comparaison de Bentler (CFI) oscille entre $0{,}91$ et $0{,}94$, le Tucker-Lewis Index (TLI) est supérieur à $0{,}90$, et l’erreur quadratique moyenne d’approximation (RMSEA) demeure comprise entre $0{,}045$ et $0{,}058$.
Il est à noter que l’intercorrélation substantielle observée entre le Domaine 1 (Santé physique) et le Domaine 3 (Niveau d’indépendance), ainsi qu’entre le Domaine 2 (Psychologique) et le Domaine 6 (Spiritualité) a ultérieurement conduit l’OMS à fusionner ces dimensions lors de la création de la forme abrégée WHOQOL-BREF (qui ne retient que 4 grands domaines).
10. Instrument de mesure / Instrument
- Type de passation : Auto-questionnaire papier-crayon ou numérique (une administration hétéro-évaluée par un enquêteur formé est autorisée pour les sujets ayant des difficultés de lecture ou des troubles cognitifs légers).
- Population cible : Adultes (âgés de 18 ans et plus), issus de populations générales ou cliniques.
- Nombre total d’items : 100 items d’évaluation principale (25 facettes × 4 items) + 32 items optionnels d’importance subjective.
- Durée moyenne d’administration : 20 à 30 minutes.
- Échelles de réponse : Chaque item utilise une échelle ordinale de type Likert en 5 points (de 1 à 5). L’instrument emploie plusieurs familles d’ancrage verbal :
- Échelle A (Intensité) : (1) Pas du tout / Not at all ; (2) Un peu / A little ; (3) Moyennement / A moderate amount ; (4) Beaucoup / Very much ; (5) Énormément / An extreme amount.
- Échelle B (Capacité / Degré) : (1) Pas du tout / Not at all ; (2) Légèrement / Slightly ; (3) Modérément / Moderately ; (4) Très / Very ; (5) Extrêmement / Extremely.
- Échelle C (Niveau d’aptitude) : (1) Pas du tout / Not at all ; (2) Légèrement / Slightly ; (3) Modérément / Moderately ; (4) Très bien / Very well ; (5) Extrêmement / Extremely.
- Échelle D (Plénitude) : (1) Pas du tout / Not at all ; (2) Un peu / A little ; (3) Modérément / Moderately ; (4) En grande partie / Mostly ; (5) Complètement / Completely.
- Échelle E (Satisfaction) : (1) Très insatisfait / Very dissatisfied ; (2) Insatisfait / Dissatisfied ; (3) Ni satisfait ni insatisfait ; (4) Satisfait / Satisfied ; (5) Très satisfait / Very satisfied.
- Échelle F (Bonheur relationnel) : (1) Très malheureux / Very unhappy ; (2) Malheureux / Unhappy ; (3) Ni heureux ni malheureux ; (4) Heureux / Happy ; (5) Très heureux / Very happy.
- Échelle G (Évaluation globale) : (1) Très mauvais / Very poor ; (2) Mauvais / Poor ; (3) Moyen / Neither poor nor good ; (4) Bon / Good ; (5) Très bon / Very good.
- Échelle H (Fréquence) : (1) Jamais / Never ; (2) Rarement / Seldom ; (3) Assez souvent / Quite often ; (4) Très souvent / Very often ; (5) Toujours / Always.
- Échelle I (Importance) : (1) Pas important / Not important ; (2) Peu important / A little important ; (3) Moyennement important ; (4) Très important / Very important ; (5) Extrêmement important / Extremely important.
- Procédure de cotation et de calcul des scores :
- Inversion des items négatifs : Certains items formulés de manière négative (où un score élevé traduit une qualité de vie détériorée) doivent être inversés avant le calcul : $Score_{inversé} = 6 – Score_{brut}$. Les items concernés incluent notamment les items 1, 2, 4, 5, 6, 7, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 26, 29, 32, 33, 37, 38, 39, 43, 86, 88, 95 et 96.
- Scores des facettes : La moyenne des 4 items de chaque facette est calculée, puis multipliée par 4 pour obtenir un score de facette échelonné de 4 à 20 (ou transformée sur une échelle de 0 à 100).
- Scores des domaines : Le score de chaque domaine est obtenu en faisant la somme ou la moyenne arithmétique des scores des facettes constitutives. Selon la syntaxe officielle de l’OMS, les scores de domaine sont ensuite convertis linéairement sur une échelle standardisée de 0 à 100, où 0 représente la pire qualité de vie possible et 100 la meilleure qualité de vie concevable.
- Gestion des données manquantes : Si plus d’un item est manquant au sein d’une facette de 4 items, le score de la facette ne doit pas être calculé. Si plus de 20 % des items d’un domaine sont manquants, le score de ce domaine est considéré comme invalide.
11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year
- Année de publication : 1995 (version initiale de développement) ; validation multiculturelle et manuels d’utilisation diffusés en 1998.
- Statut du droit d’auteur : Le copyright du questionnaire WHOQOL-100 est détenu par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), Genève, Suisse.
- Conditions d’utilisation et tarification : L’instrument est disponible gratuitement pour la recherche académique, les thèses universitaires, l’évaluation clinique non commerciale et les organisations à but non lucratif. Les utilisateurs académiques doivent généralement signer un accord d’utilisation (User Agreement) attestant qu’aucune modification ne sera apportée à l’ordre ou au libellé des items.
- Utilisation commerciale : Pour tout essai clinique sponsorisé par l’industrie pharmaceutique ou toute application commerciale lucrative, une demande d’autorisation formelle et le versement de droits de licence peuvent être requis auprès du bureau des publications de l’OMS ou des centres nationaux délégataires autorisés (ex. Mapi Research Trust / ePROVIDE).
- Ressources officielles : Le manuel de l’utilisateur, les syntaxes SPSS officielles de calcul des scores et les modules linguistiques sont accessibles via le site officiel de l’OMS – Programme WHOQOL.
12. Références / References
- Bonomi, A. E., Patrick, D. L., Bushnell, D. M., & Martin, M. (2000). Validation of the United States’ version of the World Health Organization Quality of Life (WHOQOL) instrument. Journal of Clinical Epidemiology, 53(1), 1–12. https://doi.org/10.1016/s0895-4356(99)00123-7
- McDowell, I. (2006). Measuring health: A guide to rating scales and questionnaires (3rd ed.). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/acprof:oso/9780195165678.001.0001
- Skevington, S. M., Bradshaw, J., & Saxena, S. (1999). Selecting national items for the WHOQOL: Conceptual and psychometric considerations. Social Science & Medicine, 48(4), 473–487. https://doi.org/10.1016/s0277-9536(98)00366-5
- The WHOQOL Group. (1993). Study protocol for the World Health Organization project to develop a Quality of Life assessment instrument (WHOQOL). Quality of Life Research, 2(2), 153–159. https://doi.org/10.1007/bf00435734
- The WHOQOL Group. (1994). The development of the World Health Organization quality of life assessment instrument (the WHOQOL). In J. Orley & W. Kuyken (Eds.), Quality of life assessment: International perspectives (pp. 41–57). Springer-Verlag. https://doi.org/10.1007/978-3-642-79123-9_4
- The WHOQOL Group. (1995). The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): Position paper from the World Health Organization. Social Science & Medicine, 41(10), 1403–1409. https://doi.org/10.1016/0277-9536(95)00112-k
- The WHOQOL Group. (1998). The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): Development and general psychometric properties. Social Science & Medicine, 46(12), 1569–1585. https://doi.org/10.1016/s0277-9536(98)00009-4
- The WHOQOL Group. (1998). Development of the World Health Organization WHOQOL-BREF quality of life assessment. Psychological Medicine, 28(3), 551–558. https://doi.org/10.1017/s0033291798006667