Échelle de qualité de vie après AVC et aphasie-39

1. Résumé

L’Échelle de qualité de vie après AVC et aphasie-39 (couramment désignée sous l’acronyme SAQOL-39 pour Stroke and Aphasia Quality of Life Scale-39) constitue un instrument de mesure psychométrique spécialement conçu pour évaluer la qualité de vie liée à la santé (QdVLS) chez les personnes ayant subi un accident vasculaire cérébral (AVC), en accordant une attention méthodologique et linguistique rigoureuse aux individus présentant une aphasie. Développée initialement par la Pre Katerina Hilari et son équipe à la City University of London à partir de la Stroke-Specific Quality of Life Scale (SS-QOL) de Williams et al. (1999), la SAQOL-39 a été épurée et adaptée pour éliminer les biais d’incompréhension et les formats syntaxiques complexes qui excluaient traditionnellement les patients aphasiques des protocoles d’évaluation de la qualité de vie.

Le questionnaire comprend 39 items explorant le vécu du patient au cours des sept derniers jours. La structure originale de l’instrument s’organise autour de quatre domaines clés : les capacités physiques (Physical, 17 items), la communication (Communication, 7 items), les facteurs psychosociaux (Psychosocial / Psychological, 11 items) et l’énergie (Energy, 4 items), bien qu’une version factorielle affinée à trois domaines (Physique, Communication, Psychosocial intégrant l’énergie) soit également largement validée sous le nom de SAQOL-39g. Les réponses sont recueillies sur une échelle de Likert en 5 points adaptée, allant de 1 (incapacité totale ou accord maximal avec la gêne) à 5 (absence totale de difficulté ou désaccord avec la gêne). Les scores élevés reflètent une qualité de vie optimale.

Sur le plan métrologique, la SAQOL-39 présente d’excellentes propriétés : une cohérence interne globale remarquable (alpha de Cronbach ≥ 0,93), une fidélité test-retest hautement satisfaisante (coefficients de corrélation intraclasse ≥ 0,89 à 0,98) et une validité de construit robuste démontrée par de fortes corrélations avec des indices fonctionnels validés (Index de Barthel, General Health Questionnaire-12, FAST, échelle de Rankin modifiée). L’instrument est aujourd’hui une référence internationale incontournable en neuroréadaptation et en orthophonie clinique.

2. Mots-clés

Qualité de vie liée à la santé, accident vasculaire cérébral, aphasie, SAQOL-39, psychométrie, réadaptation neurologique, évaluation fonctionnelle, orthophonie, fidélité test-retest, validité de construit.

3. Auteurs

La version originale de l’instrument a été conçue et validée par :

• Katerina Hilari, PhD, MRCSLT — Professeure en communication neurologique et réadaptation, Centre for Language and Communication Science Research, School of Health & Psychological Sciences, City, University of London, Londres, Royaume-Uni. (Courriel institutionnel : [email protected]).
• Sarah Byng, PhD — Chercheuse et clinicienne en aphasiologie, City, University of London, Royaume-Uni.
• David L. Smith, MD — Département de médecine gériatrique et réadaptation post-AVC, Royaume-Uni.
• Sally C. Marshall — Département des sciences de la santé, Royaume-Uni.

Les versions néerlandaises (SAQOL-39-NL) citées dans le matériel source ont été développées et adaptées par A. Vlasselaer (2005), l’équipe de recherche de la Hogeschool Utrecht (2014) et C. D. G. Versteegde (2014).

4. Objectif

L’accident vasculaire cérébral représente l’une des causes majeures d’invalidité acquise et de handicap à l’âge adulte à l’échelle mondiale. Parmi ses séquelles chroniques, l’aphasie — trouble acquis du langage résultant d’une lésion focale des hémisphères cérébraux — touche environ un tiers des personnes post-AVC. Historiquement, les études cliniques portant sur la qualité de vie liée à la santé écartaient systématiquement les personnes aphasiques en raison de leur incapacité à comprendre ou à compléter les questionnaires standardisés génériques (tels que le SF-36 ou l’EuroQol EQ-5D), créant un biais d’échantillonnage majeur dans la littérature médicale.

L’objectif fondamental de la SAQOL-39 est de pallier cette exclusion systématique en fournissant un outil de mesure direct, standardisé, valide et accessible, centré sur le patient (Patient-Reported Outcome Measure ou PROM). L’échelle a été spécifiquement conçue pour être administrable en auto-passation guidée ou en entretien semi-directif, en intégrant des aménagements ergonomiques indispensables : phrases syntaxiquement simplifiées, typographie épurée, réduction de la charge cognitive et supports visuels de réponse.

Dans la pratique clinique, la SAQOL-39 poursuit plusieurs finalités déterminantes :

• Établir un profil multidimensionnel du retentissement de l’AVC : Elle permet aux orthophonistes, neurologues, ergothérapeutes et médecins de médecine physique et de réadaptation (MPR) d’identifier les domaines où le préjudice fonctionnel, émotionnel ou social est le plus aigu.
• Planifier des objectifs thérapeutiques personnalisés : En dépassant le strict cadre du déficit linguistique (exprimé par des scores de dénomination ou de fluence verbale), l’échelle oriente les interventions vers les activités de la vie quotidienne et la participation sociale prioritaires pour le patient.
• Mesurer l’efficacité des interventions de réadaptation : L’outil est sensible au changement thérapeutique longitudinal, ce qui en fait un critère de jugement principal ou secondaire de premier ordre dans les essais contrôlés randomisés en rééducation neuropsychologique et orthophonique.
• Donner une voix directe au patient : L’échelle évite le recours systématique aux évaluations par procuration (proxy ratings par les aidants ou les soignants), dont les biais de divergence vis-à-vis du ressenti authentique du patient aphasique sont largement documentés.

5. Construit psychologique

La SAQOL-39 opérationnalise la qualité de vie liée à la santé comme un construit multidimensionnel représentant la perception subjective qu’a l’individu des conséquences de l’AVC et de l’aphasie sur son fonctionnement physique, psychologique, communicationnel et social. L’échelle décompose ce méta-construit en sous-dimensions fondamentales :

1. Domaine physique (17 items)

Cette sous-échelle évalue l’indépendance fonctionnelle dans les activités de base et instrumentales de la vie quotidienne (AVQ / AIVQ), la motricité globale et la mobilité. Elle englobe :

• L’autonomie personnelle et les soins personnels : capacité à préparer des repas (item 1), s’alimenter et déglutir (item 2), s’habiller (item 3), prendre soin de son apparence corporelle (item 4), entrer et sortir de la baignoire ou de la douche (item 5).
• La mobilité et les transferts : marche (item 6), équilibre postural statique et dynamique (item 7), montée et descente d’escaliers (item 8).
• La motricité fine et l’accomplissement des tâches : écriture manuscrite (item 9), exécution des travaux ménagers lourds (item 10) et des activités domestiques courantes (item 11).
• La participation et l’activité générale : poursuite de l’activité professionnelle (item 12), loisirs habituels (item 13), activités sociales partagées (item 14), sorties à l’extérieur du domicile (item 15), utilisation du téléphone (item 16) et satisfaction des besoins personnels sans assistance (item 17).

2. Domaine de la communication (7 items)

Ce domaine explore l’impact de l’aphasie sur le langage expressif, réceptif et pragmatique dans des contextes écologiques :

• Expression orale et articulation : intelligibilité de la parole (item 22), accès lexical et recherche des mots (item 23), capacité à se faire comprendre d’autrui (item 24).
• Compréhension et lecture : décodage et compréhension du discours d’autrui (item 25), compréhension de l’écrit/lecture (item 26).
• Pragmatique et interaction sociale : maintien d’une conversation en dyade (un à un, item 27) et communication au sein d’un groupe de personnes (item 28).

3. Domaine psychosocial et émotionnel (11 items)

Cette dimension capture la détresse psychologique, la régulation affective, l’estime de soi et les modifications relationnelles induites par l’atteinte neurologique :

• Régulation émotionnelle et humeur : irritabilité (item 29), labilité émotionnelle ou perte de contrôle des affects (item 30), frustration (item 31), colère (item 32), humeur dépressive ou tristesse (item 33), anxiété et nervosité (item 34).
• Identité, rôle et projection dans l’avenir : sentiment de modification de la personnalité (item 35), sentiment d’être un fardeau pour ses proches (item 36), altération du rôle au sein de la structure familiale (item 37), perte de confiance en soi (item 38), inquiétudes face à l’avenir (item 39).

4. Domaine de l’énergie et de la vitalité (4 items)

Consacré à l’épuisement pathologique et à la fatigue chronique post-AVC — symptôme fréquemment invalidant et sous-diagnostiqué :

• Sensation de fatigue permanente (item 18), besoin impérieux de s’arrêter pour se reposer au cours de la journée (item 19), sentiment d’absence totale d’énergie (item 20), sensation d’épuisement ou d’usure physique et morale (item 21).

6. Cadre théorique

Le développement de la SAQOL-39 s’inscrit au carrefour de deux modèles conceptuels fondamentaux de la santé contemporaine : la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) promue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), et le modèle conceptuel de la qualité de vie liée à la santé de Wilson et Cleary (1995).

Dans le paradigme de la CIF, la santé d’un individu ne se résume pas à l’intégrité de ses structures anatomiques ou à ses fonctions physiologiques. Elle résulte d’une dynamique interactive entre :

• Les fonctions organiques et structures anatomiques (déficiences neurologiques, parésie, dysfonctionnement des aires du langage de Broca ou de Wernicke) ;
• Les activités (limitations d’activités : impossibilité d’écrire, de s’habiller ou de lire un document) ;
• La participation (restrictions de participation : isolement social, impossibilité de converser lors d’un repas de famille, perte de l’emploi) ;
• Les facteurs environnementaux et personnels (soutien familial, ressources psychologiques adaptatives).

La SAQOL-39 a été spécifiquement architecturée pour cibler les niveaux de l’activité et de la participation, ainsi que leur retentissement sur le bien-être subjectif de la personne, plutôt que la simple quantification des déficits isolés.

Parallèlement, selon le modèle de Wilson et Cleary (1995), les variables biologiques et physiologiques influencent l’état fonctionnel, qui à son tour modèle les perceptions générales de santé, aboutissant ultimement à la qualité de vie globale. La SAQOL-39 operationalise ce continuum en mesurant comment les altérations physiques, communicatives et énergétiques se traduisent en bouleversements émotionnels et existentiels.

7. Validité

Les propriétés de validité de la SAQOL-39 ont été documentées au travers de nombreuses investigations psychométriques chez des populations de patients cérébrolésés avec et sans aphasie :

Validité de contenu et d’apparence (Content & Face Validity)

Lors de la dérivation initiale à partir de la SS-QOL (qui comportait originellement 49 items répartis en 12 domaines), Hilari et al. (2003) ont mené un processus rigoureux de révision auprès d’experts en aphasiologie, de linguistes et de patients aphasiques. Les items présentant des ambiguïtés sémantiques, des formulations négatives complexes ou une redondance conceptuelle excessive ont été supprimés ou reformulés, assurant une parfaite pertinence perçue et une accessibilité cognitive maximale.

Validité convergente et discriminante

La validité convergente a été confirmée par des corrélations statistiquement significatives et théoriquement cohérentes avec d’autres échelles de référence :

• Le domaine Physique de la SAQOL-39 présente une corrélation très élevée avec l’Index de Barthel ($r = 0{,}70$ à $0{,}84, p < 0{,}001$), attestant de son adéquation à mesurer l’indépendance fonctionnelle motrice.
• Le domaine Communication corrèle fortement avec les scores d’évaluation du langage standardisés, tels que le Frenchay Aphasia Screening Test (FAST, $r = 0{,}55$ à $0{,}72$) et la Western Aphasia Battery (WAB AQ).
• Le domaine Psychosocial et l’échelle globale corrèlent significativement avec les mesures de détresse psychologique comme le General Health Questionnaire (GHQ-12) ($r = -0{,}58$ à $-0{,}68$), confirmant qu’une détresse émotionnelle accrue est associée à une baisse de la qualité de vie déclarée.

La validité discriminante est démontrée par la capacité de l’instrument à distinguer nettement les sous-groupes de patients selon la sévérité de l’AVC (mesurée par l’échelle de Rankin modifiée ou le NIHSS) et la sévérité de l’aphasie.

Sensibilité au changement (Responsiveness)

Des études longitudinales (Hilari et al., 2009 ; Versteegde et al., 2014) ont montré que la SAQOL-39 possède une sensibilité au changement substantielle, avec des tailles d’effet (Standardized Response Mean – SRM) modérées à élevées ($0{,}50 < \text{SRM} < 0{,}85$) lors du suivi des patients entre la phase subaiguë et la phase chronique après rééducation ciblée.

8. Fidélité

La fidélité métrologique de la SAQOL-39 a fait l’objet de vérifications approfondies dans ses versions anglaise, néerlandaise, italienne, espagnole, grecque et brésilienne :

Cohérence interne

Les indices de cohérence interne évalués par l’alpha de Cronbach ($lpha$) dépassent largement les seuils d’acceptabilité clinique ($ge 0{,}70$) pour tous les domaines :

• Score global SAQOL-39 : $lpha = 0{,}93$ à $0{,}95$.
• Domaine Physique : $lpha = 0{,}92$ à $0{,}96$.
• Domaine Communication : $lpha = 0{,}85$ à $0{,}90$.
• Domaine Psychosocial : $lpha = 0{,}85$ à $0{,}89$.
• Domaine Énergie : $lpha = 0{,}74$ à $0{,}82$.

Fidélité test-retest

Dans les cohortes de patients en phase chronique stable évalués à intervalle de 2 à 4 semaines, les coefficients de corrélation intraclasse (CCI / ICC) oscillent entre :

• Score global : $ ext{ICC} = 0{,}89$ à $0{,}98$.
• Sous-domaines : $ ext{ICC} = 0{,}83$ à $0{,}96$.

L’erreur standard de mesure (SEM) et la plus petite différence réelle détectable (Smallest Detectable Change – SDC) sont faibles, garantissant que les variations de scores observées chez un individu reflètent une évolution clinique réelle plutôt qu’une fluctuation aléatoire de l’instrument.

9. Analyse factorielle

La dérivation initiale de la SAQOL-39 à partir de la SS-QOL (Williams et al., 1999) a reposé sur des analyses factorielles exploratoires (AFE) et des analyses de fidélité d’items (item-total correlations) menées par Hilari et al. (2003) sur un échantillon clinique d’individus aphasiques post-AVC.

Transition de la structure à 4 domaines vers la SAQOL-39g (3 domaines)

L’analyse factorielle confirmatoire (AFC) et l’analyse de Rasch menées par Hilari et Byng (2009) ont mis en évidence deux structures principales :

1. Le modèle classique à 4 facteurs (SAQOL-39) : correspondant à la partition fonctionnelle Physique (17 items), Communication (7 items), Psychosocial (11 items) et Énergie (4 items). Les saturations factorielles des items sur leurs facteurs respectifs sont solides, la quasi-totalité dépassant le seuil de $0{,}50$.
2. Le modèle générique post-AVC à 3 facteurs (SAQOL-39g) : validé pour être utilisé indifféremment chez des patients post-AVC aphasiques ou non aphasiques. Dans ce modèle affiné, les items du domaine de l’énergie saturent harmonieusement sur un macro-facteur Psychosocial recomposé (15 items), stabilisant l’outil en trois domaines majeurs : Physique (17 items), Communication (7 items) et Psychosocial (15 items).

Les indices d’ajustement structurel rapportés dans les études confirment une adéquation remarquable du modèle aux données empiriques (RMSEA $le 0{,}06$, CFI $ge 0{,}92$, TLI $ge 0{,}90$).

10. Instrument de mesure

• Type d’évaluation : Questionnaire de qualité de vie liée à la santé rapportée par le patient (PROM – Patient-Reported Outcome Measure).
• Format d’administration : Auto-passation assistée, passation en entretien en face-à-face avec support visuel ou lecture conjointe orthophoniste/patient.
• Nombre total d’items : 39 items.
• Période de référence : Les sept derniers jours précédant l’évaluation.
• Échelle de réponse : Échelle ordinale de type Likert en 5 points avec ancrage visuel explicite :
  • Pour les items 1 à 17 et l’item 30 (évaluation de la difficulté fonctionnelle) :
    
    1 = Could not do it at all (Incapable de le faire)
    
    2 = A lot of trouble (Beaucoup de difficulté)
    
    3 = Some trouble (Quelque difficulté)
    
    4 = A little trouble (Un peu de difficulté)
    
    5 = No trouble at all (Aucune difficulté)
  • Pour les items 18 à 29 et 31 à 39 (évaluation de l’accord / fréquence du symptôme) :
    
    1 = Definitely yes (Tout à fait d’accord / Oui tout à fait)
    
    2 = Mostly yes (Plutôt oui)
    
    3 = Half and half / Neither yes nor no (Moyennement / Ni oui ni non)
    
    4 = Mostly no (Plutôt non)
    
    5 = Definitely no / Not at all (Pas du tout / Non absolument pas)
• Cotation et calcul des scores :
  • Tous les items sont cotés de 1 à 5.
  • Les items sont formulés de manière à ce qu’un score numérique de 5 représente systématiquement le niveau le plus élevé de qualité de vie (absence de difficulté ou absence de détresse/symptôme).
  • Score moyen global : Somme de tous les items complétés divisée par le nombre total d’items répondus (score variant de 1,00 à 5,00).
  • Scores moyens par sous-domaines : Moyenne arithmétique des items constituant chaque sous-échelle (Physique : 17 items ; Communication : 7 items ; Psychosocial : 11 ou 15 items ; Énergie : 4 items).
• Interprétation clinique : Plus le score moyen est proche de 5, meilleure est la qualité de vie liée à la santé du patient. Un score faible (< 3) signale un retentissement pathologique majeur nécessitant un ciblage prioritaire en rééducation.

11. Permissions, Tarifs et Année du test

• Année de publication princeps : 2003 (Hilari et al. ; validation générique SAQOL-39g en 2009 ; adaptations néerlandaises en 2005 et 2014).
• Titulaire des droits d’auteur : © Prof. Katerina Hilari / City, University of London.
• Conditions d’utilisation et permissions : L’instrument SAQOL-39 est mis à la disposition des chercheurs universitaires et des cliniciens dans le cadre d’un usage non commercial. Les personnes souhaitant l’utiliser dans le cadre d’essais cliniques financés ou d’études académiques sont invitées à contacter l’auteur principal (Prof. Katerina Hilari) afin d’obtenir le formulaire d’accord d’utilisation et le manuel d’administration officiel.
• Tarification : Accès libre (gratuit) pour la recherche académique et la pratique clinique hospitalière/libérale non commerciale sous réserve d’approbation par les détenteurs des droits.

13. Questions et items du questionnaire (Scale Items)

12. Références

Hilari, K., & Byng, S. (2009). Measuring health-related quality of life in people with stroke and aphasia using the SAQOL-39g: A factor analysis. Aphasiology, 23(7–8), 987–999. https://doi.org/10.1080/02687030802613149

Hilari, K., Byng, S., Lamping, D. L., & Smith, S. C. (2003). Stroke and Aphasia Quality of Life Scale-39 (SAQOL-39): Evaluation of acceptability, reliability, and validity. Stroke, 34(8), 1944–1950. https://doi.org/10.1161/01.STR.0000081987.46660.ED

Hilari, K., Owen, S., & Farrelly, S. J. (2007). Proxy and self-report agreement on the Stroke and Aphasia Quality of Life Scale-39. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 78(10), 1072–1075. https://doi.org/10.1136/jnnp.2006.111476

Versteegde, C. D. G., Vlasselaer, A., & Hilari, K. (2014). Handleiding SAQOL-39-NL: Vragenlijst Kwaliteit van Leven bij CVA en Afasie. Hogeschool Utrecht / City University London.

Williams, L. S., Weinberger, M., Harris, L. E., Clark, D. O., & Biller, J. (1999). Development of a stroke-specific quality of life scale. Stroke, 30(7), 1362–1369. https://doi.org/10.1161/01.STR.30.7.1362

Wilson, I. B., & Cleary, P. D. (1995). Linking clinical variables with health-related quality of life: A conceptual model of patient outcomes. JAMA, 273(1), 59–65. https://doi.org/10.1001/jama.1995.03520250075037

13. Questions et items du questionnaire