Échelle de deuil périnatal (PGS)

1. Résumé / Abstract

L’Échelle de deuil périnatal (Perinatal Grief Scale, PGS) constitue l’un des instruments psychométriques les plus rigoureux et largement documentés pour évaluer la détresse psychologique consécutive à la perte d’un fœtus ou d’un nouveau-né. Conçue initialement sous une forme étendue de 84 items par Lori J. Toedter, Judith N. Lasker et James M. Alhadeff en 1988, elle a été condensée en une version abrégée standard de 33 items par Louise Potvin, Judith N. Lasker et Lori J. Toedter en 1989 afin d’en faciliter l’utilisation clinique et épidémiologique. L’échelle évalue le deuil à travers trois sous-échelles orthogonales mais conceptuellement liées, comprenant chacune 11 items : le Deuil actif (Active Grief), la Difficulté d’adaptation (Difficulty Coping) et le Désespoir (Despair).

Le format de réponse repose sur une échelle de Likert en 5 points, allant de 1 (« Pas du tout d’accord » / Strongly Disagree) à 5 (« Tout à fait d’accord » / Strongly Agree), produisant un score global oscillant entre 33 et 165 points. Les propriétés psychométriques de la version abrégée démontrent une consistance interne exceptionnelle, avec des coefficients alpha de Cronbach excédant fréquemment 0,92 pour l’échelle globale et se maintenant entre 0,80 et 0,92 pour les sous-échelles dans divers échantillons internationaux. L’instrument capture l’évolution de la détresse émotionnelle, allant des manifestations affectives et somatiques habituelles du deuil jusqu’aux indicateurs d’effondrement psychologique, de culpabilité existentielle et d’idéations suicidaires. Reconnue mondialement, l’échelle a été validée dans de nombreuses langues et cultures, confirmant sa robustesse transculturelle et son utilité diagnostique tant en recherche fondamentale qu’en pratique périnatale et psychiatrique.

2. Mots-clés / Keywords

Échelle de deuil périnatal, deuil périnatal, fausse couche, mort fœtale in utero, deuil actif, désespoir, adaptation psychologique, psychométrie, santé mentale maternelle, psychologie périnatale

3. Auteurs / Authors

L’Échelle de deuil périnatal (PGS) a été élaborée et validée par une équipe multidisciplinaire de chercheuses en psychologie clinique et en sociologie médicale :

• Lori J. Toedter, Ph.D. : Professeure émérite de psychologie au Moravian University (anciennement Moravian College), Bethlehem, Pennsylvanie, États-Unis. Spécialiste de l’évaluation psychométrique, de la méthodologie de recherche et des processus d’adaptation au deuil et aux traumatismes reproductifs.
• Judith N. Lasker, Ph.D. : Professeure émérite de sociologie au département de sociologie et d’anthropologie de la Lehigh University, Bethlehem, Pennsylvanie, États-Unis. Ses travaux portent sur la sociologie de la santé, les disparités de santé périnatale, les pertes de grossesse et les conséquences psychosociales de l’infertilité.
• Louise Potvin, Ph.D. : Professeure titulaire au Département de médecine sociale et préventive de l’École de santé publique de l’Université de Montréal, Québec, Canada. Experte en épidémiologie sociale, en évaluation de programmes et en biostatistique appliquée aux sciences du comportement.
• James M. Alhadeff, Ph.D. : Chercheur associé ayant collaboré aux premières analyses statistiques et psychométriques lors de la conception initiale de la version à 84 items en 1988 à Lehigh University.

4. Objectif / Purpose

La perte d’un fœtus ou d’un nourrisson — qu’elle survienne par fausse couche spontanée, interruption médicale de grossesse, mort fœtale in utero (mortinaissance) ou décès néonatal précoce — engendre des répercussions psychologiques intenses et singulières. Historiquement, le monde médical sous-estimait l’impact affectif de ces événements, considérant fréquemment ces deuils comme mineurs ou rapidement surmontables. L’Échelle de deuil périnatal a été conçue pour combler une lacune méthodologique majeure : l’absence d’outils quantitatifs standardisés capables de mesurer de manière fine, valide et multidimensionnelle les manifestations complexes du deuil périnatal.

L’objectif principal de la PGS est de fournir aux chercheurs et aux cliniciens une mesure sensible permettant de :

• Quantifier l’intensité globale du deuil parental consécutivement à une issue défavorable de la grossesse.
• Différencier les réactions normales, transitoires et adaptatives du deuil (telles que la tristesse, les pleurs et le besoin de parler de l’enfant) des manifestations dysfonctionnelles et pathologiques nécessitant une intervention psychothérapeutique urgente.
• Suivre la trajectoire longitudinale de la résolution du deuil à travers le temps (par exemple, à 2 mois, 1 an ou 2 ans après l’événement), identifiant ainsi les individus à risque de deuil prolongé ou compliqué.
• Évaluer l’efficacité des protocoles d’intervention de soutien, de counseling périnatal et de prise en charge psychologique en milieu hospitalier.

Sur le plan clinique, l’échelle permet de détecter la détresse cachée chez des parents qui se sentent souvent marginalisés par la société. Contrairement au décès d’un adulte pour lequel existent des rituels partagés, la perte périnatale constitue fréquemment un deuil invisible (disenfranchised grief). La PGS offre un miroir clinique standardisé pour reconnaître la douleur des parents, objectiver leur vécu et poser les bases d’un plan de soins adapté.

5. Construit psychologique / Construct

Le construit mesuré par l’Échelle de deuil périnatal s’articule autour d’une structure hiérarchique à trois dimensions théoriquement imbriquées. Chaque sous-échelle reflète un niveau progressif d’intensité et de désorganisation psychologique :

1. Deuil actif (Active Grief) — 11 items

Cette dimension représente la réponse émotionnelle et physiologique directe, commune et attendue face à la perte. Elle englobe les sentiments de tristesse profonde, la sensation de vide intérieur, le besoin irrépressible d’évoquer l’enfant perdu et la douleur liée au rappel des souvenirs. Les manifestations somatiques typiques du deuil aigu y sont également représentées (pleurs constants, malaise physique à l’évocation du fœtus). Les scores élevés sur cette sous-échelle sont normatifs dans les semaines ou les premiers mois suivant la perte et témoignent du travail de deuil initial nécessaire à l’élaboration psychologique de l’absence.

2. Difficulté d’adaptation (Difficulty Coping) — 11 items

Cette sous-échelle reflète la perturbation du fonctionnement quotidien, social, interpersonnel et cognitif de la personne endeuillée. Elle capture les tensions relationnelles (irritabilité accrue envers l’entourage, sentiment de ne plus parvenir à s’entendre avec autrui), le repli sur soi, l’incapacité à maintenir ses activités habituelles, les difficultés de concentration et de prise de décision, ainsi que le sentiment douloureux de vivre « en surface » sans être véritablement vivant. Cette dimension témoigne d’un effondrement des mécanismes habituels de régulation émotionnelle et d’adaptation (coping) face à l’ampleur du choc traumatique.

3. Désespoir (Despair) — 11 items

Constituant la composante la plus sévère du modèle, le Désespoir mesure l’internalisation destructrice de la perte et l’atteinte profonde de l’estime de soi et du sentiment de sécurité ontologique. Il se manifeste par une culpabilité dévastatrice (auto-accusation quant au décès de l’enfant), une angoisse existentielle (« il est plus sûr de ne pas aimer », sentiment d’être sans protection dans un monde menaçant), une anomie sociale (se considérer comme un « citoyen de seconde zone »), ainsi que des indicateurs majeurs de décompensation psychique, tels que le recours à des anxiolytiques, un sentiment de dévalorisation absolue (« la meilleure part de moi est morte avec le bébé ») et des idéations suicidaires.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

Le développement de la PGS s’ancre dans la convergence des théories du deuil, de l’attachement et de la psychologie de la santé. Les auteures ont articulé leur modèle autour de trois piliers théoriques majeurs :

La théorie du deuil de John Bowlby et Colin Murray Parkes

La théorie de l’attachement formulée par John Bowlby postule que la rupture involontaire d’un lien affectif primaire déclenche une séquence universelle de réponses comportementales : protestation, désespoir et détachement. Colin Murray Parkes a enrichi ce modèle en décrivant les phases d’engourdissement émotionnel, de recherche ardente de l’objet perdu, de désorganisation cognitive et de réorganisation progressive. La PGS intègre cette dynamique : le « Deuil actif » reflète la phase de recherche et d’aspiration affective, tandis que le « Désespoir » correspond à une fixation pathologique dans la phase de désorganisation sans accès à la réorganisation adaptative.

Le modèle de stress et coping de Richard Lazarus et Susan Folkman

L’approche transactionnelle du stress développée par Richard Lazarus et Susan Folkman sert de fondement à la sous-échelle « Difficulté d’adaptation ». La perte périnatale est conceptualisée comme un stresseur existentiel critique qui excède les ressources adaptatives habituelles du sujet. L’évaluation cognitive de la situation et la perte perçue de contrôle entraînent une déstabilisation des rôles sociaux et un épuisement des stratégies de résolution de problème, conduisant à des perturbations fonctionnelles prolongées.

La notion de deuil non reconnu (Disenfranchised Grief) de Kenneth Doka

Kenneth J. Doka a théorisé les deuils qui ne sont ni ouvertement reconnus par la société, ni accompagnés de rituels publics. La perte fœtale ou néonatale illustre parfaitement ce phénomène : les parents se voient souvent refuser le statut légitime d’endeuillés en raison de l’absence de souvenirs partagés publics du bébé. Cela engendre chez le parent un isolement extrême et un sentiment d’injustice, magnifiquement capté par des items évaluant le sentiment de déclassement social et d’aliénation au sein même du cercle familial ou amical.

7. Validité / Validity

L’Échelle de deuil périnatal a fait l’objet de vérifications psychométriques rigoureuses, démontrant d’excellentes qualités de mesure à travers de multiples contextes cliniques et transculturels :

Validité de construit et validité convergente

Dans l’étude princeps de Toedter et al. (1988) ainsi que dans la publication de la forme courte par Potvin et al. (1989), la PGS a montré de fortes corrélations positives avec des mesures standardisées de dépression et de détresse psychologique. Des corrélations significatives (allant de r = 0,65 à r = 0,78, p < 0,001) ont été observées avec le Beck Depression Inventory (BDI) et le Mental Health Index (MHI). De plus, les corrélations augmentent de façon graduelle le long des dimensions : la sous-échelle « Désespoir » présente les corrélations les plus élevées avec les scores de dépression clinique (r > 0,70), validant son statut d’indicateur de sévérité psychopathologique.

Validité discriminante

L’instrument démontre une excellente capacité à distinguer les femmes ayant subi une perte périnatale des groupes témoins (femmes enceintes ou mères d’enfants en bonne santé). Elle discrimine également les parents en fonction du temps écoulé depuis le drame : les scores de « Deuil actif » et de « Difficulté d’adaptation » diminuent de manière statistiquement significative entre 2 mois et 2 ans post-perte, tandis que des scores élevés et persistants de « Désespoir » permettent d’isoler avec précision le sous-groupe de sujets présentant un deuil compliqué ou un épisode dépressif caractérisé.

Validité transculturelle

Une méta-analyse internationale conduite par Toedter, Lasker et Janssen (2001) a compilé 22 études distinctes utilisant la PGS dans divers pays (États-Unis, Canada, Espagne, Allemagne, Pays-Bas, etc.). Les résultats ont confirmé que les trois sous-échelles présentaient des relations inter-facteurs stables, les niveaux de désespoir étant universellement corrélés aux issues de santé mentale les plus dégradées, indépendamment des spécificités culturelles des soins obstétricaux.

8. Fidélité / Reliability

Les propriétés de fidélité de l’Échelle de deuil périnatal répondent aux standards les plus stricts de la psychométrie contemporaine :

Consistance interne

Dans les échantillons initiaux rapportés par Potvin et ses collaboratrices (1989), l’échelle globale de 33 items présentait un coefficient alpha de Cronbach global exceptionnel de 0,95. Les coefficients des sous-échelles se distribuent comme suit :

• Deuil actif (Active Grief) : α = 0,92
• Difficulté d’adaptation (Difficulty Coping) : α = 0,91
• Désespoir (Despair) : α = 0,86

Dans la revue internationale de 2001 (Toedter et al.), les médianes des coefficients alpha observées à travers les études publiées demeuraient remarquablement élevées : 0,94 pour le score total, 0,88 pour le Deuil actif, 0,86 pour la Difficulté d’adaptation et 0,84 pour le Désespoir.

Stabilité temporelle (Test-Retest)

L’évaluation de la stabilité test-retest dépend de l’intervalle temporel considéré, le deuil étant un phénomène évolutif par nature. Sur des intervalles courts de 2 à 4 semaines, les corrélations de fidélité test-retest dépassent r = 0,85, démontrant la stabilité de la mesure. Sur des suivis à long terme (6 mois à 1 an), la diminution graduelle mais ordonnée des scores reflète la sensibilité de l’instrument au changement thérapeutique et temporel tout en conservant une forte cohérence relative des rangs inter-individuels.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

La structure factorielle de la PGS a été explorée par des méthodes d’analyse factorielle exploratoire (AFE) puis confirmée par analyse factorielle confirmatoire (AFC) :

Analyse factorielle exploratoire initiale

Lors de la création de la version abrégée (Potvin, Lasker, & Toedter, 1989), une analyse en composantes principales avec rotation varimax et oblique a été appliquée à l’ensemble initial des 84 items. Les résultats ont clairement mis en évidence trois facteurs dominants expliquant une proportion majeure de la variance totale :

• Facteur 1 (Deuil actif) : regroupe les items liés aux sentiments conscients de deuil, de peine, de besoin de parler et de remémoration affective, avec des saturations factorielles (factor loadings) s’échelonnant entre 0,55 et 0,82.
• Facteur 2 (Difficulté d’adaptation) : absorbe les items traduisant les perturbations relationnelles, l’évitement social, la léthargie et le ralentissement décisionnel, avec des saturations oscillant entre 0,48 et 0,76.
• Facteur 3 (Désespoir) : réunit les énoncés formulant la culpabilité démesurée, le sentiment d’effondrement identitaire et l’abandon suicidaire, avec des saturations comprises entre 0,45 et 0,74.

Modélisation confirmatoire

Les études de validation confirmatoire ultérieures (notamment celles compilées par Toedter et al. en 2001) ont démontré que le modèle à 3 facteurs de premier ordre subordonnés à un facteur général de second ordre (Deuil périnatal global) fournissait les meilleurs indices d’ajustement comparatifs (CFI > 0,90 ; RMSEA < 0,06). Ces résultats confirment empiriquement que la version de 33 items condense avec fidélité l’architecture conceptuelle de l’outil sans perte d’information clinique déterminante.

10. Instrument de mesure / Instrument

L’Échelle de deuil périnatal (PGS) présente les caractéristiques formelles suivantes :

• Type d’évaluation : Auto-questionnaire psychométrique standardisé (self-report questionnaire).
• Population cible : Mères et pères confrontés à une fausse couche, une grossesse extra-utérine, une interruption médicale de grossesse, une mortinaissance ou un décès néonatal précoce.
• Nombre total d’items : 33 items (version courte standardisée).
• Échelle de réponse : Échelle de Likert ordinale en 5 points :
  • 1 = Pas du tout d’accord (Strongly Disagree)
  • 2 = En désaccord (Disagree)
  • 3 = Ni en accord ni en désaccord (Neither Agree nor Disagree)
  • 4 = D’accord (Agree)
  • 5 = Tout à fait d’accord (Strongly Agree)
• Distribution des sous-échelles :
  • Deuil actif (Active Grief) : Items 1, 4, 7, 10, 13, 16, 19, 22, 25, 28, 31 (11 items, score de 11 à 55).
  • Difficulté d’adaptation (Difficulty Coping) : Items 2, 5, 8, 11, 14, 17, 20, 23, 26, 29, 32 (11 items, score de 11 à 55).
  • Désespoir (Despair) : Items 3, 6, 9, 12, 15, 18, 21, 24, 27, 30, 33 (11 items, score de 11 à 55).
• Inversion de cotation :
  • Dans la formulation originale de notation publiée, les items inversés doivent être recodés (1 = 5, 2 = 4, 3 = 3, 4 = 2, 5 = 1) avant le calcul des totaux. Les consignes originales indiquent l’inversion pour l’item 32 (« It feels great to be alive ») et identifient l’item 11 dans le système de clé.
• Score total : La somme globale s’étend de 33 à 165 points. Un score global supérieur à 90 ou 91 points est généralement retenu dans la littérature comme un signal d’alerte suggérant un niveau élevé de détresse psychologique ou un risque majeur de deuil compliqué.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

La version princeps à 84 items a été publiée en 1988 par Lori J. Toedter, Judith N. Lasker et James M. Alhadeff. La version abrégée standardisée de 33 items, universellement utilisée aujourd’hui, a été publiée en 1989 par Louise Potvin, Judith N. Lasker et Lori J. Toedter.

Conditions d’utilisation et statut légal :

• L’instrument relève du domaine public académique à des fins de recherche scientifique sans but lucratif et d’utilisation clinique individuelle.
• Aucun droit financier ni achat de licence commerciale n’est requis pour administrer le questionnaire dans le cadre d’études universitaires ou de soins hospitaliers, sous réserve de citer scrupuleusement les publications originales de référence.
• L’échelle intégrale et ses directives de cotation figurent dans des recueils de référence, notamment dans l’ouvrage Measures for Clinical Practice and Research: A Sourcebook (4e éd.) dirigé par Joel Fischer et Kevin J. Corcoran (Oxford University Press, 2007).
• Pour les adaptations commerciales, l’intégration dans des dispositifs logiciels payants ou des traductions linguistiques officielles, une autorisation préalable doit être demandée auprès des auteures détentrices des droits moraux.

12. Références / References

• Fischer, J., & Corcoran, K. J. (2007). Measures for clinical practice and research: A sourcebook (4th ed., Vol. 1). Oxford University Press. https://global.oup.com/academic/product/measures-for-clinical-practice-and-research-volume-1-9780195304381
• Potvin, L., Lasker, J. N., & Toedter, L. J. (1989). Measuring grief: A short version of the Perinatal Grief Scale. Journal of Psychopathology and Behavioral Assessment, 11(1), 29–45. https://doi.org/10.1007/BF00962697
• Toedter, L. J., Lasker, J. N., & Alhadeff, J. M. (1988). The Perinatal Grief Scale: Development and initial validation. American Journal of Orthopsychiatry, 58(3), 435–449. https://doi.org/10.1111/j.1939-0025.1988.tb01604.x
• Toedter, L. J., Lasker, J. N., & Janssen, H. J. (2001). International comparison of studies using the Perinatal Grief Scale: A decade of research on pregnancy loss. Death Studies, 25(3), 205–228. https://doi.org/10.1080/07481180125971

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items