Échelle de deuil périnatal (PGS)

1. Résumé

L’Échelle de deuil périnatal (connue sous l’acronyme anglophone Perinatal Grief Scale – PGS) constitue l’un des instruments psychométriques de référence à l’échelle internationale pour évaluer l’intensité et la complexité des réactions de deuil consécutives à une perte fœtale ou néonatale (fausse couche, interruption médicale de grossesse, mortinaissance ou décès néonatal précoce). Initialement développée dans une version à 84 items par Toedter, Lasker et Alhadeff (1988), elle a rapidement été optimisée sous une forme abrégée et hautement validée de 33 items par Potvin, Lasker et Toedter (1989).

L’instrument explore la symptomatologie du deuil périnatal à travers trois sous-échelles fondamentales comportant chacune 11 items : le Deuil actif (Active Grief), qui quantifie les manifestations affectives et somatiques immédiates telles que les pleurs, la tristesse et le manque viscéral de l’enfant ; les Difficultés d’adaptation (Difficulty Coping), qui mesurent les altérations du fonctionnement quotidien, l’isolement social et la détresse relationnelle ; et le Désespoir (Despair), qui capte les manifestations les plus graves et potentiellement pathologiques, incluant le sentiment de dévalorisation, la culpabilité existentielle et l’impuissance.

Les items sont évalués au moyen d’une échelle de Likert en cinq points, allant de 1 (« Pas du tout d’accord ») à 5 (« Tout à fait d’accord »), générant un score total compris entre 33 et 165. Les propriétés psychométriques de la PGS démontrent une cohérence interne exceptionnelle, avec des coefficients alpha de Cronbach oscillant habituellement entre 0,92 et 0,96 pour l’échelle globale, et entre 0,81 et 0,92 pour les trois facteurs constitutifs. Sa validité de construit, sa validité convergente vis-à-vis des mesures de dépression et d’anxiété, ainsi que sa fidélité test-retest ont été confirmées dans de nombreuses populations transculturelles.

2. Mots-clés

Deuil périnatal, Échelle de deuil périnatal, PGS, perte fœtale, mortinaissance, psychométrie, évaluation clinique, détresse psychologique, dépression périnatale, adaptation au deuil, santé mentale maternelle, psychologie périnatale.

3. Auteurs

L’Échelle de deuil périnatal a été conçue et standardisée par une équipe pluridisciplinaire de chercheurs en sociologie, en psychologie et en sciences médicales :

• Lori J. Toedter, Ph.D. : Professeure émérite de psychologie au Moravian University (Bethlehem, Pennsylvanie, États-Unis). Spécialiste de la recherche quantitative, de la méthodologie d’évaluation psychologique et des processus d’adaptation aux traumatismes de la vie.
• Judith N. Lasker, Ph.D. : Professeure émérite de sociologie à la Lehigh University (Bethlehem, Pennsylvanie, États-Unis). Ses recherches pionnières explorent la sociologie médicale, la santé des femmes, l’épidémiologie sociale et l’impact psychosocial des issues défavorables de la grossesse.
• James M. Alhadeff, Ph.D. : Chercheur associé, ayant collaboré à la phase initiale de formulation du modèle et de collecte des cohortes d’études cliniques.
• Louise Potvin, Ph.D. : Professeure au Département de médecine sociale et préventive de l’Université de Montréal (Québec, Canada), ayant dirigé la dérivation empirique et la validation psychométrique de la forme courte de 33 items publiée en 1989.

4. Objectif

La perte d’un fœtus ou d’un nouveau-né représente une crise développementale majeure fréquemment occultée par l’entourage et sous-estimée par le corps médical. Historiquement, les chercheurs et les praticiens utilisaient des échelles généralistes du deuil (telles que le Texas Revised Inventory of Grief) ou des instruments mesurant la dépression (comme le Beck Depression Inventory). Néanmoins, ces échelles échouaient à saisir la nature singulière de la perte périnatale : une perte sans souvenirs biographiques partagés avec l’enfant hors de l’utérus, souvent caractérisée par un deuil non reconnu (disenfranchised grief), une culpabilité biologique exacerbée et l’anéantissement de projets parentaux idéalisés.

L’objectif fondamental de la PGS est de combler ce vide en fournissant un outil dédié, standardisé et hautement discriminatif. La PGS vise spécifiquement à :

• Mesurer l’intensité différentielle de la réaction de deuil : Différencier les réactions normatives attendues face à la perte périnatale (tristesse, larmes, recherche de sens) des complications psychopathologiques et des formes de deuil prolongé ou traumatique.
• Guider le dépistage et l’intervention clinique : Identifier précocement les parents (mères et pères) à haut risque d’évolution vers des dépressions majeures, des troubles anxieux post-traumatiques ou des dissociations identitaires, nécessitant un suivi psychothérapeutique spécialisé.
• Permettre le suivi longitudinal : Mesurer la trajectoire de rétablissement au cours du temps, notamment à 2 mois, 1 an ou 2 ans après l’événement, ou lors de grossesses ultérieures où le niveau d’angoisse de récurrence peut réactiver le processus de deuil.
• Offrir un étalon empirique pour la recherche scientifique : Analyser les facteurs pronostiques associés à l’intensité de la détresse (terme de la grossesse, statut paritaire, soutien conjugal, accompagnement hospitalier et rituels d’adieu).

5. Construit psychologique

L’Échelle de deuil périnatal opérationnalise le deuil périnatal non pas comme une entité unidimensionnelle, mais comme un processus dynamique triadique hiérarchisé du plus normatif au plus sévère :

1. Le Deuil actif (Active Grief – items 1, 4, 7, 10, 13, 16, 19, 22, 25, 28, 31)

Cette dimension regroupe les manifestations affectives, comportementales et physiologiques prototypiques de la perte. Elle reflète la réponse immédiate d’attachement brisé. Les items sondent la tristesse envahissante, le sentiment de vide interne (« I feel empty inside »), le besoin impérieux de parler de l’enfant (« I feel a need to talk about the baby »), les pleurs récurrents, l’anxiété diffuse et le sentiment de manque viscéral. Ce niveau de deuil est universel et hautement corrélé au degré d’investissement émotionnel prénatal. Chez la majorité des individus, les scores de deuil actif sont très élevés au cours des premières semaines puis diminuent de façon graduelle.

2. Les Difficultés d’adaptation (Difficulty Coping – items 2, 5, 8, 11, 14, 17, 20, 23, 26, 29, 32)

Cette sous-échelle évalue les retentissements fonctionnels, interpersonnels et cognitifs du deuil sur l’existence quotidienne. Elle traduit la désorganisation du soi et les tensions avec le réseau social. Les items portent sur l’incapacité à maintenir les activités habituelles (« I can’t keep up with my usual activities »), les conflits ou l’irritabilité envers les proches et amis (« I get cross at my friends & relatives more than I should »), le retrait relationnel, les difficultés de prise de décision, l’impression de n’être plus que dans la survie (« I feel as though I am just existing and not really living ») et le recours perçu à une aide professionnelle. Un score élevé ici dénote une faillite des mécanismes d’adaptation habituels face au traumatisme.

3. Le Désespoir (Despair – items 3, 6, 9, 12, 15, 18, 21, 24, 27, 30, 33)

Dimension la plus grave de l’instrument, le Désespoir appréhende l’intériorisation destructrice de la perte et la détérioration de l’estime de soi. Il s’agit d’une composante prédictive d’une chronicisation pathologique. Les items capturent la culpabilité intériorisée et l’auto-reproche (« I blame myself for the baby’s death »), la conviction existentielle qu’une part essentielle de soi est morte (« The best part of me died with the baby »), le sentiment d’indignité (« I feel worthless »), la peur défensive d’aimer à nouveau (« It is safer not to love »), et la stigmatisation perçue d’être un « parent de seconde zone » (« Being a bereaved parent means being a second class citizen »). Des scores élevés dans cette sous-échelle signalent une vulnérabilité psychopathologique majeure.

6. Cadre théorique

Le développement de la PGS s’ancre dans les théories contemporaines du deuil et de l’attachement :

• La théorie de l’attachement de John Bowlby et Mary Ainsworth : L’attachement prénatal s’installe dès les premiers mouvements fœtaux et les premières représentations échographiques. La rupture soudaine de ce lien affectif déclenche les phases bowlbyennes d’engourdissement, de protestation et de recherche, suivies du désespoir et de la réorganisation. La sous-échelle de deuil actif capture précisément la protestation et la recherche désespérée de l’objet d’attachement perdu.
• Le modèle des tâches du deuil de J. William Worden : Worden postule quatre tâches essentielles : accepter la réalité de la perte, surmonter la douleur du deuil, s’adapter à un monde sans le défunt, et réinvestir la vie émotionnelle. Les sous-échelles de difficultés d’adaptation et de désespoir mettent en lumière les blocages spécifiques rencontrés dans l’accomplissement de ces tâches réadaptatives.
• Le concept de deuil non reconnu (Disenfranchised Grief) de Kenneth Doka : La perte périnatale est traditionnellement un deuil que la société refuse souvent d’entendre (« vous en aurez un autre », « vous étiez peu avancée dans la grossesse »). Ce manque de validation sociale aggrave l’isolement, favorise l’auto-accusation et précipite le désespoir mesuré par la PGS.

7. Validité

Les propriétés psychométriques de la PGS (version courte à 33 items) ont fait l’objet d’investigations rigoureuses sur de vastes cohortes longitudinales et transnationales :

• Validité de construit : Les travaux fondateurs de Potvin, Lasker et Toedter (1989) ainsi que la méta-analyse comparative de Toedter, Lasker et Janssen (2001) ont démontré que les trois sous-échelles constituent un modèle hiérarchique cohérent. Les corrélations inter-facteurs sont modérées à fortes (r = 0,65 à 0,78), attestant d’une mesure multidimensionnelle mais unifiée du phénomène.
• Validité convergente : La PGS présente des corrélations positives statistiquement très significatives avec le Beck Depression Inventory (BDI, r = 0,70 à 0,80), le Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D) et les sous-échelles d’anxiété du SCL-90-R (r = 0,60 à 0,75). Elle est également corrélée positivement au sentiment de solitude (UCLA Loneliness Scale).
• Validité discriminante : L’instrument distingue avec netteté les parents endeuillés de groupes témoins de parents de nouveau-nés vivants. De plus, les analyses montrent que si le deuil actif décroît naturellement sur une période de 12 à 24 mois post-perte, les scores élevés initiaux de désespoir prédisent la persistance d’une dépression clinique à 2 ans, prouvant l’excellente valeur pronostique de la sous-échelle.
• Sensibilité clinique : La PGS discrimine avec acuité les femmes présentant une détresse psychologique consécutive à une interruption médicale de grossesse (IMG), une mortinaissance ou une fausse couche précoce, tout en démontrant que l’attachement gestationnel plutôt que l’âge gestationnel brut constitue le prédicteur central du score de désespoir.

8. Fidélité

Les études d’évaluation de la cohérence interne et de la stabilité temporelle révèlent des indices psychométriques de premier ordre :

• Cohérence interne (Alpha de Cronbach) : Dans l’étude de dérivation de Potvin et al. (1989) ainsi que dans les réplications ultérieures :
• Échelle globale (33 items) : α = 0,92 à 0,96
• Sous-échelle Deuil actif : α = 0,86 à 0,92
• Sous-échelle Difficultés d’adaptation : α = 0,81 à 0,86
• Sous-échelle Désespoir : α = 0,82 à 0,88
• Fidélité Test-Retest : Évaluée sur des intervalles courts (2 à 4 semaines), la fidélité test-retest est robuste avec des coefficients de corrélation intra-classe (ICC) dépassant 0,85, attestant de la stabilité de la mesure en dehors de l’évolution naturelle du travail de deuil.

9. Analyse factorielle

La structure factorielle de la PGS a été initialement dégagée à partir de la version longue de 84 items administrée à une cohorte de plus de 130 parents endeuillés. L’analyse en composantes principales (ACP) avec rotation oblique et varimax menée par Potvin et collègues a permis d’isoler trois dimensions fondamentales expliquant la majorité de la variance totale :

• Facteur 1 : Deuil actif (Active Grief) — Ce facteur rend compte de la part la plus importante de la variance expliquée (plus de 35 %). Les items y affichent des saturations factorielles élevées comprises entre 0,55 et 0,81.
• Facteur 2 : Difficultés d’adaptation (Difficulty Coping) — Expliquant environ 8 à 10 % de variance additionnelle, ce facteur regroupe les perturbations socio-comportementales avec des saturations oscillant entre 0,48 et 0,76.
• Facteur 3 : Désespoir (Despair) — Ce facteur apporte une contribution unique de variance (environ 6 à 8 %) en regroupant les affects de dévalorisation, d’inutilité et de culpabilité, avec des saturations factorielles de 0,50 à 0,79.

Les analyses factorielles confirmatoires (AFC) conduites dans les réplications internationales (notamment en versions française, espagnole, allemande et portugaise) confirment l’adéquation du modèle tridimensionnel (RMSEA < 0,06 ; CFI > 0,92 ; TLI > 0,90), validant l’universalité de la structure interne de l’instrument à travers les cultures.

10. Instrument de mesure

• Format du test : Questionnaire auto-rapporté sur support papier ou électronique.
• Nombre total d’items : 33 items (version courte standardisée).
• Organisation dimensionnelle :
• Deuil actif (11 items) : items 1, 4, 7, 10, 13, 16, 19, 22, 25, 28, 31.
• Difficultés d’adaptation (11 items) : items 2, 5, 8, 11, 14, 17, 20, 23, 26, 29, 32.
• Désespoir (11 items) : items 3, 6, 9, 12, 15, 18, 21, 24, 27, 30, 33.
• Échelle de réponse : Échelle de Likert à 5 points :
• 1 = Strongly Disagree (Pas du tout d’accord)
• 2 = Disagree (Pas d’accord)
• 3 = Neither Agree nor Disagree (Ni en désaccord ni d’accord)
• 4 = Agree (D’accord)
• 5 = Strongly Agree (Tout à fait d’accord)
• Items inversés : Les items 11 et 32 doivent faire l’objet d’une inversion de score avant le calcul total (1 devient 5, 2 devient 4, 3 reste 3, 4 devient 2, 5 devient 1). Note : Selon la version source référencée, l’item 32 présente une formulation positive (« It feels great to be alive ») inversée, et l’item 11 est également codé selon la clé de correction spécifique du modèle source.
• Cotation et seuils cliniques : Le score total s’étend de 33 à 165. Un score supérieur à 91 est généralement considéré comme un signal d’alarme indiquant une détresse élevée, tandis qu’un score total excédant 110 traduit une détresse sévère nécessitant une évaluation psychiatrique ou psychologique formelle.

11. Permissions, Tarifs et Année du test

• Année de publication princeps : 1988 (version originale longue de 84 items) ; 1989 (version courte standardisée de 33 items).
• Statut des droits et accessibilité : L’échelle est disponible pour la recherche universitaire et la pratique clinique sans royalties commerciales. Les auteurs ont consenti à la dissémination de l’outil dans les manuels de référence académiques, sous réserve d’une citation bibliographique formelle des articles sources de 1988 et 1989.
• Tarif : Utilisation gratuite dans les contextes institutionnels, cliniques et scientifiques non marchands.

12. Références

Fischer, J., & Corcoran, K. J. (2007). Measures for clinical practice and research: A sourcebook (4th ed., Vol. 1, pp. 405-406). Oxford University Press. https://global.oup.com/academic/product/measures-for-clinical-practice-and-research-9780195304381

Potvin, L., Lasker, J. N., & Toedter, L. J. (1989). Measuring grief: A short version of the Perinatal Grief Scale. Journal of Psychopathology and Behavioral Assessment, 11(1), 29–45. https://doi.org/10.1007/BF00962697

Toedter, L. J., Lasker, J. N., & Alhadeff, J. M. (1988). The Perinatal Grief Scale: Development and initial validation. American Journal of Orthopsychiatry, 58(3), 435–449. https://doi.org/10.1111/j.1939-0025.1988.tb01604.x

Toedter, L. J., Lasker, J. N., & Janssen, E. M. (2001). International comparison of studies using the Perinatal Grief Scale: A decade of research on pregnancy loss. Death Studies, 25(3), 205–228. https://doi.org/10.1080/07481180125972

13. Questions et items du questionnaire