Échelle d’auto-représentation pour les patients victimes d’un accident vasculaire cérébral

1. Résumé

L’Échelle d’auto-représentation pour les patients victimes d’un accident vasculaire cérébral (Self-Advocacy Scale for Patients with Stroke) est un instrument psychométrique standardisé conçu pour évaluer la capacité et la propension des personnes ayant subi un accident vasculaire cérébral (AVC) à défendre activement leurs intérêts, exprimer leurs besoins et collaborer avec les professionnels de santé tout au long de leur parcours de réadaptation et de prévention secondaire. Développé par Zhixin Zhao et ses collaborateurs à l’Université de Zhengzhou, cet outil quantitatif comprend 24 items structurés autour de cinq dimensions fondamentales : la conscience des droits et intérêts, l’auto-cognition, la communication efficace, la recherche de soutien et la prise de décision autonome.

L’instrument repose sur une échelle de réponse de type Likert en 5 points, allant de 1 (« Pas du tout d’accord ») à 5 (« Tout à fait d’accord »), générant un score global obtenu par la somme des items, où des scores plus élevés reflètent une compétence accrue en auto-représentation (self-advocacy). L’évaluation des propriétés psychométriques, menée auprès d’un échantillon clinique de 565 survivants d’un AVC en Chine, a démontré une excellente cohérence interne avec un coefficient alpha de Cronbach global de 0,936 (les dimensions individuelles variant entre 0,816 et 0,898) ainsi qu’une remarquable stabilité temporelle test-retest à deux semaines (r = 0,885). La validité de contenu a été confirmée par une méthode Delphi en deux tours auprès de 18 experts (S-CVI = 0,967). L’analyse factorielle exploratoire (AFE) et l’analyse factorielle confirmatoire (AFC) ont corroboré la structure pentadimensionnelle expliquant 68,285 % de la variance totale. Cet outil s’avère indispensable pour le dépistage clinique et la personnalisation des interventions éducatives et de soins infirmiers.

2. Mots-clés

Auto-représentation, auto-plaidoyer, accident vasculaire cérébral, psychométrie, autonomisation du patient, prévention secondaire, communication soignant-soigné, prise de décision partagée, fidélité test-retest, analyse factorielle, éducation thérapeutique du patient.

3. Auteurs

L’échelle a été conçue et validée par une équipe multidisciplinaire de chercheurs rattachés à l’Université de Zhengzhou (Chine) :

• Zhixin Zhao — School of Nursing and Health, Zhengzhou University, Zhengzhou, Henan, Chine.
• Jing Chen — School of Nursing and Health, Zhengzhou University, Zhengzhou, Henan, Chine.
• Beilei Lin — School of Nursing and Health, Zhengzhou University, Zhengzhou, Henan, Chine.
• Chunhui Zhang — School of Nursing and Health, Zhengzhou University, Zhengzhou, Henan, Chine.
• Shanshan Wang — School of Nursing and Health, Zhengzhou University, Zhengzhou, Henan, Chine.
• Yongxia Mei — School of Nursing and Health, Zhengzhou University, Zhengzhou, Henan, Chine.
• Yunjing Qiu — School of Nursing and Health, Zhengzhou University, Zhengzhou, Henan, Chine.
• Hu Jiang — School of Nursing and Health, Zhengzhou University, Zhengzhou, Henan, Chine (Courriel de correspondance : [email protected]).
• Xiaoxuan Wang — School of Nursing and Health, Zhengzhou University, Zhengzhou, Henan, Chine.
• Zhenxiang Zhang — School of Nursing and Health, Zhengzhou University, Zhengzhou, Henan, Chine (Courriel de correspondance : [email protected]).

4. Objectif

L’objectif principal de l’Échelle d’auto-représentation pour les patients victimes d’AVC est de fournir une mesure standardisée, valide et fidèle du degré d’engagement proactif déployé par les patients post-AVC dans la gestion de leur santé. L’accident vasculaire cérébral représente l’une des causes majeures de mortalité et d’invalidité acquise à l’échelle mondiale, imposant des régimes thérapeutiques rigoureux, des modifications substantielles du mode de vie et une navigation continue dans des systèmes de soins complexes. Historiquement, les échelles mesurant l’auto-représentation (self-advocacy) ont été élaborées pour des contextes cliniques distincts tels que l’oncologie, les troubles psychiatriques ou l’infection par le VIH. Or, les séquelles motrices, phasiques et cognitives spécifiques à l’AVC empêchaient l’application directe de ces instruments sans compromettre leur validité écologique et clinique.

Sur le plan clinique, cet instrument permet d’identifier précocement les patients présentant un déficit de compétences en auto-représentation, favorisant la mise en œuvre d’interventions ciblées d’éducation thérapeutique du patient. En mesurant avec précision la capacité d’une personne à solliciter des informations, à expliciter ses symptômes et à participer aux choix thérapeutiques, les soignants peuvent adapter leurs stratégies d’accompagnement afin de renforcer l’adhésion médicamenteuse et la prévention des récidives ischémiques ou hémorragiques.

Sur le plan de la recherche, l’échelle comble une lacune méthodologique critique en quantifiant l’impact des modèles de soins centrés sur la personne (patient-centered care) et en servant de variable d’évaluation des résultats dans les essais cliniques longitudinaux. Elle facilite l’analyse des corrélations entre l’auto-représentation, la qualité de vie, l’auto-efficacité et la réduction des réadmissions hospitalières non programmées.

5. Construit psychologique

Le construit d’auto-représentation (self-advocacy) dans le contexte des maladies cérébrovasculaires chroniques est conceptualisé comme un comportement multidimensionnel et dynamique par lequel le patient agit délibérément pour défendre ses droits, faire valoir ses besoins de santé et influencer les décisions cliniques qui le concernent. Ce construit transcende la simple littératie en santé ou la passivité de la compliance médicale pour embrasser un paradigme d’autonomisation (patient empowerment). L’échelle opérationnalise ce construit à travers cinq dimensions complémentaires :

• Conscience des droits et intérêts : Cette composante cognitive évalue la compréhension qu’a le patient de ses prérogatives fondamentales au sein du système de soins, notamment le droit à une information médicale claire, au respect de sa dignité, à la confidentialité et à la réception de soins conformes aux données actuelles de la science.
• Auto-cognition : Elle mesure la lucidité du patient quant à son propre état physique, ses limitations fonctionnelles résiduelles, ses vulnérabilités émotionnelles et les facteurs de risque spécifiques associés à sa pathologie cérébrovasculaire. Une auto-cognition adéquate constitue le socle indispensable à la formulation de demandes adaptées.
• Communication efficace : Cette dimension comportementale et interpersonnelle quantifie l’aptitude et la disposition du patient à exprimer clairement ses symptômes, ses doutes et ses préférences thérapeutiques face aux médecins, infirmiers et thérapeutes, même en situation d’asymétrie relationnelle.
• Recherche de soutien : Elle explore les démarches actives entreprises par l’individu pour mobiliser des ressources externes, qu’elles soient médicales, informationnelles, psychologiques ou sociales, issues de l’équipe soignante, du réseau familial ou des associations de pairs aidants.
• Prise de décision autonome : Cette composante exécutive capture le degré d’implication directe du patient dans la délibération et le choix des options thérapeutiques et réadaptatives, traduisant le passage d’une soumission aux directives médicales à un véritable partenariat décisionnel partagé.

6. Cadre théorique

L’élaboration de l’Échelle d’auto-représentation pour les patients victimes d’AVC s’inscrit au confluent de plusieurs modèles théoriques majeurs de la psychologie de la santé et des sciences infirmières :

En premier lieu, le modèle d’analyse évolutionniste de concept proposé par Beth L. Rodgers a servi de cadre méthodologique initial pour clarifier les antécédents, les attributs essentiels et les conséquences de l’auto-représentation chez les patients atteints d’affections chroniques. Cette approche herméneutique met en exergue le caractère contextuel et évolutif de l’autonomie du patient dans les environnements de soins hautement médicalisés.

En second lieu, l’instrument s’appuie sur la Théorie de l’autonomisation du patient (Patient Empowerment) conceptualisée par Aujoulat et ses collègues, ainsi que sur les travaux pionniers de Dale E. Brashers relatifs à l’auto-représentation face aux situations d’incertitude médicale. Selon la théorie de Brashers, les patients développent des stratégies communicatives et comportementales spécifiques pour reprendre le contrôle sur leur trajectoire de maladie, transformant l’information médicale en un levier d’action.

Enfin, le modèle intègre les principes de la Théorie sociale cognitive d’Albert Bandura, particulièrement les notions de sentiment d’efficacité personnelle (self-efficacy) et d’agentivité humaine. L’auto-représentation y est perçue non pas comme un trait de personnalité statique, mais comme un ensemble de compétences sociocognitives et comportementales modulables par l’expérience vicariante, le renforcement verbal et la maîtrise progressive des interactions cliniques.

7. Validité

La validation psychométrique de l’échelle a suivi un protocole rigoureux conforme aux recommandations internationales de développement d’échelles de mesure :

• Validité de contenu : Établie à l’aide d’une consultation d’experts par méthode Delphi en deux tours auprès de 18 spécialistes reconnus (neurologues, infirmiers experts en soins neurovasculaires, psychologues de la santé). L’indice de validité de contenu à l’échelle globale (Scale-level Content Validity Index, S-CVI) a atteint 0,967, tandis que les indices au niveau des items individuels (I-CVI) se sont échelonnés entre 0,833 et 1,000, surpassant largement le seuil standard de 0,78.
• Validité de construit et structurale : La modélisation par équations structurelles a validé l’adéquation empirique de la structure théorique à cinq facteurs. Les indices d’ajustement ont démontré une excellente conformité du modèle aux données observées.
• Validité convergente et discriminante : Évaluée selon les critères de Fornell et Larcker via la variance moyenne extraite (Average Variance Extracted, AVE) et la fiabilité composite (Composite Reliability, CR). Les résultats ont confirmé que chaque sous-échelle capture une part prépondérante de variance liée à son propre construit comparativement aux erreurs de mesure, tout en conservant une distinction statistique nette entre les cinq dimensions.

8. Fidélité

Les propriétés de fidélité de l’instrument témoignent d’une précision de mesure et d’une reproductibilité remarquables :

• Cohérence interne : Le coefficient alpha de Cronbach pour l’échelle globale de 24 items s’élève à 0,936. Au niveau des sous-échelles, les coefficients alpha démontrent une homogénéité élevée, s’échelonnant de 0,816 à 0,898, ce qui dépasse le seuil conventionnel de 0,80 requis pour les outils d’évaluation clinique.
• Fidélité moitié-moitié (Split-half) : Le coefficient de fidélité par division moitié-moitié de Spearman-Brown a été établi à 0,874, confirmant l’équivalence des parties du test.
• Stabilité temporelle (Test-retest) : Évaluée auprès d’un sous-échantillon de 30 patients ayant complété le questionnaire à deux reprises avec un intervalle de 14 jours. Le coefficient de corrélation intraclasse test-retest global est de 0,885 (les sous-dimensions variant de 0,755 à 0,853), attestant d’une robustesse temporelle adéquate face aux fluctuations aléatoires du quotidien.

9. Analyse factorielle

L’exploration et la confirmation de la dimensionalité de l’outil ont été exécutées au moyen de techniques d’analyse factorielle exploratoire (AFE) et confirmatoire (AFC) sur des échantillons scindés :

L’AFE, réalisée avec rotation Varimax (variance maximale) après vérification de l’adéquation de l’échantillonnage (indice KMO satisfaisant et test de sphéricité de Bartlett significatif, p < 0,001), a mis en évidence une structure nette en cinq facteurs distincts après deux tours d’épuration des items. Cette solution factorielle explique 68,285 % de la variance cumulative totale. L’ensemble des 24 items conservés présente des saturations factorielles (factor loadings) substantielles, toutes supérieures au seuil usuel de 0,40, sans saturation croisée problématique.

L’AFC, conduite par la méthode d’estimation du maximum de vraisemblance, a corroboré l’invariance et la stabilité de cette structure pentadimensionnelle. Les indices statistiques de qualité d’ajustement (tels que le Chi-deux normalisé, le CFI, le TLI et le RMSEA) ont démontré une convergence optimale entre les données empiriques recueillies auprès des 565 participants et la matrice théorique postulée.

10. Instrument de mesure

• Type d’évaluation : Questionnaire d’auto-évaluation (auto-rapporté ou administré par un enquêteur formé en cas de limitations motrices ou visuelles légères).
• Format : 24 items psychométriques.
• Échelle de réponse : Échelle de Likert en 5 points (1 = Pas du tout d’accord, 2 = Pas d’accord, 3 = Neutre / Indécis, 4 = D’accord, 5 = Tout à fait d’accord).
• Modalités de cotation : Chaque item est coté de 1 à 5. Le score total est calculé par la somme arithmétique directe des 24 items (score total variant de 24 à 120 points). Des scores factoriels par sous-échelle peuvent également être calculés. Des scores plus élevés reflètent un niveau supérieur d’auto-représentation du patient.
• Population cible : Adultes ayant survécu à un accident vasculaire cérébral (ischémique ou hémorragique) en phase aiguë, subaiguë ou chronique de réadaptation.
• Langue originale : Chinois standard (Mandarin).
• Temps moyen de passation : Environ 11 minutes.

11. Permissions, Tarifs et Année du test

• Année de publication : 2025.
• Statut des droits d’auteur : Propriété intellectuelle des auteurs originaux (Zhixin Zhao, Zhenxiang Zhang, Hu Jiang et collègues, Université de Zhengzhou).
• Licence et conditions d’accès : L’article méthodologique est publié en libre accès dans Scientific Reports sous licence Creative Commons Attribution 4.0 International (CC BY 4.0). Toutefois, l’inventaire complet des items et le formulaire d’utilisation clinique doivent être demandés directement auprès des auteurs correspondants ([email protected] ou [email protected]) à des fins de recherche académique ou d’usage clinique non commercial.
• Tarifs : Gratuit pour la recherche clinique universitaire sur demande formelle d’autorisation.

13. Questions et items du questionnaire (Scale Items)

(Scale items under review)

12. Références

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13. Questions et items du questionnaire