Échelle d’auto-représentation pour les patients victimes d’accident vasculaire cérébral

1. Résumé

L’Échelle d’auto-représentation pour les patients victimes d’accident vasculaire cérébral (Self-Advocacy Scale for Patients with Stroke) est un instrument psychométrique standardisé conçu pour évaluer la capacité et la propension des personnes ayant subi un accident vasculaire cérébral (AVC) à défendre leurs droits, exprimer leurs préférences thérapeutiques et participer activement à leur parcours de soins. Développé par l’équipe de Zhixin Zhao et ses collaborateurs à l’Université de Zhengzhou, cet outil répond à un besoin clinique majeur dans le cadre de la réadaptation neurologique et de la prévention secondaire.

Composé de 24 items mesurés à l’aide d’une échelle de Likert en 5 points (allant de 1 = « Pas du tout d’accord » à 5 = « Tout à fait d’accord »), le questionnaire s’articule autour de cinq dimensions fondamentales : la conscience des droits et des intérêts, l’auto-cognition, la communication efficace, la recherche de soutien et la prise de décision autonome. L’instrument permet d’obtenir un score global ainsi que des scores spécifiques pour chaque sous-échelle par sommation directe des items, offrant un profil clinique détaillé de l’autonomisation (empowerment) du patient.

Les évaluations psychométriques menées sur un échantillon clinique de 565 survivants d’un AVC ont démontré des propriétés métrologiques exemplaires. La cohérence interne globale est remarquable, avec un coefficient alpha de Cronbach de 0,936 (les sous-échelles variant de 0,816 à 0,898). La fidélité test-retest à deux semaines s’élève à 0,885 et la fidélité par bipartition (split-half) atteint 0,874. La validité de contenu a été confirmée par une méthode Delphi à deux tours (S-CVI = 0,967). L’analyse factorielle exploratoire (AFE) et confirmatoire (AFC) a corroboré la structure pentafactorielle en expliquant 68,285 % de la variance totale cumulée. Cet instrument s’impose ainsi comme une référence pour l’évaluation de l’engagement proactif des patients post-AVC.

2. Mots-clés

Auto-représentation, auto-plaidoyer, accident vasculaire cérébral, psychométrie, autonomisation des patients, prévention secondaire, communication soignant-soigné, réadaptation neurologique, prise de décision partagée, échelle d’évaluation, fidélité test-retest, validité factorielle.

3. Auteurs

L’échelle a été conçue et validée par une équipe multidisciplinaire de chercheurs et cliniciens affiliés à l’Université de Zhengzhou (Zhengzhou, République populaire de Chine) :

• Zhixin Zhao — École des sciences infirmières et de la santé, Université de Zhengzhou.
• Jing Chen — École des sciences infirmières et de la santé, Université de Zhengzhou.
• Beilei Lin — Premier Hôpital Affilié, Université de Zhengzhou.
• Chunhui Zhang — École des sciences infirmières et de la santé, Université de Zhengzhou.
• Shanshan Wang — Premier Hôpital Affilié, Université de Zhengzhou.
• Yongxia Mei — École des sciences infirmières et de la santé, Université de Zhengzhou.
• Yunjing Qiu — École des sciences infirmières et de la santé, Université de Zhengzhou.
• Hu Jiang — Premier Hôpital Affilié, Université de Zhengzhou (Contact : [email protected]).
• Xiaoxuan Wang — École des sciences infirmières et de la santé, Université de Zhengzhou.
• Zhenxiang Zhang — École des sciences infirmières et de la santé, Université de Zhengzhou (Auteur correspondant : [email protected]).

4. Objectif

L’objectif fondamental de l’Échelle d’auto-représentation pour les patients victimes d’AVC est de quantifier de manière objective et standardisée les comportements d’auto-représentation (self-advocacy) chez les survivants d’un accident vasculaire cérébral. L’auto-représentation en milieu de santé renvoie à la capacité d’un individu à défendre ses propres intérêts, à exprimer ses besoins physiques, psychologiques et sociaux, à obtenir des informations médicales compréhensibles et à négocier activement ses préférences thérapeutiques avec l’équipe soignante.

Historiquement, les outils de mesure de l’auto-représentation ont été développés pour d’autres populations cliniques, notamment en oncologie féminine (Hagan et al., 2016), chez les patients vivant avec le VIH (Brashers et al., 1999) ou chez les personnes atteintes de troubles psychiatriques (Pickett et al., 2012). Cependant, la trajectoire de rétablissement après un AVC se distingue par des défis uniques : survenue brutale d’altérations motrices, cognitives ou du langage (aphasie), fardeau émotionnel intense et nécessité impérative d’un contrôle strict des facteurs de risque cardiovasculaires tout au long de la vie. Ces spécificités rendaient les instruments génériques inadaptés et justifiaient la création d’un outil dédié.

Sur le plan clinique, l’échelle remplit une fonction diagnostique et préventive. Elle permet d’identifier précocement les patients présentant un faible niveau d’auto-représentation, qui sont particulièrement vulnérables à une mauvaise observance médicamenteuse, à des difficultés d’adaptation au mode de vie post-AVC et à un sentiment d’impuissance face aux décisions médicales. En ciblant ces déficits, les équipes infirmières et interdisciplinaires peuvent concevoir des programmes d’éducation thérapeutique individualisés pour renforcer la participation active du patient.

Sur le plan de la recherche, cet instrument permet d’analyser les mécanismes sous-jacents à l’autonomisation des patients dans le cadre des soins centrés sur la personne. Il facilite l’étude des corrélations entre l’auto-représentation, la qualité de vie liée à la santé, l’auto-efficacité et le taux de récidive de l’AVC, tout en servant d’indicateur de résultat standardisé pour évaluer l’efficacité des interventions de réadaptation neurologique.

5. Construit psychologique

Le construit psychologique d’auto-représentation chez les personnes victimes d’un AVC est conceptualisé comme une structure multidimensionnelle combinant des facteurs cognitifs, métacognitifs, communicationnels et comportementaux. Loin d’être une simple compétence d’acquisition d’informations, l’auto-représentation traduit la transition du patient d’une posture de receveur passif de directives médicales vers celle de partenaire actif au sein de l’alliance thérapeutique. L’échelle opérationnalise ce construit à travers cinq dimensions distinctes et interdépendantes :

1. Conscience des droits et des intérêts (Awareness of rights and interests)

Cette dimension cognitive fondamentale évalue la reconnaissance par le patient de ses droits fondamentaux au sein du système de santé. Elle mesure la compréhension qu’a l’individu de son droit à la dignité, au respect, à l’accès complet à son dossier médical, au consentement éclairé et à des soins de réadaptation équitables. Un score élevé reflète une pleine conscience de sa légitimité à poser des questions et à exiger une prise en charge adaptée.

2. Auto-cognition (Self-cognition)

L’auto-cognition mesure la lucidité et la compréhension interne du patient quant à sa condition post-AVC. Elle englobe la perception réaliste de ses limitations physiques et cognitives, l’identification de ses besoins spécifiques au quotidien et la conscience des répercussions de la pathologie sur son autonomie. Cette dimension constitue le socle métacognitif nécessaire à toute formulation de demande d’aide.

3. Communication efficace (Effective communication)

Cette composante comportementale et interpersonnelle appréhende la capacité et l’aisance du patient à transmettre clairement ses symptômes, ses préoccupations, ses peurs et ses attentes aux professionnels de santé. Elle inclut l’habileté à poser des questions ciblées lors des consultations médicales et à vérifier la bonne compréhension des informations thérapeutiques fournies.

4. Recherche de soutien (Seeking support)

Cette dimension évalue les démarches proactives entreprises par le survivant pour mobiliser des ressources externes. Elle couvre la sollicitation d’aide médicale auprès des soignants, la recherche de soutien émotionnel auprès des proches et de la famille, ainsi que l’accès aux réseaux d’entraide communautaires ou aux associations de pairs aidants spécialisées dans l’AVC.

5. Prise de décision autonome (Self-decision making)

Représentant le sommet exécutif du construit, cette sous-échelle examine la participation active du patient à l’élaboration de son plan de réadaptation et aux arbitrages thérapeutiques. Elle mesure son degré d’engagement dans les choix relatifs aux traitements pharmacologiques, aux thérapies de rééducation physique et aux ajustements du mode de vie, conformément au paradigme de la décision médicale partagée.

6. Cadre théorique

Le développement de l’Échelle d’auto-représentation pour les patients victimes d’AVC s’enracine dans la convergence de plusieurs courants majeurs de la psychologie de la santé, de la théorie sociocognitive et des sciences infirmières contemporaines :

Modèle de l’autonomisation des patients (Patient Empowerment)

Le cadre théorique repose centralement sur la théorie de l’empowerment appliquée aux maladies chroniques (Aujoulat et al., 2007). Selon ce modèle, le contrôle perçu sur son propre processus de guérison n’est pas un trait statique mais un processus dynamique d’apprentissage par lequel les individus développent des compétences critiques pour gérer leur santé et influencer positivement leur environnement de soins.

Théorie sociocognitive d’Albert Bandura

L’instrument s’appuie également sur la théorie sociocognitive d’Albert Bandura, notamment les concepts d’auto-efficacité perçue (self-efficacy) et d’agentivité humaine (human agency). Dans le contexte de l’AVC, l’auto-représentation constitue une manifestation directe de l’agentivité : le patient ne se perçoit plus comme un organisme passif subissant les conséquences de la lésion cérébrale, mais comme un agent actif capable d’influencer son devenir fonctionnel à travers des actions planifiées et réfléchies.

Analyse conceptuelle évolutionniste de Rodgers

Pour clarifier et opérationnaliser le construit dans le domaine des pathologies chroniques, les concepteurs ont mobilisé la méthode d’analyse conceptuelle évolutionniste de Beth Rodgers (Tofthagen & Fagerstrom, 2010 ; Zhao et al., 2024). Cette approche rigoureuse a permis d’extraire les antécédents, les attributs essentiels (conscience, communication, décision) et les conséquences cliniques de l’auto-représentation à partir d’une analyse systématique de la littérature internationale et d’entretiens qualitatifs avec des patients et soignants.

7. Validité

La validation métrologique de l’instrument a fait l’objet d’un protocole rigoureux conforme aux standards internationaux de développement d’échelles de mesure (DeVellis, 2016 ; Furr, 2018) :

Validité de contenu

La validité de contenu a été établie par une consultation d’experts via une méthode Delphi électronique à deux tours. Un panel de 18 spécialistes reconnus en neurologie, soins infirmiers, psychologie de la santé et réadaptation a évalué la pertinence, la clarté et la représentativité des items initiaux. L’indice de validité de contenu à l’échelle de l’instrument (Scale-level Content Validity Index, S-CVI) a atteint une valeur exceptionnelle de 0,967. Les indices de validité au niveau de chaque item (I-CVI) étaient compris entre 0,833 et 1,000, surpassant largement le seuil psychométrique d’acceptabilité fixé à 0,78 (Almanasreh et al., 2019).

Validité de construit, convergente et discriminante

La validité de construit a été démontrée par la concordance entre les hypothèses théoriques et les résultats empiriques des analyses factorielles. La validité convergente a été confirmée par le calcul de la variance moyenne extraite (Average Variance Extracted, AVE) et de la fiabilité composite (Composite Reliability, CR) pour chacune des cinq dimensions, attestant d’une forte intercorrélation entre les items d’une même sous-échelle. La validité discriminante a été établie selon les critères de Fornell et Larcker (1981), la racine carrée de l’AVE de chaque facteur étant supérieure aux corrélations inter-facteurs, prouvant que les cinq facettes mesurent des aspects distincts mais complémentaires de l’auto-représentation.

8. Fidélité

L’évaluation de la fidélité a démontré que l’instrument offre une précision de mesure et une stabilité temporelle remarquables :

Cohérence interne

L’analyse de cohérence interne menée sur l’échantillon de 565 patients a révélé un coefficient alpha de Cronbach global de 0,936. Les coefficients des cinq sous-échelles attestent d’une homogénéité optimale sans redondance excessive :

• Conscience des droits et des intérêts : α = 0,816 à 0,898 selon les sous-dimensions ;
• Auto-cognition : α ≥ 0,82 ;
• Communication efficace : α ≥ 0,85 ;
• Recherche de soutien : α ≥ 0,84 ;
• Prise de décision autonome : α ≥ 0,88.

Le coefficient de fidélité par bipartition (split-half reliability) de Guttman s’établit à 0,874, confirmant l’excellente consistance interne de l’ensemble de l’instrument.

Stabilité temporelle (Fidélité test-retest)

La fidélité test-retest a été mesurée auprès d’un sous-échantillon de 30 patients ayant complété le questionnaire à deux reprises avec un intervalle de deux semaines. Le coefficient de corrélation intraclasse global a atteint 0,885 (les coefficients des sous-échelles oscillant entre 0,755 et 0,853), attestant d’une grande stabilité métrologique dans le temps sans sensibilité aux fluctuations aléatoires quotidiennes.

9. Analyse factorielle

La structure factorielle de l’échelle a été examinée de manière exhaustive par une double approche séquentielle combinant analyse factorielle exploratoire (AFE) et analyse factorielle confirmatoire (AFC) :

Analyse factorielle exploratoire (AFE)

L’AFE a été réalisée sur un premier sous-échantillon clinique après vérification des conditions préalables d’adéquation de l’échantillonnage (test de Kaiser-Meyer-Olkin satisfaisant et test de sphéricité de Bartlett statistiquement significatif, p < 0,001). Après extraction par factorisation en axes principaux et rotation orthogonale Varimax à variance maximale, une solution claire à cinq facteurs a émergé. Cette structure pentafactorielle explique 68,285 % de la variance totale cumulée. L’ensemble des 24 items conservés présente des saturations factorielles (factor loadings) robustes, toutes supérieures au seuil conventionnel de 0,40, sans saturation croisée problématique.

Analyse factorielle confirmatoire (AFC)

L’AFC a ensuite été menée sur le second sous-échantillon indépendant par la méthode du maximum de vraisemblance via la modélisation par équations structurelles (SEM). Les indices d’ajustement global du modèle théorique aux données observées ont confirmé l’adéquation parfaite de la structure pentafactorielle :

• Rapport chi-carré sur degrés de liberté (χ²/dl) inférieur aux seuils critiques recommandés ;
• Indice d’ajustement comparatif (CFI) > 0,90 ;
• Indice de Tucker-Lewis (TLI) > 0,90 ;
• Erreur quadratique moyenne d’approximation (RMSEA) < 0,08 ;
• Résidu standardisé moyen quadratique (SRMR) < 0,06.

10. Instrument de mesure

Les caractéristiques techniques et administratives de l’instrument sont résumées ci-dessous :

• Type de test : Auto-questionnaire de rapport à soi (self-report questionnaire) / hétéro-évaluation possible par un investigateur pour les patients présentant des limitations motrices légères.
• Format : 24 items formulés sous forme d’énoncés comportementaux et attitudinaux.
• Échelle de réponse : Échelle de Likert ordinale en 5 points :
  • 1 = Pas du tout d’accord (Strongly disagree)
  • 2 = Pas d’accord (Disagree)
  • 3 = Neutre / Indécis (Neither agree nor disagree)
  • 4 = D’accord (Agree)
  • 5 = Tout à fait d’accord (Strongly agree)
• Mode de cotation : Sommation arithmétique directe des points attribués à chaque item (score total théorique allant de 24 à 120 points). Des scores factoriels distincts sont calculés pour chacune des 5 sous-échelles. Un score plus élevé indique un niveau supérieur d’auto-représentation.
• Temps de passation : Environ 10 à 12 minutes (moyenne constatée : 11 minutes).
• Population cible : Adultes (18 ans et plus) survivants d’un accident vasculaire cérébral ischémique ou hémorragique en phase aiguë, subaiguë ou chronique.
• Langue d’origine : Chinois standard (mandarin).

11. Permissions, Tarifs et Année du test

Année de publication : 2025 (publié en libre accès dans la revue Scientific Reports).

Droits d’auteur et permissions : L’article scientifique décrivant la validation de l’échelle est diffusé sous licence internationale Creative Commons Attribution 4.0 (CC BY 4.0). Toutefois, le questionnaire officiel complet et ses modalités d’utilisation clinique ou d’adaptation transculturelle sont réservés aux fins de recherche universitaire et nécessitent une prise de contact directe avec les auteurs principaux de l’Université de Zhengzhou (Dr Hu Jiang : [email protected] ou Pr Zhenxiang Zhang : [email protected]).

Tarification : L’accès à l’instrument à des fins de recherche académique non commerciale est gratuit sous réserve de citation appropriée des travaux originaux.

12. Références

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Aujoulat, I., D’Hoore, W., & Deccache, A. (2007). Patient empowerment in theory and practice: Polysemy or cacophony? Patient Education and Counseling, 66(1), 13–20. https://doi.org/10.1016/j.pec.2006.09.008

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DeVellis, R. F. (2016). Scale development: Theory and applications (4th ed.). SAGE Publications.

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Pickett, S., Diehl, S., Steigman, P., Cass, K., Grey, D., & Cook, J. (2012). Consumer empowerment and self-advocacy outcomes in a randomized study of peer-led education. Community Mental Health Journal, 48(4), 420–430. https://doi.org/10.1007/s10597-012-9507-0

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Zhao, Z., Chen, J., Lin, B., Zhang, C., Wang, S., Mei, Y., Qiu, Y., Jiang, H., Wang, X., & Zhang, Z. (2025). Self-Advocacy Scale for Patients with Stroke. Scientific Reports, 15, Article 8109. https://doi.org/10.1038/s41598-025-08109-9

Zhao, Z., Mei, Y., & Zhang, Z. (2024). Concept of self-advocacy in patients with chronic diseases: An evolutionary concept analysis. Modern Clinical Nursing, 23(12), 73–80.

13. Questions et items du questionnaire