Grille d’entretien sur l’incapacité (DIS)

1. Résumé / Abstract

La Grille d’entretien sur l’incapacité (en anglais, Disability Interview Schedule ou DIS), développée initialement par A. E. Bennett et J. Garrad en 1970 au sein du Department of Clinical Epidemiology and Social Medicine du St Thomas’s Hospital Medical School à Londres, est un instrument d’évaluation clinique et épidémiologique standardisé conçu pour quantifier les limitations fonctionnelles et l’incapacité physique au sein de la population générale et des cohortes de patients atteints d’affections chroniques. Développée dans le cadre des célèbres enquêtes de santé communautaire de Lambeth, la DIS a marqué un tournant méthodologique dans la mesure de la santé publique en substituant aux seuls diagnostics nosologiques une évaluation opérationnelle de l’impact des pathologies sur la vie quotidienne.

L’instrument explore quatre domaines fonctionnels majeurs à travers une structure hiérarchique et modulaire :

• La mobilité (Mobility) : évaluant la marche en extérieur et en intérieur, le franchissement d’escaliers, les transferts posturaux (regroupés dans la sous-échelle DIS-T / Transfer Subscale) et l’utilisation des transports.
• Les soins personnels (Self-Care) : mesurant les activités élémentaires de la vie quotidienne (AVQ) telles que l’alimentation, l’habillage, le déshabillage, l’hygiène aux toilettes et la toilette corporelle.
• Les tâches domestiques (Domestic Duties) : analysant les activités instrumentales comme les courses, la préparation des repas, le ménage et l’entretien du linge.
• L’occupation et l’emploi (Occupation) : documentant le statut professionnel, les adaptations de poste ou les motifs d’inactivité liés à l’incapacité.

Sur le plan psychométrique, la DIS et ses révisions ultérieures (notamment les travaux de Williams, Johnston et Willis en 1976) se distinguent par l’application précoce de l’analyse de scalogramme de Guttman, démontrant une reproductibilité cumulative élevée (coefficients de reproductibilité excédant généralement 0,90) et une excellente concordance inter-évaluateurs (coefficients Kappa de Cohen compris entre 0,75 et 0,94). L’échelle offre une mesure robuste de l’indépendance fonctionnelle, servant de référence historique et pratique dans l’évaluation des besoins médico-sociaux et l’épidémiologie des incapacités chroniques.

2. Mots-clés / Keywords

Disability Interview Schedule, DIS, DIS-T, évaluation de l’incapacité, activités de la vie quotidienne, autonomie fonctionnelle, épidémiologie clinique, échelle de Guttman, mobilité physique, soins personnels, santé publique, réadaptation fonctionnelle.

3. Auteurs / Authors

La Grille d’entretien sur l’incapacité a été conçue et affinée par une équipe pionnière de chercheurs en épidémiologie sociale et en psychologie médicale de l’Université de Londres :

• A. E. Bennett, MB, FRCP : Professeur et chercheur au Department of Clinical Epidemiology and Social Medicine, St Thomas’s Hospital Medical School, Londres, Royaume-Uni. Pionnier des enquêtes communautaires sur les maladies chroniques.
• Jessie Garrad, BA, BSc : Chercheuse en sciences sociales appliquées et épidémiologie au St Thomas’s Hospital Medical School, Londres, Royaume-Uni. Co-conceptrice des protocoles d’entrevue standardisés pour les enquêtes en santé publique.
• R. G. A. Williams, PhD : Sociologue médical et méthodologiste, ayant développé les modèles formels de mesure cumulative de l’incapacité appliqués à la DIS.
• Marie Johnston, PhD, CPsychol, FRCPE, FRSE : Professeure émérite de psychologie de la santé (Université d’Aberdeen / St Thomas’s Hospital), internationalement reconnue pour ses travaux sur la mesure comportementale du handicap et des limitations fonctionnelles.

Pour toute correspondance contemporaine relative aux archives historiques de ces protocoles, les demandes sont généralement adressées aux départements de santé publique du King’s College London (héritier institutionnel de la St Thomas’s Medical School) ou aux revues archivant les travaux du British Journal of Preventive & Social Medicine.

4. Objectif / Purpose

L’objectif fondamental de la Disability Interview Schedule (DIS) est d’apporter une mesure standardisée, fiable et cliniquement significative de l’incapacité fonctionnelle au niveau individuel et populationnel. Historiquement, l’évaluation de la santé dans les systèmes de soins occidentaux reposait quasi exclusivement sur des indicateurs de mortalité ou des classifications nosologiques diagnostiques (telles que la Classification internationale des maladies de l’OMS). Or, ces indicateurs biomédicaux traditionnels s’avéraient incapables d’appréhender le retentissement fonctionnel réel des pathologies chroniques dégénératives (arthrite, séquelles d’accidents vasculaires cérébraux, bronchopneumopathies chroniques, affections neurologiques) chez les personnes vivant à domicile.

Conçue à la fin des années 1960 pour répondre aux besoins de planification sanitaire de l’arrondissement londonien de Lambeth, la DIS visait à surmonter les limitations des déclarations subjectives vagues en fournissant un inventaire opérationnel précis des actes élémentaires et complexes de la vie quotidienne. L’outil a été élaboré pour répondre à trois impératifs majeurs :

1. L’épidémiologie descriptive et la santé communautaire : Estimer avec précision la prévalence des différents niveaux de sévérité de l’incapacité au sein d’une population définie, afin d’anticiper la charge pesant sur les services de soins primaires, les aides à domicile et les services sociaux municipaux.
2. L’évaluation clinique et la planification de la réadaptation : Identifier précisément les ruptures d’autonomie chez le patient (par exemple, la difficulté spécifique à effectuer les transferts du lit à la chaise ou à franchir un escalier) pour orienter les interventions de kinésithérapie, d’ergothérapie et l’aménagement du domicile.
3. La recherche évaluative des politiques de santé : Mesurer de manière longitudinale l’efficacité des programmes d’intervention médico-sociale et l’impact de l’octroi d’aides techniques ou financières sur le maintien à domicile.

La justification théorique sous-tendant la DIS repose sur la reconnaissance que l’incapacité n’est pas un attribut binaire (être « invalide » ou « sain »), mais un continuum multidimensionnel structuré de limitations dans l’exécution de rôles sociaux et d’actes d’auto-préservation. En décomposant chaque tâche en degrés précis d’assistance requise (absence d’aide, utilisation d’aides techniques, aide humaine partielle, dépendance totale), l’échelle permet de neutraliser les biais d’interprétation des enquêteurs et de fournir des scores standardisés directement comparables entre différentes cohortes.

5. Construit psychologique / Construct

La Grille d’entretien sur l’incapacité opérationnalise l’incapacité physique comme une restriction dans la capacité d’accomplir des activités fondamentales de subsistance, de déplacement et d’intégration sociale selon les modalités considérées comme normales pour un être humain. L’instrument est articulé autour de quatre construits primaires interdépendants, chacun représentant un palier fonctionnel spécifique :

1. La Mobilité fonctionnelle (Mobility)

Ce construit quantifie la capacité locomotrice globale et l’amplitude de déplacement du sujet dans son environnement écologique. Il se décline en quatre composantes hautement discriminantes :

• La marche extérieure et intérieure (Walking) : Mesure le rayon d’action géographique (d’une distance supérieure à un mile jusqu’au confinement au périmètre d’une seule pièce ou à l’immobilité totale) ainsi que le besoin d’un accompagnateur ou d’aides à la marche (canne, béquilles).
• La négociation des escaliers (Stairs) : Évalue la capacité à monter et descendre des marches (d’un étage complet à une seule marche), un indicateur biomécanique sensible de la force musculaire des membres inférieurs et de l’équilibre dynamique.
• Les transferts posturaux (Transfer Subscale – DIS-T) : Cette dimension critique mesure les transitions posturales basales : s’asseoir et se lever d’un siège, se mettre au lit et en sortir, ou l’état d’alitement permanent (bedfast). La sous-échelle DIS-T constitue le noyau dur de l’autonomie physique minimale.
• Les déplacements motorisés et l’accès aux transports (Travel) : Explore la capacité à conduire un véhicule automobile standard ou adapté, ou à utiliser les transports en commun (bus, train), en distinguant les limitations physiques réelles des choix préférentiels d’évitement.

2. Les Soins personnels (Self-Care / ADL)

Ce construit évalue la préservation de l’indépendance biologique fondamentale relative à l’intégrité corporelle de l’individu. Inspiré des concepts fondateurs de Katz et collaborateurs, il analyse cinq fonctions élémentaires :

• L’alimentation (Feeding) : De la pleine autonomie à la nécessité d’une alimentation entérale ou assistée par une tierce personne.
• L’habillage et le déshabillage (Dressing & Undressing) : Capacité à manipuler les vêtements et leurs fermetures (boutons, fermetures éclair), nécessitant à la fois motricité fine, souplesse articulaire et praxies gestuelles.
• L’élimination et l’usage des sanitaires (Lavatory) : Capacité à se rendre aux toilettes, à s’y installer et à assurer son hygiène, ou recours obligatoire à des récipients adaptés (bassins, urinaux) avec ou sans aide humaine.
• L’hygiène corporelle (Washing) : Mesure allant du brossage des cheveux et du rasage jusqu’au bain ou à la toilette complète du corps.

3. Les Tâches domestiques (Domestic Duties / IADL)

Ce construit appréhende les activités instrumentales indispensables au maintien de la vie indépendante au sein de la communauté. Il comprend la gestion des approvisionnements (courses alimentaires), la préparation des repas, l’entretien ménager du logement et la lessive. Le protocole prend explicitement en compte les biais de rôle de genre historiques (distinguant l’inaptitude physique de l’absence de rôle par convention sociale ou préférence personnelle).

4. L’Occupation et l’insertion sociale (Occupation)

Cette dimension mesure la participation économique et sociale de l’individu, en évaluant le maintien d’une activité professionnelle rémunérée (temps plein ou partiel, travail standard ou adapté/protégé) ou, en cas d’inactivité, la nature de celle-ci (retraite légale par l’âge, retraite anticipée pour motif de santé, ou incapacité médicale totale).

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

Le fondement conceptuel de la Grille d’entretien sur l’incapacité s’inscrit au carrefour de la sociologie médicale fonctionnaliste de Talcott Parsons (notamment le concept de sick role) et des premiers modèles structuraux de l’incapacité développés par le sociologue Saad Nagi (1965), qui ont ultérieurement inspiré la Classification internationale des handicaps (CIH / ICIDH) élaborée par Philip Wood pour l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en 1980.

Dans ce modèle conceptuel, une distinction sémiologique rigoureuse est établie entre trois niveaux de conséquences de la maladie :

1. La pathologie ou lésion active : Le processus morbide sous-jacent (ex. lésion articulaire dans la polyarthrite rhumatoïde).
2. La déficience (Impairment) : La perte ou l’anomalie d’une structure ou d’une fonction psychologique, physiologique ou anatomique (ex. raideur articulaire, déficit de force motrice).
3. L’incapacité (Disability) : La restriction ou le manque de capacité résultant d’une déficience pour accomplir une activité d’une manière considérée comme normale pour un être humain. C’est précisément ce niveau intermédiaire que mesure la DIS.

Un apport théorique majeur a été introduit par R. G. A. Williams, Marie Johnston et I. A. Willis en 1976 dans leur article princeps « Disability: A model and measurement ». Les auteurs ont postulé que l’incapacité physique n’est pas une simple collection désordonnée de déficits hétéroclites, mais obéit à une organisation structurée et hiérarchique régie par le modèle cumulatif de Guttman (Guttman Scalogram Analysis). Selon cette perspective psychométrique :

« Les fonctions physiques complexes et de vaste rayon d’action (comme voyager ou parcourir un mile à pied) sont les premières à être perdues au cours du processus dégénératif, tandis que les fonctions d’auto-préservation biologique fondamentale (comme s’alimenter ou effectuer un transfert postural lit-chaise) ne sont compromises que dans les stades ultimes et les plus sévères de l’atteinte pathologique. »

Ce cadre théorique établit ainsi que l’incapacité fonctionnelle peut être modélisée comme une variable latente unidimensionnelle le long de laquelle s’ordonnent les différents items, permettant une inférence probabiliste : un individu incapable de réaliser un transfert postural ou de s’alimenter seul sera, avec une quasi-certitude théorique, également incapable de parcourir un quart de mile ou d’entretenir son domicile.

7. Validité / Validity

La validité psychométrique de la Disability Interview Schedule a fait l’objet d’investigations approfondies dans le cadre des études épidémiologiques de Londres (Lambeth Survey) et des validations croisées menées par Garrad et Bennett (1971), ainsi que par Williams et collaborateurs (1976) :

Validité de contenu et d’apparence (Content & Face Validity)

La sélection initiale des items a été guidée par une revue exhaustive des questionnaires d’autonomie fonctionnelle existants à l’époque (notamment l’index de Katz et l’échelle d’incapacité de Townsend) combinée à des panels d’experts multidisciplinaires comprenant des médecins généralistes, des épidémiologistes, des infirmières de santé publique et des travailleurs sociaux. Chaque question a été formulée afin d’éviter toute ambiguïté sémantique et d’assurer une couverture exhaustive des composantes de l’autonomie corporelle et sociale.

Validité de construit (Construct Validity)

La validité de construit a été démontrée par l’analyse de scalogramme de Guttman. Williams et al. (1976) ont prouvé que les sous-échelles de mobilité et de soins personnels répondaient aux critères stricts de la scalabilité cumulative :

• Le Coefficient de Reproductibilité (Coefficient of Reproducibility, CR) a atteint des valeurs comprises entre 0,91 et 0,94 selon les sous-échantillons, dépassant largement le seuil standard de Guttman fixé à 0,90.
• Le Coefficient de Scalabilité (Coefficient of Scalability, CS) s’est établi au-delà de 0,65 (seuil conventionnel minimal de 0,60), attestant que l’ordonnancement hiérarchique des items ne résulte pas d’un artefact marginal de distribution, mais bien d’une structure latente robuste.

Validité convergente et concourante (Convergent & Concurrent Validity)

Les scores dérivés de la DIS ont montré de fortes corrélations positives avec :

• L’évaluation clinique indépendante menée par des médecins généralistes et des médecins hospitaliers (coefficients de corrélation de rang de Spearman variant de r = 0,72 à 0,86, p < 0,001).
• Le recours effectif aux services de soins de santé communautaires et aux allocations d’invalidité (r = 0,68, p < 0,001).
• L’indice de Townsend d’incapacité physique, avec une concordance diagnostique globale supérieure à 88 %.

Validité discriminante (Discriminant Validity)

L’échelle a démontré une capacité remarquable à discriminer avec précision les patients institutionnalisés de ceux maintenus à domicile avec assistance, ainsi qu’à différencier les degrés de sévérité chez des sujets présentant des pathologies rhumatologiques ou neurologiques d’ancienneté équivalente mais d’évolutivité clinique contrastée.

8. Fidélité / Reliability

La fidélité de la Grille d’entretien sur l’incapacité a été rigoureusement documentée par Garrad et Bennett (1971) et confirmée dans les synthèses méthodologiques ultérieures (McDowell, 2006) :

Fidélité inter-évaluateurs (Inter-Rater Reliability)

En raison de son utilisation par des enquêteurs aux profils professionnels divers (infirmières de santé publique, enquêteurs laïcs formés, travailleurs médico-sociaux), la fidélité inter-juges a constitué une priorité méthodologique absolue :

• Les études de concordance en double évaluation indépendante simultanée ou différée ont rapporté des pourcentages d’accord brut compris entre 89 % et 97 % sur l’ensemble des rubriques de soins personnels et de mobilité.
• Les indices Kappa de Cohen (κ) ajustés pour le hasard se sont échelonnés de 0,76 à 0,92 pour les items de transferts (DIS-T) et d’hygiène corporelle, témoignant d’un accord « excellent » à « presque parfait » selon les critères de Landis et Koch.

Stabilité temporelle test-retest (Test-Retest Reliability)

La stabilité temporelle a été mesurée auprès de sous-échantillons de sujets chroniques stables réinterrogés à un intervalle de 14 à 21 jours par des intervieweurs différents :

• Les coefficients de corrélation test-retest pour les scores agrégés de mobilité et de soins personnels oscillaient entre r = 0,82 et 0,91.
• Les discordances observées étaient presque exclusivement imputables à des fluctuations cliniques réelles de la maladie sous-jacente (poussées d’arthrose ou épisodes infectieux intercurrents) plutôt qu’à une instabilité intrinsèque de la mesure.

Cohérence interne (Internal Consistency)

Bien que l’analyse d’échelle de Guttman ait été le cadre psychométrique privilégié par les concepteurs d’origine, les évaluations rétrospectives appliquant le modèle de la théorie classique des tests ont démontré des coefficients Alpha de Cronbach systématiquement supérieurs à 0,85 pour la dimension globale Mobilité/Transferts et à 0,88 pour la dimension Soins personnels.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

Bien que la DIS ait été initialement calibrée à l’aide de l’analyse de scalogramme non paramétrique, les travaux méthodologiques approfondis conduits par Williams, Johnston et Willis (1976) ont examiné la structure factorielle sous-jacente afin de tester si l’incapacité mesurée par le questionnaire relevait d’une entité factorielle unique ou d’un ensemble de construits distincts.

Analyse factorielle exploratoire (AFE)

L’application d’analyses en composantes principales (ACP) avec rotation orthogonale Varimax sur les items fonctionnels a mis en évidence une structure robuste composée de trois facteurs majeurs expliquant plus de 68 % de la variance totale :

• Facteur 1 : Indépendance corporelle et transferts (Physical Independence / Self-Care) : Ce facteur s’est révélé le plus puissant (expliquant environ 38 % de la variance). Il regroupe l’ensemble des items de la sous-échelle de transfert (DIS-T : lit, chaise), ainsi que les gestes d’hygiène élémentaire (alimentation, toilette, déshabillage, utilisation des toilettes). Les saturations factorielles pour ces items étaient particulièrement élevées, s’échelonnant de 0,74 à 0,89.
• Facteur 2 : Locomotion élargie et mobilité environnementale (Locomotor Mobility) : Expliquant approximativement 18 % de la variance, ce facteur capture la marche en extérieur sur diverses distances, la montée et la descente des escaliers, et l’usage des transports en commun (saturations factorielles de 0,65 à 0,84).
• Facteur 3 : Rôles instrumentaux et domestiques (Instrumental / Domestic Roles) : Expliquant environ 12 % de la variance, il associe les activités domestiques complexes (courses, cuisine, ménage lourd) et la capacité d’occuper un emploi standardisé.

Implications structurelles du modèle hiérarchique

Les analyses factorielles ont confirmé une forte corrélation inter-factorielle (r > 0,55) entre le Facteur 1 et le Facteur 2, corroborant la présence d’un facteur de second ordre d’Incapacité Physique Générale. Les conclusions de Williams et al. (1976) ont souligné que si l’instrument peut être interprété au moyen de profils factoriels distincts pour des bilans cliniques ciblés, l’utilisation d’une échelle ordinale cumulative globale est parfaitement légitime sur le plan mathématique pour les études épidémiologiques transversales.

10. Instrument de mesure / Instrument

• Type d’instrument : Entretien direct standardisé semi-directif administré en face-à-face par un enquêteur formé (hétéro-évaluation). Peut être complété par l’observation directe au domicile.
• Format : Questionnaire structuré comprenant des questions fermées, des algorithmes d’aiguillage conditionnel (questions filtres : « If Yes / If No ») et des échelles ordonnées d’assistance.
• Nombre de domaines : 4 domaines fonctionnels majeurs (Mobilité, Soins personnels, Tâches domestiques, Occupation).
• Nombre d’items principaux : 11 items maîtres subdivisés en sous-catégories hiérarchiques et échelons d’aide technique ou humaine (environ 30 points de contrôle distincts).
• Durée moyenne de passation : Environ 20 à 35 minutes, en fonction du degré de limitation fonctionnelle du répondant.
• Modalités de réponse :
  • Variables dichotomiques : Oui / Non (ex. besoin d’aide pour entrer ou sortir du lit).
  • Échelles d’assistance : Sans aide, avec aide technique/matériel adapté, avec aide humaine partielle, dépendance totale.
  • Échelles de distance/quantité : Un mile ou plus, 1/4 de mile, 100 yards, 10 yards, entre les pièces, dans la pièce.
  • Degrés d’accompagnement : Seul (non accompagné), accompagné, accompagné avec soutien physique direct.
• Cotation et calcul des scores :
  • Chaque sous-domaine peut être coté de manière ordinale de 0 (pleine indépendance) au score maximal reflétant la dépendance totale.
  • La Transfer Subscale (DIS-T) génère un sous-score spécifique d’autonomie posturale utilisé isolément dans les bilans de gériatrie et de réadaptation.
  • Un score d’échelle de Guttman global peut être dérivé en classant les individus sur une échelle cumulative de sévérité de 0 à 6 ou 0 à 10 selon le protocole de Williams et al. (1976).

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

• Année de publication princeps : 1970 (Rapports initiaux de l’enquête de Lambeth par Bennett et Garrad) ; publication méthodologique formelle validée en 1971 (British Journal of Preventive and Social Medicine) ; extension analytique en 1976 (Williams et al.).
• Propriété intellectuelle et droits : Les publications historiques originales ont été diffusées sous l’égide du British Medical Journal Publishing Group et de l’Université de Londres.
• Statut d’accès et licence : Domaine public académique / instrument historique ouvert. L’utilisation du questionnaire original à des fins d’enseignement, de recherche académique non commerciale ou d’enquêtes épidémiologiques de santé publique est libre de droits d’accès.
• Coût : Gratuit pour une utilisation clinique et scientifique. Aucune redevance commerciale n’est requise pour l’administration du protocole textuel original.
• Disponibilité : Les formulaires complets et leurs guides d’administration sont conservés dans les archives universitaires et reproduits intégralement dans les manuels de référence de mesure de la santé, notamment par Ian McDowell (2006) dans Measuring Health: A Guide to Rating Scales and Questionnaires (Oxford University Press).

12. Références / References

• Bennett, A. E., & Garrad, J. (1970). Disability in the community: A study of the prevalence and nature of disability in the London Borough of Lambeth. St Thomas’s Hospital Medical School, Department of Clinical Epidemiology and Social Medicine.
• Garrad, J., & Bennett, A. E. (1971). A validated interview schedule for use in population surveys of chronic disease and disability. British Journal of Preventive and Social Medicine, 25(2), 97–104. https://doi.org/10.1136/jech.25.2.97
• Katz, S., Ford, A. B., Moskowitz, R. W., Jackson, B. A., & Jaffe, M. W. (1963). Studies of illness in the aged. The Index of ADL: A standardized measure of biological and psychosocial function. JAMA, 185(12), 914–919. https://doi.org/10.1001/jama.1963.03060120024016
• McDowell, I. (2006). Measuring health: A guide to rating scales and questionnaires (3rd ed.). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/acprof:oso/9780195165678.001.0001
• Nagi, S. Z. (1965). Some conceptual issues in disability and rehabilitation. In M. B. Sussman (Ed.), Sociology and rehabilitation (pp. 100–113). American Sociological Association.
• Williams, R. G. A., Johnston, M., Willis, I. A., & Bennett, A. E. (1976). Disability: A model and measurement. British Journal of Preventive and Social Medicine, 30(2), 71–78. https://doi.org/10.1136/jech.30.2.71
• World Health Organization. (1980). International classification of impairments, disabilities, and handicaps: A manual of classification relating to the consequences of disease. World Health Organization. https://apps.who.int/iris/handle/10665/41003

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items

Les questions et options de réponse reproduites ci-dessous correspondent au protocole textuel intégral de la Disability Interview Schedule (DIS), comprenant la sous-échelle de transfert (DIS-T), tel que standardisé par Bennett et Garrad (1970) :