Technique d’évaluation et de rapport du handicap de Craig – Forme courte

1. Résumé / Abstract

La Technique d’évaluation et de rapport du handicap de Craig – Forme courte (Craig Handicap Assessment and Reporting Technique – Short Form, ou CHART-SF) est un instrument psychométrique et clinique conçu pour quantifier objectivement le niveau de handicap et de participation sociale chez les personnes ayant subi des lésions neurologiques majeures, notamment des lésions de la moelle épinière, des traumatismes crânio-cérébraux ou des accidents vasculaires cérébraux (AVC). Dérivée de la version originale à 32 items développée par Gale G. Whiteneck et ses collaborateurs au Craig Hospital, la forme courte comprend 19 items évaluant le comportement observable et mesurable du sujet dans son milieu de vie naturel, plutôt que ses perceptions subjectives ou son bien-être émotionnel.

L’instrument explore initialement cinq à six dimensions fondamentales : l’indépendance physique (Physical Independence), la mobilité (Mobility), l’occupation (Occupation), l’intégration sociale (Social Integration), l’autosuffisance économique (Economic Self-Sufficiency), ainsi qu’une dimension complémentaire d’indépendance cognitive (Cognitive Independence) intégrée dans les versions adaptées aux lésions cérébrales. Les réponses sont recueillies sous forme de formats quantitatifs ouverts ou semi-ouverts (heures par jour, jours par semaine, nombre de contacts sociaux, montants financiers). Chaque domaine est standardisé sur un score plafonné à 100 points, le score total maximal s’élevant à 500 points (sans l’indépendance cognitive) ou 600 points (avec l’indépendance cognitive), où un score de 100 par domaine représente la norme de participation communautaire d’une population non handicapée. Les propriétés psychométriques démontrent une excellente fidélité test-retest (coefficients de corrélation intraclasse généralement supérieurs à 0,80), une validité convergente robuste avec d’autres indices fonctionnels tels que la mesure d’indépendance fonctionnelle (FIM), et une sensibilité remarquable aux interventions de réadaptation à long terme.

2. Mots-clés / Keywords

Participation sociale, Handicap, Réadaptation fonctionnelle, Lésion médullaire, Traumatisme crânien, CHART-SF, Évaluation des résultats, Indépendance physique, Intégration communautaire, Psychométrie.

3. Auteurs / Authors

La forme courte de la Craig Handicap Assessment and Reporting Technique a été développée par l’équipe de recherche clinique du Craig Hospital à Englewood, Colorado (États-Unis), sous la direction scientifique du Dr Gale G. Whiteneck. Les auteurs et contributeurs majeurs aux validations initiales et internationales incluent :

• Gale G. Whiteneck, Ph.D. — Directeur émérite de la recherche au Craig Hospital, Englewood, CO, États-Unis. Spécialiste renommé de l’épidémiologie des lésions médullaires et de l’évaluation des issues de réadaptation (outcomes research).
• Susan W. Charlifue, Ph.D. — Chercheuse principale au Craig Hospital, Englewood, CO, États-Unis.
• Kenneth A. Gerhart, M.S., R.P.T. — Chercheur associé et clinicien en réadaptation motrice au Craig Hospital.
• J. Daniel Lammertse, M.D. — Directeur médical émérite du Craig Hospital et investigateur clinique en neurologie restauratrice.
• Marcel W. M. Post, Ph.D. — Professeur de réadaptation au Center of Excellence in Rehabilitation Medicine, UMC Utrecht et De Hoogstraat Rehabilitation, Pays-Bas. Responsable de l’adaptation transcuturelle et de la validation néerlandaise du CHART et du CHART-SF.

4. Objectif / Purpose

Le développement du CHART et de sa version abrégée (CHART-SF) répond à une lacune conceptuelle et méthodologique majeure dans les sciences de la réadaptation au début des années 1990. Historiquement, la majorité des instruments standardisés, tels que l’indice de Barthel ou la Mesure d’indépendance fonctionnelle (FIM), se concentraient exclusivement sur les déficiences corporelles et les limitations d’activité en milieu hospitalier ou institutionnel. Ces instruments échouaient à capturer la manière dont un individu s’insère véritablement dans sa communauté une fois rentré à domicile.

L’objectif fondamental du CHART-SF est de fournir une mesure objective, comportementale et standardisée du handicap au sens sociologique et environnemental du terme, c’est-à-dire le désavantage social résultant de l’interaction entre une déficience et les barrières socioculturelles ou physiques. L’instrument vise à répondre aux impératifs suivants :

• Évaluation longitudinale post-réadaptation : Suivre les trajectoires de vie des personnes vivant avec une tétraplégie, une paraplégie ou un traumatisme crânien plusieurs années, voire des décennies, après la sortie du centre de soins de suite et de réadaptation.
• Neutralité et objectivité comportementale : Contrairement aux échelles de qualité de vie subjective ou de satisfaction de vie (comme la SWLS), le CHART-SF s’abstient d’interroger le sentiment de bonheur ou de détresse morale. Il enregistre des données factuelles et vérifiables : le nombre réel d’heures d’assistance humaine requise par jour, le nombre de jours de sortie du domicile par semaine, le volume horaire hebdomadaire consacré au travail ou aux loisirs, et la fréquence des contacts sociaux avec l’entourage.
• Réduction du fardeau d’évaluation : Alors que la version complète à 32 items nécessitait un temps de passation relativement long, la version abrégée à 19 items réduit considérablement le temps d’administration (environ 10 à 15 minutes) tout en conservant une concordance statistique exceptionnelle avec la version longue (coefficients de corrélation r > 0,90 sur l’ensemble des sous-échelles).
• Comparaison normative avec la population générale : Le système de cotation est conçu pour qu’un score de 100 points dans chaque domaine corresponde au niveau médian d’activité ou de participation observé chez des individus du même âge sans incapacité motrice ou cognitive, permettant de situer le patient par rapport aux normes communautaires standards.

5. Construit psychologique / Construct

Le construit psychologique et social sous-jacent au CHART-SF repose sur le concept de participation communautaire et de désavantage social (handicap). Ce construit postule que la pleine citoyenneté et la réintégration dans la société se manifestent par des comportements observables distribués sur plusieurs domaines de la vie quotidienne. Chacun de ces domaines constitue une sous-échelle distincte du CHART-SF :

1. Indépendance physique (Physical Independence)

Cette dimension mesure la capacité de l’individu à subvenir à ses besoins biologiques élémentaires sans assistance humaine directe. Elle quantifie le nombre d’heures par jour durant lesquelles une tierce personne doit fournir une aide physique pour l’alimentation, le bain, l’habillage, l’hygiène sphinctérienne et les transferts posturaux (item 1), ainsi que l’assistance requise pour les activités domestiques courantes telles que la cuisine, les courses et l’entretien du linge (item 3). Un individu totalement autonome n’ayant recours à aucune aide humaine obtient le score maximal de 100.

2. Indépendance cognitive (Cognitive Independence)

Introduite pour étendre la pertinence du CHART aux personnes ayant subi un traumatisme crânien ou un AVC, cette sous-échelle évalue le besoin de supervision, de rappel ou de guidage attentionnel (cueing) en raison de troubles de la mémoire, de déficits du jugement ou de difficultés dans la prise de décision (item 2). Elle distingue l’incapacité physique de l’incapacité exécutive et attentionnelle.

3. Mobilité (Mobility)

La mobilité dans le CHART-SF dépasse la simple déambulation motrice ou l’usage d’un fauteuil roulant ; elle quantifie le déploiement spatial effectif de la personne dans son environnement. Elle est mesurée par le nombre d’heures passées hors du lit chaque jour (item 4), le nombre de jours par semaine où la personne quitte son domicile pour se déplacer dans la communauté (item 5), le nombre de nuits d’hospitalisation au cours de l’année écoulée (item 6), et l’autonomie dans l’utilisation de son mode principal de transport (item 7).

4. Occupation (Occupation)

Cette sous-échelle mesure l’investissement temporel dans des rôles productifs, éducatifs ou récréatifs structurés. Elle quantifie le nombre d’heures par semaine consacrées à un emploi rémunéré (item 8), aux études ou à la formation (item 9), à la gestion active du foyer ou à la garde d’enfants (item 10), aux travaux d’entretien ménager et de bricolage (item 11), ainsi qu’aux activités récréatives, sportives ou culturelles (item 12). Le score est plafonné pour valoriser l’équilibre des activités quotidiennes.

5. Intégration sociale (Social Integration)

L’intégration sociale évalue la densité et la diversité du réseau relationnel de l’individu. Elle s’intéresse à la cohabitation avec des proches ou des amis (item 13), à la nature du soignant principal (conjoint, membre de la famille ou auxiliaire de vie rémunéré, item 14), ainsi qu’à la fréquence mensuelle des contacts directs ou à distance avec la famille élargie (item 15), les amis non cohabitants (item 16) et les partenaires d’affaires ou membres de la communauté (item 17).

6. Autosuffisance économique (Economic Self-Sufficiency)

Cette composante évalue la sécurité financière et la viabilité matérielle du patient en mesurant le revenu familial global annuel issu de toutes sources (item 18) mis en balance avec les dépenses médicales et d’adaptation non prises en charge par les assurances ou la solidarité nationale (item 19). Elle capture le risque de précarisation socio-économique induit par la chronicité de l’incapacité.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

Le cadre théorique structurant le CHART et le CHART-SF s’enracine directement dans la Classification internationale des handicaps : déficiences, incapacités et désavantages (CIH, ou International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps – ICIDH) promulguée par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) en 1980, sous l’impulsion théorique de Philip Wood. La CIH établissait un modèle linéaire triadique fondamental :

1. Déficience (Impairment) : Toute perte de substance ou altération d’une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique (ex. : transection médullaire complète).
2. Incapacité (Disability) : Toute réduction (résultant d’une déficience) de la capacité d’accomplir une activité d’une manière ou dans des limites considérées comme normales pour un être humain (ex. : impossibilité de marcher).
3. Handicap (Handicap / Désavantage) : Le désavantage social pour un individu donné, résultant d’une déficience ou d’une incapacité, qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle considéré comme normal compte tenu de l’âge, du sexe et des facteurs socioculturels.

Whiteneck et ses collègues ont constaté que la recherche médicale confondait fréquemment les niveaux d’incapacité et de handicap. Deux personnes présentant une incapacité motrice strictement identique (par exemple une paraplégie T10 complète) peuvent vivre des situations de handicap radicalement opposées selon l’accessibilité architecturale de leur ville, les systèmes d’aide sociale, l’accès à un véhicule adapté et le maintien de leur emploi. Le CHART a donc été forgé pour opérationnaliser rigoureusement les dimensions de désavantage social définies par Wood : indépendance physique, orientation, mobilité, occupation, intégration sociale et autosuffisance économique.

Avec l’avènement en 2001 de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), le concept de « handicap » a été reformulé sous le concept intégrateur de Participation (et ses restrictions). Le CHART-SF s’aligne directement sur les composantes de « Activités et Participation » de la CIF (domaines d1 à d9), constituant l’un des outils de référence opérationnels pour mesurer la participation dans le modèle biopsychosocial contemporain.

7. Validité / Validity

Les propriétés métrologiques du CHART-SF ont été confirmées dans de multiples études de cohorte multicentriques menées aux États-Unis, en Europe et en Asie.

Validité de construit et validité convergente

La validité convergente du CHART-SF a été établie en examinant ses corrélations avec des mesures fonctionnelles reconnues, notamment l’échelle Functional Independence Measure (FIM). Dans les études pivots menées par Whiteneck et al. (1992, 1994), la sous-échelle d’indépendance physique du CHART est hautement corrélée avec le score moteur de la FIM (r compris entre 0,75 et 0,85). En revanche, la corrélation entre les scores moteurs de la FIM et les dimensions plus distales du CHART-SF, telles que l’intégration sociale ou l’autosuffisance économique, est modérée à faible (r = 0,25 à 0,38), confirmant que la participation communautaire dépend d’autres déterminants que la simple performance motrice brute.

Une étude majeure conduite par Post, de Witte, van Asbeck, van Dijk et Schrijvers (1998) auprès d’une cohorte néerlandaise de sujets atteints de lésions médullaires a démontré une forte concordance entre la version longue à 32 items et la version courte à 19 items : les corrélations de Pearson dépassaient 0,91 pour l’ensemble des domaines, attestant que la réduction du nombre d’items ne dégrade pas la validité du construit.

Validité discriminante et différentielle

Le CHART-SF démontre une excellente capacité à discriminer les groupes cliniques selon la sévérité de l’atteinte neurologique. Les scores de mobilité et d’indépendance physique diffèrent de manière hautement significative (p < 0,001) entre les patients atteints de tétraplégie complète (grade ASIA A), de paraplégie et de lésions incomplètes. De même, la sous-échelle d’indépendance cognitive discrimine parfaitement les survivants de traumatisme crânien sévère des patients présentant une lésion médullaire isolée sans atteinte cérébrale concomitante.

Validité écologique et prédictive

Les scores obtenus au CHART-SF prédisent de manière significative la survenue de complications secondaires à long terme, le recours aux réhospitalisations pour escarres ou infections urinaires, ainsi que la mortalité tardive. Les individus présentant un score d’occupation et de mobilité faible présentent une probabilité accrue de détérioration psychologique et de détresse affective lors des suivis à 5 et 10 ans.

8. Fidélité / Reliability

La fidélité du CHART-SF a été évaluée sous l’angle de la cohérence interne, de la stabilité temporelle (test-retest) et de la concordance inter-évaluateurs, tant par administration directe en face-à-face que par entretien téléphonique ou auto-questionnaire postal.

Fidélité test-retest

Dans les travaux initiaux de Whiteneck et al. (1992) ainsi que dans les réplications ultérieures de Walker, Mellick, Brooks et Whiteneck (2003) pour la forme courte, la fidélité test-retest a été mesurée à un intervalle de une à trois semaines :

• Indépendance physique : r = 0,92 à 0,95 (ICC = 0,93).
• Mobilité : r = 0,86 à 0,91.
• Occupation : r = 0,84 à 0,90.
• Intégration sociale : r = 0,80 à 0,86.
• Autosuffisance économique : r = 0,82 à 0,89.
• Indépendance cognitive : r = 0,87 à 0,93.

Ces coefficients confirment une stabilité remarquable des comportements mesurés dans le temps en l’absence de changement clinique ou environnemental aigu.

Concordance inter-juges et modes d’administration

La concordance entre les réponses fournies par le patient et celles obtenues auprès d’un informateur proche (proxy respondent) a été investiguée par Segal et Schall (1995). Pour les domaines observables comme l’indépendance physique et la mobilité, les coefficients de corrélation intraclasse dépassent 0,85. Pour les domaines plus intimes (contacts sociaux ou finances), des discordances mineures apparaissent, justifiant de privilégier l’auto-déclaration de l’individu concerné chaque fois que ses facultés cognitives le permettent.

Cohérence interne

L’alpha de Cronbach global n’est généralement pas calculé sur l’instrument total, car le CHART-SF est un modèle d’indicateurs formatifs plutôt que réflectifs : les différentes dimensions de la participation (ex. : finances vs mobilité) ne partagent pas nécessairement une cause latente unique et peuvent varier de manière indépendante. Néanmoins, au sein des domaines spécifiques (tels que l’occupation ou l’indépendance physique), la cohérence interne oscille entre 0,72 et 0,84.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

La structure dimensionnelle du CHART et de sa forme courte a fait l’objet de multiples analyses factorielles exploratoires (AFE) et confirmatoires (AFC) au sein de cohortes variées.

Structure multidimensionnelle et analyses exploratoires

Les analyses factorielles en composantes principales avec rotation varimax ou promax menées sur les items du CHART démontrent systématiquement une organisation polyfactorielle nette qui reproduit les dimensions théoriques postulées par la CIH. Les items d’assistance physique saturent massivement (saturations > 0,75) sur un premier facteur d’Indépendance Physique. Les items relatifs aux heures passées hors du lit, aux sorties du domicile et aux déplacements saturent sur le facteur Mobilité (saturations > 0,68). Les items d’emploi, de bénévolat, d’entretien et d’études se regroupent sur le facteur Occupation (saturations > 0,60).

Analyses factorielles confirmatoires (AFC)

L’évaluation par équations structurelles de la structure à 5 facteurs (ou 6 facteurs avec l’indépendance cognitive) confirme un ajustement satisfaisant aux données empiriques chez les patients médullaires et cérébrolésés :

• Indice de Tucker-Lewis (TLI) : > 0,91
• Comparative Fit Index (CFI) : > 0,93
• Root Mean Square Error of Approximation (RMSEA) : < 0,06 (intervalle de confiance à 90 % : 0,048 – 0,068)

Ces indices corroborent l’hypothèse selon laquelle la participation sociale ne peut être réduite à un score unidimensionnel global sans perte substantielle d’information clinique. Chaque domaine fonctionne comme une sous-échelle distincte et cliniquement signifiante.

10. Instrument de mesure / Instrument

• Nom complet de l’outil : Craig Handicap Assessment and Reporting Technique – Short Form (CHART-SF).
• Type d’évaluation : Mesure quantitative objective des comportements de participation communautaire et de désavantage social (handicap).
• Format d’administration : Questionnaire hétéro-administré par entretien clinique (en face-à-face ou par téléphone) ou auto-questionnaire complété par le participant ou un tiers désigné.
• Nombre d’items : 19 items comportementaux.
• Échelle de réponse : Various quantitative response formats recording hours per day, days per week, number of people/contacts, and financial amounts across domains.
• Domaines évalués :
  • Indépendance physique (Physical Independence)
  • Indépendance cognitive (Cognitive Independence)
  • Mobilité (Mobility)
  • Occupation (Occupation)
  • Intégration sociale (Social Integration)
  • Autosuffisance économique (Economic Self-Sufficiency)
• Règles de cotation et calcul des scores :
  • Chaque sous-échelle fait l’objet d’un algorithme de conversion spécifique pondérant les heures, jours ou fréquences déclarés.
  • Chaque domaine est strictement plafonné à un maximum de 100 points.
  • Un score de 100 points reflète le niveau moyen de fonctionnement ou de participation d’un citoyen sans incapacité au sein de la communauté.
  • Le score global maximal est de 500 points pour la version standard à 5 domaines, et de 600 points si le domaine d’indépendance cognitive est inclus.
  • Un score plus élevé indique une plus grande participation communautaire et un niveau de handicap moindre.
• Durée de passation : Environ 10 à 15 minutes.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

• Année de développement initial : 1992 (CHART complet à 27 puis 32 items par Whiteneck et al.) ; validation de la forme courte (CHART-SF) à la fin des années 1990 et début 2000.
• Statut du droit d’auteur : Le Craig Hospital détient le copyright original de l’instrument.
• Conditions d’accès et tarif : Le CHART et le CHART-SF sont des instruments du domaine public académique mis gracieusement à la disposition des cliniciens et des chercheurs à des fins non commerciales. Les manuels d’utilisation, les formulaires de cotation et les algorithmes de calcul peuvent être obtenus sans frais de licence auprès du département de recherche du Craig Hospital ou via les bases de données d’instruments de mesure de réadaptation (telles que le Rehabilitation Measures Database du Shirley Ryan AbilityLab).
• Utilisation commerciale : Toute incorporation dans un logiciel propriétaire ou une étude financée par l’industrie pharmaceutique nécessite une demande formelle d’autorisation auprès du Craig Hospital Research Department.

12. Références / References

• Hall, K. M., Bushnik, T., Lakisic-Kazazic, B., Wright, J., & Cantagallo, A. (2001). Assessing community integration after head injury: Comparison of the Community Integration Questionnaire and the Craig Handicap Assessment and Reporting Technique. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 16(5), 448-463. https://doi.org/10.1097/00001199-200110000-00005
• Mellick, D., Walker, N., Brooks, C. A., & Whiteneck, G. (1999). Incorporating cognitive status into the Craig Handicap Assessment and Reporting Technique. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 14(4), 401-411. https://doi.org/10.1097/00001199-199908000-00009
• Post, M. W. M., de Witte, L. P., van Asbeck, F. W., van Dijk, A. J., & Schrijvers, A. J. (1998). Predictors of health status and life satisfaction in persons with spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 79(4), 395-401. https://doi.org/10.1016/S0003-9993(98)90139-3
• Segal, M. E., & Schall, R. R. (1995). Assessing handicap of stroke survivors: A validation study of the Craig Handicap Assessment and Reporting Technique. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 74(4), 276-286. https://doi.org/10.1097/00002060-199507000-00004
• Walker, N., Mellick, D., Brooks, C. A., & Whiteneck, G. G. (2003). Measuring participation after spinal cord injury: Development and psychometric properties of the CHART-Short Form. The Journal of Spinal Cord Medicine, 26(4), 340-349. https://doi.org/10.1080/10790268.2003.11753704
• Whiteneck, G. G., Charlifue, S. W., Gerhart, K. A., Overholser, J. D., & Richardson, G. N. (1992). Quantifying handicap: A new measure of long-term rehabilitation outcomes. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 73(6), 519-526.
• World Health Organization. (1980). International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps: A manual of classification relating to the consequences of disease. World Health Organization.
• World Health Organization. (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF. World Health Organization.

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items