1. Résumé / Abstract
L’Échelle d’attitude de l’enfant envers la maladie (en anglais, Child Attitude Toward Illness Scale ou CATIS) est un instrument d’auto-évaluation psychométrique composé de 13 items, conçu à l’origine aux États-Unis par Joan K. Austin et Thomas J. Huberty en 1993. Développée initialement pour évaluer les perceptions et attitudes d’enfants atteints d’épilepsie, l’échelle a été validée ultérieurement auprès de populations pédiatriques souffrant d’asthme ainsi que de multiples autres maladies chroniques pédiatriques (telles que le diabète de type 1 ou l’arthrite juvénile idiopathique). L’instrument se distingue par sa formulation adaptable, permettant aux cliniciens et aux chercheurs d’insérer le diagnostic spécifique de l’enfant dans l’énoncé de chaque item.
Le questionnaire s’adresse aux enfants et adolescents âgés de 8 à 17 ans (et a été étendu jusqu’à 22 ans dans des contextes de transition vers les soins adultes). Il mesure une dimension globale unitaire d’attitude favorable ou défavorable envers la condition médicale, explorant le sentiment de différence, la perception de soi, l’affect lié au diagnostic et l’impact perçu sur la vie quotidienne et sociale. Chaque item est évalué sur une échelle de type Likert en 5 points allant de 1 (« Très mauvais » ou « Très négatif ») à 5 (« Très bon » ou « Très positif »), après inversion des items négatifs. Le score total moyen s’obtient en additionnant les réponses (sur une étendue brute de 13 à 65) et en divisant par 13, où un score plus élevé reflète une attitude plus positive et résiliente face à la maladie.
Sur le plan psychométrique, le CATIS démontre une cohérence interne satisfaisante avec des coefficients alpha de Cronbach oscillant généralement entre 0,77 et 0,89 selon les cohortes cliniques. La fidélité test-retest présente une stabilité adéquate dans le temps. L’analyse factorielle confirmatoire appuie une structure unifactorielle stable. Les revues systématiques soulignent d’excellentes qualités de validité de construit et de contenu, faisant du CATIS une référence internationale en psychologie pédiatrique pour dépister la détresse, la stigmatisation internalisée et les difficultés d’adaptation psychosociale chez le jeune patient.
2. Mots-clés / Keywords
CATIS, Child Attitude Toward Illness Scale, attitude envers la maladie, pédiatrie, maladie chronique, épilepsie pédiatrique, asthme, stigmatisation internalisée, psychométrie pédiatrique, qualité de vie, adaptation psychosociale, auto-évaluation pédiatrique, psychologie de la santé.
3. Auteurs / Authors
L’instrument original a été conçu et validé par :
- Joan K. Austin, PhD, RN, FAAN : Professeure émérite à l’École de sciences infirmières de l’Université de l’Indiana (Indiana University School of Nursing, Indianapolis, Indiana, États-Unis), chercheuse de premier plan sur l’adaptation comportementale et psychosociale des enfants atteints de troubles neurologiques chroniques.
- Thomas J. Huberty, PhD, ABPP : Professeur au Département de psychologie de l’éducation et de psychologie scolaire à l’Université de l’Indiana (Indiana University School of Education, Bloomington, Indiana, États-Unis), spécialiste de l’anxiété scolaire et des instruments de mesure chez l’enfant.
Des travaux de validation complémentaires ont été menés par d’autres équipes renommées, notamment Terry E. Heimlich, Linda E. Westbrook, Joyce A. Cramer et Orrin Devinsky (2000), ainsi que Ric G. Ramsey, Janelle L. Wagner et leurs collaborateurs (2016).
4. Objectif / Purpose
L’objectif premier du Child Attitude Toward Illness Scale (CATIS) est de fournir une évaluation standardisée, quantitative et directement rapportée par l’enfant de ses perceptions subjectives, cognitives et affectives relatives à sa condition médicale chronique. Historiquement, l’évaluation du fardeau de la maladie en pédiatrie reposait quasi exclusivement sur les déclarations hétéro-évaluées des parents ou des professionnels de santé. Cependant, les recherches en psychologie du développement ont amplement documenté une discordance fréquente entre la perception parentale et l’expérience vécue réelle de l’enfant, soulignant le besoin impérieux d’outils d’auto-évaluation directe.
Le développement du CATIS répond à un constat clinique majeur : les enfants et adolescents qui développent une attitude défavorable envers leur affection médicale présentent des risques accrus de complications psychologiques et comportementales. Lorsqu’un jeune perçoit sa maladie comme une fatalité destructrice, un motif de honte ou une source infranchissable d’infériorité sociale, il est significativement plus susceptible d’adopter des conduites d’isolement social, de manifester un faible concept de soi, de présenter des difficultés scolaires et d’adhérer de manière déficiente aux protocoles thérapeutiques (non-observance médicamenteuse). À l’inverse, une attitude positive ou constructive, caractérisée par l’acceptation de la maladie sans altération du sentiment de valeur personnelle, est corrélée à une meilleure résilience, une adhérence thérapeutique supérieure et une qualité de vie globale accrue.
Sur le plan des applications pratiques, le CATIS remplit un double rôle :
- En pratique clinique pédiatrique : Il sert d’outil de dépistage rapide permettant d’identifier les patients à risque de décompensation psychosociale ou de rejet de leur pathologie. Il offre un point de départ structuré au psychologue ou au médecin pour aborder les préoccupations subjectives de l’enfant, orienter les interventions d’éducation thérapeutique et évaluer l’impact psychologique de changements dans les traitements médicaux.
- En recherche translationnelle et clinique : L’outil est largement employé comme variable médiatrice ou modératrice dans les études investiguant les déterminants de l’adaptation psychosociale, de la qualité de vie liée à la santé (HRQoL) et de la stigmatisation perçue face à des affections diverses (épilepsie, asthme, diabète de type 1, drépanocytose, cancer pédiatrique). Sa structure modulaire permet d’insérer le nom de la maladie, ce qui autorise des comparaisons inter-pathologies particulièrement éclairantes.
5. Construit psychologique / Construct
Le construit mesuré par le CATIS est l’attitude globale de l’enfant envers sa maladie, conceptualisée comme une disposition évaluative unifiée englobant des dimensions cognitives, affectives et sociales. Bien que les analyses factorielles confirment la pertinence d’un score unitaire de second ordre, le construit s’articule autour de plusieurs facettes cliniques interconnectées :
1. L’évaluation cognitive du préjudice et de la gravité perçue
Cette composante explore la manière dont l’enfant évalue la gravité de son état et l’injustice ressentie quant au fait d’être malade. Elle quantifie le sentiment de fatalité (« Pourquoi moi ? ») et la perception que la maladie gâche son existence ou restreint de manière inacceptable son autonomie comparativement aux enfants bien portants. Un enfant ayant une attitude négative percevra sa pathologie comme un obstacle insurmontable à son accomplissement personnel.
2. L’affectivité liée à la maladie
Cette dimension examine la tonalité émotionnelle dominante associée au diagnostic médical. Elle s’intéresse aux sentiments de tristesse, de colère, de peur, d’inquiétude pour l’avenir ou de culpabilité suscités par la condition clinique. Les enfants manifestant une attitude favorable présentent une neutralité ou une sérénité relative quant aux fluctuations de leurs symptômes, tandis qu’une attitude défavorable se traduit par une détresse émotionnelle chronique déclenchée par l’évocation des soins, des crises ou des examens médicaux.
3. La stigmatisation internalisée et la comparaison sociale descendante
Un axe majeur du construit réside dans l’intériorisation des stéréotypes liés à la maladie. L’enfant évalue s’il se sent « inférieur », « bizarre » ou fondamentalement différent de ses pairs en raison de ses limitations physiques ou de la prise médicamenteuse. L’intériorisation du stigmate pousse fréquemment le jeune à cacher sa maladie, redoutant le jugement, la moquerie ou l’exclusion sociale, ce qui altère profondément son estime de soi et son sentiment d’efficacité personnelle.
4. L’impact perçu sur les activités et les relations familiales
Cette composante renvoie à la perception des interférences de la maladie dans les activités récréatives, sportives et scolaires, ainsi que dans les dynamiques intrafamiliales (surprotection parentale, jalousie fraternelle). L’attitude favorable reflète la capacité de l’enfant à intégrer sa routine médicale sans avoir le sentiment que toute la dynamique familiale ou relationnelle en est aliénée.
6. Cadre théorique / Theoretical Framework
Le développement du CATIS s’enracine dans les théories contemporaines du stress, de l’adaptation cognitive et de la psychologie médicale du développement :
Le modèle transactionnel du stress et du coping (Lazarus & Folkman)
Le socle conceptuel dominant repose sur le modèle transactionnel élaboré par Richard Lazarus et Susan Folkman (1984). Selon ce modèle, l’impact d’un stresseur chronique, tel qu’une maladie physique, n’est pas direct mais médiatisé par les évaluations cognitives de l’individu :
- L’évaluation primaire : L’enfant attribue une signification à sa maladie (menace, défi, perte irréversible). Le CATIS mesure précisément le résultat de cette évaluation primaire : percevoir la maladie comme une perte irrémédiable engendre une attitude négative, tandis que la concevoir comme un défi maîtrisable sous-tend une attitude positive.
- L’évaluation secondaire : L’estimation par l’enfant de ses propres ressources pour faire face à la pathologie. Une attitude positive renforce le sentiment de contrôle perçu et oriente vers des stratégies de coping centrées sur le problème plutôt que vers l’évitement.
La théorie du développement cognitif et du concept de soi
Vers l’âge de 7 à 8 ans (stade des opérations concrètes de Jean Piaget), les enfants développent la capacité de comparaison sociale réflexive. C’est à ce stade critique que l’enfant prend conscience que son affection médicale le distingue de ses pairs. L’intégration de la maladie dans le concept de soi global (théorisée par Susan Harter) détermine si la maladie deviendra le trait définitoire (et stigmatisant) de l’identité du jeune ou simplement l’une de ses multiples caractéristiques périphériques.
Les modèles d’autogestion et de stigmatisation internalisée
Plus récemment, les cadres théoriques de l’autogestion des maladies chroniques (self-management) soulignent que l’acquisition de compétences techniques de gestion de la santé (mesure de la glycémie, prise d’antiépileptiques, utilisation de bronchodilatateurs) dépend étroitement des schémas cognitifs du patient. Comme l’ont explicité Stevelink et ses collaborateurs (2012), la stigmatisation internalisée agit comme un inhibiteur puissant de l’autogestion : le jeune qui éprouve de la honte refusera d’utiliser ses traitements en public, majorant la morbidité clinique.
7. Validité / Validity
La validité psychométrique du CATIS a été examinée à travers de nombreuses études empiriques et des synthèses méthodologiques systématiques :
Validité de contenu
Lors de la création initiale par Austin et Huberty (1993), les items ont été formulés à partir d’entretiens qualitatifs approfondis avec des enfants atteints de maladies chroniques, des panels de parents et des experts pluridisciplinaires en pédiatrie, en soins infirmiers et en psychologie clinique. Ce processus rigoureux a garanti que le vocabulaire employé était parfaitement intelligible pour un enfant dès l’âge de 8 ans et représentatif des sphères de préoccupation réelles des jeunes patients.
Validité de construit et convergente
La validité convergente du CATIS est solidement établie par ses corrélations statistiquement significatives avec des mesures standardisées de santé mentale et d’adaptation psychosociale :
- Concept de soi et estime de soi : Des corrélations positives robustes sont observées avec les échelles de concept de soi pour enfants (telles que le Piers-Harris Children’s Self-Concept Scale), démontrant qu’une attitude positive envers la maladie est intriquée avec une perception globale de soi valorisante.
- Dépression et anxiété : Le score du CATIS présente des corrélations négatives modérées à fortes (typiquement comprises entre r = -0,40 et r = -0,62, p < 0,001) avec l’échelle de dépression pour enfants (CDI) et les inventaires d’anxiété (RCMAS), attestant qu’une attitude défavorable reflète une détresse internalisée substantielle.
- Qualité de vie liée à la santé (HRQoL) : Des associations directes très significatives sont documentées avec les dimensions émotionnelles et sociales du PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory).
Validité discriminante
L’instrument discrimine avec succès les sous-groupes cliniques en fonction de la sévérité objective et subjective de la pathologie. Les enfants présentant une épilepsie réfractaire avec crises fréquentes ou un asthme sévère persistant obtiennent des scores au CATIS significativement plus faibles que les enfants dont la maladie est contrôlée ou en rémission. De plus, la revue systématique de Stevelink et al. (2012) a classé le CATIS parmi les instruments mesurant la stigmatisation internalisée les plus méthodologiquement robustes sur le plan de la validité de construit.
8. Fidélité / Reliability
Les propriétés de fidélité du CATIS ont été examinées au travers de la cohérence interne et de la stabilité temporelle :
Cohérence interne
Dans l’étude princeps d’Austin et Huberty (1993), le coefficient alpha de Cronbach pour l’échelle globale de 13 items s’élevait à 0,80 chez les enfants atteints d’épilepsie âgés de 8 à 12 ans, indiquant une excellente homogénéité sans redondance excessive entre les items. Les validations ultérieures ont reproduit ces résultats avec une remarquable régularité :
- Dans l’étude d’extension menée par Heimlich et al. (2000) auprès d’adolescents âgés de 11 à 17 ans, l’alpha de Cronbach a atteint 0,89.
- Dans les études appliquées à l’asthme de l’enfant, les valeurs d’alpha se situent de manière constante entre 0,82 et 0,86.
- La revue systématique exhaustive menée par Ramsey et al. (2016) couvrant l’ensemble de la littérature a confirmé que la fidélité interne oscillait entre 0,77 et 0,89 à travers une multitude de pathologies chroniques et de tranches d’âge allant jusqu’à 22 ans.
Fidélité test-retest
La stabilité temporelle a été mesurée par Austin et Huberty (1993) lors de l’administration répétée du questionnaire. Les moyennes obtenues entre le premier temps de mesure (Temps 1 : M = 3,09, ET = 0,65) et le second temps (Temps 2 : M = 3,30, ET = 0,75) ont montré une concordance substantielle malgré une légère augmentation statistique significative (t(47) = 3,1, p < 0,01), reflétant potentiellement un effet de familiarisation ou des ajustements adaptatifs à court terme. Les coefficients de corrélation intra-classe (CCI) rapportés dans les études ultérieures soutiennent une bonne reproductibilité test-retest sur des intervalles de 2 à 4 semaines.
9. Analyse factorielle / Factor Analysis
La structure dimensionnelle du CATIS a fait l’objet d’investigations statistiques approfondies au moment de sa création et lors de réplications indépendantes :
Structure unifactorielle confirmée
Les auteurs originaux ont postulé l’existence d’une dimension unique sous-jacente représentant « l’attitude globale de l’enfant envers sa maladie ». Afin d’éprouver cette hypothèse, une analyse factorielle confirmatoire (AFC) a été conduite. Les résultats ont confirmé l’adéquation d’un modèle unidimensionnel :
- L’indice de qualité d’ajustement (Goodness-of-Fit Index, GFI) s’est établi à 0,86, ce qui était considéré dans la littérature psychométrique de référence de l’époque comme un soutien adéquat pour un modèle à facteur unique mesurant des covariances complexes chez des sujets pédiatriques.
- Le coefficient de détermination global était de 0,53.
- L’ensemble des valeurs t associées aux relations entre les variables manifestes (items) et la variable latente étaient largement supérieures au seuil critique de 2,0 (atteignant pour plusieurs items des valeurs hautement significatives), démontrant que chaque item contribue de façon significative à la mesure du facteur latent commun.
Saturations factorielles (Lambda)
Les saturations factorielles standardisées ($lambda$) pour les 13 items s’échelonnaient de 0,33 à 0,84. Bien qu’un ou deux items présentent des saturations plus modestes (aux alentours de 0,33), la majorité des items sature fortement (> 0,55) sur le facteur central d’attitude. Ces données statistiques attestent de la cohérence du construit unitaire et justifient pleinement l’utilisation d’un score total global moyen pour représenter le positionnement psychologique de l’enfant face à sa maladie.
10. Instrument de mesure / Instrument
Caractéristiques générales de l’échelle
- Type d’évaluation : Auto-questionnaire (patient-reported outcome measure – PROM) complété directement par le jeune patient. Peut être administré sous forme d’entretien guidé par le clinicien chez les plus jeunes (8-9 ans) ou les enfants ayant des capacités de lecture plus faibles.
- Population cible : Enfants et adolescents âgés de 8 à 17 ans (validé jusqu’à 22 ans dans les contextes de suivi pédiatrique prolongé).
- Nombre d’items : 13 items rédigés dans un langage simple, direct et accessible.
- Modularité du libellé : Chaque item intègre une balise diagnostique personnalisable permettant d’insérer l’affection spécifique du patient (par exemple : [épilepsie], [asthme], [diabète]).
- Format des réponses : Échelle de type Likert en 5 points. Le libellé des ancres s’adapte à la question (ex. : de « Très bon » à « Très mauvais », de « Pas du tout » à « Tout le temps », ou de « Jamais » à « Toujours » selon la nature de l’item).
- Temps de passation : Environ 5 à 10 minutes, ce qui rend l’instrument particulièrement adapté aux consultations ambulatoires pédiatriques chargées.
Procédure de calcul et cotation (Scoring)
- Inversion des items : Les items rédigés dans un sens négatif (où une note élevée refléterait une attitude défavorable) doivent obligatoirement être inversés avant le calcul (le score 1 devient 5, le score 2 devient 4, le score 3 reste 3, le score 4 devient 2 et le score 5 devient 1).
- Score total brut : Somme des 13 items (étendue brute possible : de 13 à 65 points).
- Score moyen standard : Le score brut total est divisé par 13, produisant un score d’attitude moyen compris entre 1,00 et 5,00.
- Interprétation clinique : Plus le score final est élevé, plus l’attitude de l’enfant envers sa maladie est positive, intégrée et résiliente. À l’inverse, un score moyen bas (< 3,0) signale une détresse psychologique significative, une stigmatisation internalisée élevée ou un rejet de la condition médicale nécessitant une évaluation clinique approfondie.
11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year
- Année de publication initiale : 1993 (validation princeps dans le Journal of Pediatric Psychology).
- Auteurs et détenteurs des droits : Joan K. Austin, PhD, RN, FAAN et Thomas J. Huberty, PhD. Le copyright des articles originaux relève de la Society of Pediatric Psychology et d’Oxford University Press.
- Tarifs et accessibilité : Le CATIS a été conçu comme un instrument de recherche académique à visée non lucrative. Il n’est pas commercialisé par un éditeur de tests payants fermé (comme Pearson ou MHS). Dans un cadre clinique hospitalier direct ou de recherche universitaire non commerciale, l’échelle est traditionnellement accessible gratuitement dans les publications scientifiques de référence ou sur demande motivée auprès des auteurs académiques.
- Conditions d’utilisation : Toute utilisation dans le cadre d’essais cliniques financés, de projets de recherche institutionnels ou d’adaptations transculturelles requiert la citation appropriée de l’étude princeps (Austin & Huberty, 1993) et le respect scrupuleux de l’intégrité du libellé des items et de l’algorithme de cotation.
12. Références / References
Les publications fondatrices et revues systématiques relatives au CATIS incluent :
- Austin, J. K., & Huberty, T. J. (1993). Development of the Child Attitude Toward Illness Scale. Journal of Pediatric Psychology, 18(4), 467–480. https://doi.org/10.1093/jpepsy/18.4.467
- Heimlich, T. E., Westbrook, L. E., Austin, J. K., Cramer, J. A., & Devinsky, O. (2000). Brief report: Adolescents’ attitudes toward epilepsy: Further validation of the Child Attitude Toward Illness Scale (CATIS). Journal of Pediatric Psychology, 25(5), 339–345. https://doi.org/10.1093/jpepsy/25.5.339
- Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. Springer Publishing Company.
- Ramsey, R. R., Ryan, J. L., Fedele, D. A., Mullins, L. L., Chaney, J. M., & Wagner, J. L. (2016). Child Attitude Toward Illness Scale (CATIS): A systematic review of the literature. Epilepsy & Behavior, 59, 64–72. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2016.03.023
- Stevelink, S. A. M., Wu, I. C., Voorend, C. G., & van Brakel, W. H. (2012). The psychometric assessment of internalized stigma instruments: A systematic review. Stigma Research and Action, 2(2), 100–118. https://doi.org/10.5463/sra.v2i2.41