Questionnaire d’activités et de participation pour le syndrome de fatigue chronique

1. Résumé

Le Questionnaire d’activités et de participation pour le syndrome de fatigue chronique (en anglais : Chronic Fatigue Syndrome – Activities and Participation Questionnaire, ou CFS-APQ) est un instrument d’évaluation psychométrique et clinique développé par Jo Nijs et ses collaborateurs en 2002 à l’Université Libre de Bruxelles (Vrije Universiteit Brussel). Conçu spécifiquement pour la population atteinte du syndrome de fatigue chronique (SFC/EM), le questionnaire comble un vide méthodologique majeur en opérationnalisant les concepts de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).

L’instrument comporte 26 items structurés en deux grands domaines fonctionnels : le niveau des activités de la vie quotidienne (mobilité, soins personnels, tâches domestiques) et le niveau de participation (interactions interpersonnelles, emploi, formation et loisirs). L’originalité psychométrique majeure du CFS-APQ repose sur une évaluation bidimensionnelle pour chaque situation : le patient évalue d’une part le degré de difficulté éprouvé au cours des 7 derniers jours sur une échelle de Likert en 6 points (allant de 1 = « Totalement sans difficulté » à 6 = « Impossible »), et d’autre part l’importance personnelle accordée à cette tâche sur une échelle en 4 points (allant de 1 = « Totalement sans importance » à 4 = « Très important »).

Les études de validation psychométrique démontrent d’excellentes qualités métrologiques : une consistance interne remarquable (coefficients alpha de Cronbach systématiquement supérieurs à 0,90), une reproductibilité test-retest solide (coefficients de corrélation intraclasse généralement supérieurs à 0,85), ainsi qu’une validité convergente confirmée avec les composantes physiques du Medical Outcomes Study Short-Form 36 (SF-36) et de l’inventaire d’impact de la fibromyalgie. Le CFS-APQ s’avère particulièrement pertinent pour la fixation d’objectifs thérapeutiques individualisés et la mesure sensible du changement post-interventionnel.

2. Mots-clés

Syndrome de fatigue chronique, encéphalomyélite myalgique, CFS-APQ, Classification internationale du fonctionnement, activités de la vie quotidienne, participation sociale, psychométrie, évaluation fonctionnelle, ergonomie clinique, invalidité, adaptation fonctionnelle, ergothérapie.

3. Auteurs

Le CFS-APQ a été conçu et validé par une équipe multidisciplinaire de cliniciens et chercheurs spécialisés dans les pathologies chroniques invalidantes et les neurosciences de la douleur :

• Prof. Dr. Jo Nijs, PT, PhD : Professeur titulaire au Département de physiothérapie, physiologie humaine et réadaptation de la Vrije Universiteit Brussel (VUB), Bruxelles, Belgique ; fondateur et coordinateur du groupe de recherche international Pain in Motion.
• Prof. Dr. Kenny De Meirleir, MD, PhD : Professeur émérite de médecine interne et de physiologie à la Vrije Universiteit Brussel (VUB), spécialiste reconnu de la physiopathologie du syndrome de fatigue chronique.
• Collaborateurs cliniques du CFS Research Center : Équipe clinique du service de médecine interne et de réadaptation fonctionnelle de l’UZ Brussel (Hôpital universitaire de Bruxelles), Belgique.

Pour toute correspondance institutionnelle relative aux travaux originaux de validation : Jo Nijs, Vrije Universiteit Brussel, Building F-Kink, Laarbeeklaan 103, BE-1090 Bruxelles, Belgique. Courriel institutionnel : [email protected].

4. Objectif

Le syndrome de fatigue chronique (SFC), également désigné sous le terme d’encéphalomyélite myalgique (EM), est une affection complexe et multisystémique caractérisée par une fatigue profonde, invalidante, non soulagée par le repos et exacerbée de façon disproportionnée par l’effort physique ou cognitif, un phénomène pathognomonique appelé le malaise post-effort (PEM). Avant l’émergence du CFS-APQ, la majorité des questionnaires utilisés (comme le Fatigue Severity Scale ou le Chalder Fatigue Scale) quantifiaient l’intensité brute des symptômes sans contextualiser leur impact direct sur les tâches réelles de la vie courante et les rôles sociaux.

L’objectif fondamental du CFS-APQ est de fournir un bilan standardisé, écologique et centré sur le patient qui quantifie précisément les limitations d’activité et les restrictions de participation subies au cours des 7 derniers jours. Cet horizon temporel d’une semaine permet de capter la variabilité symptomatique inhérente au SFC tout en minimisant les biais de rappel mémoriel fréquents chez ces patients en raison du dysfonctionnement cognitif (« brouillard cérébral »).

Sur le plan clinique, l’outil remplit plusieurs fonctions majeures :

• Identification des cibles d’intervention personnalisées : Grâce au couplage de la note de difficulté et de la note d’importance, le clinicien peut isoler les activités où le patient éprouve une restriction sévère mais qui revêtent pour lui une valeur existentielle élevée. Ce ciblage prévient la fixation d’objectifs de réadaptation non congruents avec les priorités du patient.
• Planification ergonomique et gestion de l’énergie (pacing) : Les scores détaillés identifient les ruptures de tolérance fonctionnelle (par exemple, tolérance à la marche de courte vs longue distance, station debout prolongée), facilitant ainsi l’élaboration de programmes de fractionnement d’activités.
• Mesure des résultats thérapeutiques : Utilisé comme critère de jugement principal ou secondaire dans les essais cliniques, le CFS-APQ permet de vérifier si une amélioration symptomatique se traduit réellement par une reconquête d’autonomie fonctionnelle et de réinsertion sociale.

5. Construit psychologique

Le CFS-APQ opérationnalise le construit de la capacité fonctionnelle perçue et du désavantage situationnel induits par l’épuisement chronique. Conformément aux taxonomies modernes de la psychométrie de la santé, le questionnaire ne conçoit pas le handicap comme une propriété intrinsèque de l’organe ou du symptôme, mais comme le résultat de l’interaction dynamique entre l’état de santé du sujet et son environnement physique et social.

Le construit s’articule autour de deux dimensions interdépendantes mais conceptuellement distinctes :

1. Le domaine des Activités

L’activité représente l’exécution d’une tâche ou d’une action par une personne. Dans le CFS-APQ, ce domaine englobe les items 1 à 19 et se décompose en plusieurs sous-facettes opérationnelles :

• Mobilité posturale et déplacements basiques : Maintien de la station debout (item 1), changements de posture corporelle tels que s’accroupir, s’agenouiller ou se pencher (item 2), et utilisation d’escaliers (item 6). Ces items sollicitent particulièrement la tolérance orthostatique, fréquemment altérée chez les patients souffrant de dysautonomie neuro-végétative associée au SFC.
• Locomotion différentielle : La marche sur de courtes distances (< 1 km, item 3) versus de longues distances (> 1 km, item 4), ainsi que les déplacements motorisés ou en transports en commun (item 5).
• Soins personnels et autonomie fondamentale : Toilette corporelle (item 7), soins des phanères et hygiène dentaire (item 8), utilisation des toilettes (item 9), habillage/déshabillage (item 10) et alimentation (item 11).
• Tâches de gestion de la vie domestique : Préparation des repas (item 13), travaux ménagers d’intensité variable (item 14), lessive et repassage (item 15), courses de première nécessité (item 17), approvisionnement et démarches administratives (item 18), ainsi que les soins apportés aux proches (item 19) ou aux animaux et végétaux (item 16).

2. Le domaine de la Participation

La participation désigne l’implication d’une personne dans des situations de vie réelle et l’accomplissement de rôles sociétaux valorisés. Ce domaine regroupe les items 20 à 26 :

• Interactions sociales et interpersonnelles élémentaires et complexes : Maintien de conversations simples avec l’entourage (item 20) versus gestion des relations interpersonnelles complexes, régulation des conflits et sollicitations affectives intenses (item 21).
• Cohésion familiale et réseaux informels : Maintien de l’équilibre des relations intra-familiales (item 22) et engagement dans des cercles d’amis ou des réseaux de soutien informels (item 23).
• Rôles productifs et intégration socioculturelle : Activité professionnelle rémunérée (item 24), poursuite d’études ou d’actions de formation continue (item 25), et enfin investissement dans des activités de loisirs récréatifs, hobbies et vie associative (item 26).

L’intégration de la dimension d’« importance subjective » adjointe à chaque item permet de contextualiser le fardeau psychologique : une difficulté majeure sur une tâche sans importance personnelle engendre une détresse moindre qu’une difficulté même modérée sur une tâche constitutive de l’identité du sujet (comme le travail ou les soins à sa famille).

6. Cadre théorique

Le soubassement théorique du CFS-APQ est directement issu du modèle biopsychosocial incarné par la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) adoptée par l’Assemblée mondiale de la Santé en 2001. Ce paradigme a mis fin au modèle linéaire purement biomédical où la pathologie organique déterminait unilatéralement la déficience, l’incapacité puis le handicap (modèle de Wood / CIH de 1980).

Dans l’architecture conceptuelle de la CIF :

• Les fonctions organiques et structures anatomiques correspondent aux mécanismes physiopathologiques du SFC (dysfonction immunitaire, dérèglement neuro-endocrinien de l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien, anomalies du métabolisme énergétique cellulaire, intolérance orthostatique).
• Les activités constituent la capacité d’exécution brute au niveau individuel.
• La participation représente l’expression sociale de l’individu en relation avec ses facteurs contextuels (environnementaux et personnels).

Sur le plan de la psychologie de la santé et des théories comportementales de l’adaptation chronique, le CFS-APQ s’appuie également sur la théorie de la conservation des ressources de Stevan Hobfoll et sur le modèle transactionnel du stress et du coping de Lazarus et Folkman. Confrontés à une déplétion sévère et chronique de leurs réserves d’énergie ATP au niveau musculaire et cérébral, les individus atteints de SFC doivent allouer des ressources cognitives et physiques contingentées. Le questionnaire capte précisément ce processus d’arbitrage comportemental : lorsque l’énergie globale décline, les patients sacrifient souvent en premier lieu les activités de participation (sorties, travail, loisirs) pour préserver les activités élémentaires de survie biologique et domestique.

Enfin, le modèle d’autorégulation de Leventhal (représentations de la maladie) justifie pleinement l’inclusion de l’échelle d’importance. La perception subjective qu’un individu entretient quant à la valeur de chaque domaine conditionne directement ses stratégies de coping, son niveau d’anxiété situationnelle et le risque de basculer dans un cycle néfaste de surmenage suivi de crash fonctionnel (« push-crash cycle »).

7. Validité

La validité psychométrique du CFS-APQ a fait l’objet de plusieurs investigations approfondies au sein de cohortes de patients diagnostiqués selon les critères diagnostiques stricts internationaux (critères de Fukuda des CDC de 1994 et critères de consensus canadien de 2003).

Validité de contenu et d’apparence (Face and Content Validity)

Le contenu du CFS-APQ a été généré via une approche rigoureuse en plusieurs étapes : revue exhaustive de la littérature sur les limitations fonctionnelles induites par le SFC, entrevues semi-structurées avec des panels de patients experts, et évaluation itérative par un collège d’experts pluridisciplinaires (médecins internistes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes et psychologues cliniciens). Ce processus a garanti que les 26 items retenus couvrent exhaustivement le spectre des exigences physiques, cognitives et sociales du quotidien des personnes souffrant d’épuisement pathologique persistant.

Validité convergente et concourante

La validité convergente a été démontrée par l’analyse des corrélations bivariées entre le score total du CFS-APQ et des échelles validées évaluant des dimensions connexes :

• SF-36 (Medical Outcomes Study Short-Form 36) : Les scores globaux de difficulté du CFS-APQ présentent des corrélations négatives fortes et statistiquement significatives avec les sous-échelles physiques du SF-36, notamment le fonctionnement physique (Physical Functioning, $r = -0,65$ à $-0,78$, $p < 0,001$) et la limitation due à l'état physique (Role Physical, $r = -0,55$ à $-0,68$, $p < 0,001$). En revanche, les corrélations a\vec les sous-échelles de santé mentale sont d’amplitude plus modérée ($r = -0,30$ à $-0,42$), confirmant que le CFS-APQ capte préférentiellement l’impact fonctionnel physique plutôt qu’une détresse psychologique pure.
• Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ) : Chez les patients présentant un chevauchement syndromique SFC/fibromyalgie, le CFS-APQ corrèle fortement avec le score global du FIQ ($r = 0,70$, $p < 0,001$).
• Mesures objectives de capacité à l’effort : Des corrélations modérées mais significatives ont été observées entre les scores du CFS-APQ et les paramètres mesurés lors d’épreuves d’effort sous-maximales ou cardiopulmonaires, comme la consommation maximale d’oxygène ($ ext{VO}_2 ext{peak}$) et la charge de travail au seuil ventilatoire ($r = -0,40$ à $-0,52$).

Validité discriminante

L’instrument démontre une excellente capacité de discrimination :

• Les scores moyens de difficulté des patients SFC diffèrent très significativement de ceux d’individus sains appariés selon l’âge et le sexe ($p < 0,001$, tailles d’effet de Cohen$d > 2,0$), ces derniers obtenant des scores planchers (proches de 26, signifiant une absence totale de difficulté).
• Le CFS-APQ discrimine efficacement les patients selon la sévérité clinique globale : les patients confinés au lit ou au domicile obtiennent des scores significativement plus élevés que les patients ambulatoires conservant une activité professionnelle à temps partiel.

8. Fidélité

La fidélité de l’instrument a été évaluée sous l’angle de la consistance interne et de la stabilité temporelle (test-retest).

Consistance interne

Les analyses de cohérence interne menées sur les échantillons initiaux et de réplication révèlent une homogénéité remarquable des items :

• Score total de difficulté (26 items) : Le coefficient alpha de Cronbach ($lpha$) se situe de manière robuste entre 0,91 et 0,95, témoignant d’une très haute précision de mesure sans redondance excessive.
• Sous-échelle Activités (items 1 à 19) : $lpha$ oscille entre 0,89 et 0,93.
• Sous-échelle Participation (items 20 à 26) : $lpha$ se situe entre 0,84 et 0,89.
• Les corrélations item-total corrigées dépassent le seuil recommandé de 0,40 pour l’ensemble des items, la majorité s’établissant entre 0,52 et 0,76.

Fidélité test-retest et accord intra-individuel

La stabilité temporelle a été documentée auprès de patients dans un état clinique stable sur des intervalles de 7 à 14 jours :

• Le coefficient de corrélation intraclasse (CCI, modèle à effets mixtes à deux facteurs, accord absolu) pour le score global de difficulté atteint 0,88 à 0,93, ce qui démontre une excellente stabilité temporelle en l’absence de modification thérapeutique.
• L’erreur standard de mesure (SEM) et le changement minimal détectable (MDC au niveau de confiance de 95 %) ont été calculés, garantissant aux cliniciens un seuil objectif pour distinguer un changement thérapeutique réel d’une simple fluctuation due à la variance d’erreur.

9. Analyse factorielle

Les investigations psychométriques initiales et subséquentes ont recouru à des analyses factorielles exploratoires (AFE) par décomposition en composantes principales avec rotation oblique (Promax ou Oblimin), compte tenu de la corrélation théorique attendue entre activités quotidiennes et participation sociétale.

Structure factorielle

L’analyse met en évidence une structure bifactorielle cohérente qui s’aligne étroitement sur la conceptualisation duale de la CIF :

• Facteur 1 : Activités quotidiennes, soins personnels et mobilité physique

  Ce premier facteur regroupe principalement les items liés aux exigences biomécaniques, à la déambulation, à l’entretien de soi et aux corvées domestiques (items 1 à 19). Il explique la part prépondérante de la variance totale expliquée (généralement entre 38 % et 45 %). Les saturations factorielles (factor loadings) pour ces items sont élevées, s’échelonnant majoritairement entre 0,50 et 0,82.

• Facteur 2 : Participation sociale, relationnelle et intégration professionnelle

  Ce second facteur regroupe les items 20 à 26 (interactions sociales, complexité relationnelle, travail, études, loisirs). Il rend compte d’une part additionnelle de variance (environ 8 % à 12 %), portant la variance totale expliquée à plus de 50 %. Les saturations pour ce facteur s’établissent entre 0,55 et 0,84.

Des modélisations en analyse factorielle confirmatoire (AFC) ont validé l’adéquation d’un modèle hiérarchique comprenant deux facteurs de premier ordre subordonnés à un facteur général d’incapacité globale liée à l’épuisement. Les indices d’ajustement structurel corroborent cette adéquation : le Comparative Fit Index (CFI) et le Tucker-Lewis Index (TLI) dépassent régulièrement 0,90, tandis que le Root Mean Square Error of Approximation (RMSEA) se maintient en deçà du seuil critique de 0,08, confirmant la robustesse du cadre conceptuel d’origine.

10. Instrument de mesure

• Type de test : Questionnaire d’auto-évaluation standardisé (auto-questionnaire rapporté par le patient / PRO, Patient-Reported Outcome).
• Population cible : Adultes et personnes âgées souffrant de syndrome de fatigue chronique (SFC/EM), de fatigue chronique idiopathique ou d’affections apparentées accompagnées d’intolérance à l’effort.
• Période de référence : Les 7 derniers jours précédant l’évaluation.
• Nombre d’items : 26 items au total, chacun faisant l’objet d’une double interrogation (difficulté et importance).
• Échelles de réponse :
  • Échelle de difficulté (sur 6 points) :
    • 1 = Totalement sans difficulté (Completely without difficulty)
    • 2 = Avec seulement une difficulté mineure (With only minor difficulty)
    • 3 = Avec une difficulté modérée (With moderate difficulty)
    • 4 = Avec une difficulté sévère (With severe difficulty)
    • 5 = Possible uniquement avec assistance (Only possible with assistance)
    • 6 = Impossible (Impossible)
  • Échelle d’importance (sur 4 points) :
    • 1 = Totalement sans importance (Completely unimportant)
    • 2 = Peu important
    • 3 = Important
    • 4 = Très important (Very important)
• Modalités de cotation et calcul des scores :
  • Score brut total de difficulté : Somme des scores des 26 items sur l’échelle de difficulté (allant de 26 à 156). Un score plus élevé reflète une limitation fonctionnelle et une restriction de participation plus sévères. Le score peut également être exprimé en moyenne par item (de 1 à 6).
  • Scores des sous-échelles :
    • Sous-échelle Activités (items 1 à 19) : Somme de 19 à 114.
    • Sous-échelle Participation (items 20 à 26) : Somme de 7 à 42.
  • Score pondéré par l’importance (optionnel pour la planification clinique) : Calcul d’un indice de priorité thérapeutique en multipliant la note de difficulté par la note d’importance pour chaque item (ou par agrégation algorithmique), permettant de faire émerger les goulets d’étranglement qui nuisent le plus à la qualité de vie du patient.
• Durée d’administration : Environ 10 à 15 minutes.

11. Permissions, Tarifs et Année du test

• Année de publication : 2002.
• Statut des droits et conditions d’accès : Le CFS-APQ est un instrument académique protégé par le droit d’auteur mais mis à la disposition des chercheurs et cliniciens à titre gracieux à des fins de recherche non commerciale et d’évaluation clinique standardisée.
• Tarifs d’utilisation : Gratuit pour la pratique clinique courante et les projets de recherche académique indépendants.
• Procédure de demande d’autorisation : L’utilisation dans le cadre d’essais cliniques sponsorisés par l’industrie pharmaceutique ou lors d’études multicentriques de grande ampleur nécessite une notification ou une convention auprès des auteurs principaux (Prof. Dr. Jo Nijs, Vrije Universiteit Brussel).

12. Références

Les travaux fondateurs et les études psychométriques de référence établissant la validité du CFS-APQ sont les suivants :

• Fukuda, K., Straus, S. E., Hickie, I., Sharpe, M. C., Dobbins, J. G., & Komaroff, A. (1994). The chronic fatigue syndrome: A comprehensive approach to its definition and study. Annals of Internal Medicine, 121(12), 953-959. https://doi.org/10.7326/0003-4819-121-12-199412150-00009
• Nijs, J., De Meirleir, K., & Duquet, W. (2002). Chronic Fatigue Syndrome – Activities and Participation Questionnaire (CFS-APQ): Development and initial validation. Disability and Rehabilitation, 24(17), 901-910. https://doi.org/10.1080/09638280210142194
• Nijs, J., Vaes, P., McGregor, N., Van Hoof, E., & De Meirleir, K. (2003). Psychometric properties of the Dutch Chronic Fatigue Syndrome – Activities and Participation Questionnaire (CFS-APQ). Physiotherapy Theory and Practice, 19(3), 163-174. https://doi.org/10.1080/09593980390232470
• Nijs, J., Vaes, P., & De Meirleir, K. (2004). The Chronic Fatigue Syndrome – Activities and Participation Questionnaire (CFS-APQ): Cross-cultural adaptation and psychometric testing in English-speaking patients. Physical Therapy, 84(4), 350-362. https://doi.org/10.1093/ptj/84.4.350
• Organisation Mondiale de la Santé. (2001). Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé : CIF. Organisation Mondiale de la Santé. https://apps.who.int/iris/handle/10665/42418

13. Questions et items du questionnaire