1. Résumé / Abstract
La Cartographie des soins de la démence (connue internationalement sous le nom de Dementia Care Mapping ou DCM) constitue une approche méthodologique et psychométrique observationnelle de référence, conçue pour évaluer et perfectionner la qualité de vie ainsi que la qualité des soins prodigués aux personnes vivant avec des troubles neurocognitifs majeurs en milieu d’hébergement ou de soins de longue durée. Développée initialement à l’Université de Bradford sous l’impulsion théorique de Tom Kitwood au début des années 1990, la méthode DCM s’enracine dans le paradigme des soins centrés sur la personne (Person-Centred Care). L’outil ne se présente pas sous la forme d’un auto-questionnaire classique, mais sous celle d’une grille d’observation standardisée continue en temps réel, complétée par un observateur qualifié (« cartographe » ou mapper), enregistrant par unités temporelles successives de cinq minutes (time frames) le comportement et l’état affectif de la personne observée pendant des sessions pouvant s’étendre de deux à huit heures consécutives.
Le système de codage de la DCM repose sur trois composantes métrologiques principales : les Codes de Catégories Comportementales (Behaviour Category Codes, BCC, comprenant 24 codes distincts allant de l’interaction verbale à l’expression passive ou au repli), les Valeurs de Bien-être et Mal-être (Well-being and Ill-being, WIB, mesurées sur une échelle ordinale en six points allant de -5 à +5) et les Pratiques relationnelles du personnel, subdivisées en Détractions Personnelles (Personal Detractions, comportements soignants invalidants ou dépersonnalisants) et Renforçateurs Personnels (Personal Enhancers, interventions valorisantes et soutenantes). Les propriétés psychométriques de la DCM font état d’une fidélité inter-juges adéquate chez les évaluateurs certifiés (coefficients Kappa de Cohen variant généralement de 0,60 à 0,85 selon les composantes ; coefficients de corrélation intraclasse supérieurs à 0,70 pour les profils WIB moyens), d’une validité de construit solide corroborée par des corrélations modérées à fortes avec des mesures d’affect et d’agitation, et d’une sensibilité documentée aux interventions d’amélioration de la qualité des soins non médicamenteuses.
2. Mots-clés / Keywords
Dementia Care Mapping, soins centrés sur la personne, maladie d’Alzheimer, troubles neurocognitifs, bien-être psychologique, observation comportementale, évaluation gérontologique, qualité des soins, Tom Kitwood, psychométrie observationnelle, détractions personnelles, éthique du soin.
3. Auteurs / Authors
La méthode de la Cartographie des soins de la démence a été initialement théorisée et créée par le professeur Thomas M. Kitwood (1937–1998) et Kathleen Bredin au sein du Bradford Dementia Group à l’Université de Bradford (Royaume-Uni). Tom Kitwood, psychologue social et théologien de formation, a profondément transformé la compréhension gérontologique contemporaine en fondant l’approche humaniste des soins centrés sur la personne.
Après la disparition de Kitwood, le développement continu, les révisions méthodologiques (versions 6, 7 et 8) et les programmes de formation internationale ont été dirigés par des chercheurs renommés de l’Université de Bradford, notamment la professeure Dawn Brooker (maintenant à l’Université de Worcester), la professeure Claire Surr (Université Leeds Beckett) et le professeur Murna Downs. L’Université de Bradford demeure le centre institutionnel et le détenteur intellectuel mondial du protocole et des manuels d’application. Dans l’espace francophone et néerlandophone, des organismes partenaires sous licence (tels que DCM Nederland & Menske) assurent la traduction, l’adaptation culturelle et l’encadrement pédagogique des évaluateurs certifiés.
4. Objectif / Purpose
La Cartographie des soins de la démence a été spécifiquement conçue pour répondre à une lacune majeure de l’évaluation clinique et psychologique en gérontologie : l’inadaptation des auto-questionnaires traditionnels chez les personnes présentant des déficits cognitifs avancés, des atteintes phasiques ou des troubles de la communication. L’objectif fondamental de la DCM est de capturer, avec un niveau de résolution écologique élevé, l’expérience vécue du point de vue de la personne atteinte de démence, en traduisant ses comportements manifestes et ses micro-expressions affectives en données quantifiables et exploitables.
Sur le plan clinique et organisationnel, la DCM est employée comme un instrument d’audit, de formation continue et de transformation des pratiques au sein des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), des unités de soins de longue durée (USLD) et des hôpitaux de jour. Elle vise à :
- Fournir une évaluation objective et individualisée du niveau d’engagement occupationnel, social et affectif des résidents ;
- Identifier de manière systématique les interactions soignantes délétères (détractions personnelles) susceptibles de précipiter des symptômes psychologiques et comportementaux de la démence (SPCD) tels que l’agressivité, l’agitation ou l’apathie ;
- Repérer et encourager les pratiques d’accompagnement bienveillantes (renforçateurs personnels) favorisant le maintien du statut de personne (personhood) ;
- Structurer des plans d’accompagnement personnalisés fondés sur les préférences d’activité et les déclencheurs contextuels de bien-être observés chez chaque patient.
Dans le domaine de la recherche translationnelle et clinique, la DCM est fréquemment retenue comme critère de jugement principal ou secondaire dans les essais contrôlés randomisés évaluant des interventions non pharmacologiques (thérapie par réminiscence, musicothérapie, formation du personnel soignant aux approches centrées sur la personne, modifications architecturales et environnementales). L’outil permet de dépasser les simples comptages de symptômes perturbateurs pour quantifier directement les variations relatives d’affect positif et de bien-être global générées par une intervention thérapeutique.
5. Construit psychologique / Construct
Le construit psychologique opérationnalisé par la DCM est le bien-être global en contexte institutionnel, conceptualisé à travers le prisme psychosocial de la préservation de la personnalité et de la dignité. Ce construit multidimensionnel s’articule autour de trois dimensions interdépendantes :
1. L’engagement comportemental (Codes BCC)
La DCM postule que la nature et la variété des comportements émis par une personne institutionnalisée reflètent son niveau d’agentivité, de stimulation et de lien avec l’environnement immédiat. Vingt-quatre codes comportementaux exhaustifs et mutuellement exclusifs sont répertoriés par tranche de cinq minutes :
- Interaction et communication sociale (Codes A, X) : A pour l’articulation verbale ou gestuelle réciproque ; X pour les interactions expressives directes avec des soignants ou des pairs.
- Activités occupationnelles et créatives (Codes C, G, K, Y) : C pour l’engagement solitaire dans une tâche intellectuelle ou cognitive (lecture, puzzles) ; G pour les jeux organisés ; K pour le mouvement dirigé ou la motricité intentionnelle ; Y pour des activités hautement structurées.
- Comportements d’autonomie et de subsistance (Codes D, E, F) : D pour les soins personnels accomplis de manière autonome ; E pour l’alimentation indépendante ; F pour l’alimentation assistée.
- Retrait, passivité et inactivité (Codes B, U, W) : B pour l’observation passive sans interaction active (« être sur le bord ») ; U pour le non-engagement complet ou l’apathie profonde ; W pour le sommeil ou l’endormissement durant la journée.
- Expression de détresse ou de désorientation (Codes I, N, R, T) : I pour les gestes répétitifs sans finalité apparente ; N pour l’errance non orientée ; R pour la détresse émotionnelle ouverte (pleurs, cris) ; T pour les vocalisations répétitives ou l’agitation verbale.
2. L’état affectif : Le continuum Bien-être / Mal-être (WIB)
Le continuum WIB (Well-being and Ill-being) ne mesure pas uniquement l’absence de pathologie ou de crise, mais évalue activement le tonus hédonique et affectif sous-jacent. Il est côté sur une échelle ordinale à six niveaux :
- +5 (Bien-être exceptionnel) : État d’épanouissement manifeste, joie intense, créativité, humour partagé, sentiment profond de sécurité et de plénitude relationnelle.
- +3 (Bien-être modéré) : Attention soutenue, calme, coopération sereine, participation volontaire et détendue, réceptivité bienveillante à l’environnement.
- +1 (Bien-être discret ou neutre) : État de passivité détendue, repos paisible, conformité sans résistance, absence de tension physique ou d’angoisse apparente.
- -1 (Mal-être léger) : Inconfort transitoire, ennui perceptible, agitation motrice mineure, soupirs, recherche anxieuse de repères, léger retrait défensif.
- -3 (Mal-être modéré) : Détresse visible, anxiété prononcée, retrait affectif marqué, colère verbale, gémissements, rejet défensif des sollicitations.
- -5 (Mal-être sévère) : Terreur, désespoir absolu, douleur aiguë non soulagée, fureur explosive, crises de panique, état catatonique de souffrance intense.
3. L’environnement relationnel et social
La DCM évalue simultanément les interactions directes entre les soignants et la personne observée, considérant que l’état psychique de la personne avec démence est en partie une réaction immédiate aux sollicitations externes :
- Les Détractions Personnelles (PD) : Comportements soignants qui diminuent le sentiment d’humanité et renforcent l’aliénation (par exemple : l’infantilisation, l’objectification consistant à soigner la personne comme un objet sans lui adresser la parole, l’imposition sans consentement, ou le bannissement en isolant arbitrairement l’individu).
- Les Renforçateurs Personnels (PE) : Actions soignantes qui valident, soutiennent et honorent l’identité du résident (par exemple : la validation émotionnelle, la négociation bienveillante, la reconnaissance explicite et la célébration des compétences conservées).
6. Cadre théorique / Theoretical Framework
Le cadre conceptuel unificateur de la Dementia Care Mapping est la théorie des soins centrés sur la personne énoncée par Tom Kitwood dans son ouvrage fondamental de 1997, Dementia Reconsidered: The Person Comes First. Cette théorie s’est construite en opposition directe avec le modèle biomédical standard de la démence, qui réduisait la détérioration psychique de la personne âgée à une conséquence linéaire, inéluctable et mécanique de neuropathologies cérébrales dégénératives (plaques amyloïdes, dégénérescence neurofibrillaire, lésions vasculaires).
Kitwood a formulé une équation dialectique célèbre pour expliquer la manifestation clinique de la démence à chaque instant t :
D = P + B + H + NI + SP
Dans cette modélisation équationnelle :
- D (Dementia) : La condition et le comportement observables de la démence ;
- P (Personality) : La structure de personnalité prémorbide, les traits de caractère et les mécanismes de défense de l’individu ;
- B (Biography) : L’histoire de vie complète, les traumatismes, les attachements et les expériences existentielles passées ;
- H (Health) : L’état de santé physique actuel, l’acuité sensorielle, la présence de douleurs et l’état nutritionnel ;
- NI (Neurological Impairment) : L’atteinte neurologique et structurelle du système nerveux central ;
- SP (Social Psychology) : L’environnement psychosocial immédiat et les interactions interpersonnelles actuelles.
Kitwood postulait que si les composantes P, B et NI sont en grande partie non modifiables au moment de l’intervention, la psychologie sociale maligne (malignant social psychology) qui prévaut fréquemment dans les institutions de soins aggrave considérablement les symptômes de la démence. Cette psychologie sociale délétère est le produit de micro-agressions culturelles et organisationnelles internalisées par le personnel, qui traitent les patients comme des « non-personnes » ou des coquilles vides.
En miroir, Kitwood a décrit les cinq besoins psychologiques fondamentaux nécessaires au maintien du statut de personne (personhood), souvent représentés sous forme de pétales autour d’un noyau central d’amour inconditionnel :
- L’attachement : Le besoin d’un ancrage relationnel sécurisant face à un monde devenu confus et anxiogène ;
- Le réconfort : La réponse bienveillante à la détresse, à la douleur et au chagrin ;
- L’identité : La reconnaissance continue de l’histoire, des goûts, du nom et des rôles signifiants de l’individu ;
- L’inclusion : Le sentiment d’appartenir à une communauté humaine vivante et de ne pas être marginalisé ;
- L’occupation : L’opportunité de s’engager dans des activités signifiantes qui procurent un sentiment d’utilité et de dignité.
La DCM traduit directement cette phénoménologie morale et sociale en indicateurs empiriques : chaque détraction personnelle observée documente un manquement à ces cinq besoins fondamentaux, tandis que chaque tranche temporelle affichant un score WIB positif témoigne de la réussite de l’environnement relationnel à soutenir le statut de personne en dépit de la perte neuronale progressive.
7. Validité / Validity
La validation psychométrique de la DCM a fait l’objet de nombreuses investigations indépendantes au cours des trois dernières décennies, attestant de ses qualités scientifiques tout en soulignant les exigences méthodologiques liées à son usage :
Validité de construit
La validité de construit de la DCM repose sur sa capacité à discriminer de manière fine les différents états de bien-être et de mal-être chez des sujets non communicants. Dans une vaste étude multicentrique menée par Surr et collaborateurs (2018) incluant plus de 700 résidents au Royaume-Uni, les scores moyens de bien-être/mal-être (WIB) ont démontré des corrélations hautement significatives et conformes aux prédictions théoriques avec des échelles standardisées de qualité de vie spécifiques à la démence, telles que la Quality of Life in Late-Stage Dementia (QUALID, r = -0,48 à -0,62, p < 0,001 ; le score négatif reflétant le fait qu’un score élevé à la QUALID dénote des comportements négatifs) et le DEMQOL-Proxy (r = 0,39 à 0,51, p < 0,01).
Validité convergente et divergente
La validité convergente est démontrée par des associations robustes avec les manifestations cliniques d’affects positifs observées via l’Apparent Affect Rating Scale (AARS) et le Philadelphia Geriatric Center Positive and Negative Affect Scales. Les tranches temporelles dominées par des codes BCC à forte interaction (Code A) et à engagement autonome (Code C) corrèlent positivement avec les sous-échelles d’intérêt et de plaisir (coefficients de Spearman entre 0,45 et 0,68). À l’inverse, la validité divergente a été mise en évidence par des corrélations faibles à nulles entre les scores WIB moyens et les mesures de déficit cognitif pur mesuré par le Mini-Mental State Examination (MMSE, r variant typiquement entre 0,08 et 0,18, non significatif), ce qui démontre avec force que le bien-être émotionnel mesuré par la DCM ne dépend pas directement du degré d’atteinte cognitive, confirmant le postulat théorique de Kitwood.
Validité prédictive et sensibilité au changement
La DCM possède une sensibilité démontrée aux changements longitudinaux et aux interventions organisationnelles. Les travaux de Fossey et al. (2006) ont démontré, dans un essai randomisé en grappes, qu’une formation du personnel soignant aux soins centrés sur la personne permettait de réduire de manière significative la prescription de neuroleptiques tout en maintenant ou en augmentant les scores WIB moyens à 12 mois. En outre, une réduction de la fréquence des Détractions Personnelles (PD) au cours d’une session de mapping prédit une baisse subséquente des épisodes d’agitation mesurés par le Cohen-Mansfield Agitation Inventory (CMAI) durant les quarts de travail suivants.
8. Fidélité / Reliability
En tant qu’instrument observationnel complexe en temps réel, l’évaluation de la fidélité de la DCM se focalise principalement sur la concordance inter-juges (inter-rater reliability) et la stabilité temporelle intra-session :
Fidélité inter-juges
L’accord entre observateurs est étroitement conditionné par le niveau de formation et de certification des évaluateurs. Les protocoles officiels de l’Université de Bradford imposent une concordance minimale de 80 % avec un évaluateur étalon (master mapper) lors des sessions de certification sur le terrain. Les études psychométriques publiées rapportent les résultats suivants :
- Codes BCC (Catégories comportementales) : Les coefficients Kappa de Cohen modifiés ou Kappa de Fleiss oscillent généralement entre 0,65 et 0,88, ce qui témoigne d’un accord substantiel à presque parfait. Les codes les plus robustes incluent l’alimentation (E, F), le sommeil (W) et l’interaction verbale (A), tandis que des désaccords mineurs apparaissent parfois entre les comportements d’observation passive (B) et d’inactivité complète (U).
- Continuum WIB (Bien-être / Mal-être) : Le coefficient de corrélation intraclasse (ICC) calculé sur les scores moyens de WIB par session varie entre 0,72 et 0,86 selon les modèles d’analyse (Brooker et al., 1998 ; Kuhn et al., 2002). Sur le plan des tranches temporelles individuelles de 5 minutes, le Kappa pondéré pour les valeurs WIB se situe entre 0,60 et 0,76.
- Détractions Personnelles et Renforçateurs : Ces événements qualitatifs rares et brefs présentent des niveaux d’accord plus modestes (Kappa entre 0,50 et 0,71), en raison de la subtilité relationnelle et du caractère fugace de certaines micro-attitudes non verbales du personnel.
Consistance interne et stabilité test-retest
La notion classique de consistance interne (comme le coefficient alpha de Cronbach) ne s’applique pas directement à la DCM dans sa forme globale, car l’outil agrège des comportements et des événements contextuels continus plutôt qu’une série d’items homogènes d’un test psychométrique unidimensionnel. Cependant, les sous-scores WIB analysés par demi-journées d’observation révèlent une bonne cohérence de profil intra-sujet (coefficients de fidélité par partition moitié-moitié supérieurs à 0,75 pour des sessions de 4 heures consécutives).
9. Analyse factorielle / Factor Analysis
En raison de sa nature de matrice comportementale en séries temporelles, la structure dimensionnelle de la DCM est traditionnellement explorée par des méthodes de classification catégorielle, d’analyse factorielle des correspondances multiples (AFCM) ou d’analyses en composantes principales (ACP) appliquées aux profils de pourcentages d’occupation temporelle par catégorie comportementale.
Structure comportementale sous-jacente
Les analyses factorielles exploratoires menées sur les fréquences d’apparition des 24 codes BCC (sur des cohortes institutionnelles de personnes atteintes de démence modérée à sévère) extraient de manière récurrente trois à quatre facteurs majeurs expliquant entre 54 % et 68 % de la variance totale des conduites observables :
- Facteur 1 : L’engagement social et interactif actif (saturations élevées positives sur les codes A [interaction verbale], X [interaction expressive], C [activité cognitive orientée] et Y [engagement direct]). Ce facteur corrèle fortement avec des scores WIB de +3 et +5.
- Facteur 2 : Le retrait passif et la désactivation (saturations élevées sur les codes B [bordure/regard passif], U [inactivité complète], W [sommeil diurne]). Ce facteur s’associe à des scores WIB neutres (+1) ou de mal-être latent (-1) en l’absence de sollicitations environnementales.
- Facteur 3 : La détresse affective et l’agitation non productive (saturations dominantes sur les codes R [détresse/pleurs], T [vocalisations itératives], I [gestes répétitifs/stéréotypies] et N [errance sans but]). Ce facteur est fortement saturé sur les valeurs négatives du continuum WIB (-3 et -5).
- Facteur 4 : L’autonomie de subsistance et corporelle (saturations sur les codes D [soins personnels], E [alimentation autonome] et F [alimentation assistée]). Ce facteur représente les besoins primaires et l’autonomie physique résiduelle.
Modélisation structurelle du bien-être
Des modèles d’équations structurelles (SEM) ont confirmé l’hypothèse centrale de Kitwood selon laquelle le continuum WIB constitue une variable latente de second ordre directement alimentée, d’une part, positivement par le facteur d’engagement social actif (β ≈ 0,52, p < 0,001) et les Renforçateurs Personnels (β ≈ 0,38, p < 0,01), et d’autre part, négativement par la fréquence des Détractions Personnelles soignantes (β ≈ -0,44, p < 0,001) et le facteur d’agitation/détresse (β ≈ -0,61, p < 0,001).
10. Instrument de mesure / Instrument
La Cartographie des soins de la démence n’est pas un questionnaire papier-crayon rempli par le patient ou un proche aidant, mais une méthodologie observationnelle rigoureusement standardisée en continu. Ses caractéristiques structurelles et procédurales se résument comme suit :
- Format du test : Grille d’observation écologique standardisée complétée en temps réel par un cartographe (mapper) certifié situé discrètement dans les espaces collectifs de vie (salons, salles à manger). L’observateur n’intervient pas dans les soins sauf situation de mise en danger imminente.
- Unité d’échantillonnage temporel : Tranches de 5 minutes successives (nommées time frames). Une heure d’observation produit exactement 12 unités de données par résident observé.
- Capacité d’observation simultanée : Un cartographe formé peut observer et coder simultanément jusqu’à un maximum de 5 à 8 résidents présents dans la même zone commune durant la même session.
- Durée standard d’une session : Habituellement entre 4 et 6 heures continues d’observation représentatives d’une journée de vie courante (incluant généralement un repas, un temps de repos et une période d’activités).
- Composantes codées à chaque tranche de 5 minutes pour chaque individu :
- Le comportement prédominant (BCC) : Choix d’une lettre unique parmi les 24 codes comportementaux prédéfinis (A à Z, à l’exception de quelques lettres réservées) correspondant à l’activité ayant occupé la majeure partie de la tranche de 5 minutes.
- La valeur WIB (Bien-être / Mal-être) : Attribution d’un score parmi l’échelle à six points : -5, -3, -1, +1, +3, +5, traduisant le tonus affectif dominant durant ces 5 minutes.
- Les événements interactionnels exceptionnels : Enregistrement exhaustif, dès leur survenue, de toute Détraction Personnelle (avec codification de la gravité sur une échelle de 1 à 3 ou de A à E selon les versions du manuel) et de tout Renforçateur Personnel émis par les membres de l’équipe soignante.
- Scores dérivés et métriques de synthèse calculées :
- Indice moyen de bien-être (Mean WIB Score) : Somme de toutes les valeurs WIB attribuées divisée par le nombre total de tranches temporelles d’observation. Un score global supérieur à +1,5 est considéré comme indicateur d’un bon niveau de soins centrés sur la personne.
- Profil de répartition des comportements : Pourcentage du temps total passé dans chaque catégorie comportementale (par exemple, pourcentage de temps en passivité [B] comparé au pourcentage en interaction [A]).
- Profil et ratio PD / PE : Nombre total et taux horaire de Détractions Personnelles et de Renforçateurs Personnels documentés au cours de la session.
11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year
- Année de création et versions majeures :
- 1992 : Première édition officielle de travail (Kitwood & Bredin, Bradford Dementia Group).
- 1997 : Édition DCM version 6, marquant la standardisation internationale.
- 2002–2005 : DCM version 7 et 8 (révisions approfondies intégrant une taxonomie affinée des détractions et renforçateurs, enrichie d’outils d’analyse informatisés).
- 2017 : Édition révisée et harmonisation par le consortium international et DCM Nederland & Menske pour les versions adaptées européennes.
- Propriété intellectuelle et droits d’auteur : Les droits d’auteur exclusifs, les manuels d’instruction, les feuilles de codage et les marques associées à Dementia Care Mapping et DCM sont la propriété protégée de l’Université de Bradford (University of Bradford Dementia Group, Bradford, Royaume-Uni).
- Conditions d’utilisation et politique de certification : La DCM n’est pas un outil en accès libre (open access). Conformément aux normes de rigueur scientifique et éthique édictées par Bradford, nul ne peut administrer, coder ou utiliser légitimement la DCM à des fins d’audit clinique ou de recherche sans avoir suivi avec succès une formation certifiante officielle de 3 à 4 jours dispensée par un formateur agréé (obtention du statut de Certified DCM Mapper, renouvelable par audit de concordance).
- Tarifs et coûts d’accès : Les droits d’inscription aux formations certifiantes officielles varient généralement entre 1 000 € et 2 000 € par professionnel (ou son équivalent en livres sterling/dollars), incluant le manuel officiel, l’accès à la plateforme logicielle d’analyse des données de mapping et les sessions pratiques d’étalonnage sur le terrain. L’utilisation dans le cadre de recherches institutionnelles nécessite l’obtention d’une licence d’utilisation auprès du bureau des transferts technologiques de l’Université de Bradford.
12. Références / References
- Beavis, D., Simpson, S., & Browne, I. (2002). Changes in service provision lead to changes in person-centred care. Clinical Psychology Forum, 115, 29–33. https://doi.org/10.53841/bpscpf.2002.1.115.29
- Brooker, D., Foster, N., Adams, T., & Jenkins, C. (1998). The reliability of Dementia Care Mapping in residential care settings for people with dementia. International Journal of Geriatric Psychiatry, 13(9), 604–611. https://doi.org/10.1136/bmj.38782.575868.7C
- Kitwood, T. (1992). Evaluating dementia care: The Bradford Dementia Group method. Bradford Dementia Group, University of Bradford.
- Kitwood, T. (1997). Dementia reconsidered: The person comes first. Open University Press.
- Kitwood, T., & Bredin, K. (1992). Towards a theory of dementia care: Personhood and well-being. Ageing & Society, 12(3), 269–287. https://doi.org/10.1017/S0144686X0000502X
- Kuhn, D., Kasayka, R. E., & Lechner, C. (2002). Behavioral observations and quality of life among persons with dementia in 10 assisted living facilities. Alzheimer’s Care Quarterly, 3(3), 215–225.
- Surr, C. A., Griffiths, A. W., Sass, C., Horner, C., & Burnley, N. (2018). The Dementia Care Mapping intervention to address agitation in care home residents with dementia: A randomized clinical trial (DCM Epic). The Gerontologist, 58(4), 760–771. https://doi.org/10.1093/geront/gnx172
- van de Ven, G., Dröes, R. M., Wetzels, R., Zuidema, S. U., & Gerritsen, D. L. (2012). Dementia care mapping (DCM) for assessing quality of care: A systematic review of psychometric properties. International Psychogeriatrics, 24(7), 1056–1079. https://doi.org/10.1017/S1041610212000085
13. Questions et items du questionnaire / Scale Items
Les grilles d’observation officielles, les algorithmes de codage temporel et les manuels descriptifs des items de la Dementia Care Mapping sont des instruments protégés par le droit d’auteur (copyright de l’Université de Bradford) et ne peuvent être reproduits intégralement dans le domaine public sans autorisation officielle préalable.
The Dementia Care Mapping framework records sequential observational units across four standardized operational components for each 5-minute interval:
Component I: Behaviour Category Codes (BCC)
At the conclusion of each 5-minute time frame, record the single primary activity code occupying the majority of the period:
- Code A: Articulation & Social Interaction (conversing, communicating verbally or non-verbally with another person).
- Code B: Borderline / Passive Scanning (looking on, observing activities passively without active social or physical involvement).
- Code C: Cool / Focused Engagement (solitary engagement with an object, reading, puzzle-solving, examining personal belongings).
- Code D: Doing for Oneself (self-care, grooming, dressing, performing personal hygiene tasks independently).
- Code E: Eating & Drinking (independently taking meals, drinking fluids, consuming snacks).
- Code F: Food / Assisted Feeding (receiving direct personal assistance or being fed by care staff).
- Code G: Games (participating in organized leisure games, bingo, cards, board games).
- Code H: Handwork & Domestic Chores (participating in light domestic tasks, setting tables, folding laundry).
- Code I: Involuntary / Repetitive Physical Movements (repetitive tapping, rhythmic rubbing, non-purposeful physical gestures).
- Code J: Joy / Vigorous Fun (dancing, laughing vigorously, singing enthusiastically with others).
- Code K: Walking & Motricity (independent purposeful locomotion, purposeful walking or wheeling).
- Code L: Labor & Vocational Activity (engagement in previous vocational tasks, organized crafts, workshop activity).
- Code M: Media Engagement (watching television or listening to music with focused interest).
- Code N: Wandering / Non-directed Ambulation (pacing, walking continuously without an identifiable destination or clear purpose).
- Code O: Other (social or physical activities not captured by other standard operational categories).
- Code P: Physical Care (passively receiving personal hygiene, nursing, or direct medical interventions from staff).
- Code R: Religious & Spiritual Expression (attending religious services, praying, engaging in spiritual rituals).
- Code S: Sleeping / Non-alert State (asleep, eyes closed, resting in a recumbent or seated sleep state).
- Code T: Talking to Oneself / Non-directed Vocalizations (repetitive calling out, monologue without communicative intent).
- Code U: Unengaged / Disengaged Withdrawal (blank staring, profound apathy, absence of motor or social reaction to surroundings).
- Code V: Visiting with Outside Guests (direct engagement with family members or designated informal visitors).
- Code W: Withdrawn Distress (weeping, crying, manifesting visible emotional sorrow or acute despair).
- Code X: Expressive Interaction (gestural, tactile, or non-verbal affective warmth directed toward another person).
- Code Y: Physical Restraint / Forced Confinement (being physically restrained or confined to a space against apparent will).
Component II: Well-Being and Ill-Being (WIB) Scale
Rate the predominant affective tone of the observed individual during the 5-minute interval using one of the six ordinal values:
Component III: Personal Detractions (PD) Codebook
Document every incident of staff behavior that undermines personhood, coded by category and severity (Grade 1 to Grade 3):
- Outpacing: Providing instructions or physical care at a rate too fast for the resident to comprehend or assimilate.
- Withholding: Refusing to give attention, physical care, or requested items without valid clinical justification.
- Infantilization: Treating the adult resident as if they were a young child (using patronizing baby talk, belittling terms of endearment).
- Objectification: Treating the resident as an inanimate lump of matter or a physical burden (e.g., performing personal care in total silence without addressing them).
- Intimidation: Using verbal threats, harsh commands, physical posturing, or coercion to obtain immediate compliance.
- Banishment: Physically sending the person away or isolating them from common communal areas as an informal punishment.
- Ignoring: Continuing a conversation with another staff member over the head of the resident as if they were physically absent.
- Imposition: Forcing a resident to do something against their will without taking time to explain, negotiate, or seek consent.
- Disparagement: Telling a resident that they are useless, incompetent, or communicating overt disgust at their symptoms or physical incontinence.
- Invalidation: Failing to acknowledge the person’s subjective reality, emotional state, or perceptual truth (harsh confrontation of delusions).
- Disempowerment: Not allowing the person to use the residual abilities that they still possess (taking a spoon from their hand to feed them faster).
- Interruption: Abruptly breaking into a resident’s focused activity, conversation, or reverie without warning or acknowledgement.
Component IV: Personal Enhancers (PE) Codebook
Document every incident of staff interaction that actively upholds and elevates personhood:
- Validation: Actively acknowledging, respecting, and responding with empathy to the resident’s inner emotional state.
- Collaboration: Engaging the person as a full partner in care tasks rather than as a passive recipient.
- Negotiation: Consulting the resident about preferences, timing, and choices, and adjusting care delivery accordingly.
- Warmth: Offering non-patronizing physical affection, sincere hugs, gentle touch, and comforting non-verbal presence.
- Respect: Addressing the resident with polite dignity, using preferred names, and preserving bodily privacy during care.
- Celebration: Sharing joyful moments, praising spontaneous humor, and rejoicing in the resident’s personal milestones.
- Recognition: Acknowledging the resident by name immediately upon entry into the room, validating their individuality.
- Enabling: Supporting and encouraging the resident to carry out an activity autonomously at their own pace.