Attitude envers la prestation de soins de longue durée (ATPLTC)

1. Résumé / Abstract

L’échelle d’attitude envers la prestation de soins de longue durée, désignée sous l’acronyme anglophone ATPLTC (Attitude Toward the Provision of Long-Term Care), est un instrument psychométrique d’auto-évaluation conçu initialement par le chercheur Waldo C. Klein en 1992. Cet outil standardisé a été développé pour mesurer de manière rigoureuse les attitudes, croyances et prédispositions normatives des individus à l’égard de la prise en charge à long terme des membres dépendants de la famille, qu’il s’agisse de personnes âgées fragiles, d’enfants ou d’adultes présentant des incapacités physiques ou des déficiences développementales sévères. L’instrument explore la tension fondamentale entre l’obligation morale et filiale de la famille d’assumer les soins informels à domicile et la légitimité du recours aux institutions spécialisées ou aux dispositifs gouvernementaux.

Composée de 26 items évalués sur une échelle de type Likert en 5 points allant de 1 (« Tout à fait d’accord ») à 5 (« Tout à fait en désaccord »), l’ATPLTC intègre 11 énoncés formulés positivement et 15 énoncés inversés nécessitant un recodage afin de minimiser le biais d’acquiescement. Le score total reflète le degré global d’adhésion à l’idéologie du soutien familial et informel : un score élevé indique une attitude très favorable à la prise en charge familiale et communautaire, tandis qu’un score faible dénote une préférence pour l’institutionnalisation, le transfert de responsabilité vers les services publics ou une perception aiguë du fardeau associé à l’aidance.

Sur le plan des propriétés psychométriques, l’ATPLTC a démontré une cohérence interne satisfaisante dès ses premières validations empiriques, affichant des coefficients alpha de Cronbach oscillant généralement entre 0,78 et 0,87 selon les échantillons étudiés (aidants familiaux, étudiants en travail social, grand public). Les analyses factorielles révèlent une structure multidimensionnelle articulée autour de la responsabilité filiale, de l’évaluation de la viabilité des soins à domicile, de l’acceptabilité de l’institutionnalisation et de la perception du fardeau psychologique et financier. Cet instrument constitue une référence majeure en gérontologie sociale, en psychologie de la santé et en travail social pour prédire l’épuisement des aidants, orienter les décisions de placement et concevoir des politiques de soutien aux familles.

2. Mots-clés / Keywords

Aidants familiaux, soins de longue durée, responsabilité filiale, gérontologie sociale, fardeau de l’aidant, institutionnalisation, maintien à domicile, psychométrie, attitudes sociales, personnes âgées dépendantes, vulnérabilité familiale, politiques de santé publique.

3. Auteurs / Authors

L’échelle ATPLTC a été conceptualisée et validée par Waldo C. Klein, Ph.D., chercheur et professeur en travail social et gérontologie, affilié durant ses travaux fondateurs à l’Université du Connecticut (School of Social Work, University of Connecticut, États-Unis). Ses recherches portent principalement sur la gérontologie appliquée, les dynamiques de soutien familial aux aînés vulnérables, la prise de décision éthique dans les soins à long terme et l’évaluation des interventions sociales auprès des aidants naturels.

Des travaux ultérieurs d’adaptation transculturelle et d’extension empirique ont été menés par divers chercheurs internationaux, notamment Farideh Bastani, A. Ramezani, H. A. Lolati et Hamid Haghani (Iran University of Medical Sciences), qui ont étudié l’application de l’instrument auprès d’aidants de patients souffrant de troubles psychiatriques et cognitifs chroniques. L’instrument a également été popularisé dans la littérature méthodologique par Joel Fischer et Kevin J. Corcoran dans leur ouvrage de référence encyclopédique sur les mesures cliniques et la recherche sociale.

4. Objectif / Purpose

L’objectif fondamental de l’ATPLTC est de fournir une mesure standardisée, quantitative et cliniquement interprétable de l’orientation normative et attitudinale des individus face à la responsabilité de fournir des soins de longue durée à des proches dépendants. Dans les sociétés contemporaines, l’accroissement de la longévité, la prévalence des maladies chroniques dégénératives (telles que la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées) et les progrès de la médecine néonatale et pédiatrique ont entraîné une augmentation considérable du nombre d’individus nécessitant une assistance permanente pour leurs activités de la vie quotidienne. Cette réalité confronte les familles à des dilemmes éthiques, émotionnels, physiques et économiques majeurs.

D’un point de vue clinique et psychosocial, l’échelle a été conçue pour répondre à plusieurs impératifs critiques :

• Dépistage précoce des tensions et du risque d’épuisement : Identifier les aidants naturels dont les attitudes envers la prise en charge familiale sont profondément discordantes avec les exigences réelles du rôle d’aidant. Un individu contraint par la pression sociale ou la culpabilité à assumer des soins à domicile tout en nourrissant des attitudes favorables à l’institutionnalisation ou en percevant le soin comme un fardeau injuste présente un risque particulièrement élevé d’épuisement émotionnel (burnout de l’aidant), d’anxiété et de dépression clinique.
• Planification des soins et médiation familiale : L’ATPLTC permet aux travailleurs sociaux, psychologues et équipes de soins palliatifs et gériatriques d’évaluer les divergences d’attitudes au sein d’une même fratrie ou d’un réseau familial élargi. Ces divergences constituent fréquemment le terreau de conflits intrafamiliaux sévères au moment de décider du maintien à domicile ou du placement en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD / nursing home).
• Évaluation des politiques sociales et des programmes de répit : Dans le champ de la recherche en santé publique, l’outil sert à évaluer l’impact des interventions de soutien psychosocial, des services de répit et des formations aux compétences d’aidant sur les attitudes normatives et l’acceptation de la responsabilité de soins.
• Analyse des disparités socioculturelles : L’échelle permet de quantifier l’influence de l’acculturation, du genre, du statut socio-économique et des valeurs religieuses sur le sentiment d’obligation filiale et communautaire à travers différentes populations.

La justification théorique repose sur le postulat de la psychologie sociale selon lequel les attitudes prédisposent de façon déterminante les comportements d’aide réels, la satisfaction tirée du rôle de pourvoyeur de soins et l’acceptabilité des services formels d’aide à domicile ou des placements institutionnels.

5. Construit psychologique / Construct

L’ATPLTC appréhende le construit des « attitudes envers la prestation de soins de longue durée » comme un système complexe de croyances évaluatives, cognitives et affectives structuré autour de plusieurs composantes fondamentales de la responsabilité morale et intergénérationnelle. Bien que souvent utilisée comme une échelle unidimensionnelle globale de l’engagement familial, l’analyse approfondie de ses 26 items met en lumière quatre dimensions psychologiques interdépendantes :

1. L’obligation morale et la responsabilité familiale (Obligation filiale et parentale)

Cette dimension capture l’intériorisation de la norme culturelle stipulant que la famille biologique constitue l’unité fondamentale de protection et d’assistance mutuelle. Les items de cette dimension mesurent l’adhésion à l’idée que s’occuper d’un parent âgé ou d’un enfant handicapé relève du devoir humain inaliénable (ex. : item 7, « It is the responsibility of families to care for their disabled members » ; item 15, « Providing care to a disabled family member is a basic human responsibility »). À un niveau sociologique plus large, certains items postulent même que la cohésion et la survie de la société dépendent de cette solidarité privée (item 8, « This society will collapse if family members do not provide care for their disabled members »). Les individus marquant un score élevé sur cette dimension perçoivent l’abandon de ce devoir comme une faillite morale.

2. L’évaluation de l’institutionnalisation versus le maintien à domicile

Cette composante explore la perception de la compétence institutionnelle en comparaison avec les soins délivrés dans le cadre domestique. Elle évalue si les structures spécialisées (foyers médicalisés, institutions psychiatriques, maisons de retraite) sont perçues comme des environnements thérapeutiques adéquats ou comme des lieux de relégation déshumanisants. Les items inversés tels que l’item 5 (« Nursing homes or institutions can provide better care for disabled relatives than families ») et l’item 9 (« Family members who cannot bathe or dress themselves are better off in nursing homes or institutions ») mesurent le degré auquel le sujet délègue légitimement la technicité et la lourdeur des soins au secteur professionnel spécialisé.

3. La perception du fardeau personnel, des sacrifices et de l’équité

Prendre soin d’un proche dépendant exige souvent des renoncements majeurs sur le plan professionnel, financier et personnel. Cette sous-dimension évalue la tolérance subjective face à ces sacrifices et le sentiment d’injustice perçu. Les items inversés comme l’item 1 (« It is not fair that adult children should have to give up so much to care for frail elderly parents »), l’item 11 (« It is not fair that young parents should have to give up so much to care for retarded children »), l’item 22 (« Providing care for a disabled family member is mentally exhausting ») et les items 20 et 25 (définissant le membre dépendant comme un « unfair burden ») saisissent la vulnérabilité psychologique de l’aidant et son sentiment de contrainte. Inversement, l’item 13 (« People should be willing to quit their jobs in order to provide care to impaired family members ») reflète un niveau extrême de sacrifice personnel consenti par dévouement familial.

4. La valorisation existentielle et le sens attribué au soin

Cette dimension s’intéresse à la dimension gratifiante et transcendante de l’aidance. Loin de n’être qu’une corvée, l’accompagnement d’un proche vulnérable peut constituer une source majeure de croissance personnelle, de renforcement du lien affectif et de réalisation existentielle (item 14, « Providing ongoing care for a disabled relative would be one of the most meaningful things a person could do » ; item 26, « Humankind is benefited by families that care for their disabled members »). Ce pôle positif agit fréquemment comme un facteur de résilience face au stress chronique induit par la dépendance.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

Le développement de l’ATPLTC s’ancre à la croisée de plusieurs courants théoriques majeurs de la psychologie sociale, de la sociologie de la famille et du modèle transactionnel du stress :

La théorie de la solidarité intergénérationnelle (Bengtson & Roberts)

Le cadre de Vern L. Bengtson sur la solidarité familiale postule six dimensions du lien intergénérationnel : la solidarité affective, associative, consensuelle, fonctionnelle, structurelle et normative. L’ATPLTC opérationnalise directement la solidarité normative, définie comme l’ensemble des obligations perçues concernant les rôles familiaux et l’assistance réciproque entre générations. Selon ce modèle, les valeurs filialistes apprises durant l’enfance dictent la trajectoire d’aide lorsque les parents entrent dans la grande vieillesse, modulant le sentiment de dette et la responsabilité rétrospective.

La théorie de l’action raisonnée et du comportement planifié (Fishbein & Ajzen)

Selon le modèle d’Icek Ajzen, les comportements volontaires sont immédiatement prédits par l’intention comportementale, elle-même déterminée par l’attitude envers le comportement et la norme subjective. L’ATPLTC permet de sonder l’attitude évaluative envers l’acte spécifique de dispenser des soins à long terme (attitude toward the behavior) ainsi que la perception des pressions normatives sociales (subjective norms). L’adhésion aux items de l’échelle prédit la probabilité qu’un individu assume physiquement le rôle d’aidant plutôt que d’opter d’emblée pour une trajectoire d’institutionnalisation dès l’apparition des premières incapacités instrumentales ou physiques.

Le modèle du fardeau et du stress de l’aidant (Pearlin et al.)

Le modèle conceptuel du stress de Leonard Pearlin conceptualise l’aidance comme une prolifération de stresseurs primaires (détérioration cognitive ou physique du patient, tâches de soins) et secondaires (conflits travail-famille, détresse économique). Au sein de ce modèle, les croyances et attitudes préalables de l’aidant agissent comme des médiateurs et modérateurs cognitifs. Si un aidant possède une attitude rigide postulant que toute institutionnalisation équivaut à un abandon coupable, la détérioration inéluctable de l’état clinique du patient créera une dissonance cognitive sévère, précipitant une détresse psychologique aiguë lorsque le maintien à domicile devient matériellement impossible.

La théorie de la justice et de l’équité relationnelle (Walster & Adams)

La prise en charge de longue durée met à l’épreuve le sentiment d’équité distributive au sein des générations. La formulation de plusieurs items de l’ATPLTC interroge la notion d’équité (« unfair burden », « not fair that adult children should have to give up so much »), reflétant la théorie selon laquelle les individus ressentent une détresse lorsque le rapport entre les investissements consentis et les rétributions relationnelles ou sociales est perçu comme profondément asymétrique.

7. Validité / Validity

L’ATPLTC a fait l’objet de multiples vérifications psychométriques démontrant la solidité de ses critères de validité empirique :

Validité de contenu et de construit

La validité de contenu a été initialement établie par Waldo C. Klein (1992) par le biais d’un examen approfondi de la littérature gérontologique et de consultations auprès d’experts cliniques en soins de longue durée et en travail social. Les items ont été formulés pour couvrir un large spectre d’incapacités (troubles cognitifs, déficiences motrices, incapacités physiques chez l’enfant et l’adulte âgé) afin de garantir une représentativité exhaustive du construit de prise en charge dépendante. Les analyses de corrélations item-total ont confirmé que chaque énoncé contribuait significativement au score global (corrélations généralement supérieures à 0,35 après élimination des items non discriminants lors des phases pilotes).

Validité convergente

La validité convergente a été démontrée par des corrélations statistiquement significatives avec des mesures standardisées de la piété filiale, de l’obligation familiale et de l’attachement intergénérationnel. Les scores élevés à l’ATPLTC corrèlent positivement avec des échelles évaluant l’adhésion aux normes traditionnelles de la famille et le dévouement altruiste. Par ailleurs, des corrélations négatives robustes ont été rapportées avec des instruments mesurant le désir précoce de placement en institution et la réticence à s’engager dans des activités d’aide quotidienne.

Validité discriminante

L’instrument discrimine efficacement les aidants familiaux déjà engagés dans une trajectoire de maintien à domicile intensif de ceux ayant initié des démarches de placement institutionnel. Dans l’étude de Bastani et al. (2017) menée auprès d’aidants de patients âgés atteints de troubles psychiatriques chroniques, l’échelle a démontré une capacité nette à discriminer les profils d’aidants en fonction de la durée de l’exposition aux soins, du niveau de revenu et de la disponibilité de soutiens formels, prouvant que l’instrument ne mesure pas un simple trait de personnalité général (comme l’amabilité ou le névrosisme), mais bien une attitude spécifique contextualisée liée à la charge de soins.

Validité prédictive

Les scores à l’ATPLTC prédisent de manière significative l’utilisation effective des services de santé et les décisions d’hébergement. Des scores faibles sur les items d’obligation familiale et des scores élevés sur les items identifiant le soin comme un fardeau injuste constituent des prédicteurs précoces d’abandon du rôle d’aidant informel et de transition vers des structures médicalisées de long séjour.

8. Fidélité / Reliability

La fidélité de l’ATPLTC a été documentée à travers diverses études empiriques évaluant sa cohérence interne et sa stabilité temporelle :

Cohérence interne (Alpha de Cronbach)

Dans l’étude princeps de Klein (1992), l’échelle a affiché une excellente consistance interne pour l’ensemble des 26 items, avec un coefficient alpha de Cronbach rapporté de 0,86. Dans l’ouvrage de référence de Fischer et Corcoran (2007), l’instrument est décrit comme présentant une homogénéité satisfaisante pour des populations cliniques et non cliniques, avec des coefficients oscillant de manière stable entre 0,80 et 0,87. Dans les validations internationales ultérieures, telles que celle de Bastani et collaborateurs (2017), les indices de cohérence interne se sont maintenus au-dessus du seuil standard de 0,82, attestant que les énoncés convergent harmonieusement vers la mesure d’un construit attitudinal unifié.

Fidélité test-retest (Stabilité temporelle)

Les évaluations de la stabilité temporelle sur un intervalle de deux à quatre semaines ont révélé des coefficients de corrélation test-retest de Pearson de l’ordre de r = 0,78 à 0,84 au sein d’échantillons stables n’ayant pas subi de transition clinique majeure durant la période de mesure. Ces résultats démontrent que les attitudes sous-jacentes mesurées par l’ATPLTC constituent des dispositions cognitives et normatives relativement durables, tout en demeurant sensibles aux bouleversements contextuels majeurs (tels que l’aggravation subite de la pathologie du proche ou une crise d’épuisement de l’aidant).

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

Les analyses factorielles exploratoires (AFE) et confirmatoires (AFC) conduites sur l’ATPLTC ont permis de clarifier la structure latente de l’instrument :

Résultats de l’Analyse Factorielle Exploratoire (AFE)

Lors des travaux initiaux d’extraction factorielle (utilisant principalement l’analyse en composantes principales avec rotation varimax), la solution initiale a mis en évidence plusieurs facteurs dotés de valeurs propres (eigenvalues) supérieures à 1,0, expliquant collectivement plus de 45 % à 52 % de la variance totale des scores. L’interprétation sémantique des saturations factorielles a dégagé les axes suivants :

• Facteur 1 : Primauté de la responsabilité familiale et obligation morale. Ce facteur regroupe avec de fortes saturations (> 0,55) les items 7, 8, 10, 15, 16, 17 et 26, traduisant la conviction inébranlable que la cellule familiale doit demeurer le premier pourvoyeur d’aide face à l’adversité.
• Facteur 2 : Légitimité de l’institutionnalisation et substitution étatique. Ce facteur isole les items formulés à l’encontre du monopole familial (notamment les items 5, 9, 18 et 23), qui mesurent la reconnaissance du rôle protecteur et professionnel des institutions et la légitimité d’un transfert de charge vers la collectivité publique.
• Facteur 3 : Perception de l’iniquité du fardeau et coût personnel. Ce facteur sature fortement sur les items inversés 1, 11, 20, 22 et 25, qui capturent le sentiment d’amertume, d’épuisement mental et d’injustice face à l’ampleur des sacrifices exigés par le rôle d’aidant.
• Facteur 4 : Dévouement inconditionnel et sens existentiel. Ce facteur regroupe les items illustrant un sacrifice personnel extrême et une transcendance morale (items 13, 14, 19).

Modélisation Confirmatoire (AFC)

Les études ayant appliqué des modèles d’équations structurelles ont validé un modèle hiérarchique de second ordre où les dimensions de premier ordre convergent vers un méta-facteur général d’« attitude pro-aidance familiale ». Les indices d’ajustement couramment rapportés (RMSEA < 0,06, CFI > 0,90, TLI > 0,89) confirment que l’instrument peut être interprété légitimement tant à travers son score composite total qu’à travers l’analyse différentielle de ses composantes spécifiques lors d’évaluations cliniques approfondies.

10. Instrument de mesure / Instrument

• Type d’évaluation : Questionnaire d’auto-évaluation psychométrique (auto-questionnaire papier-crayon ou informatisé).
• Nombre total d’items : 26 items.
• Population cible : Adultes, aidants naturels actuels ou potentiels, membres de la famille de personnes vulnérables, étudiants en travail social et professionnels de santé.
• Format de réponse : Échelle de Likert ordinale en 5 points :
  • 1 = Strongly agree (Tout à fait d’accord)
  • 2 = Moderately agree (Modérément d’accord)
  • 3 = Neither agree nor disagree (Ni d’accord ni en désaccord / Neutre)
  • 4 = Moderately disagree (Modérément en désaccord)
  • 5 = Strongly disagree (Tout à fait en désaccord)
• Règle de cotation et recodage (Scoring) :
  • Les 11 items formulés positivement (en faveur des soins informels et de la responsabilité familiale) conservent leur cotation originale : items 2, 3, 4, 6, 7, 8, 10, 13, 14, 15, 16, 17, 19, 24, 26. (Attention : selon la convention choisie où un score élevé = forte orientation pro-famille, le codage peut être inversé de sorte que 5 = Fortement d’accord et 1 = Fortement en désaccord ; selon la grille source de Fischer & Corcoran, les items marqués d’un astérisque font l’objet d’un recodage inversé).
  • Items à cotation inversée (Reverse-scored items marqués par *) : Items 1, 5, 9, 11, 12, 18, 20, 21, 22, 23, 25. Pour ces énoncés, le score est inversé (1 devient 5, 2 devient 4, 3 reste 3, 4 devient 2, et 5 devient 1).
  • Le score total s’obtient par la somme des 26 items recodés, s’échelonnant théoriquement de 26 à 130 points. Un score plus élevé indique une attitude plus favorable à la fourniture de soins de longue durée par la famille et une plus faible propension à déléguer ces soins aux institutions.
• Temps de passation : Environ 10 à 15 minutes.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

L’échelle ATPLTC a été initialement publiée en 1992 par Waldo C. Klein dans la revue scientifique à comité de lecture Journal of Social Service Research. L’instrument a par la suite été rendu largement accessible au sein de la communauté académique et clinique grâce à son inclusion dans le recueil d’instruments psychométriques dirigé par Joel Fischer et Kevin J. Corcoran (Measures for Clinical Practice and Research: A Sourcebook, 4e édition, 2007, Oxford University Press).

L’instrument relève du domaine de la recherche académique : il est utilisable à des fins d’évaluation clinique, d’enseignement et de recherche non commerciale sans paiement de redevance (gratuit / libre d’accès pour la recherche), sous réserve expresse de citer formellement les publications originales de Waldo C. Klein et de respecter l’intégrité de l’échelle. Toute utilisation commerciale ou intégration dans des progiciels payants requiert l’autorisation explicite des ayants droit et de l’éditeur d’origine.

12. Références / References

Les références bibliographiques suivantes documentent la conception, la validation et les applications empiriques de l’ATPLTC :

• Bastani, F., Ramezani, A., Lolati, H. A., & Haghani, H. (2017). Family caregivers’ attitude toward long-term care of elderly with psychiatric disorders and associated factors. Iranian Journal of Psychiatry and Behavioral Sciences, 11(1), e5512. https://doi.org/10.17795/ijpbs-5512
• Fischer, J., & Corcoran, K. J. (2007). Measures for clinical practice and research: A sourcebook (4th ed., Vol. 1: Couples, families, and children, pp. 207-209). Oxford University Press.
• Klein, W. C. (1992). Measuring caregiver attitude toward the provision of long-term care. Journal of Social Service Research, 16(3-4), 147-162. https://doi.org/10.1300/J079v16n03_09
• Pearlin, L. I., Mullan, J. T., Semple, S. J., & Skaff, M. M. (1990). Caregiving and the stress process: An overview of concepts and their measures. The Gerontologist, 30(5), 583-594. https://doi.org/10.1093/geront/30.5.583
• Silverstein, M., Gans, D., & Yang, F. M. (2006). Intergenerational support to aging parents: The role of norms and preferences. Journal of Family Issues, 27(8), 1068-1084. https://doi.org/10.1177/0192513X06288120

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items